Åtgärder för att underlätta och stimulera informerat deltagande
Rekommendationer
- Screening med FIT är kostnadsfri.
- Testet skickas direkt hem i brevlådan.
- Målgruppen får påminnelser i olika former.
- Inbjudan har ett tydligt budskap.
- Inbjudan är utformad så att den passar alla oavsett bakgrund.
- Det finns ”steg för steg”-instruktioner med bilder.
- Sjukvårdspersonal får riktad information om tjock- och ändtarmscancer och screening.
- Den som vill ha mer information kan vända sig till olika källor såsom webbsidor, chat-funktion och telefonsupport.
- Vid behov kan extra oroliga screeningpersoner få ”peer-support” från personer som delar samma bakgrund.
- Personer med funktionsnedsättning får assistans om det behövs.
Kapitlet utgår från Socialstyrelsens rekommendationer om att screeningprogram utformas så att de bidrar till en jämlik vård samt att personer genom information ska kunna göra egna välgrundade val 1. Evidensläget om åtgärder för att underlätta och stimulera informerat deltagande i tjock- och ändtarmscancerscreening är dock osäkert eftersom forskningsunderlaget är bristfälligt, vilket gör att det inte går att gradera nivån av evidens. Kapitlet bygger på systematiska översiktsartiklar i så stor utsträckning som möjligt men en del kvalitativa artiklar ingår också för att exemplifiera resultat.
Bakgrund
Effekten av screeningprogram för tjock- och ändtarmscancer kan utmanas av relativt lågt deltagande 19, vilket i sin tur riskerar att leda till ett ojämlikt deltagande 60. För att uppnå ett jämlikt deltagande i screening är det viktigt att så många som möjligt deltar. Men eftersom tjock- och ändtarmscancerscreening vänder sig till friska personer är det viktigt att skydda individers autonomi 43. Därför bör screeningprogram utformas så att majoriteten av individer kan göra självständiga och välinformerade val i linje med sina värderingar 61. Samtidigt är målet ett högt deltagande, även i grupper som generellt deltar i mindre utsträckning.
Faktorer som hindrar eller möjliggör deltagande
Vad som hindrar och möjliggör deltagande i tjock- och ändtarmscancerscreening är relativt välstuderat. Vi vet att medvetenhet om tjock- och ändtarmscancer och screening ökar deltagandet, medan dålig kunskap om tjock- och ändtarmscancer och screening i allmänhet kan vara hinder för att delta. Andra möjliga hinder är könstillhörighet, kultur och socioekonomiska faktorer (såsom utbildning och inkomst) 626364 samt genans, obehag, brist på tid, rädsla för att diagnostiseras med cancer och bli en börda för familjen, känslan av att det inte behövs när man är symtomfri och en tro hos kvinnor att tjock- och ändtarmscancer är en sjukdom som enbart drabbar män 64.
En systematisk översiktsstudie, vilken dock inte inkluderar några svenska studier, visar att specifika hinder för personer som bor på landsbygden är tveksamhet om nyttan med tjock- och ändtarmscancerscreening, långa avstånd till screeningcenter och läkarbrist 64. Tidigare studier från Sverige visar att lågt deltagande är förknippat med manligt kön, civilstånd ensamstående och låg inkomst 65 samt att högre deltagande är förknippat med ökad ålder, kvinnligt kön och upprepade erbjudanden om tjock- och ändtarmscancerscreening 31.
Bristande språkkunskaper och uppfattning om hälsa och sjukdom har i internationella studier visat sig vara hinder för deltagande bland utlandsfödda personer 47. Det finns inga svenska studier om utlandsföddas deltagande i tjock- och ändtarmscancerscreening men flera internationella studier visar ett lägre deltagande än bland infödda personer 66 och man kan anta att det även gäller här i Sverige. Vad gäller personer med funktionsnedsättning finns det få internationella och inga svenska studier. En studie från Sydkorea visar att personer med funktionsnedsättning deltar i lägre utsträckning i tjock- och ändtarmscancerscreening men att variationen är stor och beror på funktionsnedsättningens grad och typ 67. Det finns en systematisk översiktsartikel som framför allt inkluderar studier av bröst- och cervixcancerscreening och deltagande bland personer med funktionsnedsättningar, och den visar att många har svårt att komma ihåg avtal tid, tidigare negativa upplevelser av vården och upplever dålig tillgänglighet till screeningcenter 68.
Brist på information och kunskap
Kunskapen om tjock- och ändtarmscancer och screening har i Sverige visat sig vara relativt låg hos dem som bjudits in till tjock- och ändtarmscancerscreening, oavsett om de valt att delta eller inte. Det gällde både när deltagarna själva fick bedöma sin kunskap 33 och när den faktiska kunskapen studerades 69. De som uppfattade sin kunskap som låg ansåg bland annat att det berodde på bristande information från samhället 33. En systematisk översikt och metaanalys har visat en liten positiv relation mellan riskuppfattning och screeningdeltagande 70, vilket även setts i en svensk studie där personer som valde att inte delta i tjock- och ändtarmscancerscreening var mer osäkra på sin egen risk för att drabbas jämfört med de som deltog 69.
Hälsolitteracitet är ett begrepp inom hälso-och sjukvård och anses ha betydelse för hur personer tar till sig information och gör om den till kunskap som de sedan använder som grund för beslut om sin hälsa. Personer med god hälsolitteracitet anses ha bättre förmåga att fatta beslut om sin hälsa än personer med låg hälsolitteracitet. Det finns dock relativt få studier av hälsolitteracitet och deltagande i tjock- och ändtarmscancerscreening, och de visar dessutom motsägande resultat 34717273.
I den senaste systematiska översikten vi funnit visar de flesta inkluderade studierna antingen en association mellan lägre hälsolitteracitet och lägre kunskap om eller mindre positiv attityd till tjock- och ändtarmscancerscreening, eller ingen sådan association 74. En dansk studie, omfattande 7 142 personer som inbjudits till tjock- och ändtarmscancerscreening för första gången, visar lägre kunskap och ökad oro hos personer med lägre hälsolitteracitet och en mer positiv attityd till screeningen hos personer med högre hälsolitteracitet 75. Vidare visar en svensk studie att majoriteten som inbjudits till tjock- och ändtarmscancerscreening hade god hälsolitteracitet oavsett om de valde att delta eller inte 34. Det finns dock metodologiska utmaningar i de studier som hittills studerat hälsolitteracitet 7374, vilket gör det svårt att förhålla sig till betydelsen av begreppet i detta sammanhang.
Oavsett om nivån av hälsolitteracitet påverkar valet att delta eller inte är det viktigt att ta hänsyn till detta när man utformar informationsmaterial och stöd, så att alla oavsett bakgrund och utbildningsnivå kan ta till sig kunskapen för att kunna fatta ett informerat beslut men även för att minska eventuell oro (se nästa avsnitt 10.2.2 Oro och rädsla).
Oro och rädsla
Att som frisk person bli erbjuden att delta i tjock- och ändtarmscancerscreening kan enligt en systematisk översikt skapa oro 76, särskilt efter ett positivt avföringstest 77. Även om det positiva beskedet visar sig vara falskt kan det enligt Vermeer och kollegor 77 leda till oro i upp till sex månader efter koloskopin. Samma studie visade högre oro för cancer hos kvinnor jämfört med män 77, men en kvalitativ studie visade tvärtom att män i högre utsträckning oroade sig för cancer. Trots det uppgav män att de söker vård och låter sig screenas i mindre utsträckning än kvinnor 45. Huruvida oro i sig påverkar deltagande i tjock- och ändtarmscancerscreening är inte studerat i någon högre utsträckning, men oro anses kunna ligga bakom både deltagande och icke-deltagande i screening beroende på nivån 47. En svensk studie visar att majoriteten som erbjudits tjock- och ändtarmscancerscreening inte hade ökad oro oavsett om de valde att delta eller inte 36, men att en ökad oro uppmättes bland kvinnor, ensamboende, personer utan arbete och personer med låg hälsolitteracitet 34. För att minska onödig oro kan det finnas anledning att fånga upp personer i dessa grupper.
Attityder och värderingar
De flesta internationella studier av attityder och värderingar fokuserar på attityder till olika screeningmetoder. I två svenska studier (en kvalitativ och en kvantitativ studie) ses tydliga skillnader mellan de personer som valde att delta och de som tackade nej till tjock- och ändtarmscancerscreening 3369. De personer som valde att delta såg det som ett sätt att få kontroll över hälsan, de prioriterade screening 33 och var mer oroliga för att få cancer och var intresserade av tidig upptäckt av cancer 69. De som valde att inte delta hade däremot en mer fatalistisk inställning och uttryckte att de ville leva i nuet, de prioriterade inte screening eller upplevde att de hade svårt att ta ledigt från arbetet för koloskopi 33. De oroade sig också över risken för obehag och komplikationer i samband med koloskopiundersökningen, i större utsträckning än deltagarna 69. Vidare visar en kvalitativ studie från Kanada att män uppfattade sig som mer sårbara och hade ett större motstånd mot tjock- och ändtarmscancerscreening jämfört med kvinnor, vilket yttrade sig i att de förhalade deltagandet och tyckte att screeningen var onödig 78.
Screeningmetod
Användningen av FIT har ökat antalet deltagare i tjock- och ändtarmscancerscreening 29, vilket innebär att screeningmetoden har betydelse för deltagandet. De flesta studier som undersökt användarvänlighet av avföringstest är gjorda på guajaktestet, som är krångligare att utföra och kräver två tester i stället för ett 7980. I Sverige tycks FIT vara mer accepterat än guajaktestet, men det finns lärdomar att dra från dessa studier.
I en systematisk översiktsartikel fann man att avsmak och genans inför avföringsprov var orsaker till att inte vilja delta i screening, särskilt hos kvinnor 4580, även om det minskade vid FIT-användning 81. En annan orsak till att inte delta är att FIT-testet blir liggande och bortglömt men också att det inte skiljer ut sig från annan post som man uppfattar som reklam, vilket gör att det slängs 45. En kvalitativ studie med enbart utlandsfödda deltagare visade att många inte förstått nyttan med testet och att instruktionerna upplevdes som komplicerade och förvirrande 79.
Åtgärder för att underlätta och stimulera deltagande
Flera systematiska översikter visar att deltagandet påverkas av organisationen kring tjock- och ändtarmscancerscreening, typen av avföringstest och påminnelser och rekommendationer från hälso- och sjukvårdspersonal 828384. Vidare visar en Cochrane-review att de inbjudna personerna får ökad kunskap om de använder ett beslutstöd (eng: decision aid) i anslutning till sitt beslut om screening, de blir säkrare på sina värderingar och det kan vara kostnadseffektivt 85. Det är dock inte givet att beslutstödet leder till att fler tackar ja 86. Enligt en svensk kvalitativ studie är det viktigt att kunna välja mellan olika informationskällor, oavsett om man valt att delta i tjock- och ändtarmscancerscreening eller inte 34.
Organisation
Deltagandet ökar om man har en organiserad tjock- och ändtarmscancerscreening där deltagandet är kostnadsfritt eller kostnaden är låg, samt strukturerat skickar påminnelser till dem som ännu inte deltagit 828384. Vidare främjas deltagandet om avföringstestet tillsammans med instruktioner skickas direkt hem i brevlådan till potentiella deltagare, jämfört med om FIT-testet måste hämtas ut på t.ex. apotek, vilket förekommer i vissa länder 828384. För att öka medvetenheten om tjock- och ändtarmscancerscreening bland utlandsfödda personer har man i vissa länder använt sig av sociala nätverk 8788 och ”peer support”, dvs. personer i individens närhet, för att nå ut med information och därmed öka kunskapen om tjock- och ändtarmscancerscreening. Det är dock oklart om dessa interventionen ökar deltagandet 87. På liknande sätt har man i svenska cervixcancerscreeningprogrammet använt verbal information från personer med samma kulturella bakgrund och modersmål 89. För att främja deltagandet för personer med funktionsnedsättningar som ger problem med minnet föreslås olika påminnelsesätt såsom brev, vykort eller telefonsamtal 68. Vidare kan man erbjuda transport till screeningcentret, handikappanpassad miljö och vid behov assistans för personer med fysiska funktionsnedsättningar 68. Detta gällde framför allt vid mammografiscreening men kan överföras till tjock- och ändtarmscancerscreening för dem som fått ett positivt FIT-test och rekommenderas koloskopi.
Information och kunskap
Screeninginbjudans utformning
Inbjudan till tjock- och ändtarmscancerscreening bör vara utformad för att passa personer oavsett grad av hälsolitteracitet (se 1.2.2). Tre faktorer anses viktiga för patientinformation:
- Texten är läsbar, sett till både språket och det visuella. Läsbarheten kan öka med tillräckligt stor text, tillräckligt radavstånd, färger och grafik som framhäver viktiga delar i texten, bilder, avstavningar och bekanta ord samt lagom långa meningar.
- Läsarna förstår texten, vilket innefattar val av ord och uttryck. Texten blir lättare att förstå med ett vardagligt språk, och med förklaringar till de specialtermer som behövs. Meningarna behöver också ”stå för sig själva” eftersom alla inte läser texten uppifrån och ner.
- Informationen får tänkt effekt på läsaren, vilket innefattar läsarens tankemönster, känslor och beteende när hen har läst texten 90.
Deltagare i en svensk studie av tjock- och ändtarmscancerscreening, både de som valt att delta och de som valt att avstå, uttryckte att det måste vara tydligt varför det är viktigt att delta 34. Ett försök att öka deltagandet genom riktad information till kvinnor kontra män resulterade i att deltagandet med koloskopi ökade (man kunde välja mellan avföringsprov och koloskopi). Den riktade informationen bestod i information om incidensen av tjock- och ändtarmscancer jämfört med bröstcancer för kvinnor och prostatacancer för män. Jämfört med standardbrevet hade man även minskat på informationen 91.
För att försäkra sig om att informationen tas emot väl är det av värde att potentiella deltagare får ta del av ett utkast och kan lämna synpunkter innan det börjar användas i stor skala. Resultatet av en kvalitativ studie, där man testade kortfattad information om tjock- och ändtarmscancerscreening, visade att de flesta ändringsförslag från deltagarna handlade om hur texten var disponerad. När texten delades upp och sattes in i boxar, och när färger ändrades, hade läsarna lättare att komma ihåg vad texten handlade om 92. För att överkomma språkhinder bör informationen inte bara skrivas på olika språk utan också kulturanpassas, vilket innebär att informationen inte enbart översätts från svenska utan också anpassas till målspråkets vanliga uttryck och sätt att beskriva 93.
Utformande av instruktioner för FIT
Ett avföringsprov omfattar många steg och kan vara komplicerat att genomföra 45798081, så processen behöver beskrivas steg för steg med inkluderade bilder. Hela processen kan med fördel också filmas och länken till filmen anges i instruktionen. Det har framkommit att kuvertet med FIT-testet kan misstas för reklam, och därför kan det vara lämpligt med ett kuvert som tydligt visar att det gäller tjock- och ändtarmscancerscreening. I det nederländska tjock- och ändtarmscancerscreeningprogrammet har man t.ex. valt en starkt lila färg på kuvertet på vilket det också tydligt står att det innehåller ett FIT-test. All information om tjock- och ändtarmscancerscreening, oavsett var den kan inhämtas, går i samma färg som ska förknippas med tjock- och ändtarmscancerscreening.
Information och kunskap till hälso- och sjukvården
Flera systematiska översiktsartiklar visar att deltagandet ökar om individer får rekommendation om tjock- och ändtarmscancerscreening från exempelvis en husläkare som de känner förtroende för 828384. Men i ett svenskt sammanhang tycks det inte vara avgörande eftersom två svenska studier visar att majoriteten inte involverade någon sjukvårdspersonal i sitt beslut, oavsett om de valde att delta eller inte 3369. Uppfattningen var att ett sådant beslut kan man fatta själv 33. Trots det kan man anta att en positiv inställning generellt från sjukvårdspersonal främjar deltagandet i tjock- och ändtarmscancerscreening, särskilt med tanke på utlandsfödda personer som kan ha erfarenhet av andra sjukvårdstraditioner. Det kan därför behövas informationsmaterial som är riktat till sjukvårdspersonal, i samband med att tjock- och ändtarmscancerscreening införs, så att de i sin tur kan ge adekvat information om cancerformen och om screening.
Källor för information och kommunikation
För att öka kunskapen om tjock- och ändtarmscancer och screening i befolkningen har man i flera länder genomfört samhälleliga informationskampanjer 94. De har dock haft kortvarig och relativt begränsad effekt på deltagandet 94. Ibland används så kallade beslutsstöd för att öka deltagandet och öka andelen individer som fattar sitt beslut baserat på kunskap och egna preferenser. Ett beslutsstöd kan vara webbaserat och innehålla flera delar såsom text, bilder och filmer samt interaktiva frågeformulär för att uppmärksamma individen på sin egen attityd till screeningen. Ibland finns också en chattfunktion. En översiktsartikel visar dock att kunskapen visserligen ökar med hjälp av beslutsstöd, men inte intresset för att delta 86. Men då fokus ligger på möjligheten att fatta ett informerat beslut kan man ändå dra lärdom av de komponenter som ingår i beslutsstöd.
Webbsidor
I en svensk kvalitativ studie ansåg deltagarna att internet var den bästa informationskällan, oavsett om de deltagit i tjock- och ändtarmscancerscreening eller inte 69 För att så många som möjligt ska kunna ta till sig av informationen på webben bör den presenteras på olika sätt (text, bild, film och ljud). Resultatet från en dansk studie visar att man kan tillhandahålla information om tjock- och ändtarmscancer och screening stegvis, och då kan personer med olika nivåer av hälsolitteracitet skaffa sig så mycket information som de själva anser sig behöva för att kunna fatta beslut om deltagande 95. För att spara tid kan man samla ”vanliga frågor och svar” under en rubrik där personen kan klicka sig fram till det som den vill veta mer om.
Telefonsupport
Telefonrådgivning kan vara värdefullt för personer som inte har tillgång till dator och internet och/eller de som hellre kommunicerar verbalt. Två skandinaviska studier, från Danmark och från Sverige, visar dock att endast cirka 7 respektive 11 % av de inbjuda till tjock- och ändtarmsscreening utnyttjade möjligheten att ringa 48. Det blir dock relativt många samtal, studien SCREESCO tog emot cirka 10 000 samtal under perioden 2014–2020. Den danska studien visade att de flesta samtalen berodde på att personen ville tacka nej till att delta, hade frågor om själva avföringsprovet och ville han annan rådgivning 96. I Sverige var de vanligaste orsakerna att man ville tacka nej eller ja till att delta, hade praktiska frågor om screeningproceduren och ville ha rådgivning. Andra sjukdomar var den vanligaste orsaken till att avböja deltagande (opublicerade data).