Kvalitetsregister
Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR)
Svenskt kvalitetsregister för huvud-halscancer, SweHNCR (Swedish Head and Neck Cancer Register) startades den 1 januari 2008. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). SweHNCR hade under åren 2008–2021 en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på över 98 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, behandling och uppföljning.
Registret har varit en viktig förutsättning för arbetet med vårdprogrammet, och vi har använt data från registret när vi redovisat ledtider, incidens och prognos.
Målet är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och redovisa både nationella och regionala registerdata samt peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Registerdata ska också generera hypoteser för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt.
SweHNCR är ett samarbete mellan specialiteterna onkologi och otorinolaryngologi, huvud- och halskirurgi och leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region samt representanter från de regionala cancercentrumen (RCC). I styrgruppen ingår sjuksköterska med omvårdnadskompetens samt patientföreträdare från Mun- och halscancerförbundet.
Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt, och på varje klinik finns en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Data samlas in via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Registrets webbsida finns på cancercentrum.se.
För att kunna rapportera in data och se fasta rapporter online, krävs behörighet och inloggning. Ansökan för behörighet görs hos respektive RCC och ska godkännas av den sökandes verksamhetschef. Formulär för registrering finns också på cancercentrum.se.
Det finns också en interaktiv rapport som är tillgänglig för allmänheten utan inloggning, se cancercentrum.se.
Registrering till kvalitetsregister för SweHNCR förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se kvalitetsregister.se.
Inklusionskriterier
Alla patienter med primär HH-cancer ska anmälas till registret. De diagnoskoder (enligt ICD‑10) som innefattas är C00–C14, C30–32 och C77.0.
Exklusionskriterier
Tumörer inom huvud- och halsområdet med histologisk diagnos – sarkom, lymfom och estesioneuroblastom – ingår inte i registret. Primära hudmaligniteter – även cancer i ytteröra och hörselgång – ingår inte heller i registret.
Sköldkörtelcancer är en vanlig differentialdiagnos inom huvud- och halsområdet och för denna diagnos hänvisas till nationellt vårdprogram för sköldkörtelcancer.
Rekommenderad logistik för att rapportera in till registret
- Utredande ÖNH-klinik ansvarar för att anmäla de nyupptäckta fallen till registret (formulär 1 Anmälan).
- Majoriteten av patienterna får sin behandlingsrekommendation på en multidisciplinär konferens (MDK). Konferensbeslutet ska innefatta de data som behövs för en registeranmälan. Anmälan, inklusive canceranmälan, färdigställs i INCA.
- Behandlande klinik eller kliniker ansvarar för att redovisa genomförd behandling i INCA (formulär 2a Kirurgisk behandling och 2b Onkologisk behandling).
- Uppföljande klinik eller kliniker ansvarar för att redovisa tumörstatus i INCA vid återbesök (formulär 3 Uppföljning).
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte. Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.
För ytterligare information se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.