Kvalitetsregister

För att följa vården av patienter med skelett- och mjukdelssarkom startade Skandinaviska sarkomgruppen (SSG) redan 1986 ett kvalitetsregister da3df94a-383e-4c03-9eb8-75a6ce673b941610594178616b6292470-2da0-480e-af5a-52ead920799514710594178616. Registret inkluderar patienter från hela Skandinavien, merparten från Sverige och Norge, och har som mål att underlätta utvärdering och studier av dessa ovanliga tumörer. I dag sker registreringen via INCA och inkluderar canceranmälan. Behandlande läkare är ansvariga för att patienterna rapporteras in till kvalitetsregistret, vid såväl diagnostik och behandling som uppföljning. 

Barn med sarkom rapporteras också till det svenska barncancerregistret i Stockholm och internationellt beroende på protokoll. 

Det nationella kvalitetsregistrets syfte och mål är att:

• Samla in tumör- och behandlingsrelaterade data om alla patienter i Sverige.
• Vara underlag för bedömning av resultat och följsamhet till nationella och internationella riktlinjer. 
• Utgöra underlag för förbättringsarbete och planering av sarkomverksamheten.
• Möjliggöra utveckling och forskning kring sarkomsjukdomarna.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret. 

För ytterligare information, se Cancerregistret, Cancercentrum.