Understödjande vård, omvårdnad och rehabilitering

Patienter som söker vård för analcancer har symtom i varierande grad beroende på tumörens storlek, lokalisation och växtsätt samt hur lång tid det tagit för patienten att få rätt diagnos.

För att kunna erbjuda bästa möjliga onkologiska behandling behövs optimal symtomkontroll. Detta uppnås i dialog med patienten genom att kontaktsjuksköterskan i teamet kontinuerligt följer upp symtombehandlingen. Patienten ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska genom hela vårdprocessen och kontaktsjuksköterskans roll bör vara tydlig för patienten (93, 98).

Smärta från anus är vanligt förekommande. Denna smärta kan komma vid aktiviteter såsom promenader, vid tryck när tumören belastas, exempelvis när patienten sitter ner, eller när patienten får trängning till avföring och när det kommer avföring. Smärtan bör bedömas och skattas enligt VAS/NRS samt dokumenteras och utvärderas fortlöpande. Smärtan är ofta opiatkrävande. Både peroral och lokal opiatbehandling kan behövas (som lokal opiat kan morfingel förskrivas ex tempore i koncentrationen 1 mg/ml, 2–4 ml vid behov 3–6 ggr/dygn). Opiatbehandlingen kombineras vanligen med paracetamol och/eller COX-hämmare. Lokalbedövning med Xylocaingel kan komplettera smärtlindringen tillfälligt. Efter genomgången behandling samt under läkningsprocessen bör patienten erbjudas adekvat hjälp för nedtrappning samt utsättning av opioder. Patienten bör förses med en avlastande sittkudde från en arbetsterapeut om tumören gör det svårt för patienten att sitta.

Graden av svårigheter från ändtarmen vid avföring är till stor del beroende på tumörens storlek och växtsätt och på hur mycket den inkräktar på sfinkterns förmåga att töja sig på ett normalt sätt. Ökade trängningar är vanligt förekommande och inte alltid sammankopplat med att det kommer avföring. 

Trängningarna kan vara smärtsamma och ge en krampliknande känsla ner i lilla bäckenet. Rent mekaniskt kan tumören påverka avföringens förmåga att passera om avföringen är av fastare karaktär. Eventuell opiatbehandling minskar också tarmmotoriken. Patienten bör förses med någon form av tarmreglerande medel, exempelvis makrogol som gör avföringen lösare och som stimulerar tarmmotoriken. Laktulos bör helst undvikas då detta är mer gasbildande och kan ge upphov till ökade krampsmärtor. En avlastande preterapeutisk stomi bör övervägas om tumören inkräktar på sfinkterns funktion i hög grad eller hotar att hindra passage. Smärtan från tumören kan avta i takt med att den onkologiska behandlingen får effekt, men den brukar därefter ersättas av smärta som är relaterad till biverkningar från radiokemoterapin. De kan vara minst lika besvärliga som de ursprungliga tumörsymtomen, se även avsnitt 12.3.11. 

Nutritionsproblem kan förekomma dels vid diagnos pga stor tumörbörda och dels till följd av akuta biverkningar under behandlingen. Bristfälligt näringsintag är prognostiskt ogynnsamt. Därför behöver bedömning av nutritionsstatus ske kontinuerligt under behandlingen och patienten kan behöva remitteras till dietist för kostråd och förskrivning av kosttillägg. När det gäller fiberinnehållet i kosten under strålbehandling mot buken, så har man tidigare ofta rekommenderat fiberfattig kost. En randomiserad engelsk studie (Wedlake et al., 2017) har dock visat att patienter med högt fiberinnehåll i kosten under strålbehandling av cancer i bäckenregionen hade färre gastrointestinala biverkningar såväl under behandlingsperioden som vid uppföljning efter ett år.

Cirka 2–3 veckor efter avslutad kurativ behandling börjar strålreaktionen läka ut, och då bör man ta fram en plan för en säker uttrappning av insatt peroral opiatdos och eventuella tilläggsmediciner. Uttrappningen är individuell då olika patienter är olika känsliga för abstinens och illabefinnande vid opiatnedtrappning.

Nutritionsproblem kan förekomma dels vid diagnos pga stor tumörbörda och dels till följd av akuta biverkningar under behandlingen. Bristfälligt näringsintag är prognostiskt ogynnsamt. Därför behöver bedömning av nutritionsstatus ske kontinuerligt under behandlingen och patienten kan behöva remitteras till dietist för kostråd och förskrivning av kosttillägg. När det gäller fiberinnehållet i kosten under strålbehandling mot buken, så har man tidigare ofta rekommenderat fiberfattig kost. En randomiserad engelsk studie [107] har dock visat att patienter med högt fiberinnehåll i kosten under strålbehandling av cancer i bäckenregionen hade färre gastrointestinala biverkningar såväl under behandlingsperioden som vid uppföljning efter ett år.

Anemi kan uppstå hos patienter som har en lättblödande tumör. Patienten bör erbjudas transfusion med erytrocytkoncentrat för att lindra eventuella anemisymtom. När det gäller analcancer är det inte säkerställt om strålbehandlingens effekt optimeras av att transfundera upp hemoglobinvärdet över en viss nivå.

Både kvinnan och mannens fertilitet minskar eller upphör efter radiokemoterapi. Därför bör man ta upp frågan om fertilitetsbevarande åtgärder såsom nedfrysning av spermier och nedfrysning av ägg. Eventuell remiss till fertilitetsenhet utfärdas skyndsamt så att eventuell åtgärd vidtas före start av radiokemoterapin (Loren et al., 2013).

Inför radiokemoterapi bör patienten få både muntlig och skriftlig information om tillvägagångssätt och biverkningar. Patienten ska kunna följa stegen i behandlingsprocessen genom sin individuella vårdplan. Patienten bör initialt förses med Xylocaingel, peroralt kortverkande morfin, makrogol och metoklopramid. I övrigt, se avsnitt 12.3.

Studier har visat att en majoritet av patienterna drabbas av tarmbiverkan efter strålbehandling mot bäckenområdet. Vid strålbehandling vid analcancer exponeras sfinkterkomplexet, rektum, nervstrukturer, delar av sigmoideum och tunntarm för strålbehandling i varierande dos (J. Andreyev, 2007). Analsfinktern kan bli antingen mer stel och spänd eller slappare med en försämrad förmåga att hålla tätt. Vanliga tarmbiverkningar är lös avföring, hastiga avföringsträngningar och avföringsläckage. Det kan vara svårt för patienten att skilja på gas och avföring och en osäkerhet kan infinna sig. Patienten får ofta kort tid på sig från trängning tills att det kommer avföring. Det är också vanligt förekommande att patienten har en mer aktiv tarm under morgon och förmiddag. Den försämrade tarmfunktionen kan försämra livskvaliteten och begränsa patientens sociala liv (A. G. Bentzen, Guren, et al., 2013).

Tarmens funktion bör följas upp kontinuerligt och patienten bör erbjudas att prova de läkemedel som har potential att påverka avföringskonsistensen och/eller tarmfunktionen positivt (H. J. Andreyev et al., 2015).

Tabell 8. Läkemedel vid tarmbiverkan.

Många patienter rapporterar att kostvanorna påverkar tarmfunktionen. Ofta förvärras tarmsymtomen av kryddstark och fiberrik mat medan kokt mat kan minska symtomen. Det är dock högst individuellt hur patientens mag-tarmkanal reagerar på olika kostinnehåll efter strålbehandling. Patienten bör erbjudas dietistkontakt vid behov.

Kronisk påverkan på mukosa och submukosa i rektum kan ge ökad risk för blödningar, ofta i samband med avföring. Termen proktit bör undvikas då det inte finns något inslag av inflammation och antiinflammatoriska läkemedel inte har effekt på detta tillstånd. Vid frekventa blödningar kan endoskopisk argonplasmakoagulation ha god effekt. Vidare finns ett visst stöd för användning av sukralfatlavemang. Vid uttalade blödningsbesvär kan hyperbar oxygenbehandling i tryckkammare vara indicerad (H. J. Andreyev et al., 2015).

En biverkan är att huden i anus blir skörare och tunnare. Vid lös eller tät avföring kan patienten uppleva att det blir som skavsår, och det kan svida och klia. Patienten bör då få råd om att tvätta med intimolja och skydda huden/slemhinnan runt och på anus med täcksalva, t.ex. Inotyolsalva. Patienten bör få rådet att undvika lokalbehandling med kortisoninnehåll då detta kan göra huden ännu tunnare.

Patienter med avföringsläckage bör erbjudas hjälpmedel. Remiss skrivs då till en distriktsjuksköterska i primärvården för att prova ut och förskriva inkontinenshjälpmedel. Vid avföringsläckage och dålig effekt av läkemedel bör patienten få möjligheten att diskutera stomi med stomiterapeut och kirurg med specialkunskap om bäckenbottenskador.

Kroniska tarmbesvär efter bäckenbestrålning är mycket vanliga och kan bero på flera olika tillstånd, som är tillgängliga för specifika behandlingar. Alla dessa tillstånd ger liknande symtom (diarré, gasbildning, oregelbunden avföring, knipsmärtor, urge-inkontinens etc.), varför specifik utredning krävs för att ställa rätt diagnos. Vid otillräcklig effekt av empirisk behandling med sterkuliagummi och loperamid bör man därför överväga remiss till gastroenterolog. Bakteriell överväxt på tunntarmen diagnostiseras med utandningstest för vätgas eller odling av duodenalaspirat och behandlas med en kortare kur metronidazol eller ciprofloxacin. Gallsaltsmalabsorption diagnostiseras med SeHCAT-test och kan behandlas med lipidsänkande läkemedel såsom Cholestagel, Questran eller Lestid. Pankreassvikt diagnostiseras med F-elastas och behandlas med Creon. Laktosintolerans är ofta övergående, diagnostiseras med provokationstest och behandlas genom laktosreducerad kost.

Strålningsorsakad fibros gör vagina mindre elastisk. Det är också vanligt med sammanväxningar mellan vaginas väggar, i form av fibrotiska bryggor. Vidare är torra och sköra slemhinnor mycket vanligt. Vid samlag kan kvinnan uppleva att vaginan har blivit både kortare och trängre samt att lubrikationen är nedsatt. Det kan vara smärtsamt och helt olikt mot hur det var innan behandlingen (A. G. Bentzen, Balteskard, et al., 2013; Ehrenpreis, 2015). Följden kan bli att kvinnan och hennes partner undviker samlag då det är för smärtsamt, och relationen kan då bli lidande. Det är inte ovanligt att kvinnor upplever att underlivet har förändrats helt.

I samband med strålbehandling bör kvinnor få en vaginalstav för att förebygga sammanväxningar. Samtidigt bör patienten få information om hur och när vaginalstaven ska användas samt få en tid för uppföljning (Miles et al., 2014). Östrogentillskott i form av crème, salva eller slidpiller kan ha god effekt mot torrheten i slemhinnorna.

Det kan vara viktigt för kvinnan att få möjlighet att genomgå en gynekologisk undersökning hos en gynekolog med stor erfarenhet av strålbiverkningar i bäckenområdet. Vidare kan patienten behöva remitteras till en sakkunnig fysioterapeut inom området kvinnohälsa för råd kring träning som främjar fysisk funktion inkluderande bäckenbottenträning, självkänsla och förmåga till sexuell samvaro. Kvinnan kan behöva information om hur underlivet har förändrats för att kunna få ihop sin föreställning med verkligheten samt få veta vilka hjälpmedel och läkemedel som kan provas för att uppnå en viss förbättring. Även remiss till sexolog bör övervägas.

Genom den onkologiska behandlingen försätts den premenopausala kvinnan i ett för tidigt klimakterium. Cytostatika kan ge reversibel påverkan på ovariefunktionen men framför allt strålbehandling ger ofta en permanent utsläckning av ovariernas bidrag till hormonproduktionen (Ehrenpreis, 2015). Sedvanliga klimakteriebesvär kan bli ytterst påtagliga och besvärande. Östrogensubstitution bör övervägas.

Strålbehandlingen kan påverka blodkärl och nerver som är viktiga för den erektila funktionen. Efter strålbehandling mot analcancer är risken hög för erektil dysfunktion (A. G. Bentzen, Balteskard, et al., 2013; Ehrenpreis, 2015) som kan ge fysiska och psykiska följder för både sexualitet, självbild och självkänsla, lust och intimitet. Män som har kvar en viss erektionsförmåga, exempelvis på morgonen eller natten, kan erbjudas läkemedelsbehandling med PDE5-hämmare (sildenafil, tadalafil etc.). Vid total avsaknad av erektil funktion har erektionsstärkande perorala läkemedel ingen effekt. I dessa fall kan patienten erbjudas behandling med injektionsläkemedel som på kemisk väg aktiverar svällkroppar i penis för att uppnå erektion. Andra hjälpmedel som kan erbjudas är erektionsring eller vakumpump.

Vid skador på nerver i bäckenområdet kan även ejakulationsförmågan påverkas. Mannen kan få retrograd ejakulation där ejakulationen passerar bakåt till urinblåsan. En sådan retrograd ejakulation kan påverka fertiliteten och förändra mannens upplevelse av utlösningen. Vid behov bör patienten få remiss till androlog, urolog och/eller sexolog.

En sammanlagd stråldos mot testiklarna överskridande cirka 2 Gy innebär hög risk för bestående sterilitet. Detta torde inträffa hos flertalet män som får kurativt syftande radiokemoterapi. Patienten ska informeras om detta och om möjligheten till infrysning av spermier vid barnönskemål. Testikelbestrålning kan också leda till testosteronbrist, vilket kan orsaka trötthet, kraftlöshet, svettningar, minskad muskelmassa, osteopeni, depression, erektil dysfunktion och nedsatt libido. Vid klinisk misstanke om testosteronbrist bör serumnivåer av testosteron, luteiniserande hormon (LH), follikelstimulerande hormon (FSH) och sexualhormonbindande hormon (SHBG) kontrolleras. Vid S-testosteron <8 mmol/l föreligger sannolikt testosteronbrist och patienten bör då erbjudas remiss till androlog eller endokrinolog, för ställningstagande till testosteronsubstitution.

Liksom tarm och vagina exponeras även urinblåsan vid strålbehandlingen, i varierande grad beroende på strålbehandlingsteknik och tumörens storlek och lokalisation. Detta kan leda till urininkontinens och/eller täta och smärtsamma urinträngningar (Adams et al., 2014; Ehrenpreis, 2015). Symtomen kan påverka både livskvaliteten och nattsömnen. Återkommande urinvägsinfektioner kan förekomma. Om urinvägsbesvären kvarstår bör patienten få en remiss till uroterapeut och/eller urolog.

Efter strålbehandling mot bäckenområdet finns risk för mikrofrakturer i bäckenskelettet. Risken tros öka med doser till bäckenskelett som överstiger 45 Gy. Mikrofrakturerna uppstår vanligen 1–2 år efter genomgången strålbehandling, oftast i form av insufficiensfrakturer i sakrum eller os pubis. Kvinnligt kön, postmenopausalt status, lägre BMI och tidigare förekommande osteopeni/osteoporos är riskfaktorer för insufficiensfrakturer (Ehrenpreis, 2015). Frakturerna är oftast smärtsamma och påverkar rörelseförmågan, dagliga aktiviteter och livskvaliteten. Patienter med den här typen av frakturer bör erbjudas behandling med D-vitamin, kalcium och bisfosfonater. Patienten bör uppmuntras till fortsatt aktivitet och få möjlighet till individuellt anpassad träning via remiss till sakkunnig fysioterapeut.

Strålbehandling mot lymfkörtlar och lymfkärl i bäckenområdet kan göra att transporten av lymfvätska försvåras. Ödem kan därför uppstå i benen, i underlivets mjukdelar och ovanför blygdbenet. De dominerande symtomen vid lymfödem är tyngdkänsla, svullnad och värk. Kompression och manuell lymfdränagebehandling kan lindra symtomen. Vid lymfödem bör patienten remitteras till lymfterapeut. Vid lymfödem ökar risken för erysipelas i området, och besvären kan vara återkommande. Erysipelas kan också i sig försämra lymfödem, vilket riskerar att leda till en ond cirkel. Antibiotikaprofylax har visat sig kunna minska antalet episoder med erysipelas hos patienter med lymfödem (Ehrenpreis, 2015; Oh et al., 2014).

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov kan finnas kvar hela livet.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som närstående har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt 5 kap. 7 § HSL.