Omvårdnad och rehabilitering
Lagstöd
Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (SFS 2014:821). Där anges t.ex. att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning.
Kontaktsjuksköterska
I den nationella cancerstrategin har man beslutat att varje patient med cancer ska ha tillgång till en namngiven kontaktperson på den cancervårdande kliniken. På de flesta enheter är detta en kontaktsjuksköterska. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). En fast kontaktperson är en viktig kvalitetsfaktor för patienten och de närstående. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Kontaktsjuksköterskans roll är att se till att vårdkedjan fungerar som planerat för patienten, finnas tillgänglig för patienten och de närstående och aktivt bevaka ledtider i samarbete med SVF-koordinator. Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Den finns att läsa här.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och registreras i det nationella kvalitetsregistret för sarkom.
Kontaktsjuksköterskan har en viktig roll i det multidisciplinära teamet runt patienten och bör delta på MDK.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer på Min Vårdplan, Cancercentrum. Syftet med en individuell skriftlig vårdplan är att patienten och de närstående ska få begriplig och individanpassad information om stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Vårdplanen ska vara ett hjälpmedel för patienten och de närstående att kunna vara delaktiga i vård och behandling. Information och delaktighet skapar trygghet, vilket är viktigt vid en cancerdiagnos.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt; se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom samt under och efter behandling. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet och man bör använda sig av strukturerade behovsbedömningar, t.ex. Hälsoskattning. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) har skyldighet att ge dem information, råd och stöd på en nivå de kan ta till sig.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Behovsbedömningar bör ske strukturerat med därtill avsedda instrument.
Omvårdnadsaspekter vid sarkom
Omvårdnad vid diagnosbesked
Patienten bör uppmuntras till att ta med sig en närstående i samband med diagnosbesked. I möjligaste mån bör kontaktsjuksköterskan finnas med vid diagnosbesked eller i anslutning till läkarbesöket för att kunna upprepa, förtydliga och förklara information som har lämnats. Det är också ett tillfälle då kontaktsjuksköterskan kan informera om Min vårdplan.
Det psykosociala omhändertagandet är också viktigt. Varje patient bör erbjudas anpassad hjälp med detta efter sina behov. Kontaktsjuksköterskan bör vid diagnosbeskedet och vid genomgången av Min vårdplan diskutera detta med patienten och de närstående. Psykosocialt stöd bör erbjudas kontinuerligt genom hela behandlingsprocessen och ingå i behovsbedömningen om cancerrehabilitering, enligt avsnitt 15.5.1.
Kontaktsjuksköterskan kan ge information om Sarkomföreningen, en nationell patientförening för de som berörs av sarkom. Många patienter önskar prata med någon annan som drabbats och som har erfarenhet av sjukdom och behandling.
Omvårdnad vid kirurgi
Såväl operationen som smärtan bidrar till att patienten kan få svårt att röra sig. Smärtan skattas med hjälp av VAS-skalan. Patienten bör uppmuntras till att röra sig och försöka hjälpa till vid aktivitet och förflyttning. Ett samarbete mellan sjuksköterska, fysioterapeut och/eller arbetsterapeut med förberedande smärtlindring inför rehabiliteringsträning är viktigt för patienten.
Obstipation är vanligt postoperativt till följd av smärtstillande läkemedel, stor kirurgi eller patientens minskade rörlighet. Patienten bör informeras om detta möjliga problem och erbjudas lämplig behandling.
Det psykosociala omhändertagandet är viktigt. Varje patient bör erbjudas anpassad hjälp med detta efter sina behov. Kontaktsjuksköterskan bör vid diagnosbesked och vid genomgång av Min vårdplan diskutera detta med patienten och de närstående.
Sårkomplikationer kan uppstå postoperativt efter stor eller speciell kirurgi. Risken är större för en patient som genomgått preoperativ onkologisk behandling. En drabbad patient bör följas med regelbundna sårkontroller och förband anpassat till det uppkomna problemet.
Omvårdnad vid strålbehandling
Tidiga biverkningar av strålbehandling inkluderar bland annat hudreaktioner med rodnad och klåda samt trötthet. Sena biverkningar inkluderar fibros. Vid strålbehandling av bäckenregionen är biverkningar såsom diarré, illamående och kräkning vanliga. För att lindra och förebygga detta behöver patienterna ofta läkemedel mot illamående samt stabiliserande läkemedel för tarmen. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta med patienten för att identifiera problem och erbjuda hjälp.
Omvårdnad vid cytostatikabehandling
I samband med cytostatikabehandling kan en patient drabbas av fatigue (trötthet), håravfall, illamående, dålig aptit, sköra slemhinnor, blodbrist, blödning och infektionskänslighet. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta med patienten för att identifiera problem och erbjuda hjälp.
Illamående är viktigt att förebygga med antiemetika. En individuell bedömning av varje enskild patients risk för cytostatikainducerat illamående bör alltid göras. Mer information för hantering av cytostatikainducerat illamående finns på sjuksköterskor i cancervårds webbplats.
Fatigue är trötthet som beror på både cancersjukdomen och cancerbehandlingen. Fatigue försvinner inte av vila och tröttheten kan vara i upp till ett par år efter avslutad behandling.
Cytostatika minskar bildandet av blodkroppar i benmärgen, vilket leder till lågt Hb och låga nivåer av trombocyter och vita blodkroppar. Vid många cytostatikabehandlingar som ges till patienter med sarkom tas därför blodprover regelbundet mellan behandlingarna för att upptäcka avvikande provsvar.
Obstipation är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, t.ex. opiater och antiemetika (5-HT3-antagonister), liksom av vissa cytostatika såsom vinkristin. Det är viktigt att förebygga detta tidigt med osmotiskt verkande laxantia.
Håravfall är vanligt vid de flesta cytostatika som ges vid sarkom. Möjligheterna att få bidrag för peruk skiljer sig mellan olika regioner. Bra information om vad som gäller i olika regioner finns på enkeltomperuker.se.
Rehabiliteringsinsatser vid sarkom
Rekommendationer
- Patienter med sarkom har ökad risk för fysisk funktionsnedsättning och bör hänvisas till rehabiliteringspersonal, t.ex. fysioterapeut och arbetsterapeut.
- Det bör finnas skriftlig information från behandlande operatör som ger klara direktiv kring mobilisering och belastnings- och rörelserestriktioner. Fysioterapeuten bör vara tillgänglig för preoperativ funktionsbedömning samt vid uppföljningskontroller för att kunna identifiera patienter med kvarvarande funktionsnedsättningar och behov av fortsatta rehabiliteringsinsatser.
- Fysioterapeuten som bedömer patienten efter operation bör rapportera till primärvården eller nästa instans för fortsatt rehabilitering avseende besvär som uppstår efter behandling för sarkom.
- Kuratorskontakt bör erbjudas till patienter och närstående vid behov.
Patienter med sarkom har en ökad risk för att utveckla fysisk funktionsnedsättning samt aktivitetsnedsättning och bör hänvisas till fysioterapeut och arbetsterapeut. Ett viktigt mål med rehabiliteringen är att optimera funktion samt förebygga och lindra olika resttillstånd av sjukdom och behandling.
Före operationen bör patienten få information från rehabiliteringspersonal om postoperativa insatser. Postoperativt varierar behovet av rehabilitering med typen av operation, sarkomets lokalisation samt påverkan av medicinsk behandling. Rehabiliteringsbehovet bör därför utredas individuellt för varje patient. Det bör finnas skriftlig information från den behandlande operatören som ger klara riktlinjer kring mobilisering och belastnings- och rörelserestriktioner.
Patienter som genomgått stora operationer bör ha daglig fysioterapi, ibland flera gånger om dagen. Patientens aktivitetsförmåga och hjälpmedelsbehov bör utredas noggrant av arbetsterapeut och fysioterapeut före utskrivning från sjukhus. Ett nära samarbete mellan patient, läkare, sjuksköterska och rehabiliteringspersonal är nödvändigt.
Vid behov av vidare rehabiliteringsinsatser efter utskrivning bör en informationsöverföring och/eller vårdplanering ske mellan slutenvården och berörda vårdgivare, t.ex. primärvården, kommunala hälso- och sjukvården eller onkologiska kliniken. Rapporteringen kan innefatta aktuell funktion, aktivitetsförmåga, hjälpmedelsbehov, eventuella restriktioner samt fortsatt planering.
Fysioterapeuten bör vara tillgänglig vid uppföljningskontroller för att kunna identifiera de patienter som har kvarvarande funktionsnedsättningar och behov av fortsatta rehabiliteringsinsatser. För vidare information hänvisas till Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Lymfödem
Patienten bör preoperativt informeras om risken för lymfödem för att tidigare identifiera problem. Vid utveckling av lymfödem i övre och nedre extremiteter efter operation bör patienten få lymfödembehandling av legitimerad personal med adekvat tilläggsutbildning. Det är viktigt att rapportering kring lymfödembehandling efter utskrivning från sjukhuset sker till berörda vårdgivare, t.ex. primärvården, kommunala hälso- och sjukvården eller onkologiska kliniken. Behov av lymfödembehandling kan även uppmärksammas och påbörjas vid senare återbesök på sarkommottagningen. För vidare information hänvisas till Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, avsnitt 9.8.
Sexualitet
Sexuell hälsa är mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.
Biverkningar av behandlingen kan påverka sexualiteten genom exempelvis illamående, trötthet, torra slemhinnor och håravfall. Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta medför besvär såsom svettningar och värmevallningar. Vaginal fuktgivare alternativt lokalt verkande östrogen kan erbjudas patienter med torra slemhinnor i underlivet. Cytostatika kan finnas kvar i sädesvätska i upp till 72 timmar efter behandling, så män bör därför informeras om att använda kondom. Kondom bör rekommenderas vid cytostatikabehandling då det även minskar risken för infektioner hos både män och kvinnor.
Det är viktigt att informera patienter om att sexualiteten påverkas av behandlingen och att dessa frågor är viktiga och tillåtna att ta upp. Remiss kan vid behov utfärdas till gynekolog, androlog och sexolog. Se även avsnittet Sexuell hälsa och fertilitet i nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Fertilitet
Höga doser alkylerande cytostatika, exempelvis ifosfamid, innebär en risk för långvarig eller permanent påverkan på fertiliteten. Även strålbehandling och operationer kan försämra fertiliteten beroende på lokalisation av tumören. Patienterna ska informeras om risken och erbjudas fertilitetsbevarande åtgärder före start av behandling när det finns risk för infertilitet.
Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, med positiva effekter i form av både minskad fatigue och minskat illamående. Även i samband med och efter kirurgi är fysisk aktivitet viktig. Dels på samma sätt som vid cytostatikabehandling, dels förkortar fysisk aktivitet tiden det tar att återhämta sig och minskar risken för komplikationer. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka 126.
En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målet att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen. Vid behov kan också kontakt med arbetsterapeut initieras för bedömning och åtgärder att få balans i vardagens aktiviteter 127128129130.
Bäckenrehabilitering
Patienter med sarkom i bäckenregionen har en ökad risk för att utveckla funktionella besvär till följd av sin cancerbehandling. Det är dock inte säkert att patienten själv tar upp funktionella behov. Därför är det viktigt att vårdgivaren lyfter frågan vid t.ex. återbesök. Kontaktsjuksköterskan bör diskutera detta i ett tidigt skede för att identifiera problem och öppna för att patienten tar upp eventuella funktionella besvär efter behandlingen. Det visar också att vårdgivaren bryr sig om komplikationer, biverkningar och sena effekter, samt att livskvaliteten efter genomgången behandling också är viktig. Det är viktigt att uppmärksamma och åtgärda de konsekvenser som funktionella besvär kan få för patientens relationer, arbetsförmåga och sociala liv. För vidare vägledning runt bäckenrehabilitering, se vägledning funktionella besvär efter cancer i bäckenet.