Uppföljning av cancervården

I Nationella prostatacancerregistrets (NPCR) primärregister registreras sedan 1998 nya fall av prostatacancer i landets alla sex sjukvårdsregioner. Täckningen är över 98 % jämfört med Cancerregistret. I NPCR registreras uppgifter om orsaken till diagnos, cancerns differentieringsgrad och utbredning vid diagnos, primär behandling, samt ledtider för diagnostik och primär behandling. Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning. Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. All prostatacancer inkluderas i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte. För ytterligare information se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

Patientöversikt prostatacancer lanserades 2016. År 2020 byttes namn till Individuell patientöversikt prostatacancer (IPÖ PC). IPÖ PC ger en grafisk presentation av den enskilde patientens sjukdomsförlopp och läkemedelsbehandling, som en styrpanel (”dashboard”). I patientöversikten registreras fortlöpande sjukdomshistoria, sjukdomsstatus, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet, vilket sammanfattas grafiskt och fungerar som ett beslutsstöd för vårdgivaren. Patientöversikten förenklar och effektiviserar vården av män med prostatacancer.

PROM-enkät. De patienter som får en kurativt syftande behandling (radikal prostatektomi, primär strålbehandling och postoperativ strålbehandling) bör svara på en elektronisk enkät för registrering och uppföljning av symtom och biverkningar (ePROM-kurativ). Enkätutskicken genereras i IPÖ och kan skickas till och fyllas i på 1177 alternativt via följebrev med personlig kod. Ifylld enkät visualiseras i IPÖ och varje vårdgivare kan på så sätt, i dialog med patienten, vid ny- och återbesök enkelt utvärdera eventuella biverkningar och det allmänna hälsotillståndet med hjälp av enkätsvaren. Då informationen kan påverka val av kurativ behandling bör ePROM skickas till patienten inför primärt behandlingsbeslut (baslinjeenkät) som inkluderar även IPSS samt ett urval av frågor från Hälsoskattningsformuläret. Baslinjeenkät och enkät inför återbesök distribueras av behandlande klinik och NPCR administrerar centralt utskick av uppföljningsenkäter efter 1 år. Om klinikerna önskar enkätutskick vid andra tidpunkter kan de själva administrera detta via IPÖ då enkäterna är upprepningsbara. Såväl IPSS som Min hälsoskattning finns dessutom som separata formulär. De patienter som har en avancerad prostatacancer bör svara på ePROM-avancerad inför återbesök. Utskick och visualisering sker enligt samma princip som för ePROM-kurativ, se ovan.

”RATTEN” är en på nätet allmänt tillgänglig rapport från NPCR som innehåller data om prostatacancervården från Sveriges alla vårdgivare. Informationen uppdateras två gånger per år och finns tillgänglig på http://npcr.se/ tillsammans med ytterligare information om NPCR.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister och information om registrering i kvalitetsregister finns på RCC:s webbplats och ska anslås i mottagningens väntrum. Av informationen framgår syftet med kvalitetsregister, hur data hanteras och patientens rättigheter, t.ex. att få ett registerutdrag eller att inte tillåta att uppgifterna registreras.

Patienter som avlider av sin prostatacancer bör registreras i Svenska Palliativregistret.