Omvårdnad och rehabilitering
Rekommendationer
- Alla patienter med Merkelcellscancer (MCC) bör få en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan.
- Vid MCC bör patienter och närstående erbjudas att kontaktsjuksköterskan är med vid diagnosbesked och liknande samtal.
- Alla patienter med MCC bör bedömas fortlöpande avseende upplevelsen av ohälsa och få möjlighet till en individuellt anpassad cancerrehabilitering.
Begreppet omvårdnad innebär att patienten får vård utifrån sin upplevelse, sina behov och förutsättningar. Det kan delas upp i två spår: dels den allmänna omvårdnaden som är oberoende av sjukdom och medicinsk behandling, dels den specifika omvårdnaden som kräver kunskap om den aktuella sjukdomen och dess behandling. Dessa två möts i den personcentrerade vården kring patienten och stärker patientens upplevelse av en god och trygg vård med hög kvalitet. Läs mer här: Svensk sjuksköterskeförening om omvårdnad och god vård.
Kontaktsjuksköterska
Enligt den nationella cancerstrategin ska varje patient erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten, och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821).
Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och individuella vårdplan och om möjligt även registreras i kvalitetsregister.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Syftet är att patienten och de närstående ska få begriplig och individanpassad information om stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Vårdplanen ska vara ett hjälpmedel för patienten och de närstående att kunna vara delaktiga i vård och behandling. Planen ska vara dokumenterad i patientjournalen och vara framtagen tillsammans med patienten med utgångspunkt i patientens behov och resurser. Vårdplanen ska innehålla kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt till andra viktiga stödfunktioner. Min vårdplan erbjuds analogt på papper eller i digital form. En nationell Min Vårdplan finns för hudcancer med nationell patientinformation.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa vårdgivare. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande enheten bekräftat att de tagit över ansvaret. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, rehabilitering och palliativ vård ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Patienter med MCC har ofta flera olika vårdgivare samtidigt, och rapportering av väsentlig information till övriga ansvariga vårdenheter eller boendeformer som rör sjukdom, behandling och psykosociala aspekter är en viktig del i kontaktsjuksköterskans arbete. Vid aktiv överlämning ska patienten tillfrågas om vilken information hen tycker är viktig att lämna över. Patienten och de närstående ska alltid veta vem som ansvarar för vad när flera vårdgivare är inkopplade.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang, och syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, som kan skifta under processen. Tiden efter behandling kan vara en svår period; patienten är hemma och har inte längre samma kontakt med sjukvården. Inte sällan skapar kvarstående symtom och rädsla för återfall en oro, och därför är information och stöd i vad som är ett normalt förlopp viktigt. Kontaktsjuksköterskan har här en viktig roll.
Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara:
- krisstöd i samband med utredning, diagnos, behandling och efter behandling
- mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter behandling, enskilt eller under handledning av fysioterapeut eller arbetsterapeut
- insatser av social karaktär såsom information om samhällets resurser
- stöd och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka med behandlingar och förebygga fatigue.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå.
Inför cancerbehandling (kirurgi/strålbehandling/medicinsk cancerbehandling) bör patientens behov av prehabiliteringsinsatser bedömas avseende fysisk förmåga, nutrition, sociala och psykologiska aspekter samt levnadsvanor i syfte att optimera effekten av behandling och minska risken för komplikationer 151152. Vid hudcancer är det ofta värdefullt att också bedöma oro och ångest 153154, och identifiera personer med behov av psykosocialt stöd också i uppföljningsskedet. Se även avsnitt Prehabilitering i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Strukturerade bedömningsinstrument bör användas för att bedöma rehabiliteringsbehov och planera insatser. Det finns flera olika instrument och i Sverige används exempelvis Hälsoskattningsinstrumentet och distresstermometer. För att bedöma ångest och depression mer specifikt används Hospital Anxiety and depression scale (HADS) 153155156.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen har skyldighet att ge dem information, råd och stöd. Närstående bör i god tid få information från vårdpersonal om att de kan ansöka om närståendepenning från Försäkringskassan när de avstår från att arbeta för att vara nära den som är sjuk, oavsett om den sjuke är hemma eller på sjukhus.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Med utgångspunkt i patientens diagnos och specifika behov kan rehabiliteringen delas upp i grundläggande eller specialiserad rehabilitering. All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Psykosociala aspekter vid MCC
MCC drabbar främst äldre personer och är en ovanlig men aggressiv och snabbväxande cancerform 111. Återfallsrisken är hög och lokala återfall eller regional spridning sker hos cirka hälften av patienterna 157, varför patienter och närstående ofta är oroliga och rädda 158. Med tanke på den aggressiva sjukdomen är tillgången till psykosocialt stöd för patienter och närstående mycket viktig för denna patientgrupp 158, och kontaktsjuksköterskan behöver vid upprepade tillfällen bedöma psykosocial oro och informationsbehov för att kunna erbjuda rätt insatser 61. Det är även viktigt med information om samhälleliga rättigheter både för patient och närstående.
Vid behandling av MCC används olika metoder såsom kirurgi och strålbehandling i kurativt eller palliativt syfte. Mer än hälften av tumörerna sitter i solexponerade områden i huvud-halsområdet 6157. Behandlingen påverkar ofta utseendet och kan därmed få betydande negativa konsekvenser för självbilden och självförtroendet. Förändring till följd av sjukdom blir då extra tydlig för den som drabbas och patienten kan reagera med depression eller vrede 159.
Sex och samlevnad
Hudcancer och dess behandling kan påverka utseende, kroppsuppfattning och relationer 61. Sexuell hälsa är mkt mer än ett aktivt sexliv. Det handlar också om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet av närhet ökar. Samtal om sex och samlevnad bör ingå som en naturlig del av rehabiliteringssamtalet. Målet är att stötta och stärka den psykosociala situationen, som bör följas upp kontinuerligt i dialog med patienten och de närstående.
Patienten och eventuellt hens partner bör, när det är aktuellt, informeras om att samliv och sexualitet kan påverkas av behandlingen, och att oro och nedstämdhet är vanligt vid cancerdiagnos.
För ytterligare information samt definition av sexualitet, se Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.