Information om patientföreningar

Skriven av Prostatacancerförbundet

Ett diagnosbesked om en cancersjukdom är nästan undantagslöst en svår och omtumlande upplevelse för patienten och för närstående. En vanlig omedelbar reaktion är total blockering: patienten kan då inte ta till sig den information som förmedlas från läkare och kontaktsjuksköterska. En annan, kanske lika vanlig reaktion, är att så fort som möjligt söka kunskap och information om allt som finns att veta om sjukdomen. En tredje är för många män ”ta bort skiten och gör det med en gång”. Dessa och många andra reaktioner efter diagnosen är naturliga, men det är viktigt att förstå att vi som prostatacancerpatienter, med få undantag, har tämligen gott om tid att bearbeta och få en egen förståelse för vår sjukdom och nya situation. Det är bra att som patient ta aktiv del i beslut om sin behandling. Det finns dessutom tid för en ny medicinsk bedömning av en annan läkare (”second opinion”), för dem som önskar detta. Många män behöver ingen behandling, utan enbart uppföljning med återkommande kontroller. Andra män behöver få botande behandling i form av operation eller olika strålbehandlingar. I senare skeden finns en lång rad av kompletterande behandlingar som kan bromsa sjukdomen.

I samband med cancerbesked skall patienten också få information om de enkäter (PROM) som kommer att skickas ut och vikten av att svara på dem. Enkäterna är en mycket bra möjlighet för vården att få en bra och samlad överblick av kvaliteten på utförd behandling, oavsett om det är operation, strålning, annan kurativ behandling, hormonbehandling eller cytostatikabehandling.

Vidare skall vården informera om IPÖ (Individuell Patient Översikt) som uppföljningsöversikt och verktyg för patienten att vara delaktig i sin vård.

Vid användande av IPÖ kommer kvaliteten på vårdsamtalet med patient att förbättras vilket också kan vara betydelsefullt för hur patienten svarar på de olika vårdinsatserna.

För många män som nyligen fått en prostatacancerdiagnos och för deras närstående, är det viktigt att hitta forum och sammanhang för att tillsammans med andra män i samma situation inhämta kunskap eller bara få prata och umgås. Behoven varierar beroende på vilken sorts person man är och var man befinner sig i sin sjukdom, men hos patientföreningarna finns det något för alla. I det Nationella vårdprogrammet för prostatacancer anges att läkare och kontaktsjuksköterskor ska informera om patientföreningar och vid behov förmedla en inledande kontakt.

I Sverige finns 29 föreningar för prostatacancerpatienter och deras närstående, minst en i varje region. Tillsammans har de över 12 000 medlemmar. Föreningarna ordnar aktiviteter som föreläsningar, utflykter och liknande arrangemang. Många föreningar har samtalsaktiviteter, så kallade snackcaféer och särskilda grupper för närstående. Flera föreningar stöder även forskning om prostatacancer. Alla medlemmar får en nationell tidning, Prostatanytt, 4 ggr/år.

Under hösten 2023 har Prostatacancerförbudet startat en Chatbot med information kring behandling etc av prostatacancer. Chatboten hämtar sin information enbart från NVP och EU:s riktlinjer för behandling av prostatacancer samt boken ”Bra att veta om PROSTATACANCER” som är framtagen med hjälp av representanter från svensk vårdprofession”. Chatbot och övrig information finns på Start - Prostatacancer.se.

Alla de 29 föreningarna är anslutna till paraplyorganisationen Prostatacancerförbundet. Förbundet har många och täta kontakter med berörda myndigheter, och ingår i den internationella organisationen för prostatacancer, UOMO The European Prostate Coalition.

Prostatacancerförbundets kansli: Barks väg 14, 170 73 Solna

Öppettider: måndag–fredag, telefontid mellan 09.00–12.00 och 13.00–16.00.

Telefon: 08-655 44 30     E-post: kansli@prostatacancerforbundet.se

Hemsida: www.prostatacancerforbundet.se