Till sidinnehåll

Bilaga 1. Information till dig som har fått diagnosen kronisk lymfatisk leukemi

Varje år diagnostiseras 550–600 personer i Sverige med kronisk lymfatisk leukemi (KLL). Orsaken till sjukdomen är okänd men genetisk benägenhet kan spela in, och familjär anhopning ses i vissa fall.

Många har inte haft några symtom innan diagnos utan sjukdomen upptäcks ofta i samband med blodprovstagning, som tas av en annan anledning, eller vid fynd av förstorade lymfkörtlar. 

Varierande förlopp

KLL har ett varierande förlopp och de flesta – cirka 85 procent – behöver inte behandlas vid diagnostillfället, förutsatt att sjukdomen inte ger några besvärande symtom och om kroppslig undersökning och blodprover är tillfredställande. En för tidigt insatt behandling är inte, enligt flera omfattande vetenskapliga studier, till någon nytta för patienten. Istället ska sjukdomen följas upp med regelbundna provtagningar och läkarbesök.

Över tid utvecklar 65–70 procent av alla patienter ett behandlingsbehov. Medianålder vid behandlingsstart är cirka 75 år.

Är du patient med KLL och inte står under behandling bör du ändå ta kontakt med den klinik som sköter dina kontroller om du upplever något eller några av följande besvär: tilltagande trötthet som inte har någon naturlig förklaring, kraftiga nattliga svettningar som håller i sig i flera veckor, fyllnadskänsla i buken och/eller förstorade lymfkörtlar, ofrivillig viktnedgång och upprepade feberepisoder utan andra infektionssymtom.

Påverkat immunförsvar

Sjukdomen i sig kan ge ökad mottaglighet för infektioner. Detta skiljer sig åt från patient till patient, och hur mottaglig för infektioner just du är kan du ta upp med din behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska. 

Om du har ett nedsatt immunförsvar bör du – för att minska infektionsrisken – tänka på att hålla en god handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök. Undvik att umgås med personer som har pågående infektioner när du är som mest mottaglig för infektioner. 

Risken för hudcancer är ökad när man har KLL. Om du får nya hudförändringar, visa upp dem för din läkare. 

Oro och frågor

Att ha en kronisk sjukdom som inte behandlas kan väcka stor oro och många frågor, både hos patient och anhöriga. Du kan närsomhelst vända dig till din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har funderingar eller frågor kring din sjukdom. Ibland kan det också vara bra att prata med någon annan om tankar och känslor kring sjukdomen, kanske en nära anhörig eller någon helt utomstående, exempelvis en kurator.

Vaccination

Det är rekommenderat att du tar vaccinationer mot säsongsinfluensa, lunginflammation och covid-19. Närstående rekommenderas också att vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19.