Till sidinnehåll

Kvalitetsregister

Rekommendationer

För att följa vården av patienter med sarkom i buk och retroperitoneum startade Skandinaviska sarkomgruppen (SSG) redan 1986 ett kvalitetsregister (Bauer et al., 2001; Zaikova et al., 2015), och sedan 2005 omfattar det sarkom i buk och retroperitoneum. Registret inkluderar patienter från hela Skandinavien, merparten från Sverige och Norge, och har som mål att underlätta utvärdering och studier av dessa ovanliga tumörer. I registret följs såväl diagnostik och behandling som behandlingsutfall.

Registreringen sker i Sverige i INCA och inkluderar även canceranmälan. Behandlande läkare är ansvariga för att patienterna rapporteras in till kvalitetsregistret, vid såväl diagnostik och behandling som uppföljning.

Barn med sarkom rapporteras också till det svenska barncancerregistret i Stockholm och internationellt beroende på protokoll.

Det nationella kvalitetsregistrets syfte och mål är att

  • samla in tumör- och behandlingsrelaterade data om alla patienter i Sverige
  • vara underlag för bedömning av resultat och följsamhet till nationella och internationella riktlinjer
  • utgöra underlag för förbättringsarbete och planering av sarkomverksamheten
  • möjliggöra utveckling och forskning kring sarkomsjukdomarna.
19.1

Cancerregistret

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar landsting, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret/

Samtliga diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram och som omfattas av uppgiftsskyldigheten till cancerregistret inkluderas i kvalitetsregistret. Någon separat canceranmälan till RCC för fall som anmälts till kvalitetsregistret behövs alltså inte.