Omvårdnad och rehabilitering
Sammanfattning och rekommendationer
- Patienter ska erbjudas en kontaktsjuksköterska som bör vara med vid information om misstänkt diagnos och under vårdprocessen.
- Alla patienter med diagnostiserad HCC ska få en skriftlig individuell vårdplan.
- Rutiner för aktiv överlämning bör finnas.
- Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan.
Lagstöd
Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (patientlagen 2014:821). Där anges till exempel att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning.
Kontaktsjuksköterska
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763).
Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregistret. Syftet med kontaktsjuksköterskans roll är att patienten ska känna sig trygg och ha en kontakt för information och diskussion om utredning, behandling och uppföljning.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Den individuella vårdplanen ska stödja patienten utifrån resurser, önskemål och förväntningar. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att vårdplanen upprättas, men hela vårdteamet bör vara delaktiga.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara aktiva.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnar har ansvar fram till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Bekräftande omvårdnad
Omvårdnad vid HCC har utarbetats med bekräftande omvårdnad som vårdfilosofi och värdegrund. Bekräftande omvårdnad är vård på personnivå utifrån en helhetssyn på människan. God omvårdnad innebär delaktighet, kontinuitet, integritet och självbestämmande 364. De delarna kan ses som värdeskapande egenskaper i omvårdnad, som främjar människans välbefinnande och hälsa samt utgör kvalitetsindikatorer för god vård.
Hur en bekräftande omvårdnad kan utformas i praktiken är beroende av den enskilda patienten samt av personalen och personalens förutsättningar att ge bekräftande omvårdnad. Patienten blir bekräftad som person i mötet med personalen och positiva aspekter stärkts vilket medför trygghet. En accepterande dialog och att visa omsorg om personens livssituation kan stärka patientens egna resurser och insikter 365.
Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan. Lindring av fysiska symtom, psykosocialt stöd samt kommunikation och information är av vikt både under utredningstiden, inför och under eventuell botande behandling och i palliativt skede av sjukdomen 366367368. Var i sjukdomen patienten befinner sig har stor betydelse för valet av insatser. Det palliativa skedet, när bot inte är möjligt, delas upp i en tidig och en sen sjukdomsfas och går sedan över till vård i livets slutskede, se Nationellt vårdprogram palliativ vård.
Cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och behandlingen. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap 7 §.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, till exempel kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Att främja hälsorelaterad livskvalitet genom symtomlindring
Sammanfattning
- Den hälsorelaterade livskvaliteten bör mätas och symtomen skattas samt lindras under sjukdomsprocessen.
- Patienten bör informeras för att få kännedom om vilka symtom som ska föranleda kontakt med vårdgivare.
- All behandling bör individualiseras efter den sjukdomsfas patienten befinner sig i.
- Ett multidisciplinärt omhändertagande bör användas i komplexa situationer.
Hälsorelaterad livskvalitet
Att främja hälsorelaterade livskvalitet och ge god symtomlindring är betydelsefullt i omvårdnaden av personer med HCC 350. Genom preventiv och effektiv symtomlindring kan patienternas livskvalitet öka 369370. Tvärprofessionellt teamarbete kan stärka ett aktivt omhändertagande av både allmänna cancerrelaterade symtom, men även mer leversviktsrelaterade symtom som ascites och encefalopati.
Det är vanligt att sjukdomen och symtom relaterat till behandlingar kan medföra både fysisk och psykisk belastning. Patienter med nedsatt psykologiskt välbefinnande innan behandlingar påbörjas, kan behöva extra psykologiskt stöd under hela behandlingsprocessen 371372. Oro och ångest kan påverka patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Oro kan ta mycket energi, och det kan också förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt kan oro och ångest ge kognitiva nedsättningar i form av koncentrationssvårigheter och känslomässig påverkan.
Det är viktigt att tidigt uppmärksamma symtom för optimalt och individualiserat stöd för patienten, men även för närstående 369373374. Hälsorelaterad livskvalitet har visat sig vara en prognostisk faktor avseende överlevnad hos patienter med HCC 375 och näringsstatus är av stor betydelse att kontrollera 376377. Se avsnitt 15.1 Nutrition.
Bedöma hälsorelaterad livskvalitet och symtom under sjukdomsförloppet
Genom att bedöma hälsorelaterad livskvalitet vid HCC kan fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov identifieras och tillgodoses. Genom att förebygga, tidigt upptäcka och behandla olika symtom ges både patienten och de närstående en möjlighet till så god livskvalitet som möjligt. Symtom relaterade till bakomliggande leversjukdom och behandlingar är också av betydelse att bedöma.
Det finns flera vedertagna testade frågeformulär för att skatta och bedöma hälsorelaterad livskvalitet hos personer med cancer. Exempel på frågeformulär är EORTC QLQ-30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire) och FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General), och båda dessa har sjukdomsspecifika moduler för HCC för att bedöma specifika symtom. De sjukdomsspecifika modulerna för HCC är EORTC QLQ-HCC18 och FACT-Hep 378379380.
Regelbundna mätningar kan vara till stor hjälp att vägleda vårdpersonal att utvärdera behandlingar, individualisera vården och skapa möjlighet att mäta och åtgärda symtom. Resultaten från mätningarna kan hjälpa vårdpersonalen att få en bild av vilka symtom patienten upplever som besvärande, och på så vis ge ett mer effektivt omhändertagandet 381. Det kan vara av värde att använda validerade symtomskattningsinstrument. Flertalet symtom går att gradera utifrån NRS-skala (Numeric Rating Scale) 0–10.
Nedan beskrivs några av de symtom som är vanligt förekommande vid HCC 382383.
Fatigue
Cancerrelaterad fatigue definieras som en påfrestande, ihållande, subjektiv känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning. Den står inte i relation till utförda aktiviteter, och fatigue påverkar det dagliga livet 384385. Fatigue är ett vanligt symtom vid HCC och påverkar livskvaliteten på ett negativt sätt. Fatigue kan relateras till både sjukdom och behandlingar men kan också bero på anemi, depression, smärta, hyponatremi, malnutriton, ångest, krisreaktion och inaktivitet.
Bedöma och behandla fatigue
Det finns ett flertal mätinstrument för att bedöma cancerrelaterad fatigue. Det är oftast svårt att hitta en enda tydlig orsak till patientens trötthet. Behandlingsstrategierna kan vara både farmakologiska och icke-farmakologiska och patienter bör få information om fatigue 386387. Fysisk aktivitet kan ha positiv effekt på hälsorelaterad livskvalitet och fatigue vid cancersjukdom, och kan därför vara en viktig del av rehabiliteringen 388. Psykologiska omvårdnadsinsatser kan minska cancerrelaterad fatigue genom att stärka patienternas copingförmåga. Det kan ha en signifikant påverkan på oro, ångest, sömn och fysisk förmåga 381.
Genom att föra aktivitetsdagbok kan patienten komma till insikt och formulera önskvärda förändringar. Patienten kan planera in aktiviteter när energin är som högst och lära sig att planera in vila före och efter. Stresshantering och avslappningstekniker kan vara betydelsefullt. Patienten kan även behöva samtalsstöd. Ge råd om realistiska mål och lagom långa viloperioder.
Farmakologisk behandling av fatigue: Anemi bör uteslutas och i förekommande fall behandlas på sedvanligt sätt. Behandling med kortison kan ibland minska trötthet enligt klinisk erfarenhet.
Smärta
Buksmärta är vanligt vid levercellscancer 350389. Leverparenkymet innehåller inga smärtreceptorer i sig, men de omgivande hinnorna har rikligt med receptorer och smärta kan därför komma från påverkan på leverkapsel, gallvägar eller kringliggande strukturer. Smärta uppstår först då tumören ökar i storlek 350389. Smärtan beskrivs som diffus, djup, molande och kan åtföljas av till exempel illamående och svettningar. Smärtan kan även kännas i höger skuldra och kallas då referred pain 350389. Ibland kan svårt illamående vara tecken på smärta 350390.
Det finns en koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Fysiskt obehag, psykiskt lidande, sociala och existentiella faktorer kan förstärka smärtupplevelsen. Smärttillståndet ändras ofta också över tid beroende på behandlingen och sjukdomens utveckling.
Bedöma och behandla smärta
Med tanke på smärtans komplexitet är det viktigt att arbeta såväl multidisciplinärt som multiprofessionellt när man behandlar smärtan. Smärtanalys, utredning, uppföljning och utvärdering är en förutsättning för adekvat behandling 391.
För att kunna erbjuda rätt behandling mot smärtan och ta reda på orsaken till den är det viktigt att göra en smärtanalys. Det är också viktigt att i dialog med patienten kartlägga smärtan även utifrån psykologiskt, socialt och existentiellt perspektiv.
Det finns ett flertal mätinstrument för att bedöma smärta. Visuell analog skala (VAS), numerisk skala 0–10 (NRS) eller verbal skala (ingen, mild, måttlig, svår, outhärdlig smärta). Vid kognitiv påverkan kan man använda Abbey Pain Scale samt smärtformulär med smärtschablon, som till exempel Brief Pain Inventory (BPI).
Smärtbehandling ska alltid ses i ett helhetsperspektiv. Det är viktigt att identifiera var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig för att kunna föra en dialog om målsättningen med vård och behandling, och för att kunna erbjuda adekvat smärt- och symtomlindring på rätt vårdnivå. Både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling kan vara aktuellt för effektiv smärtlindring.
NCCN (National Cancer Comprehensive Care Network) har tagit fram kliniska riktlinjer för olika analgetika vid HCC och förslag på modifiering av doser hos patienter med lever cirros 390.
Som underhållsbehandling mot smärta rekommenderas morfin eller motsvarande potenta opioider. Om leverfunktionen är påverkad bör man ta hänsyn till det vid dosering av läkemedel, påverkad leverfunktion leder ofta till förlängd halveringstid och högre effekt av läkemedel, det gäller speciellt oxykodonpreparat. Paracetamol kan användas vid kortvarig eller intermittent smärta. Underhållsbehandling med paracetamol ska dock undvikas vid påtaglig leversvikt (Child-Pugh C). Cox-hämmare kan endast användas hos patienter med normal leverfunktion och utan portal hypertension. Underhållsbehandling under längre tid med cox-hämmare ska undvikas med hänsyn till blödningsrisken samt risken för njurinsufficiens. Portal hypertension eller dekompenserad cirros är en kontraindikation för ASA och cox-hämmare. Kodein och tramadol har sämre effekt och mer biverkningar. Om patienten har leversvullnad med påverkan på leverkapseln kan man använda kortikosteroider i avsvällande syfte 392393.
Klåda
Klåda förekommer vid ikterus, men ibland även som ett toxiskt paramalignt fenomen utan ikterus. Om patienten har vida gallvägar med tecken till avflödeshinder kan optimal stentning vara av värde. Noggrann hänsyn bör dock tas till patientens funktionsstatus eftersom ingreppet kan vara krävande för svårt sjuka patienter.
Bedöma och behandla klåda
Klåda är ett besvärligt och obehagligt symtom som obehandlat påverkar patientens dagliga liv och livskvalitet negativt. Klåda kan graderas med NRS-skala 0-10 394. För framgångsrik behandling är det viktigt att börja behandla tidigt.
Antihistaminpreparat (t.ex. Atarax®) och hudbehandling med mjukgörande kräm är basbehandling. Så kallad gubbsalva (ex tempore-beredning)* kan ibland ha god effekt. Vid sviktande leverfunktion kan kolestyramin (Questran®) eller kolestipol (Lestid®) minska klådan. Dessa preparat bör smygas in för att undvika förstoppning. Patienten bör ta en dos före och en dos efter frukost, då gallsaltutsöndringen till tarmen är som störst på morgonen. Dessutom tar patienten ytterligare 1–2 doser under dagen. Naltrexon (Revia®) kan prövas. Det finns vetenskapligt stöd för det i enstaka studier 395. Observera dock att naltrexon är en opioidantagonist. Samtidig behandling med naltrexon och opioider bör därför undvikas tills vidare. Rifampicin kan vid kolestatisk klåda och ikterus ha god effekt men dess användning begränsas av leverns funktion. Ondansetron har använts i några studier med varierande effekt 394396397. Även perorala antidepressiva har studerats avseende klåda vi kolestatisk leversjukdom men också vid malignitet och har visat effekt hos vissa patienter 398.
Omvårdnaden består av att komplettera adekvat läkemedelsbehandling med lokalbehandling av huden samt undervisa patienten att uppmärksamma faktorer som försämrar klådan 399.
För råd om behandling av torr hud och klåda hänvisas till 1177.se
Tabell 8. Användbara läkemedel
|
Nutrition |
Steroider (betametason) |
|
Trötthet, fatigue |
Steroider (betametason), anemibehandling. |
|
Smärta |
Paracetamol, opioider, steroider (betametason). |
|
Illamående |
Metoklopramid, haloperidol (försiktighet vid leverskada), levomepromazin (försiktighet vid leverskada), steroider (betametason). |
|
Varicer |
Propranolol |
|
Encefalopati |
Disackarider (t.ex. laktulos), metronidazol, rifaximin. |
|
Ascites |
Spironolakton, furosemid. |
|
Klåda |
Antihistamin, kolestyramin, kolestipol. Exempel på temopre beredning av salva mot klåda: Levomentholum 1 g + Camphora racemica 2 g + Chloral hydras 3 g + Decubal ad 100 g. Smörjes 1–4 ggr/dag vid behov. |