Information till dig som har fått diagnosen kronisk lymfatisk leukemi
Denna information gäller även för dig som har fått diagnosen småcelligt lymfocytiskt lymfom (SLL). SLL och KLL är i grunden samma sjukdom. Skillnaden är att vid KLL finns sjuka celler även i blodet, medan de vid SLL främst finns i lymfkörtlarna.
För information om din sjukdom och behandling rekommenderar vi dig att i första hand kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska om du tilldelats en sådan. Du kan även läsa samlad information om sjukdom, symtom och behandling i Min vårdplan KLL som – efter överenskommelse med dig – startas av vårdpersonal och återfinns via 1177. Utförlig information finns också att få genom de patientföreningar som fokuserar på blodcancer och blodsjukdomar.
Varje år diagnostiseras cirka 600 - 650 personer i Sverige med kronisk lymfatisk leukemi (KLL) och ca. 70 personer med småcelligt lymfocytiskt lymfom (SLL). De flesta med KLL/SLL har inga symtom när diagnosen ställs, utan sjukdomen upptäcks ofta i samband med att man lämnar blodprov av någon annan anledning, eller för att man har förstorade lymfkörtlar. Orsaken till sjukdomen är okänd, men familjär koppling ses i vissa fall. Det finns däremot ingen anledning att kontrollera barn eller barnbarn till den som fått KLL/SLL då sjukdomen är ovanlig och inte kan betraktas som ärftlig.
De flesta behöver ingen behandling i början
KLL/SLL kan utvecklas på många olika sätt, men de flesta – cirka 90 procent av patienterna – behöver ingen behandling när diagnosen ställs. Det finns heller inget vetenskapligt stöd för att sätta in en behandling för tidigt. I stället följs sjukdomen upp med regelbundna provtagningar och läkarbesök. Om du upplever något eller några av nedanstående besvär, bör du kontakta den klinik som sköter dina kontroller:
- tilltagande uttalad trötthet som inte har någon annan förklaring
- kraftiga nattliga svettningar som håller i sig i flera veckor
- fyllnadskänsla i buken och/eller förstorade lymfkörtlar
- ofrivillig viktnedgång
- upprepade feberepisoder utan andra infektionssymtom
Det finns ingen anledning att du ska ändra på dina levnadsvanor. En hälsosam livsstil och regelbunden fysisk aktivitet rekommenderas.
Immunförsvaret kan vara nedsatt
Sjukdomen i sig kan påverka immunförsvaret negativt och göra att man lättare får infektioner. Detta skiljer sig åt från person till person och du kan fråga din läkare eller kontaktsjuksköterska om hur mottaglig för infektioner just du är. Alla KLL-patienter rekommenderas vaccination mot lunginflammation (pneumokocker) samt årligen mot säsongsinfluensa och covid-19. Dessa vaccin ingår i nationella vaccinationsprogrammet och är kostnadsfria. Även vaccin mot bältros och RS virus rekommenderas, dock erbjuds dessa inte kostnadsfritt i alla regioner. Om ditt immunförsvar är nedsatt bör du försöka att minska infektionsrisken genom att vara noga med handhygien och undvika att träffa personer med pågående infektion.
Var frikostig med att höra av dig till vården för att få råd om du drabbas av en infektion med hög feber och påverkat allmäntillstånd. Vid influensa eller covid-19 kan behandling med virushämmande läkemedel ibland behövas. Detta avgörs efter individuell medicinsk bedömning när du kontaktar sjukvården.
KLL innebär också ökad risk för hudcancer. Om du får nya hudförändringar ska du visa dem för din läkare.
Det finns stöd att få om du är orolig
Du som har en kronisk sjukdom kan känna oro och ha många frågor, och det kan också gälla dina närstående. Du kan när som helst vända dig till din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har några funderingar eller frågor om din sjukdom. Ibland kan det också vara bra att prata med någon annan om tankar och känslor som rör sjukdomen, kanske en vän eller familjemedlem, eller någon helt utomstående, exempelvis en kurator. Genom Blodcancerförbundet går det också att få en stödperson som du kan vända dig till.