Omvårdnad och rehabilitering
Kontaktsjuksköterska
Syftet med kontaktsjuksköterskan är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver beskrivas utifrån respektive vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationell uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Min vårdplan
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Min vårdplan är patientens verktyg för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. Om nationell Min vårdplan finns bör den användas och erbjudas patienten. Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s e‑tjänster och för pappersutskrift från cancercentrum.se. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för upprättande och revidering av Min vårdplan. Läs mer om Min vårdplan på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Om behov finns ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering på cancercentrum.se.
Efter avslutad behandling görs en sammanfattning av vården, biverkningar och tydlig information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i Min vårdplan vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan ges möjligheter att hålla samman information och skapa tydlighet kring vem som gör vad.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara aktiva.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, muntligt och skriftligt. Den överlämnande parten har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Cancerrehabilitering är aktuell för alla patienter med T-cellslymfom, genom hela processen från diagnos, under behandling och efter behandling eller i palliativ fas. I det här kapitlet diskuteras rehabiliteringsinsatser som är speciella för patienter med T-cellslymfom. För ytterligare information kring aktuella insatser hänvisar vi till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Återkommande behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas återkommande. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan exempelvis vara partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha en nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning eftersom hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7§.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Det team som ansvarar för patientens cancervård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Sexuell hälsa
Innan patienten påbörjar behandling med cytostatika bör information ges om hur olika faktorer såsom fysiska, psykologiska, sociala och existentiella kan påverka sexualiteten. Läkare eller kontaktsjuksköterska bör även aktivt efterfråga symtom från underlivet under den fortsatta behandlingsperioden 92. Mer om sexualitet och cancer finns att läsa på sidan Sex och cancer på Cancerfondens hemsida.
Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Sekundärt till detta kan svampinfektioner och även sammanväxningar uppstå.
Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar.
För män genererar cytostatikabehandling ofta en ökad risk för erektil dysfunktion, vilket bör efterfrågas. Behandling med potenshöjande läkemedel kan här ofta ha god effekt. Män bör också informeras om att använda kondom eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 72 timmar efter behandling.
Män som erhållit intensiv cytostatikabehandling eller strålbehandling mot testiklarna kan drabbas av hypogonadism med låga P-testosteronnivåer och åtföljande symtom såsom initiativlöshet och nedsatt libido. Sannolikt är detta tillstånd underdiagnostiserat, och P‑testosteron bör kontrolleras på vida indikationer.
Illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan också påverka sexualiteten. Patienten bör informeras om ovanstående och kan behöva remiss till en gynekolog, androlog eller sexolog.
Fertilitetsbesparande åtgärder
Alla typer av kurativt syftande behandling för T-cellslymfom innebär en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten, i varierande utsträckning. Störst risk innebär alkylerande cytostatika (t.ex. cyklofosfamid). Högdosbehandling planeras ofta redan i första linjens behandling vid aggressiva T‑cellslymfom och innebär större risk för fertilitetspåverkan än cytostatikabehandling i standarddos.
Kvinnor
Det största problemet för kvinnliga patienter är s.k. ”premature ovarian failure”. Under kurativt syftande cytostatikabehandling för T-cellslymfom inträder i de flesta amenorré. Vid CHOP-liknande behandling i första linjen med 6–8 cykler är amenorrén vanligen övergående men risken för permanent ovariepåverkan ökar vid högdosbehandling, vilket rekommenderas många patienter med T-cellslymfom. Risken för bestående amenorré ökar också med stigande ålder (> 30 år). Därför ska kvinnor i fertil ålder informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för information om och ställningstagande till fertilitetsbevarande åtgärder 93. Dessa åtgärder kan omfatta skydd med GnRH-agonist 94 och/eller infrysning av skördade ägg eller infrysning av ovarievävnad, helt ovarium eller del därav 95. Stimulering av ovarier inför skörd av äggceller inbegriper oftast minst 1–2 veckors hormonbehandling, vilket måste vägas mot risken det innebär att inte behandla lymfomet under denna period 96.
Män
All kurativt syftande behandling av T-cellslymfom hos män innebär hög risk för bestående infertilitet. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier 929798.
Fysisk aktivitet
Vid kurativt syftande behandling av T-cellslymfom får patienten upprepade cykler med cytostatika med risk för biverkningar i form av illamående, infektioner och fatigue som kan bidra till nedsatt livskvalitet (QoL).
Kunskap pekar på att fysisk aktivitet vid cancersjukdom har en positiv betydelse för patienter såväl under som efter behandling 99. Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling har visat sig ge minskad fatigue och illamående samt en förbättrad sömnkvalitet 100101. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka 102. En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målsättningen att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska problemen med fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen.
Hygien och isolering
Patienter med T-cellslymfom löper risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter som får steroider med hög dosintensitet (CHOP-14 och CHOEP-14). För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska principer. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.
Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner. De ska därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken och lokala rutiner.
Vid inneliggande vård bör patienten ”skyddsisoleras” under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Det finns inga klara belägg för värdet av sådan skyddsisolering, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exponering för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare (närstående personer) bör vara få och friska.
Munvård
Patienter med T-cellslymfom drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med olika cytostatikabehandlingar och i ännu högre grad i samband med högdosbehandling med autologt stamcellsstöd. Munslemhinnan utgör första linjens infektionsförsvar. I munhålan finns en stor variation av mikroorganismer, svampar, virus och bakterier vilka vanligtvis är ofarliga men vid behandling med cytostatika kan dessa orsaka infektioner 99.
Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteriemi och sepsis. En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet Patienter med dålig tandstatus bör bedömas av tandläkare före start av cytostatikabehandling. Man bör överväga remiss till tandläkare för patienter som får strålbehandling > 20 Gy mot huvud-hals-området. Se mer på Vårdhandbokens sidor om munhälsa.
Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel, t.ex. en skumgummituss på pinne som fuktas med vatten och används för att rengöra hela munhålan. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning; salivstimulerande medel kan också vara till hjälp.
Nutrition
Ofrivillig viktförlust är ett av symtomen på en tumörsjukdom. Denna viktförlust påverkar muskelstyrka, fysisk aktivitet och kognitiva funktioner. Undernäring minskar också livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och problem i munhåla och svalg. Screening gällande patientens risk för undernäring bör göras regelbundet. Det finns flera instrument att tillgå för att kunna genomföra en nutritionsbedömning t.ex. Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) samt Nutritional Risk Screening (NRS).
Patienterna har ibland redan förlorat i vikt innan diagnosen är ställd, och när cytostatikabehandlingen sätts in blir födointaget än viktigare. Energiintag bedöms utifrån aktuellt energibehov.
Om patienten är undernärd eller har risk för undernäring enligt screening bör protein- och energiberikad mat rekommenderas och en dietistkontakt etableras. Om planerad onkologisk behandling i sig utgör en risk för undernäring bör en dietistkontakt etableras så snart som möjligt i preventivt syfte. En god nutritionsstatus minskar problem med fatigue. Tidig kontakt med dietist rekommenderas, i synnerhet vid högdosbehandling.
Skötsel av central infart till blodkärl
Cytostatikabehandling av T-cellslymfom kräver i de flesta fall en central infart (central venkateter, PICC-line eller subkutan venport). En central infart kan dock vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av venkateter eller venport, se Vårdhandboken.
Psykosocialt stöd
Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir sjuk och för de närstående. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanliga. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom depression, oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäckta detta och initiera psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling. I övrigt hänvisar vi till vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Information om biverkningar
Information om biverkningar bör ges muntligen och skriftligen före behandlingsstarten. Den behandlande läkaren bör också regelbundet fråga efter biverkningar under pågående behandling. Även närstående bör få denna information. Nedan beskrivs några vanliga biverkningar.
Alopeci – håravfall
De flesta patienter som behandlas med cytostatika drabbas av alopeci. Alopeci beror på att cytostatikan är utformad för att döda snabbväxande celler vilket innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håret faller oftast av ca 3 veckor efter start av cytostatikabehandling och är övergående. Håravfall upplevs oftast som en besvärade biverkning vid cytostatikabehandling och patienten bör erbjudas samtal om håravfall samt få möjlighet till utprovning av peruk innan cytostatikabehandling påbörjas 99.
Fatigue
Fatigue är ett vanligt symtom vid tumörsjukdom 101. Det är en trötthet som beror både på cancern och på cancerbehandlingen, och den försvinner inte av vila. Man kan sova hela natten och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Fatigue kan pågå under varierande tid ibland upp till flera år efter avslutad behandling 99.
Kognitiv funktionsnedsättning
Många patienter berättar om kognitiva problem vid cancerbehandling. De refererar till koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter, minnessvårigheter, problem med rumsuppfattning och problem med språket såsom ordflöde och svårigheter med att hitta ord. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle även kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller en kombination av andra läkemedel 103104.
Benmärgspåverkan
Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt Hb-värde, lågt antal vita blodkroppar och även lågt antal trombocyter. Blodprover tas regelbundet för att upptäcka avvikande provsvar. Ofta ges G‑CSF i injektion mellan behandlingarna för att minska risken för infektioner. Som biverkan ses ofta skelettsmärtor, särskilt de sista dagarna i varje behandling.
Neuropati
Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider och BV (Brentuximab-vedotin), kan påverka perifera nerver. Detta kan ge bl.a. stickningar och känselbortfall i händer och fötter. Ytterligare information om neuropati finns att tillgå i vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Illamående
Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. Förutom farmakologisk behandling kan även akupunktur och akupressur förebygga, behandla och mildra cytostatikainducerat illamående 105.
Förstoppning
En vanlig biverkning vid behandling med understödjande läkemedel såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater är förstoppning. Information bör ges muntligt och skriftligt kring vikten av tidig återkoppling gällande denna biverkan så att behandling med osmotiskt verkande laxantia kan sättas in i ett mycket tidigt skede.