Palliativ vård och insatser

För flertalet patienter med MDS, utom för dem som blir aktuella för allo-HSCT, kommer palliativ vård i antingen ett tidigt eller sent skede av palliation egentligen att initieras redan vid diagnos. Eftersom MDS-sjukdomen inte är botbar på annat sätt än med allo-HSCT blir patienten palliativ, men det utesluter inte att många av dem som inte genomgår allo-HSCT kan leva länge med MDS.

Palliativ vård innefattar insatser som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter (och dess anhöriga) som drabbas av livshotande (icke-botbar) sjukdom genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella symtom (ref: WHO:s definition, se Nationellt vårdprogram för palliativ vård, s. 9). Det är viktigt att komma i gång och planera tidigt palliativa insatser som kan behöva smygande eller abrupt ökas med tiden. Det är också viktigt att tidigt diskutera vad patienten vill och hur hen vill ha det.

Behandling och uppföljning skräddarsys och dokumenteras i journalen i samarbete mellan patientens ansvariga läkare och kontaktsjuksköterska, inklusive Min vårdplan enligt RCC:s rekommendation (ref: nationella vårdprogrammet för palliativ vård) i samråd med patienten, och beaktar patientens egna önskemål. Palliativa enheter utanför sjukhus (ASIH eller SAH och liknande) bör om möjligt kopplas in redan i ett tidigt skede. Palliativa konsultteam ska finnas tillgängliga på alla sjukhus (ref: nationella vårdprogrammet för palliativ vård).

Behandlingsbegränsningar och brytpunktssamtal kan upplevas som stora förändringar men är egentligen något som bör diskuteras i ett tidigt skede och tas ställning till tillsammans med patienten. Brytpunktssamtal är något som man kan ha flera gånger under ett sjukdomsförlopp och som är viktigt att dokumentera i journalen. Det ger också patienten och närstående en möjlighet att besluta om hur hen vill ha det under den sista tiden.

Patienten och närstående ska försäkras tillgång till psykologiskt och existentiellt stöd.

För flertalet patienter med MDS, utom för dem som blir aktuella för allo-HSCT, är vårdens inriktning palliativ i en tidig eller sen palliativ fas, redan vid diagnos.

Vid MDS och MDS/MPN, eller annan icke-botbar sjukdom, går patienten genom olika sjukdomsfaser med olika behandlingsintention: botbar, livsförlängande, tidig och sen palliativ intention. Övergången mellan faserna är inte alltid tydlig och en patient kan befinna sig i flera faser samtidigt (t.ex. livsförlängande azacitidinbehandling med behov av palliativ blodtransfusion). Patienten kommer att passera olika brytpunkter där innehållet och intentionen med behandlingen förändras och vid dessa tillfällen bör patientens ansvariga läkare tydliggöra den nya situationen för patienten genom ett brytpunktssamtal. Vid en sjukdom som MDS eller MDS/MPN är det att förvänta att flera brytpunktssamtal kommer att behövas, eftersom patientens tillstånd vanligen förändras och försämras successivt. Att upprepa brytpunktssamtalet underlättar för patienten och de närstående att förbereda sig på kommande förändringar och försämringar. Det är viktigt att komma i gång tidigt och planera för palliativa insatser, och att diskutera vad patienten vill och hur hen vill ha det och vad hen hoppas på i de olika sjukdomsfaserna.

Brytpunktssamtalen bör dokumenteras i patientjournalen och eventuella beslut om behandlingsbegränsningar i ett senare skede av den palliativa fasen bör tydliggöras i samtalen och i journalen f42aede7-3b3a-4807-be6b-0564471cee50152126427126425.

Palliativ medicinsk behandling, understödjande insatser och uppföljning bör skräddarsys och dokumenteras i journalen i samarbete mellan patientens ansvariga läkare och kontaktsjuksköterska. RCC rekommenderar dokumentation i patientens vårdplan. Beroende på vilka behov patienten har (fysiska, psykiska, sociala eller existentiella) kan andra resurser behövas, såsom fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog eller religiös själasörjare. Specialister i palliativ vård kan konsulteras och i samråd med dessa kan man besluta om att överlåta vårdansvaret för den palliativa vården till primärvården (allmän palliativ vård) eller den specialiserade palliativa vården (för fördjupning se Vårdprogram för palliativ vård).

En individuell behandlingsplan med behandlingsmål inkluderande strategier och mål med transfusioner bör dokumenteras i patientens journal och kontinuerligt utvärderas med fokus på livskvalitet och symtomlindring.

För en del MDS- eller MDS/MPN-patienter kan steroidbehandling bli aktuell. Dagarna med azacitidinbehandling kan det underlätta med en låg dos kortison för de som har mycket besvär med illamående, aptitlöshet och trötthet eller får reaktioner av läkemedlet i form av utslag eller klåda. Även i senare stadier av sjukdomen kan en låg dos kortison höja livskvaliteten.

Svenska palliativregistret strävar efter att registrera samtliga dödsfall i landet och särskilt mäta vårdkvaliteten för dem som dör en förväntad död (https://palliaitivregistret.se). Socialstyrelsen betraktar användandet av detta kvalitetsregister som en kvalitetsindikator.

Närstående kan få närståendepenning, om de avstår från arbete för att vara ett stöd för patienten vid svår sjukdom eller sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot patientens liv. För information om hur man ansöker om närståendepenning, se Försäkringskassan, Utlåtande om Närståendepenning. Läkare utfärdar intyg för att närståendepenning ska kunna tas ut. Vid behov kan närstående få hjälp med ansökan av en kurator.

• Nationellt vårdprogram för palliativ vård
• Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede
• SOSFS 2011:7 Livsuppehållande behandling