Omvårdnad och rehabilitering
Patientens rättigheter i vården beskrivs både i politiska beslut och i lagstiftningen, exempelvis patientlagen samt nationella cancerstrategin. Grundläggande är att vården ska genomföras utifrån ett patient- och närståendeperspektiv, att patienten ska vara delaktig i sin egen vård och att hen ska få begriplig och anpassad information om sitt tillstånd och olika behandlingars biverkningar. I detta ingår rätten till en förnyad medicinsk bedömning.
Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom hela sjukdomen och behandlingen samt att finnas till hands, lyssna och ge information. Även de närstående – exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till – bör i möjligaste mån vara delaktiga. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor kan patienten behöva tillgång till hälsoprofessioner såsom fysioterapeut, kurator, dietist, tandläkare och arbetsterapeut.
Kontaktsjuksköterska och Min vårdplan KLL
Rekommendation
Samtliga KLL-patienter oavsett behandlingsbehov bör erbjudas en fast namngiven kontaktsjuksköterska och en Min vårdplan KLL bör upprättas. [228].
Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Varje patient ska, vid diagnostillfället, erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet med vårdkontakten – som ofta är en kontaksjuksköterska - är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenhet, skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt stärka patientens möjligheter att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11). Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för kontaktsjuksköterskans uppdrag. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om uppdraget på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Individuell vårdplan/behandlingsplan
En individuell vårdplan/behandlingsplan ska upprättas för varje cancerpatient direkt när diagnosen har fastställts (SOU 2009:11). Denna skrivs i patientens journal.
Min vårdplan KLL
Utöver vårdplanen i journalen bör alla patienter erbjudas Min vårdplan KLL. Planen, som finns tillgänglig via 1177, ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, dess vård och behandling samt råd om egenvård och kontaktuppgifter till vårdenheten. Min vårdplan KLL är framför allt patientens verktyg för att känna delaktighet och trygghet och förstå vårdprocessen. Min vårdplan KLL ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Läs mer på Min vårdplan på cancercentrum.se.
Min vårdplan KLL ska inte förväxlas med den vårdplan som finns i patientens journal.
Cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna, som ska omfatta tiden före, under och efter behandling, ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Behovet av rehabilitering ska bedömas återkommande och på ett strukturerat sätt av teamet som ansvarar för patientens cancervård. Utifrån identifierade behov ska grundläggande insatser sättas in och följas upp. Patienten ska återkommande få information om och stöd i grundläggande rehabilitering och egenvård. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan KLL, ska information om cancerrehabilitering ingå, liksom egenvårdsråd motsvarande grundläggande nivå.
Om patienten behöver insatser på särskild eller avancerad nivå ska en rehabiliteringsplan upprättas och dokumenteras i patientens journal. Patienten bör erbjudas insatser från professioner med kompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Även patienter utan direkt behandlingsbehov ska erbjudas stöd och information via kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal.
Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se.
Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se
Läs mer om Bedömning av rehabiliteringsbehov på cancercentrum.se
För mer om samhälleliga rättigheter, se sidan Så fungerar vården på 1177.se
Krisreaktion och psykologiska aspekter
Rekommendation
Patienter med KLL som mår psykiskt dåligt på grund av sin sjukdom, i samband med diagnos eller vid senare tillfälle, bör erbjudas psykosocialt stöd.
Många patienter tänker på sin sjukdom dagligen, vilket leder till försämrad livskvalitet [229, 230]. Att få diagnosen KLL kan orsaka oro hos personen det gäller. Att sedan få veta att ingen behandling ska startas kan förstärka denna oro ytterligare. Detta benämns watch and wait då aktiv monitorering av prover och symtom utgör strategin. Det kan leda till stress, ångest, lägre livskvalitet, depression och svårigheter att hantera påfrestande situationer (coping). Stöd i form av ökad information, psykologiskt stöd, personligt anpassad vård med till exempel tätare kontroller kan i vissa fall behövas [231].
Istället för att vänta på att behandlingen ska påbörjas är syftet att fokusera på det liv som ska levas. En annan period av väntan kan även finnas hos de patienter som startar behandling och då kan väntan på att sjukdomen ska komma tillbaka eller progress under behandling skapa oro och ångest [232-237].
De patienter som har hög initial stress mår oftare psykiskt sämre även senare i sjukdomsförloppet [238]. Även de närstående kan hamna i en krissituation och behöva stödsamtal, tillsammans med patienten eller enskilt. Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom ska enligt 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) få information och stöd av hälso- och sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har minderåriga barn som närstående. Länk till Nära Cancer och andra liknande webbplatser finns i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se
Det primära psykosociala omhändertagandet bör ske på den diagnostiserande enheten, i första hand av kontaktsjuksköterska och behandlande läkare. Vid behov bör patienten remitteras till en psykolog, kurator, socionom eller till personal inom sjukhuskyrkan eller annat samfund.
Sjukdomsspecifika och behandlingsrelaterade komplikationer
Rekommendation
- Patienter med KLL ska få skriftlig och muntlig information om den behandling som ges och vilka symtom som de behöver vara uppmärksamma på. De bör även få rekommendationer om när de ska kontakta vården.
- Vid ny behandling eller byte av behandling bör den aktuell informationen aktiveras i Min vårdplan KLL
Vid diagnos av KLL är majoriteten av patienterna symtomfria och behöver inte behandling. Vid symtomgivande sjukdom väljs behandling baserat på de genetiska avvikelser som finns i cancercellerna samt utifrån patientens allmäntillstånd, samsjuklighet och egna önskemål. KLL behandlas numera nästan enbart med målriktade behandlingar medan cytostatika endast ges undantagsvis. Exempel på målriktad behandling är BTKi, BCL2i och CD20 antikroppar. Se fördjupad information om dessa i kapitel 12 Läkemedelsbehandling vid KLL - fördjupad information. Behandlingsrelaterade komplikationer finns beskrivna i patientinformationen på Regimbiblioteket – Kronisk lymfatisk leukemi.
Tumörlyssyndrom (TLS)
TLS orsakas av snabbt sönderfall av leukemiceller och risken är störst vid högt antal KLL celler i blod, uttalad lymfadenopati, splenomegali och nedsatt njurfunktion. Symtom vid TLS kan vara illamående, kräkningar, diarré, trötthet, muskelsvaghet/kramper, minskad urinproduktion, förvirring och hjärtklappning, men kan också vara mer allvarliga som kramper, medvetslöshet, njursvikt och hjärtarytmier vilket kräver omedelbar medicinsk vård, särskilt efter cancerbehandling.
Tät provtagning är nödvändig vid initiering av behandling med BCL2i och CD20 antikroppar. Tecken på TLS i blodprover är förhöjt urat, hyperkalemi, hyperfosfatemi, hypokalcemi och i svåra fall akut njursvikt. Se bilaga 6, Definition av tumörlyssyndrom enligt Cairo-Bishop.
Informera patienten om vikten av rikligt vätskeintag 1500 - 2000 ml/dygn under behandlingen. Ibland kan intravenös vätska behövas. Läkemedel som T. Allopurinol eller Rasburicase (i v) ges enligt läkarordination. Se även avsnitt 16.1 Tumörlysprofylax.
Infektioner
Rekommendation
Patienter med KLL behöver få information om att de kan vara mer infektionskänsliga, framför allt i samband med behandling. Informationen måste balanseras och individualiseras så att patienter och närstående kan leva ett socialt liv och inte isolera sig för mycket.
KLL-sjukdom kan ge ett nedsatt immunförsvar, vilket innebär att även patienter som inte fått behandling kan ha en ökad infektionsrisk.
Sekundär immunglobulinbrist finns hos cirka 25 % av KLL patienterna vid diagnos och ökar vid sjukdomsprogress och behandling (183, 184). Immunglobulinsubstitution kan övervägas vid låga IgG-nivåer i kombination med frekventa och/eller svåra infektioner. Immunglobulinsubstitution kan ges både intravenöst och subkutant. Om patienten kan hantera självadministrering kan detta möjliggöras med subkutan administrering. Se även www.sissi.nu och avsnitt 16.4 Sekundär immunglobulinbrist.
Behandlingen nedsätter immunförsvaret och ger ökad risk för virusinfektioner (till exempel bältros), svampinfektioner (pneumocystis jirovecii) och bakterieinfektioner, särskilt om patienten har samtidig neutropeni. Patienter som får CD20-antikroppar är extra mottagliga för infektioner under behandlingen och 3–6 månader efter avslut. Infektionsprofylax rekommenderas i vissa fall till denna grupp, se avsnitt 16.2 Infektionsprofylax. Ökad infektionskänslighet förekommer också vid höga kortisondoser.
Patienter som behandlats med monoklonala antikroppar kan få neutropeni, ibland flera veckor eller månader efter avslutad behandling. Tillståndet är oftast ofarligt och spontant övergående men patienten bör informeras om extra infektionskänslighet.
Även vid målriktad behandling finns ökad risk för att drabbas av svåra infektioner, och särskilt vid venetoklaxbehandling kan neutropeni uppkomma. Luftvägsinfektioner är vanliga och det finns även risk för att latenta virus reaktiveras. Om infektionsprofylax används är det viktigt att kontrollera följsamheten och fråga patienten om eventuella biverkningar eller annat som gör det svårt att följa ordinationen. Detsamma gäller även om G-CSF-stöd ges i samband med eller mellan behandlingarna [239]. Vid covid-19-infektion kan det bli aktuellt att sätta in medicinering som bromsar infektionen.
All information och rådgivning om infektionsrisk måste anpassas till patientens individuella förutsättningar.
Patienter med signifikant ökad infektionskänslighet bör få information om att:
- vara noggrann med handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök
- inte umgås med personer med pågående infektion
- undvika större folksamlingar, speciellt under influensatider
- ta kontakt med vårdpersonal vid infektionssymtom såsom feber över 38,5 °C, hosta, andfåddhet, blödningar, blåsor i huden (bältros) eller andra nya sjukdomssymtom.
Patienterna bör ha tydliga och lättillgängliga kontaktvägar till kliniken, lämpligen till kontaktsjuksköterska, dit de kan vända sig vid symtom såsom feber, hosta, urinträngningar eller diarré, för att skyndsamt få råd. Vid påtaglig allmänpåverkan bör patienten rekommenderas att direkt söka akutsjukvård.
Patienter med KLL bör rekommenderas att vaccinera sig mot säsongsinfluensa, pneumokocker, bältros och covid-19 enligt ovanstående rekommendationer, se avsnitt 16.3 Vaccinationer. Även de närstående bör rekommenderas att vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19.
Fatigue och fysisk svaghet
Rekommendation
Patienter med KLL behöver få information om att de kan uppleva fatigue och fysisk svaghet. De bör dock uppmuntras att vara fysiskt aktiva och fortsätta med sina dagliga aktiviteter, oavsett om de får någon behandling eller inte. Kontakt med arbetsterapeut och/eller fysioterapeut tas vid behov.
Vid cancerrelaterad fatigue är det ofta svårt att vila sig pigg. Fysisk aktivitet kan lindra besvären, men patienterna kan också rådas till att dela upp dagliga aktiviteter och hushålla med sina resurser. Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se
Illamående
Rekommendation
Illamående vid cancerbehandling bör bedömas kontinuerligt och förebyggas med antiemetika. Vid nutritionsproblem, kontakta dietist.
Illamående kan förekomma vid alla behandlingar. Risken för illamående bör bedömas för varje individ, och antiemetika kan ges för att förebygga detta. Patienten bör även få förebyggande kostråd. [240].
Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se, och Stöddokument Antiemetika vuxna (cancercentrum.se)
Elimination
Rekommendation
Diarré och förstoppning vid behandling bör bedömas kontinuerligt, och om det behövs ska patienten behandlas med tarmreglerande läkemedel.
Diarré eller förstoppning kan orsakas av olika läkemedel, till exempel antiemetika, cytostatika, BTKi och BCL2i. Patienten bör få information om detta, med förebyggande kostråd, och det kan vara aktuellt att initiera behandling med tarmreglerande läkemedel [241].
Hud
Rekommendation
Patienter bör vara uppmärksamma på nytillkomna hudförändringar, på grund av ökad risk för hudcancer. Flera läkemedel som ingår i KLL-behandlingarna kan också orsaka hudutslag.
Nya hudförändringar bör visas upp för läkare eftersom KLL-patienter löper ökad risk för hudcancer [242]. Även andra typer av hudutslag som kan vara läkemedelsbiverkningar bör bedömas för att avgöra om det är aktuellt med kortisonbehandling eller ett läkemedelsuppehåll. Patienterna bör vara försiktiga med att vistas i starkt solljus i samband med cancerbehandlingar eftersom huden då är särskilt känslig för solljus.
Sexualitet
Rekommendation
KLL-patienter bör få information om att sexualiteten kan påverkas av cancerbehandlingen.
Olika slags biverkningar av cancerbehandlingen kan påverka sexualiteten, intimiteten och kroppsuppfattningen. Patienten bör informeras om detta och erbjudas möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandling. Ibland kan biverkningarna till och med förvärras om de inte tas om hand [243]. Vid behov ska patienten remitteras till en gynekolog, sexolog, eller urolog.
Vid behandling med KLL-läkemedel ska graviditet undvikas.
Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - kunskapsbanken.se