Psykosocialt omhändertagande
Det här kapitlet tar sin utgångspunkt i vad det kan innebära att drabbas av svår sjukdom som patient, detta i syfte att ge en förståelse för patienters psykosociala processer. Därefter fokuserar kapitlet på mötet mellan patient och sjukvård och hur sjukvården via bemötande, information och psykosociala insatser kan underlätta för patienter i deras nya livssituation.
Innehållet i kapitlet kan grovt sammanfattats i följande punkter:
- Lungcancersjukdom påverkar livet på såväl symbolisk/existentiell nivå som på en praktisk/vardaglig nivå. Hur enskilda patienter tolkar och hanterar sin livssituation beror på deras sociokulturella och livshistoriska sammanhang.
- I hotfulla situationer söker människor instinktivt relation till den person/instans som kan hjälpa, vid svår sjukdom är sjukvården en sådan instans. En god relation till sjukvården skapar därför trygghet i en svår livssituation.
- Detta underlättas av att sjukvården agerar som ’en säker hamn’ eller ’en hjälpande plan’, i konkreta termer att sjukvårdsteam och enskilda vårdgivare strävar efter att förmedla expertis, kontinuitet, engagemang och respekt till patienten.
- Patienters preferenser till information och delaktighet varierar och kan vara föränderliga över tid. Information kan därför både underlätta och försvåra beroende på om den anpassas till patientens aktuella situation, önskan och behov.
- Att ge dåliga besked kräver särskild förberedelse och intoning på patienten som person, hens situation, önskan och behov.
- För svårt sjuka patienter är vardagen central, att försöka leva som vanligt och fokusera på nuet samt ha en idé om att livet går vidare även om man vet att det snart kommer att ta slut. Som vårdpersonal och närstående runt den som är sjuk är det värdefullt att förstå den processen.
- Med lungcancersjukdom följer en rad psykosociala belastningar. Patienter bör systematiskt och regelbundet få frågan om hen är intresserad av kontakt med kurator, psykolog eller annan professionell med den kompetens som är aktuell för att hantera dessa belastningar.
Psykosociala innebörder av lungcancersjukdom
Att bli sjuk i lungcancer är en omvälvande livshändelse som förändrar livet på ett genomgripande sätt för den som är drabbad och personerna runtomkring hen. Bemötande och omhändertagande av patienter och närstående tjänar därför på en förståelse hos vårdgivare för vad de psykosociala utmaningarna kan innebära.
Vi människor tenderar att ta vår existens och vårt välbefinnande för givet medan sjukdom, katastrofer och död ses som avlägsna risker. Att drabbas av en allvarlig sjukdom utmanar därför de allra flesta patienters tänkta livslinje, en konfrontation med döden som inte ryms i vad man har föreställt sig att möta i livet, åtminstone inte i den närmaste tidshorisonten. Många patienter försätts därmed i ett kristillstånd i samband med utredning eller diagnosbesked. De förklaringssystem som vanligtvis fungerat för att hantera och förstå sig själv och sin omvärld rämnar och frågor som ”varför jag?”, ”varför nu?” är vanliga. Sjukdomen påverkar även personens liv på en praktisk nivå då livet och vardagen behöver anpassas till en behandlingsprocess där sjukvården sätter agendan och till de biverkningar som följer.
Sammantaget innebär lungcancersjukdom utmaningar och förluster av olika slag, fysiska, sociala, psykologiska och existentiella 326. Hur enskilda personer tolkar och hanterar sin nya livssituation samt vilka resurser man mobiliserar präglas av det sociokulturella och livshistoriska sammanhang personen finns i (exempelvis tidigare livserfarenheter och kulturtillhörighet) 327. Därför är det viktigt med interkulturell medvetenhet och kompetens och sträva efter att förstå för kulturella mönster och se till individuella variationer hos patienten.
Relation till sjukvården
För många patienter är cancersjukvården ett nytt sammanhang och alla har inte heller någon tidigare erfarenhet av att vara sjuk. För många är det också ovant att så mycket kretsar kring kroppen, något som förstärker medvetenheten om att kroppen är själva förutsättningen för det liv som nu är hotat.
Vi är predisponerade till att söka hjälp, skydd och trygghet i utsatta situationer 328. En lungcancersjukdom är en hotfull situation där sjukvården tonar fram som en hjälpande instans. Sjukvården innebär hopp om bot eller förlängd levnadstid samt hopp om lindring och tröst. Den är därför inte enbart en medicinsk hjälpare utan också en potentiellt ”säker hamn” att knyta an till 329330. En god relation till sjukvården kan därför göra att patienten känner sig upptagen i ’en hjälpande plan’, något som ger trygghet i en svår livssituation 330. Alla som patienten möter under sin sjukdomstid; receptionist, sjuksköterska, läkare, kurator, operationsplanerare, fysioterapeut osv bör sträva efter att förmedla expertis, kontinuitet, respekt och engagemang för patienten för att förmedla idén om en ’hjälpande plan’. Gemensamma ansträngningar ökar patientens möjlighet att knyta an till sjukvården som en ’säker hamn’ vilket gör att situationen känns tryggare.
Information och delaktighet
När det gäller information har läkarrollen en speciell betydelse. Läkaren ger besked om diagnos och information om behandling och sjukdomsförlopp och har också den yttersta medicinska expertisen. Ur patientens perspektiv kan läkaren därför uppfattas som den som ytterst står mellan patienten och döden. Hur man kommunicerar och förmedlar information har därför en väsentlig betydelse. Från en tidigare paternalistisk hållning gentemot patienten, som ofta inte ens fick veta sin diagnos 331, har vi idag istället personcentrerad vård (Ekman et al, 2011) i syfte att ge patienten mer autonomi och ökad delaktighet. Vissa studier förespråkar ”full disclosure” 332 medan andra ger andra perspektiv 333334. Information kan vara såväl underlättande som försvårande beroende på hur den anpassas till patientens aktuella situation, önskan och behov 330. Patienter har olika behov och inställning till information och delaktighet. En del söker all information medan andra tydligt inte vill veta så mycket. Utmaningen är att ge information och samtidigt hantera/balansera patientens hopp och autonomi 335. Läkaren bör informera på ett sätt som lämnar mentalt utrymme för patientens eget sätt att hantera sin utsatthet/situationen. Ge ett anslag av allvaret, vissa patienter frågar vidare medan andra inte ännu kan hantera mer detaljerad information men kan behöva återkomma senare med tydliggörande frågor.
Vad gäller beslutsfattande är delat beslutsfattande (shared decision) en del av personcentrerad vård. Dock är det viktigt att påminna sig om att relationen mellan läkare och patient är asymmetrisk, precis som alla relationer mellan hjälpare och hjälpsökande. Ställd inför avgörande val har många patienter svårt att lita på egna beslut och söker vägledning i läkarens expertis. Salmon & Young (2017) pekar på evidens för att patienter främst värderar läkare som visar klinisk expertis och som tar en ledande roll i viktiga beslut. Dock vill de flesta på ett respektfullt sätt få veta rationalen bakom beslutet och också känna möjligheten att säga ’nej’. Patienten så att säga ’äger frågan’ (’ownership’) men väljer att lämna beslutet till läkaren 335. Det är viktigt att regelbundet stämma av med patienten vad hen har för preferenser kring information och delaktighet då dessa inte sällan förändras under sjukdomsförloppet på ett sätt som inte alltid följer sjukvårdens förväntan 336.
När det gäller att ge dåliga besked finns mycket skrivet och särskilt intressant är studier utifrån patientperspektiv. Det är en balansgång mellan att å ena sidan säga för lite och därmed ge orimliga förhoppningar och å andra sidan vara alltför tydlig och därmed störa möjligheterna till ett, om än kanske kort, fortsatt meningsfullt liv 334. Vanligtvis betonas avskildhet, lugn, gott om tid, enkelt språk, empati och värme samt en sammanfattande avslutning. Till detta kan man lägga vikten av att läkaren:
- Är inläst och kan förmedla att hen vet vad man talar om
- Inför samtalet reflekterat över den sjukes ’världsbild’, preferenser till information och delaktighet och under samtalet strävar efter att vara följsam till detta
- Funderat över vilka ’motvikter’ (hopp) som kan förmedlas
- Är beredd på att ge en snar återbesökstid
- Med sitt sätt förmedlar att patienten är upptagen i ’en hjälpande plan’ (empati, respekt, expertis)
Vardagsliv och mentala manövrar
En rad faktorer bidrar till att patienter med lungcancer är i en psykosocialt sett mer utsatt position än patienter med många andra cancersjukdomar. Den relativt dystra prognosen, den omfattande biverkningsbördan samt, hos dem som rökt skuld och skam, som behäftas med just lungcancer är belastande att leva med. Från livskvalitetstudier vet vi dock att i jämförelse med andra cancersjukdomar rapporteras de högsta nivåerna av ångest och depression av patienter med lungcancer 337. Sjukdomen innebär en rad sjukdomsrelaterade förluster 338 oro för framtiden 339 rädsla för att försämras och för att bli en börda för närstående 340. Oväntade symtom skapar mer stress och fatigue är det symtom som upplevs mest belastande i vardagslivet 341.
Studier av hur patienter med lungcancer reflekterar över och lever i sin vardag visar att man, efter en initial period av den oro och förtvivlan som beskrevs ovan, tenderar att sträva efter att leva som vanligt 341. Genom att fokusera på nuet och vad som i vardagen fortfarande kan hållas för normalt, hålls svåra tankar om framtiden och döden på avstånd. En mental manöver som, likt hur patienter idealiserar behandling och distanserar sig från sjukdomen 342, hjälper till att skapa hopp och normalitet. Att leva som vanligt gör helt enkelt livet lättare att leva. Detta handlar om att välja perspektiv, att vilja ha en idé om att livet fortsätter, även om de är medvetna om att det snart kan att ta slut.
Detta sätt att skapa hopp och göra livet lättare att leva kan ibland missförstås av omgivningen. Patienter i processen av att skapa hopp kan uppfattas som verklighetsfrånvända med orealistiska förväntningar. En sannolik förklaring, som alltid bör övervägas, är dock att det handlar om patientens ansträngning i att behålla sin självbild och skapa möjlighet att vara närvarande i livet medan det pågår. För att inte i onödan störa den här processen hos patienten är det värdefullt att man som vårdgivare känner till hur den hoppskapande processen kan te sig men också vilka föreställningar av att leva nära döden man själv bär på.
Sammanfattningsvis kan vårdpersonal underlätta för patienter genom att:
- Förbereda patienten på förväntade symtom av sjukdom och biverkningar av behandling.
- Uppmuntra att ta kontakt med kontaktsjuksköterska vid nytillkomna symptom eller besvär som man inte känner igen för att snabbt få en bedömning och kunna avvärja onödig oro.
- När patientens agerande är svårt att förstå, reflektera över det utifrån processen att skapa hopp och strävan att leva som vanligt.
Närstående
Närstående kan behöva professionellt stöd i så väl hanteringen av sorg och distress kring cancersjukdomen men också i hanteringen av vardagen 343. Familj och nära vänner är ofta ett viktigt stöd för patienter men relationerna utmanas givetvis av sjukdomen. Ibland kan patienters strävan att leva som vanligt och markera oberoende vara svårt att förstå för närstående. Det kan då underlätta för dem att få hjälp att förstå patientens process.
Sett till barn som närstående har sjukvården hälso- och sjukvårdslagen (5 kap 7§) skyldighet att särskilt uppmärksamma barn och se till att de får information, råd och stöd (SFS 2017:31). Barn räknas som anhörig till patienter de varaktigt bor tillsammans med men också andra vuxna i barnets direkta närhet. Ett barn påverkas av att en anhörig insjuknar i lungcancersjukdom, däremot varierar konsekvenserna. Hur det blir för barnet tycks vara avhängigt på hur föräldrarna/vårdnadshavarna och familjen klarar av att hantera situationen 344 Barn behöver också hjälp att förstå vad som händer med den som är sjuk. Adekvat information kan undanröja risk för osäkerhet, fantasier och uppfattningar som är värre än verkligheten. Erbjud och rekommendera vårdnadshavaren/vårdnadshavarna kontakt med kurator för stöd i föräldrarollen samt var beredd att vid behov träffa barnet för att ge information.
En förälders död är något av det mest dramatiska som kan hända ett barn och kan få långsiktiga konsekvenser för barnets psykiska hälsa. Kvarvarande vårdnadsgivares omsorgskapacitet beror mycket på att de själva får stöd att hantera situationen, både kring själva döendet och avskedet som i det fortsatta livet. Särskilt viktigt att beakta är att barn till ensamstående föräldrar får veta hur deras livssituation kommer att se ut. Se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering och Socialstyrelsens kunskapssammanfattning (2013) 344 för mer fördjupad information.
Sammanfattningsvis kan vårdpersonal underlätta för närstående genom att:
- Erbjuda psykosocialt stöd hos kurator eller psykolog
- Vid behov, ge närstående möjlighet att förstå patientens process och beteende
- Erbjud stöd i föräldrarollen till patienter och närstående med minderåriga barn
- Ge barn möjlighet att få information och ställa frågor på sina egna villkor och få veta till vem de kan vända sig om de har fler frågor
Psykosocialt bemötande
Som beskrivits ovan (18.2) är det underlättande för patienten att sjukvården via expertis, kontinuitet, respekt och engagemang agerar som en ’säker hamn’ att knyta an till. Här är alla personer som patienten möter i vården delaktiga. Läkare står för den yttersta medicinska expertisen och kontaktsjuksköterska för den övergripande kontinuiteten, men expertis, kontinuitet, respekt och engagemang är viktigt i teamets alla delar och specialistkompetenser. Ett fungerande team där medlemmarna är insatta i och har tillit till övriga medlemmars kompetens, är trygga med varandra och ett fungerande samarbete är viktigt för att matcha patientens behov med resurser i teamet och det främjar patientens helhetsintryck av sjukvården.
Psykosociala insatser
Psykosociala behov vid lungcancer är mångfacetterade, sjukdomen påverkar hela livet inbegripet dimensioner som relationer, ekonomi, boende och sysselsättning och vilka behov enskilda patienter och närstående har beror av deras livssammanhang. Det finns därför ingen enhetlig mall för vilka psykosociala insatser patienter behöver och det är också svårt att rangordna dessa. I det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering görs en uppdelning av grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov. Grundläggande rehabiliteringsbehov ska i första hand tillgodoses av läkare och kontaktsjuksköterska medan övriga behov tillgodoses av andra teamprofessioner eller särskilda rehabiliteringsteam. Hur gränsdragningen mellan olika nivåer görs i praktiken är dock inte helt självklar. All sjukvårdspersonal behöver därför ha en lyhördhet för vilka behov och förväntningar som patienten förmedlar och vad av detta som hen vill ha hjälp med. När det kommer till behov som övergår den egna kompetensen eller förmågan bör man erbjuda patienten att hjälpa till att etablera kontakt med en teammedlem eller rehabiliteringsteam som kan tillgodose dessa behov 345.
Vid lungcancer är det vanligt att patienter genomgår emotionella upplevelser av förlust, förtvivlan, oro och rädsla 338. Detta kan ta sig olika uttryck, vissa har svårt att formulera sig mitt i krisen, medan andra har lättare att sätta ord på sina upplevelser. Vad gäller psykologisk behandling är det svårt att veta vilka patienter som det lämpar sig för. Det tycks åtminstone inte vara tillräckligt att identifiera patienter via screeninginstrument som läser av måendet. Studier talar för att var femte patient önskar professionell psykologisk hjälp men att detta inte står i klar relation till angiven nivå av t ex ångest/depression 346. Det tycks alltså vara en sak att må dåligt och en annan att önska professionell samtalskontakt för detta. Ett enkelt förhållningssätt 347 är att systematiskt ställa frågan om patienten (eller närstående ) är intresserad av en samtalskontakt med en kurator eller psykolog och erbjuda sig att förmedla kontakt. Denna fråga kan ställas regelbundet, inte enbart när patienten visar kris- och sorgereaktioner, då det ytterst handlar om patientens egen motivation och beredskap till att ta emot hjälp.
Kuratorn är den teammedlem som specifikt står för och inriktar sig på det psykosociala perspektivet i cancersjukvården. Kuratorns huvudsakliga uppdrag är att verka för att främja patienters och närståendes levnadsvillkor. Kortfattat handlar det om att erbjuda möjlighet att psykologiskt bearbeta livsomställningen och vara en länk till samhälleliga insatser vid mer komplexa sociala behov. Patienters initiala motiv till kuratorskontakt är ofta knutna till cancersjukdomen, reaktioner på att ha drabbats och frågor om hur man ska leva vidare trots den nya utsattheten 348. Därefter vidgas inte sällan fokus till att skapa en ny normalitet och kontakten kan rymma sociala och juridiska spörsmål samt frågor som rör patientens relationer. Detta pekar hur varierade behov patienter kan ha, och att det är av vikt att vårdpersonal är uppmärksam på hela repertoaren av potentiella problem, även de av mer social eller relationell karaktär. Det är värt att understryka att vissa patienter inte i första hand oroar sig för och söker hjälp för egen del, utan önskar hjälp med relationsproblem som kan ha aktualiserats av sjukdomen eller också funnits med sedan tidigare. Sjukdomstiden ger ibland anledning och tid att reflektera kring hur man har det och en del tar tillfället att reda ut olika knepigheter i livet. Även om det inte självklart tycks höra till sjukvårdens uppdrag måste vi här vara på det klara med att vi kan underlätta för patienten, och möjligen även för hens närstående, genom att minska den totala belastningen i livet.
Samtida forskning om psykologisk behandling betonar betydelsen av relationen mellan patienten och hjälparen 349. En förtroendefull relation, arbetsallians, med en professionell person som är genuint intresserad av att förstå och hjälpa är själva grunden för allt psykologiskt inriktat förändringsarbete. Även inramningen för samtalen spelar roll, att det finns en avsatt tid i avskildhet, och vidare att förmedla att det finns hjälp att få och en samstämmighet i hur detta ska gå till. I en etablerad samtalsrelation är det viktigt att sokratiskt lyssna och undra tillsammans med patienten kring vad förtvivlan bottnar i, vad den har för innebörd och konsekvens för personen. Att respektfullt vrida och vända på upplevelsen kan vara ett sätt att avdramatisera. Vidare kan erfarenheten av en hjälpare som inte skyndar till ogrundade försäkringar, utan finns kvar och reflekterar vidare kring det svåra, kontrastera till hur andra omkring personen reagerar, vilket inte sällan gör att patienten känner sig lämnad med det svåra. Det öppna reflekterandet förmedlar alltså acceptans och trygghet. Det reflekterande förhållningssättet kan också kombineras med mer strukturerade interventioner.
Även om kuratorn har den mest framträdande rollen i psykosociala frågor har all personal i cancersjukvården en psykosocial innebörd för patienter. Ibland uppstår det en speciell kontakt mellan en teammedlem och patient som tycks ha en hjälpande eller terapeutisk betydelse för patienten. Kanske har vårdgivaren förmedlat genuint intresse, omtanke och tillgänglighet och relationen innehåller något mer än mötena vanligtvis gör – man kan känna sig speciellt viktig och som att det finns en speciell förväntan från patientens sida. En god idé när detta sker är att söka upp en kurator eller psykolog för att tillsammans reflektera över hur man ska hantera relationen och kanske hur man själv går vidare. Att möta och lyssna till utsatthet och förtvivlan kan sätta den egna världsbilden i gungning, en slags sekundärtraumatisering eller vad som också kallats för ’the cost of caring’ 350.