Omvårdnad och rehabilitering
Kontaktsjuksköterska
I den nationella cancerstrategin har man beslutat att varje patient med cancer ska ha tillgång till en namngiven kontaktperson på den cancervårdande kliniken. På de flesta enheter är detta en kontaktsjuksköterska. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). En fast kontaktperson är en viktig kvalitetsfaktor för patienten och de närstående. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Kontaktsjuksköterskans roll är att se till att vårdkedjan fungerar som planerat för patienten, finnas tillgänglig för patienten och de närstående och aktivt bevaka ledtider i samarbete med koordinatorn för standardiserat vårdförlopp. En generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion har tagits fram av Sveriges Kommuner och Landsting och staten.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och registreras i nationella kvalitetsregistret för sarkom.
Kontaktsjuksköterskan har en viktig roll i det multidisciplinära teamet runt patienten och bör delta på multidisciplinära konferenser. Se även information om kontaktsjuksköterskans roll på regionala cancercentrums hemsida.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna för ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Syftet med en individuell skriftlig vårdplan är att patienten och de närstående ska få begriplig och individanpassad information om stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Vårdplanen ska hjälpa patienten och de närstående att vara delaktiga i vård och behandling. Information och delaktighet skapar trygghet, vilket är viktigt vid en cancerdiagnos.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt, se även nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa behandlingskomplikationer, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) har skyldighet att ge dem information, råd och stöd.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Omvårdnadsaspekter vid sarkom
Rekommendation
Alla patienter med sarkom bör erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid samtliga enheter där behandlingen ges. Detta för att kunna tillgodose att patienten får rätt information om behandling, biverkningar och behov av cancerrehabilitering i samband med kirurgi och eventuell onkologisk behandling.
Det psykosociala omhändertagandet är viktigt. Varje patient bör erbjudas anpassad hjälp med detta efter sina behov.
Omvårdnad vid diagnosbesked
Pat bör uppmuntras till att ta med sig en närstående i samband med diagnosbesked.
I möjligaste mån bör kontaktsjuksköterskan finnas med vid diagnosbeskedet eller i anslutning till läkarbesöket för att kunna upprepa, förtydliga och förklara information som har lämnats. Det är också ett tillfälle då kontaktsjuksköterskan kan informera om Min vårdplan.
Det psykosociala omhändertagandet är också viktigt. Varje patient bör erbjudas anpassad hjälp med detta efter sina behov. Kontaktsjuksköterskan bör vid diagnosbeskedet och vid genomgången av Min vårdplan diskutera detta med patienten och de närstående.
Psykosocialt stöd bör erbjudas kontinuerligt genom hela behandlingsprocessen och ingå i behovsbedömningen om cancerrehabilitering, enligt kapitel 15.4.1.
Kontaktsjuksköterskan kan ge information om Sarkomföreningen, en nationell patientförening för de som berörs av sarkom. Många patienter önskar prata med någon annan som drabbats och som har erfarenhet av sjukdom och behandling.
Omvårdnad vid kirurgi
I samband med operation behöver patienten smärtstillande läkemedel. Smärtan skattas med hjälp av instrumentet individanpassat validerat smärtskattningsinstrument exempelvis Visuell analog skala (VAS).
Såväl operationen som smärtan bidrar till att patienten kan få svårt att röra sig. Patienten bör dock uppmuntras till att röra sig och försöka hjälpa till vid aktivitet och förflyttning. Ett samarbete mellan sjuksköterska och fysioterapeut, med förberedande smärtlindring inför rehabiliteringsträning, är viktigt för patienten.
Obstipation är vanligt postoperativt till följd av smärtstillande läkemedel, omfattande kirurgi eller patientens minskade rörlighet. Patienten bör informeras om detta möjliga problem och erbjudas lämplig behandling.
Sårkomplikationer kan uppstå postoperativt efter all form av kirurgi, och risken är större för en patient som genomgått preoperativ onkologisk behandling. En drabbad patient bör följas med regelbundna sårkontroller och förband som är anpassat till det uppkomna problemet.
Omvårdnad vid strålbehandling
Vid strålbehandling av buk och bäckenregionen är biverkningar såsom diarré, illamående och kräkning vanliga. För att lindra och förebygga detta behöver patienterna ofta läkemedel mot illamående samt stabiliserande läkemedel för tarmen. Andra tidiga biverkningar till strålbehandling inkluderar bland annat hudreaktioner med rodnad och klåda samt trötthet. Sena biverkningar inkluderar fibros. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta med patienten för att identifiera problem och erbjuda hjälp.
Omvårdnad vid cytostatikabehandling
I samband med cytostatikabehandling kan en patient drabbas av fatigue (trötthet), håravfall, illamående, dålig aptit, sköra slemhinnor, blodbrist, blödning och infektionskänslighet. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta med patienten för att identifiera problem och erbjuda hjälp.
Illamående är viktigt att förebygga med antiemetika. En individuell bedömning av varje enskild patients risk för cytostatikainducerat illamående bör alltid göras.
Fatigue är trötthet som beror på både cancersjukdomen och cancerbehandlingen. Fatigue försvinner inte av vila och tröttheten kan vara i upp till ett par år efter avslutad behandling.
Cytostatika minskar bildandet av blodkroppar i benmärgen, vilket leder till lågt Hb och låga nivåer av trombocyter och vita blodkroppar. Vid många cytostatikabehandlingar som ges till patienter med sarkom tas därför blodprover regelbundet mellan behandlingarna för att upptäcka avvikande provsvar.
Obstipation är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, exempelvis opiater och antiemetika (5-HT3-antagonister), liksom av vissa cytostatika såsom vinkristin. Det är viktigt att förebygga detta tidigt med osmotiskt verkande laxantia.
Håravfall är vanligt vid de flesta cytostatika som ges vid sarkom. Möjligheterna att få bidrag för peruk skiljer sig mellan olika landsting. Bra information om vad som gäller i olika landsting finns på enkeltomperuker.se.
Omvårdnad vid behandling med tyrosinkinashämmare (TKI)
Vid GIST är det vanligt att patienten behandlas med TKI. Behandlingen kan ges neoadjuvant och/eller adjuvant samt även palliativt vid denna diagnos. TKI är läkemedel i tablettform som tas 1–2 gånger dagligen. Eftersom behandlingen därmed sker utanför sjukhuset i patientens hem och fortgår under lång tid, är inslaget av egenvård påtagligt vid handläggning av tumörsjukdomen och även avgörande för hur framgångsrik behandlingen blir.
Patienter ska alltid erbjudas muntlig och skriftlig information om behandlingens syfte, duration och biverkningar. Det är särskilt viktigt att patienter som genomgår systemisk behandling har en kontaktsjuksköterska med speciella kunskaper om nya behandlingsmetoder och deras biverkningar. Kontaktsjuksköterskan ska ha regelbunden kontakt med patienten och systematiskt utvärdera eventuella biverkningar och ge råd om lindring av dessa. En optimal hantering av biverkningar har påverkan på behandlingsresultatet.
Behandling med TKI förekommer även vid andra sarkom än GIST men då främst i palliativt syfte.
Rehabiliteringsinsatser vid sarkom
Rekommendationer
- Patienter med sarkom har ökad risk för fysisk funktionsnedsättning och bör hänvisas till rehabiliteringspersonal, t.ex. fysioterapeut och arbetsterapeut.
- Det bör finnas skriftlig information från behandlande operatör som ger klara direktiv kring mobilisering och rehabilitering.
- Dietist bör vara tillgänglig vid behov för pre- och postoperativ nutritionsbedömning samt vid uppföljningskontroller för att kunna identifiera patienter med nutritionsproblematik vid operationer i gastrointestinala regionen.
- Kuratorskontakt bör erbjudas till patient och närstående vid behov.
Ett viktigt mål med rehabiliteringen är att optimera påverkade funktioner och förebygga och lindra olika resttillstånd av sjukdom och behandling.
Sexualitet
Biverkningar av behandlingen kan påverka sexualiteten genom exempelvis illamående, trötthet, torra slemhinnor och håravfall. Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta medför besvär såsom svettningar och värmevallningar. Cytostatika kan finnas kvar i sädesvätska i upp till 72 timmar efter behandling, så män bör därför informeras om att använda kondom. Kondom bör rekommenderas vid cytostatikabehandling då det även minskar risken för infektioner hos både män och kvinnor. Det är viktigt att informera patienter om att sexualiteten påverkas av behandlingen och att dessa frågor är viktiga och tillåtna att ta upp. Remiss kan vid behov utfärdas till gynekolog, androlog och sexolog. Se även avsnitt Sexuell hälsa och fertilitet i nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Fertilitet
Höga doser alkylerande cytostatika, exempelvis ifosfamid, innebär en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten. Även strålbehandling och operationer kan försämra fertiliteten beroende på lokalisation av tumören. Patienterna ska informeras om risken och erbjudas fertilitetsbevarande åtgärder före start av behandling när det finns risk för infertilitet.
Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, med positiva effekter i form av både minskad fatigue och minskat illamående. Även i samband med och efter kirurgi är fysisk aktivitet viktig. Dels på samma sätt som vid cytostatikabehandling men fysisk aktivitet förkortar även tiden det tar att återhämta sig och minskar risken för komplikationer. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka (Vermaete et al., 2013).
En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målsättningen att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen. Vid behov kan också kontakt med arbetsterapeut initieras (Frassanito et al., 2019; Laurent et al., 2019; Topal et al., 2019).
Bäckenrehabilitering
Patienter med sarkom i bäckenregionen har en ökad risk för att utveckla funktionella besvär till följd av sin cancerbehandling. Det är dock inte säkert att patienten själv tar upp funktionella behov. Därför är det viktigt att vårdgivare lyfter frågan vid exempelvis återbesök. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta i ett tidigt skede för att identifiera problem och öppna för att patienten tar upp eventuella funktionella besvär efter behandlingen. Det visar också att vårdgivaren bryr sig om komplikationer, biverkningar och sena effekter samt att livskvaliteten efter genomgången behandling också är viktig. Det är viktigt att uppmärksamma och åtgärda de konsekvenser som funktionella besvär kan få för patientens relationer, arbetsförmåga och sociala liv.
För vidare vägledning runt bäckenrehabilitering se vägledning funktionella besvär efter cancer i bäckenet.