Uppföljning av cancervården
Nationella prostatacancerregistret (NPCR)
I Nationella prostatacancerregistrets (NPCR) primärregister registreras sedan 1998 nya fall av prostatacancer i landets alla sex sjukvårdsregioner. Täckningen är över 98 % jämfört med Cancerregistret. I NPCR registreras uppgifter om orsaken till diagnos, cancerns differentieringsgrad och utbredning vid diagnos, primär behandling, samt ledtider för diagnostik och primär behandling.
Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister och information om registrering i kvalitetsregister finns på RCC:s webbplats och ska anslås i mottagningens väntrum. Av informationen framgår syftet med kvalitetsregister, hur data hanteras och patientens rättigheter, t.ex. att få ett registerutdrag eller att inte tillåta att uppgifterna registreras.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning. Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen. Om anmälan görs till kvalitetsregistret (NPCR) behövs ingen separat anmälan till cancerregistret.
Från och med 2024 behöver klinikerna inte längre göra en anmälan till cancerregistret för höggradig intraepitelial körtelcellsneoplasi (HGPIN). Canceranmälan för dessa typer av tillstånd görs endast från patologilaboratoriet. För ytterligare information se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.
Patienter som avlider av sin prostatacancer bör registreras i Svenska Palliativregistret.
Individuell patientöversikt prostatacancer (IPÖ PC)
Patientöversikt prostatacancer lanserades 2016. År 2020 byttes namn till Individuell patientöversikt prostatacancer (IPÖ PC). IPÖ PC presenterar sjukdomsförlopp och behandling grafiskt över en tidsaxel, vilket ger stöd för mötet mellan patient och läkare. I patientöversikten registreras fortlöpande sjukdomshistoria, sjukdomsstatus, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet. Patientöversikten förenklar och effektiviserar vården av män med prostatacancer.
PROM-enkät. Patienter som får en kurativt syftande behandling (radikal prostatektomi, primär strålbehandling och postoperativ strålbehandling) bör svara på en elektronisk enkät före och efter behandling för registrering och uppföljning av symtom och biverkningar (ePROM-kurativ). Enkätutskicken genereras i IPÖ och skickas till patienten via 1177 alternativt via följebrev med personlig kod. Ifylld enkät visualiseras i IPÖ och varje vårdgivare kan på så sätt, i dialog med patienten, enkelt utvärdera eventuella biverkningar och det allmänna hälsotillståndet med hjälp av enkätsvaren. Då enkätsvaren kan påverka val av kurativ behandling bör ePROM skickas till patienten inför primärt behandlingsbeslut (baslinjeenkät). Enkäten innehåller frågor utvecklade av NPCR och inkluderar även IPSS samt ett urval av frågor från Hälsoskattningsformuläret. Baslinjeenkäter och enkäter inför tidig uppföljning distribueras av behandlande klinik. NPCR administrerar centralt utskick av uppföljningsenkäter ett år efter behandling. Under 2024 kommer även centrala utskick av uppföljningsenkäter efter tre och fem år att införas. Om klinikerna önskar enkätutskick vid ytterligare tidpunkter kan de själva administrera detta via IPÖ då enkäterna är upprepningsbara. Såväl IPSS som Hälsoskattning finns dessutom som separata formulär i IPÖ, tillgängliga för utskick via 1177. De patienter som har en avancerad prostatacancer bör svara på ePROM-avancerad inför återbesök. Utskick och visualisering sker enligt samma princip som för ePROM-kurativ, se ovan. I IPÖ finns en PROM-manual med beskrivning av PROM generellt och vilka rutiner som gäller specifikt för prostatacancer: Manual för PROM-enkäter i det kliniska arbetet – prostatacancer.
RATTEN
”RATTEN” är en på nätet allmänt tillgänglig rapport från NPCR som innehåller data om prostatacancervården från Sveriges alla vårdgivare. Informationen uppdateras två gånger per år och finns tillgänglig på npcr.se tillsammans med ytterligare information om NPCR.