Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Rapportering till det nationella kvalitetsregistret är av största vikt vid dessa sällsynta tumörer.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Bedömningen ska leda fram till en rehabiliteringsplan som upprättas tillsammans med patienten där följande punkter bör klargöras:

• Målet med rehabiliteringen
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning

Sarkom i buk och retroperitoneum ger vanligtvis mycket få eller inga symtom. Och det gäller både för den primära tumören och eventuella recidiv.

Många patienter med recidiv kan behandlas framgångsrikt under lång tid. Möjlighet finns till kurativ intention vid framför allt sena och små recidiv, likaså kan palliativ behandling ge betydande överlevnadsvinst för en del patienter. Sena recidiv är dessutom relativt sett vanligare vid sarkom jämfört andra maligniteter. Vid eventuella recidiv eller metastaser ska patienten diskuteras vid MDK på ett centrum för sarkombehandling (Rastrelli et al., 2014). Recidiv som kommer sent under uppföljningstiden bör handläggas som om det vore en ny primärtumör.

Grunden för uppföljning är radiologisk undersökning, v.g. se kap 17.9. Normalt behövs inte några laboratorieprover eller läkarbesök med undantag av patienter som erhåller olika typer av postoperativ behandling där kontroller utformas individuellt beroende på vilken typ av antitumoral behandling som ges. Samma sak gäller patienter med recidiv eller metastatisk sjukdom där kontroller och utvärdering sker på individuell bas.

Barn med sarkom behandlas och följs huvudsakligen inom kliniska studier eller behandlingsprotokoll. Vid 18 års ålder remitteras patienten till vuxenonkolog (Barncancerfonden, 2017). För mer information, se SALUB, (Casali, Abecassis, et al., 2018).

Liksom vid andra sarkom i buk och retroperitoneum kommer vid GIST symtom på recidiv oftast sent i förloppet och recidiven hittas tidigare med radiologisk kontroll varför klinisk undersökning, har ett mycket begränsat värde under uppföljningen. Högriskpatienter recidiverar i allmänhet inte under den adjuvant behandling men får därefter recidiv, som regel inom 3 år från avslutad adjuvant behandling. Laboratorieprover bör däremot kontrolleras regelbundet under behandlingstiden.

Mycket lågrisk-GIST kräver förmodligen inte rutinmässig uppföljning, även om risken för recidiv inte är noll. För riskgradering v.g. se avsnitt 11.3.2 (Casali, Abecassis, et al., 2018).

Initialt ansvarar sarkomcentrum för planering, information och uppstart av kontrollprogram enligt ovan avsnitt 17.4 och avsnitt 17.5. Detta inkluderar initial sjukskrivning och receptförskrivning. Det inkluderar även att initiera behov av rehabilitering och fortsatt behov av hjälp, t.ex. behov av kontakt med fysioterapeut eller stomisköterska. Överlämning sker till regional nivå där lämpligen ansvarig onkologklinik tar över ansvaret för de fortsatta kontrollerna och gör förfrågning eller återremitterar patienten vid behov till centrum för sarkombehandling vid fynd eller symtom som skulle kunna vara associerade till recidiv eller metastaser.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

För seneffekter hos barn, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Överlämningen ska innehålla kvarstående rehabiliteringsbehov och symtomkontroll av seneffekter som ska följas livslångt i primärvården samt vilka behov av hjälp patienten behöver med anledning av sekvele från kirurgi och antitumoral behandling.