Kvalitetsregister

Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer består av olika delregister för olika gynekologiska cancersjukdomar. Delregistret för livmoderhals- och vaginalcancer startade 2011-01-01. Alla regioner deltar i registreringen. Dokumentation inklusive styrdokument finns på RCC: webbplats.
Registret är uppbyggt på INCA-plattformen (INCA = Informationsnätverk för cancervården).

När ett nytt fall anmäls i registret via webben tas informationen om hand av en monitor på RCC som identifierar och kontrollerar data och därefter kopplar till en post i Cancerregistret. Om data saknas eller är felaktiga skickas uppgifterna tillbaka till respektive rapportör för komplettering. Rapportörer är den gynekolog som utför den tumörkirurgiska operationen samt den gynonkolog som handlägger patienten. Administrativa rutiner för rapporteringen sköts lokalt.

Via INCA-systemet görs täckningskontroll gentemot Cancerregistret. Dataanalyser sker i samråd med statistisk expertis i första hand från Regionalt cancercentrum Väst, som är nationellt stödteam. Användare kan se avidentifierade data för landet och identifierade data för den egna enheten.

Det finns 10 registreringsflikar i livmoderhalscancerregistret:

• Anmälan (canceranmälan)
• Kirurgi
• Kirurgiska komplikationer
• Ledtider
• Tumör- och sjukdomsdata
• Onkologisk behandling
• Strålbehandling
• Uppföljning
• Återfall/progress
• Läkemedelsbehandling

En nationell strålbehandlingsdatabas – Medical Information Quality Archive (MIQA) – med DICOM- och DVH-data är under utarbetande.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. Syftet är att förbättra vården i livets slut oberoende av diagnos och vem som utför vården. 

Nationella kvalitetsregistret för cervixcancerprevention (NKCx) är en av SKR initierad sammanslagning av två befintliga kvalitetsregister med lång erfarenhet och hög kompetens. NKCx analysdatabas har 100 % nationell täckning av data om inbjudningar, cellprover och vävnadsprover från cervix. NKCx har också ett processregister med i realtid åtkomliga data från vårdkedjans alla steg som idag täcker 78 % av den kvinnliga befolkningen och byggs ut nationellt för kvalitetsutveckling och stöd för vårdprocesserna.

NKCx främsta strategi för kvalitetsutveckling är en systematisk, nationell analys av effekten av olika möjliga kvalitetsförhöjande åtgärder, med efterföljande återförande av analyserna för de som är ansvariga för det förebyggande arbetet i landets olika delar. För mer information, se Nationellt kvalitetsregister för cervixcancerprevention.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.