Uppföljning av cancervården

Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer (NKBC) startade 2008 och ersatte då de 6 regionala kvalitetsregistren för bröstcancer. Registrets syfte är att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till behandling, uppföljning och eventuellt återfall och död. Registret ger möjlighet att kartlägga regionala skillnader i vård och utfall, och relaterar till uppsatta kvalitetsmål och riktlinjer i Nationellt vårdprogram för bröstcancer. Därutöver ska registret stödja forskning och utveckling om bröstcancer.

NKBC innehåller uppgifter om ledtider, diagnostik, tumörkarakteristika, preoperativ onkologisk behandling, bröst- och axillkirurgi inklusive onkoplastik och direktrekonstruktion, postoperativ onkologisk behandling samt utfall i form av återfall och överlevnad. Sedan 2020 insamlas också patientrelaterade utfallsmått (PROM).

Den obligatoriska rapporteringen av anmälningspliktiga tumörer till cancerregistret har ersatts av anmälan till kvalitetsregistret, varifrån data går vidare till cancerregistret.

Nya primära fall av invasiv bröstcancer (inklusive metaplastisk bröstcancer med sarkomatoida inslag, karcinosarkom) och cancer in situ (utom ren lobulär cancer in itu) hos kvinnor och män, med svenskt personnummer eller med mantalsskrivning i Sverige vid diagnostillfället, registreras, och varje patient kan registreras två gånger (en registrering per bröst). Fall med kända fjärrmetastaser vid diagnos ska registreras. Obduktionsupptäckta fall och fall hos patienter med skyddad identitet registreras inte i NKBC men i Cancerregistret.

Patienter kan avböja deltagande i NKBC (”optout”), men inte i Cancerregistret. Registrering i NKBC förutsätter således att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten.

Samtliga centrum som handlägger bröstcancer i Sverige deltar i dag i registreringen, och rapporterar via den webbaserade INCA-plattformen där data förs över till kvalitetsregistret. Manual, variabellista och variabelbeskrivning nås via registrets hemsida, www.cancercentrum.se/
samverkan/cancerdiagnoser/brost/kvalitetsregister.

Validering av registerdata görs regelbundet, och visar på hög täckningsgrad, hög jämförbarhet, hög validitet och lågt variabelspecifikt bortfall bbeb15c2-d802-4043-9bf1-ea02b3ab6d501633156591156590 , se även Valideringsrapporten 2023. Täckningsgraden för anmälan till registret i förhållande till cancerregistret är stabilt hög, nära 100 %. Formulären rörande kirurgi, preoperativ onkologisk behandling och postoperativ onkologisk behandling har likaledes hög täckningsgrad (97 %, 99 % respektive 97 %). Det finns ännu brister i inrapporteringen av uppföljningsdata rörande lokoregionala återfall och fjärrmetastaser i 5 av 6 sjukvårdsregioner, men efter införandet av efterhörning 5 respektive 10 år efter diagnos ses en bättre täckningsgrad av data t.ex. vid jämförelser med Dödsorsaksregistret.

För att kvaliteten i bröstcancervården ska kunna följas, liksom efterlevnaden till vårdprogrammet, bör alla enheter som handlägger bröstcancer ha en fullgod rapportering till NKBC. Varje vårdgivare bör tillskapa de resurser som fordras för sådan rapportering.

Individuell patientöversikt (IPÖ) för bröstcancer är ett nationellt IT-stöd som är ett komplement till den vanliga patientjournalen. IPÖ sammanställer data om diagnos, behandlingar, laboratorieundersökningar och bilddiagnostik i en tydlig grafisk tidslinje. Detta ger såväl klinikern som patienten en snabb överblick över ett komplext sjukdomsförlopp som kan sträcka sig över många år. IPÖ kan användas direkt i patientmötet och för sammanfattning inför mottagningsbesök och behandlingskonferenser. Data från IPÖ kan också användas för forskning och skulle genom länkning till kvalitetsregistret kunna bidra med kvalitetsdata kring metastatisk sjukdom.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Syftet med registret är att kartlägga cancersjukdomars förekomst och att följa förändringar över tid. Cancerregistret utgör en viktig källa för statistik och planering, möjliggör internationella jämförelser och används för forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). Anmälan ska i regel göras både av den enhet som är ansvarig för den kliniska handläggningen och av den patologienhet som morfologiskt fastställt en anmälningspliktig diagnos (dubbel uppgiftsskyldighet). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras (även vissa förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa benigna tumörformer).

För invasiv bröstcancer kan den kliniska anmälan göras elektroniskt via rapportering till NKBC. Registeradministratör på RCC för över uppgifterna till Cancerregistret. Canceranmälan från morfologisk diagnostik sker som regel genom elektronisk överföring av diagnostiska utlåtanden.

Cancer in situ (utom ren lobulär cancer in situ) rapporteras, liksom invasiv cancer, till NKBC. Sedan 1 januari 2024 är det endast diagnostiserande patologienhet som behöver anmäla premaligna diagnoser till Cancerregistret.

Maligna och borderline phyllodestumörer, bröstlymfom och bröstsarkom (utom metaplastisk bröstcancer med sarkomatoida inslag ovan) och strålinducerat angiosarkom registreras inte i NKBC. För dessa fall behöver en separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller via blankett. Canceranmälan ska skickas till RCC i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.