Till sidinnehåll

Kvalitetsregister

Rekommendationer

  • Alla patienter med diagnosen MDS eller MDS/MPN ska anmälas till MDS-INCA-registret både av patolog/klinisk kemi och av kliniker. Då anmäls de automatiskt till Cancerregistret.
  • Registerrapporter utkommer årligen. Hittills har drygt 5 000 patienter inkluderats i registret, 80 % med MDS och 20 % med MDS/MPN.
21.1

Nationellt kvalitetsregister för MDS och MDS/MPN

Samtliga patienter med nyupptäckt MDS eller MDS/MPN som är 16 år eller äldre (undantaget de 16–19-åringar som behandlas vid pediatrisk klinik) ska anmälas till MDS-registret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret (BCR). Anmälningarna ska göras med diagnoser enligt WHO 2016. Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen MDS eller MDS/MPN är klar. Kvalitetsregisteranmälan gäller som klinikens lagstadgade anmälan och vidarebefordras till Cancerregistret. Eftersom diagnosen MDS eller MDS/MPN inte alltid enbart ställs på benmärgsprov utan kan vara en sammanvägd klinisk bedömning, är det viktigt att kliniker aktivt anmäler till registret så snart som möjligt efter att diagnosen ställts. Om slutdiagnosen MDS eller MDS/MPN saknas på PAD-svar från benmärgsprov sker ingen automatisk registrering till Cancerregistret. Således är registrering till Cancerregistret och MDS-registret avhängig av klinikens anmälan.

Registrering till kvalitetsregistret för MDS förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se Dokument - RCC (cancercentrum.se).

Det svenska kvalitetsregistret för MDS startades i januari 2009 av den svenska delen av nordiska MDS-gruppen (NMDSG) där representation finns från alla sjukvårdsregioner i Sverige. MDS-registret har utvecklats i samverkan med RCC Mellansverige. MDS-registret omfattar anmälan med data från diagnos samt uppföljande registreringar 1 samt 3 år efter diagnos och därefter var 3:e år. Ett huvudsyfte med MDS-registret är att med utgångspunkt från registerdata förbättra kvaliteten i utredning och behandling av patienter med MDS eller MDS/MPN samt analysera om det finns ojämlikheter i vården.

Den senaste rapporten från MDS-registret 165 bygger på 4 559 patienter med MDS eller MDS/MPN, diagnostiserade 2009–2020. Av dessa patienter har 80 % MDS och 20 % MDS/MPN. Sedan 2020 finns en interaktiv rapport från MDS-registret (https://statistik.incanet.se/MDS). Den interaktiva rapporten ger större flexibilitet vad gäller information för till exempel olika diagnosgrupper och tidsperioder och man kan själv välja ut data på region- och sjukhusnivå för egna jämförelser och förbättringsarbeten. Den interaktiva rapporten uppdateras två gånger per år.

En förbättrad rapportmall introducerades 2020 för att underlätta rapporteringen med förbättrade logiska kontroller och hjälpfunktioner. Uppdateringar av registret på senare år omfattar bland annat automatisk uträkning av risk-score, rapportering om ärftlighet och utökad registrering av molekylärgenetiska avvikelser.

De senaste registerrapporterna tillsammans med variabelförteckning, registerformulär och patientinformation finns på RCC:s webbplats.

Mer information om Blodcancerregistret finns även på SKR:s webbplats för kvalitetsregister

21.2

Cancerregistret

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Registrering av MDS i Cancerregistret har inte utförts lika länge som för andra blodcancersjukdomar, eftersom MDS först år 2000 enligt WHO blev klassat som en cancersjukdom.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till Cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till Cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar, utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

De diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.

För ytterligare information: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret/