Svenska KML-registret
Svenska KML-registret startade 2002 på initiativ av Svenska KML-gruppen och i samråd med regionala onkologiska centra samt Svensk Förening för Hematologi. KML-registret är en del av det svenska Blodcancerregistret. Från och med 2008 sker rapporteringen till registret elektroniskt via INCA-plattformen.
KML-registret omfattar alla nyupptäckta fall av KML (kronisk fas, accelererad fas och blastkris) ≥ 18 års ålder samt även 16–18 års ålder om dessa behandlas vid vuxenklinik. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret. Registreringen till Blodcancerregistret förutsätter att patienten fått information: information-fran-vardgivare-registrering-i-kvalitetsreg-blodcancer.docx (live.com). Skriftligt samtycke krävs inte.
I KML-registret registreras information om sjukdom och behandling vid diagnos och vid olika uppföljningstidpunkter (vid 1, 2 och 5 år efter diagnos, därefter vart 5:e år). Variablerna som ingår bedöms kontinuerligt och justeras efter förändringar i nationella riktlinjer eller efter andra nya kunskaper.
KML-registret är i första hand ett nationellt kvalitetsregister och kan som sådant utgöra underlag för såväl enskilda klinikers förbättringsarbete som kvalitetssäkrings- och vårdprogramsarbete på nationell nivå. Sedan några år tillbaka har interaktiva registerrapporter, med möjlighet för användaren att ta ut anpassade rapporter uppdelat på region, till viss del ersatt de tidigare registerrapporterna som publicerades vartannat år. Registerrapporter kommer framöver att publiceras för att belysa särskilt viktiga frågeställningar. Från inloggat läge i kvalitetsregistret, kan man med utdatamallar i realtid ta ut aggregerade data från den egna kliniken eller regionen och jämföra dessa med nationella data.
KML-registret kan även fungera som en forskningsdatabas för främst epidemiologiska studier. I KML-gruppens regi bedrivs flera forskningsprojekt där KML-registerdatabasen länkats till andra nationella registerdatabaser via Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån.
Registerrapporter, kvalitets- och utvecklingsprojekt ska diskuteras i KML-registrets styrgrupp i vilken ingår en representant för varje region, registerhållaren och adjungerade representanter för stödjande RCC (RCC-Uppsala-Örebro). Se även policydokument på Cancercentrum.
Cancerregistret
Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till det. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara maligna tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential.
Klicka för ytterligare information om cancerregistret.
Av de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.