Omvårdnad och rehabilitering
Sammanfattning och rekommendationer
- Patienter ska erbjudas en kontaktsjuksköterska som bör vara med vid information om misstänkt diagnos och under vårdprocessen.
- Alla patienter med diagnostiserad HCC ska få en skriftlig individuell vårdplan.
- Rutiner för aktiv överlämning bör finnas.
- Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan.
- Den hälsorelaterade livskvaliteten bör mätas och symtomen skattas samt lindras under sjukdomsprocessen.
- Patienten bör informeras om vilka symtom som ska föranleda kontakt med vårdgivare.
- All behandling bör individualiseras utifrån den sjukdomsfas patienten befinner sig i.
- Ett multidisciplinärt omhändertagande bör användas i komplexa situationer.
Kontaktsjuksköterska
Syftet med kontaktsjuksköterskan är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver beskrivas utifrån respektive vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
I patientlagen (2014:821) finns sedan 2010 en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt. Kontaktsjuksköterskan kan vara den fasta vårdkontakten. Läs mer om fast vårdkontakt på sidan Om fast vårdkontakt på kunskapsguiden.se.
Min vårdplan
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Min vårdplan är patientens verktyg för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. En nationell Min vårdplan för levercellscancer ska tas fram under åren 2024–2025. Läs mer om Min vårdplan på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Om behov finns ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering på cancercentrum.se. Efter avslutad behandling görs en sammanfattning av vården, biverkningar och tydlig information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i Min vårdplan vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan ges möjligheter att hålla samman information och skapa tydlighet kring vem som gör vad.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt har överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Bekräftande omvårdnad
Omvårdnad vid HCC har utarbetats med bekräftande omvårdnad som vårdfilosofi och värdegrund. Bekräftande omvårdnad är vård på personnivå utifrån en helhetssyn på människan. God omvårdnad innebär delaktighet, kontinuitet, integritet och självbestämmande [368]. De delarna kan ses som värdeskapande egenskaper i omvårdnad, som främjar människans välbefinnande och hälsa samt utgör kvalitetsindikatorer för god vård.
Hur en bekräftande omvårdnad kan utformas i praktiken är beroende av den enskilda patienten samt av personalen och personalens förutsättningar att ge bekräftande omvårdnad. Patienten blir bekräftad som person i mötet med personalen och positiva aspekter stärks vilket medför trygghet. En accepterande dialog och att visa omsorg om personens livssituation kan stärka patientens egna resurser och insikter 415.
Den bekräftande omvårdnaden bör finnas med i hela vårdkedjan. Lindring av fysiska symtom, psykosocialt stöd samt kommunikation och information är av vikt både under utredningstiden, inför och under eventuell botande behandling och i palliativt skede av sjukdomen 416417418. Var i sjukdomen patienten befinner sig har stor betydelse för valet av insatser.
Cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.
Återkommande behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas återkommande. Patienten och de närstående ska återkommande få information om och stöd i grundläggande rehabilitering och egenvård. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Hälso- och sjukvården har skyldighet att ge information och stöd till barn som anhöriga enligt 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Det team som ansvarar för patientens cancervård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Att främja hälsorelaterad livskvalitet genom symtomlindring
Hälsorelaterad livskvalitet
Att främja hälsorelaterade livskvalitet och ge god symtomlindring är betydelsefullt i omvårdnaden av personer med HCC 419. Genom preventiv och effektiv symtomlindring kan patienternas livskvalitet öka 418420. Tvärprofessionellt teamarbete kan stärka ett aktivt omhändertagande av både allmänna cancerrelaterade symtom, och leversviktsrelaterade symtom som ascites (se avsnitt 13.1.3 Ascites) och encefalopati (se avsnitt 13.1.4 Leverencefalopati).
Det är vanligt att sjukdomen och symtom relaterat till behandlingar kan medföra både fysisk och psykisk belastning. Patienter med nedsatt psykiskt välbefinnande innan behandlingar påbörjas kan behöva extra psykologiskt stöd under hela behandlingsprocessen 417421. Oro och ångest kan påverka patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Oro kan ta mycket energi, och det kan också förvärra upplevelsen av smärta. Psykiskt kan oro och ångest ge kognitiva nedsättningar i form av koncentrationssvårigheter och känslomässig påverkan. Det är viktigt att tidigt uppmärksamma symtom för optimalt och individualiserat stöd för patienten, men även för närstående 420422423. Hälsorelaterad livskvalitet har visat sig vara en prognostisk faktor avseende överlevnad hos patienter med HCC 424, och näringsstatus (se avsnitt 13.2 Nutrition) är av stor betydelse att kontrollera 425426.
Bedöma hälsorelaterad livskvalitet och symtom under sjukdomsförloppet
Genom att bedöma hälsorelaterad livskvalitet vid HCC kan fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov identifieras och tillgodoses. Genom att förebygga, tidigt upptäcka och behandla olika symtom ges både patienten och de närstående möjlighet till så god livskvalitet som möjligt. Symtom relaterade till bakomliggande leversjukdom och behandlingar är också viktigt att bedöma.
Det finns flera vedertagna testade frågeformulär för att skatta och bedöma hälsorelaterad livskvalitet hos personer med cancer. Exempel på frågeformulär är EORTC QLQ-30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire) och FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General), och båda dessa har sjukdomsspecifika moduler för HCC för att bedöma specifika symtom. De sjukdomsspecifika modulerna för HCC är EORTC QLQ-HCC18 och FACT-Hep 427428429.
Regelbundna mätningar kan vara till stor hjälp för att vägleda vårdpersonal att utvärdera behandlingar, individualisera vården och skapa möjlighet att mäta och åtgärda symtom. Resultaten från mätningarna kan hjälpa vårdpersonalen att få en bild av vilka symtom patienten upplever som besvärande och på så vis ge ett mer effektivt omhändertagande 430. Det kan vara av värde att använda validerade symtomskattningsinstrument. Flertalet symtom går att gradera utifrån NRS-skala (Numeric Rating Scale) 0–10.
I kommande avsnitt beskrivs några av de symtom som är vanligt förekommande vid HCC 415431.
Fatigue
Cancerrelaterad fatigue definieras som en abnorm trötthet – en påfrestande, ihållande, subjektiv känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning. Många patienter beskriver denna trötthet som en total brist på energi som gör sig påmind även om man inte anstränger sig. Fatigue står inte i relation till utförda aktiviteter och påverkar det dagliga livet 432433. Fatigue är ett vanligt symtom vid HCC och påverkar livskvaliteten på ett negativt sätt och kan leda till, eller förvärra, nedstämdhet, oro och stress. Fatigue kan relateras till både cancersjukdomen i sig och behandlingar, men kan också bero på anemi, depression, smärta, hyponatremi, malnutriton, ångest, krisreaktion och inaktivitet. Patienter som drabbas av fatigue tenderar ofta att gradvis anpassa sig till tröttheten genom att minska på aktiviteter som de vanligtvis ägnar sig åt.
Bedöma och behandla fatigue
Det finns ett flertal mätinstrument för att bedöma cancerrelaterad fatigue. Det är oftast svårt att hitta en enda tydlig orsak till patientens trötthet. Behandlingsstrategierna kan vara både farmakologiska och icke-farmakologiska och patienter bör få information om fatigue 434435. Fysisk aktivitet kan ha positiv effekt på hälsorelaterad livskvalitet och fatigue vid cancersjukdom, och kan därför vara en viktig del av rehabiliteringen 436. Psykologiska omvårdnadsinsatser kan minska cancerrelaterad fatigue genom att stärka patienternas copingförmåga. Det kan ha en signifikant påverkan på oro, ångest, sömn och fysisk förmåga 430.
Genom att föra aktivitetsdagbok kan patienten komma till insikt och formulera önskvärda förändringar. Patienten kan planera in aktiviteter när energin är som högst och lära sig att planera in vila före och efter. Stresshantering och avslappningstekniker kan vara betydelsefullt. Patienten kan även behöva samtalsstöd. Ge råd om realistiska mål och lagom långa viloperioder.
Farmakologisk behandling av fatigue: Anemi bör uteslutas och i förekommande fall behandlas på sedvanligt sätt. Om patienten uppvisar tecken på kognitiv påverkan, bör förekomst av leverencefalopati övervägas och utifrån patientens individuella situation eventuellt utredas och behandlas. Inom palliativ vård har fatigue ofta behandlats med kortikosteroider. Evidensen för detta är dock svag 413.
Smärta
Buksmärta är vanligt vid levercellscancer 419437. Leverparenkymet innehåller inga smärtreceptorer i sig, men de omgivande hinnorna har rikligt med receptorer, och smärta kan därför komma från påverkan på leverkapsel, gallvägar eller kringliggande strukturer. Smärta uppstår först då tumören ökar i storlek 437. Smärtan beskrivs som diffus, djup och molande och kan åtföljas av till exempel illamående och svettningar. Smärtan kan även kännas i höger skuldra och kallas då referred pain 437. Ibland kan svårt illamående vara tecken på smärta 419438. Det finns en koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Fysiskt obehag, psykiskt lidande samt sociala och existentiella faktorer kan förstärka smärtupplevelsen. Smärttillståndet ändras ofta också över tid beroende på behandlingen och sjukdomens utveckling.
Bedöma och behandla smärta
Med tanke på smärtans komplexitet är det viktigt att arbeta såväl multidisciplinärt som multiprofessionellt när man behandlar smärtan. Smärtanalys, utredning, uppföljning och utvärdering är en förutsättning för adekvat behandling 439.
För att kunna erbjuda rätt behandling mot smärtan och ta reda på orsaken till den är det viktigt att göra en smärtanalys. Det är också viktigt att i dialog med patienten kartlägga smärtan även utifrån psykologiskt, socialt och existentiellt perspektiv.
Det finns ett flertal mätinstrument för att bedöma smärta. Visuell analog skala (VAS), numerisk skala 0–10 (NRS) eller verbal skala (ingen, mild, måttlig, svår, outhärdlig smärta). Vid kognitiv påverkan kan man använda Abbey Pain Scale samt smärtformulär med smärtschablon, som till exempel Brief Pain Inventory (BPI).
Smärtbehandling ska alltid ses i ett helhetsperspektiv. Det är viktigt att identifiera var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig för att kunna föra en dialog om målsättningen med vård och behandling, och för att kunna erbjuda adekvat smärt- och symtomlindring på rätt vårdnivå. Både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling kan vara aktuellt för effektiv smärtlindring.
NCCN (National Cancer Comprehensive Care Network) har tagit fram kliniska riktlinjer för olika analgetika vid HCC och förslag på modifiering av doser hos patienter med levercirros 438. Se Nationellt vårdprogram för levercirros.
Som underhållsbehandling mot smärta rekommenderas morfin eller motsvarande potenta opioider. Om leverfunktionen är påverkad bör man reducera dosen.
Paracetamol kan användas vid kortvarig eller intermittent smärta. Vid dekompenserad cirros rekommenderas i Nationellt vårdprogram för levercirros avsnitt 16.4.2.1 reducerad dos, det vill säga max 2 g/dygn.
Portal hypertension eller dekompenserad cirros är en kontraindikation för ASA, NSAID och cox-hämmare. Cox-hämmare kan endast användas hos patienter med normal leverfunktion, men underhållsbehandling under längre tid ska undvikas med hänsyn till blödningsrisk samt risken för njursvikt.
Kodein och tramadol har sämre effekt och mer biverkningar.
Om patienten har leversvullnad med påverkan på leverkapseln kan man använda kortikosteroider i avsvällande syfte, förslagsvis initialt 4 mg Betapred dagligen (per oralt alternativt parenteralt). Nedtrappning bör ske om behandlingen pågår längre än 14 dagar 440441.