Kvalitetsregister

Det finns inget nationellt kvalitetsregister för Merkelcellscancer (MCC) i Sverige. Vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna finns sedan 1987 ett kvalitetsregister där nya fall av MCC som behandlats vid sjukhuset registreras. Där registreras uppgifter om diagnos, tumörens storlek, lokalisation, primär behandling, ledtider för diagnostik och primär behandling, eventuella återfall, behandling av återfall samt överlevnad.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Alla vårdenheter som vårdar döende patienter bör vara registrerade i registret, och varje dödsfall bör rapporteras i dödsfallsenkäten för löpande kvalitetsutveckling. Syftet är att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården. Vårdpersonal besvarar en enkät med cirka 30 frågor som handlar om hur vården varit sista veckan i livet. Sedan använder personalen resultatet för att se vilken kvalitet som vården håller och vad som behöver förbättras. Registret används även för uppföljning av åtgärder och för forskning.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar landsting, regioner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara maligna tumörsjukdomar, utan även vissa tillstånd som är benigna, premaligna eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information, se: Cancercentrum.se/Cancerregistret.

Samtliga fall av MCC ska anmälas till cancerregistret. Anmälan görs elektroniskt via CanINCA eller på blankett.