Omvårdnad och rehabilitering

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Den finns att läsa på Cancercentrum.

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer på Cancercentrum.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel psykosocialt stöd, kan kräva behandling livet ut.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning eftersom hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap. 7 §.

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

Patienter med MDS är en heterogen grupp med varierande symtom beroende på sjukdomens allvarlighetsgrad. Detta bör beaktas vid behovsbedömning och planering av rehabiliteringsinsatser.

Patienten bör ges basalt psykosocialt stöd av läkare och sjuksköterska. Behov utöver detta kan tillgodoses av kurator eller annan profession. Att stödja närstående innebär att indirekt stödja patienten. Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående, speciellt eftersom MDS ofta har en palliativ inriktning redan från diagnos. Se även vårdprogrammet för cancerrehabilitering 592283cc-63fd-4439-bd87-c7df7a413878153126440126425 om existentiella, psykologiska och psykiatriska aspekter.

Många patienter med MDS och MDS/MPN upplever nedsatt livskvalitet relaterat till fatigue 12553eb4-31fc-42f7-be9a-def89a7e7a73154126441126425. Fatigue är ofta mer besvärande vid allvarligare typer av MDS f0bdd401-1d44-47df-ada8-d492cdaeed08155126441126425.

I den återkommande dialogen mellan patienten, de närstående och vårdpersonalen bör utrymme ges för information och evidensbaserade råd. Sjuksköterskan ansvarar för den fortlöpande uppföljningen och dokumentationen (ref: 1177/Trötthet vid cancersjukdom – fatigue).

Anemi försvårar symtom av fatigue och kan minskas genom högre hemoglobinnivåer. Studier visar att blodtransfusioner med syfte att höja hemoglobinnivåerna minskar känslan av fatigue f87bda48-3ff2-4dbf-980c-1840250b9ba56212644112642511c13354-186d-455c-b0ad-f4cd722cee62156126441126425.

Fysisk aktivitet är en rekommenderad intervention vid cancerrelaterad fatigue. Den bör ske regelbundet och om möjligt utökas successivt samt ske utifrån individens förmåga. En fysioterapeut bidrar med information om lämplig träning, ofta i samråd med en arbetsterapeut, för att finna bra strategier i vardagen. Ett gott nutritionsstatus kan också minska symtom av fatigue 592283cc-63fd-4439-bd87-c7df7a413878153126441126425. Även ett samtal kring energisparande åtgärder i vardagen samt behov av att planera in kortare vilostunder under dagen kan lindra känslan av fatigue hos patienter med MDS 04d2f4a4-54d9-43cb-a729-6bb8f3a04fd4157126441126425.

Patienter med MDS och KMML kan ha neutropeni i perioder, på grund av både sjukdomen i sig och den antitumorala behandlingen. Vårdgivaren bör informera patienten när värdena är låga och hur patienten och de närstående bör förhålla sig till detta i hemmet. Exempelvis genom att tillämpa god personlig hygien inklusive handhygien, undvika att träffa personer som är sjuka samt undvika stora folkmassor och kollektivtrafik. Patienten bör också informeras om att söka sjukvård vid feber, se avsnitt 16.4 vid akuta besvär.

Patienter med MDS, särskilt de som är transfusionskrävande, kan behöva någon typ av central infart (t.ex. subkutan venport eller PICC-line). En central infart kan vara ingångsport för infektioner. En vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är ett mycket viktigt infektionsförebyggande åtgärd.

För utförlig beskrivning av principer och tekniker, se Vårdhandboken.

Under perioder med neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan ofta med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten f2f13913-5ac5-4ded-ba69-9fcc6cba9fee158126444126425.

I efterförloppet kan patienten kan vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag, se Försäkringskassan.

Patienter med MDS och KMML är en riskgrupp när det gäller undernäring. Exempelvis kan antitumoral behandling orsaka aptitlöshet och illamående. En förstorad mjälte kan leda till tidig mättnadskänsla och viktnedgång a05b1629-dc82-4cee-8ce3-1728b7aead77159126445126425. Nutritionsstatus bör följas på alla patienter med MDS, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet för att motverka viktnedgång och undernäring 592283cc-63fd-4439-bd87-c7df7a413878153126445126425.

En strukturerad riskbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer 592283cc-63fd-4439-bd87-c7df7a41387815312644512642519aaae36-a76f-460d-bd23-ea66110415e1160126445126425:

• ofrivillig viktförlust
• ätsvårigheter
• undervikt.

Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, till exempel genom god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring.

Värdet (från infektionsrisksynpunkt) av mer rigorösa kostrestriktioner för patienter med cytostatikainducerad neutropeni är inte visat e7f9a4ea-cc24-4fef-ad2d-90d6dcf6f8a4161126446126425.

Patienten bör följa de rekommendationer som ges av Livsmedelsverket.

Antiemetikabehandlingen bör individualiseras beroende på typ av cytostatika och patientens tidigare respons.

RCC har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning och utvärdering, se Antiemetika vuxen, Kunskapsbanken, RCC. Sammanställningen utgår från internationella riktlinjer såsom MASCC (Multinational Association of Supportive Care in Cancer) MASCC Guidelines - MASCC och ESMO (European Society for Medical Oncology) Antiemetic Guideline. 

Förstoppning och/eller diarré är vanliga biverkningar av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater men också av antitumoral behandling, till exempel azacitidin.

För ytterligare råd om tarmbesvär hänvisas till Tarmfunktion i Vårdhandboken.

Sexuell hälsa är mer än ett aktivt sexliv. Närhet är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar [153].

Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Patienten bör dock avvakta med att försöka bli gravid till efter avslutad cytostatikabehandling.

Män bör också informeras om att använda kondom i samband med aktiv behandling, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 72 timmar efter behandling. Om partnern är en kvinna i fertil ålder måste hon dessutom använda adekvat skydd med hög skyddseffekt (lågt Pearl Index) för att undvika graviditet.

För mer information om hur behandlingen påverkar sexualiteten, och rekommendationer för hur vårdteamet bör hantera detta, se nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Se även Blodcancerförbundets hemsida om Sex och samlevnad samt foldern ”Sex och samlevnad vid blodsjukdom” (Sesaminfo) eller Cancerfondens skrift ”Sex och cancer”.

Behandling av MDS och MDS/MPN innebär i olika utsträckning en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten. Störst risk innebär antitumoral behandling som Hydrea och Vidaza. Infertilitet är inte aktuellt för huvuddelen av patienterna med MDS på grund av sjukdomens åldersprofil. Dock är detta viktigt för yngre patienter i fertil ålder. Flera läkemedel som används vid behandling av MDS kan också orsaka fosterskador. Remiss till fertilitetsenhet bör erbjudas.