Kvalitetsregister

Det finns i dagsläget inget specifikt kvalitetsregister för binjuretumörer. Däremot finns ett kirurgiskt kvalitetsregister (Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery, SQRTPA) i vilket samtliga patienter som genomgår binjurekirurgi ska registreras.

Registrering av vården i livets slutskede görs på https://palliativregistret.se/

Alla maligna endokrina tumörer, men även tumörer med hormonöverproduktion (dvs. även benigna) ska registreras i Cancerregistret. Detta innebär att samtliga binjuretumörer ska anmälas till cancerregistret. För dessa behöver en separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankett. Undantag görs för incidentalom utan kliniska symtom och vilka avskrivs utan vidare uppföljning eller behandling.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Det ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar landsting, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara maligna tumörsjukdomar utan det inkluderar även vissa tillstånd som är benigna, premaligna eller har oklar malignitetspotential.

För ytterligare information: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret/