Till sidinnehåll

Uppföljning

17.1

Mål med uppföljningen

Uppföljningens syfte är att diagnostisera behandlingsbara återfall och eventuella biverkningar, följa upp rehabiliteringsinsatser och ge patienten stöd i återgången till vardag och arbetsliv. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Rapportering till det nationella kvalitetsregistret är av största vikt vid dessa sällsynta tumörer.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar: 

  • En uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering.
  • En översikt över de kommande årens kontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den.
  • En tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel, rehabiliteringsinsatser och liknande, och där även patientens eget ansvar framgår.  
17.2

Förnyad behovsbedömning för rehabilitering

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument. 

Vid bedömningen ska följande klargöras:

  • Målet med rehabiliteringen
  • Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd 
  • Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
  • Nästa avstämning. 

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

  • Funktionsnedsättningar eller komplikationer till följd av protesrekonstruktioner efter resektion av skelettsarkom
  • Komplikationer till följd av kärlskador eller -rekonstruktioner
  • Komplikationer till följd av nervskador (inklusive neuropati orsakad av cytostatika)
  • Kvarstående svaghet efter resektion av muskler
  • Komplikationer till strålbehandling med t.ex. fibrosutveckling
  • Komplikationer till cytostatikabehandling med t.ex. hjärtsvikt.
17.3

Självrapportering av symtom

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på nytillkomna symtom i det tidigare tumörområdet och höra av sig till kontaktsjuksköterskan vid:

  • Nytillkommen knuta
  • Nytillkommen svullnad
  • Smärta.
17.4

Kontroll av återfall

Patienter med skelett- och mjukdelssarkom bör följas upp av läkare med kunskap om och erfarenhet av sarkom. 

I återfallssituationen finns evidens för att vissa patienter gagnas av aggressiv kirurgisk behandling, varför det är av största vikt att de diskuteras vid MDK 75. 

Uppföljningsintervallen baseras på återfallsmönster för olika sarkomtyper och malignitetsgrader 122277. Den totala uppföljningstiden sträcker sig över flera år. De rekommenderade uppföljningsintervallen bygger på klinisk erfarenhet. Vissa primärbehandlingar kräver specialundersökningar i samband med uppföljningar. Patienter som fått intensiva behandlingar följs med fördel även på seneffektsmottagningar.  

Rutinmässig MRT för att diagnostisera lokala återfall av mjukdelssarkom har inte visats gagna patienten 22, men MRT kan i vissa fall ersätta fysikalisk undersökning om särskilda skäl föreligger, t.ex. väldigt långa avstånd till en lämplig vårdinrättning. 

Barn med osteosarkom, Ewing sarkom och mjukdelssarkom behandlas och följs huvudsakligen inom kliniska studier eller behandlingsprotokoll. Vid 18 års ålder remitteras patienten till en vuxenonkolog 1. För mer information, se SALUB.

För seneffekter hos barn, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

17.5

Förslag till uppföljningsintervall

17.5.1

Höggradiga sarkom

 

Fysikalisk undersökning och/eller MRT

Radiologisk undersökning av lungorna

Förnyad behovsbedömning, rehabilitering

Skelettsarkom: Konventionell röntgen av primärtumörens lokal

År 1–3

Var 3:e månad

x

x

x

x**

År 4–5

Var 6:e månad

x

x

x

x**

År 5–10

Årligen

x*

x

x

x

*Inklusive det samtal som avslutar uppföljningen; se nedan. **Under de första 5 åren när patienten kontrolleras relativt tätt kan man överväga att inte utföra konventionell röntgen av primärtumörens lokal vid varje kontroll.

17.5.2

Låggradiga sarkom

 

Fysikalisk undersökning och/eller MRT

Radiologisk undersökning av lungorna

Förnyad behovsbedömning, rehabilitering

Skelettsarkom: Konventionell röntgen av primärtumörens lokal

År 1–5

Var 6:e månad

x

x

x

x

År 5–10

Årligen

x*

x

x

x

*Inklusive det samtal som avslutar uppföljningen; se nedan.

17.6

Ansvar

Det ska vara fastställt vem som ansvarar för bland annat uppföljning, sjukskrivning och receptförskrivning, och patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta. Patienten ska också förses med tydlig kontaktinformation till ansvarig klinik på ett sarkomcentrum.

17.7

Avslut av uppföljning

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov och risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. 

I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

  • Vart patienten ska vända sig vid framtida besvär från tumörområdet (t.ex. symtom som kan vara kopplade till proteskomplikationer).
  • Om patienten fått cytostatika- eller strålbehandling bör information om seneffekter ges. Behandling med antracykliner ökar risken för hjärtsjukdom, och symtomen kan uppstå många år efter avslutad behandling 145. 
  • Det finns ökad risk för sekundära maligniteter efter både cytostatika- och strålbehandling, samt andra organskador såsom njurfunktionspåverkan och levertoxicitet. 
  • Vissa cytostatika ökar risken för infertilitet. Informera om hur tidigare genomförda fertilitetsbevarande åtgärder kan användas. 
  • Patienten bör ges information ifall det bedöms kvarstår förhöjd risk för sena återfall och var man ska söka vård vid förnyade symtom.

För seneffekter hos barn, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

17.8

Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med primärvården. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att primärvården bekräftat att de tagit kontakt med patienten. 

Följande rehabiliteringsbehov och symtomkontroll för seneffekter ska patienten och primärvården veta om och vid behov följa livslångt: 

  • Behandling med antracykliner ökar risken för hjärtsjukdom och symtomen kan uppstå många år efter avslutad behandling 145. 
  • Det finns ökad risk för sekundära maligniteter efter både cytostatika- och strålbehandling, samt andra organskador såsom njurfunktionspåverkan och levertoxicitet. 
  • Vissa cytostatika ökar också risken för infertilitet. Det bör finnas tydliga rutiner för hur fertilitetsbevarande åtgärder som vidtagits inför behandlingar kan användas av patienten när så önskas.