Underlag för nivåstrukturering

Samtliga landsting/regioner har beslutat att tre nationella vårdenheter för sarkom omfattande skelett- och mjukdelssarkom i extremiteter och bålvägg och buksarkom ska finnas vid Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus from 1 november 2018.

De nationella vårdenheterna ska tillsammans svara för den mest avancerade diagnostiken och behandlingen av barn och vuxna med olika typer av sarkom såväl skelett- och mjukdelssarkom i extremiteter och bålvägg som buksarkom.

De nationella vårdenheterna ska i dialog med regionala sarkomcentrum regelbundet utvärdera avgränsningarna mellan det nationella och det regionala verksamhetsuppdraget, utifrån den medicinska utvecklingen och tillgång till bästa kompetens, och vid behov föreslå Regionala cancercentrum i samverkan förändringar. I det nationella uppdraget ingår även att vara ledande och drivande inom forskning, såväl klinisk som translationell.

I uppdraget ingår även ansvar för utveckling, utbildning samt ett särskilt ansvar för kompetensförsörjning och kompetensutveckling inom områdets olika berörda specialiteter. De nationella vårdenheterna ansvarar för etablering och utveckling av nationell MDK för utvalda fall.

Ett åtagande som nationell vårdenhet inom sarkomvården skiljer sig från annan nationellt nivåstrukturerad verksamhet inom cancervården i det att verksamhetsinnehållet i det nationella uppdraget inte kan definieras mera precist. Åtagandet blir därmed främst ett åtagande för att tillsammans ta en ledarroll för sarkomvårdens utveckling i bred bemärkelse med en nära samverkan mellan alla sarkomcentra i landet.

 På ett sarkomcentrum finns samlad och samverkande expertis inom området sarkom i buk och retroperitoneum, utöver skelett- och mjukdelstumörer, när det gäller

• diagnostik (bild- och funktionsdiagnostik och vävnadsbunden diagnostik)
• kirurgisk behandling (kirurgi, ortopedi, toraxkirurgi, kärlkirurgi och plastikkirurgi)
• onkologisk behandling
• rehabilitering och psykosocialt stöd (fysioterapeut, kurator, kontaktsjuksköterska och koordinator)
• forskning.

Sarkomcentrum ansvarar för MDK där remitterande enheter kan ansluta. Organisationen för omhändertagandet och behandlingen av patienter med sarkom är mycket lik i de olika regionerna, men volymer och sammansättning av de multidisciplinära grupperna skiljer sig i viss mån.

Remittering av patienter ska ske till ett regionalt eller nationellt sarkomcentrum för snabb och adekvat utredning och diagnostik (Scandinavian Sarcoma Group Trials (SSG), 2017). I vissa fall kan behandling också ske regionalt men i de flesta fallen kan patienten komma att remitteras vidare till ett nationellt sarkomcentrum för kompletterande utredning, bedömning och eventuell behandling.

Den nivåstrukturering som aktivt bedrivits i vårt land har varit mycket framgångsrik för extremitetssarkom och på senare år har även allt fler av sarkom i buk och retroperitoneum remitterats till centra, och internationellt sett har vi i Sverige mycket goda resultat för remittering av patienter med misstanke om sarkom innan operationer utförts (Bauer et al., 2001; Gustafson, 1994; Rydholm, 1983; Styring et al., 2012). En viktig faktor i detta arbete är enkla och vida kriterier för remittering samt att sarkomcentrumen accepterar remisser från alla vårdinstanser. Sedan 2018 finns också ett standardiserat vårdförlopp för patienter med sarkom i buk och retroperitoneum.

All barnonkologisk behandling och uppföljning sker enligt gemensamma nationella riktlinjer framtagna av Vårdplaneringsgruppen för solida tumörer hos barn (VSTB) (Barncancerfonden, 2017).