Omvårdnad och rehabilitering
Kontaktsjuksköterska
Rekommendation:
Patienten har rätt till en fast vårdkontakt. Kontaktsjuksköterskan kan vara denna kontakt. Redan under utredningstiden när det finns en stark misstanke om allvarlig sjukdom ska en fast vårdkontakt finnas.
Syftet med kontaktsjuksköterskan är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver beskrivas utifrån respektive vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationell uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Kontaktsjuksköterskan kan vara den lagstadgade fasta vårdkontakten. Läs mer om fast vårdkontakt på sidan Om fast vårdkontakt på kunskapsguiden.se.
Varje patient med cancer bör erbjudas en kontaktsjuksköterska på den ansvariga kliniken, från tiden för allvarlig misstanke om cancer till avslutad uppföljning av cancersjukdomen. Patienten bör få muntlig och skriftlig information om vem som är kontaktsjuksköterska, hur kontaktsjuksköterskan kan nås samt vad erbjudandet innebär. Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska bör dokumenteras i patientens journal, i Min vårdplan och om möjligt registreras i kvalitetsregister.
Min vårdplan
Rekommendation:
Alla patienter med huvud- och halscancer ska få en skriftlig individuell vårdplan, Min vårdplan, för att kunna vara delaktiga i sin vård och behandling. I den individuella vårdplanen ska rehabiliteringsåtgärder ingå.
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Min vårdplan är patientens verktyg för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. Om nationell Min vårdplan finns bör den användas och erbjudas patienten. Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s e‑tjänster och för pappersutskrift från cancercentrum.se. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för upprättande och revidering av Min vårdplan. Läs mer om Min vårdplan på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Om behov finns ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Efter avslutad behandling görs en sammanfattning av vården, biverkningar och tydlig information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i Min vårdplan vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan ges möjligheter att hålla samman information och skapa tydlighet kring vem som gör vad.
Sedan juli 2022 finns en nationell Min vårdplan för huvud- och halscancer, se innehåll på cancercentrum.se. som bör erbjudas patienten. Planen ska vara dokumenterad i patientjournalen och vara framtagen tillsammans med patienten och närstående med utgångspunkt i patientens behov och resurser.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha en nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning eftersom hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Det team som ansvarar för patientens cancervård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, onkolog, ÖNH-kirurg, käk- och plastikkirurg samt tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Specifik omvårdnad och rehabilitering vid huvud- och halscancer
Under pågående behandling och efter avslutad behandling av HH-cancer krävs tät uppföljning på grund av de ofta förekommande biverkningarna. Patienterna behöver ofta följas upp och erbjudas multidisciplinära insatser under en längre tid efter avslutad behandling.
Tiden efter behandling är ofta en svår period, patienten är hemma och har inte längre samma kontakt med sjukvården. Inte sällan skapar kvarstående symtom oro, därför är information och stöd i vad som är ett normalt förlopp viktigt. Rädsla för återfall är vanligt hos patienter med HH-cancer och påverkar livskvaliteten negativt. Graden av problem som patienterna beskriver varierar. Kontaktsjuksköterskan har en viktig roll för att koordinera och samordna stödjande åtgärder och rehabilitering.
Tandvård
Innan strål- eller cytostatikabehandling påbörjas bör alla patienters tandstatus bedömas avseende tandsanering av tandläkare eller käkkirurg verksam inom sjukhustandvård. Patienten bör även informeras om behandlingens påverkan i munhåla samt vikten av optimal munhygien.
Patienten bör följas av tandhygienist under och efter behandlingen.
Patienten och den ordinarie tandläkaren bör informeras via brev om sena biverkningar efter strålbehandling såsom osteoradionekros, och att antibiotikaprofylax alltid bör övervägas vid kirurgiska ingrepp samt vid viss tandhygienistbehandling.
Om kraven för orofacial funktionsnedsättning, till exempel muntorrhet, uppfylls efter genomgången behandling, bör patienten förses med Socialstyrelsens intyg för särskilt tandvårdsbidrag.
Se bilaga 6 Särskilt tandvårdsbidrag och F-tandvård och information på försäkringskassan.se.
Nutrition
Rekommendation:
Alla patienter bör nutritionsbedömmas och lämpliga åtgärder vidtas, se det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
HH-cancer är en av de cancerdiagnoser där risken för undernäring är stor 117118. Undernäring kan diagnostiseras enligt GLIM-kriterierna 119 (the Global Leadership Initiative on Malnutrition). Huvudmålet med nutritionsbehandlingen är att optimera energi- och näringsintaget för att förhindra eller begränsa viktminskning och bevara muskelmassa, samt att underlätta matintaget för patienten. Det krävs ett multidisciplinärt samarbete för att få en väl fungerande nutritionsbehandling 120121.
Alla patienter bör nutritionsbedömmas och lämpliga åtgärder bör vidtas, se det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Tidig dietistkontakt bör etableras och fortgå under behandlingen och hela rehabiliteringsfasen 122. Oavsett kroppsmasseindex (BMI) kan undernäring och oavsiktlig viktminskning under och efter behandlingen leda till sämre behandlingsresultat, ökad sjuklighet och dödlighet samt nedsatt livskvalitet 117.
Behovet av enteral nutrition via nasogastrisk sond (NGT) alternativt gastrostomi bör bedömas tidigt i förloppet och kan behöva anläggas redan innan behandlingsstart. Det saknas konsensus om när och vilka enterala vägar, nasogastrisk sond eller gastrostomi, som bör användas. Profylaktisk perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) förefaller inte öka risken för långvarig dysfagi 123.
Energi- och proteinbehovet för normalviktiga patienter kan räknas på 25-30 kcal/kg/dygn och minimum 1,2 g, gärna upp till 2 g, protein/kg/dygn 124.
Nutritionsuppföljning efter avslutad behandling kan behövas i flera år eftersom problemen ofta är långvariga och påverkar livskvaliteten negativt 125. Man bör fokusera på nutritionsstatus, anpassning av matintaget och livsmedelskvalitet, i enlighet med de näringsrekommendationer som finns.
HH-cancerpatienter kan ha olika typer av besvär som påverkar det sociala umgänget, där svårigheter att äta kan ha en negativ inverkan på samvaro och närhet till andra. Till exempel kan måltider upplevas som besvärliga på grund av sväljsvårigheter, dregling, förändrat tuggmönster och förändrade kostvanor.
Preoperativ nutrition
Rekommendation:
Patienter med svår undernäring bör få nutritionsstöd inför större kirurgi.
Inför operation bör patientens energi- och näringsbehov täckas och en nutritionsbedömning bör göras för att identifiera ett eventuellt behov av preoperativt nutritionsstöd 126. Näringsdrycker bör användas preoperativt till de patienter som inte täcker sitt energi- och näringsbehov 126, medan patienter med svår undernäring bör få nutritionsstöd inför större kirurgi. Nutritionsstöd rekommenderas under en period på 7–14 dagar.
Inför operationen bör preoperativ kolhydratdryck övervägas. Den totala fastan bör inte överskrida 6 timmar för fast föda och 2 timmar för klara drycker 126.
Postoperativ nutrition
Tidig enteral nutrition (EN), inom 24 timmar, bör initieras hos patienter som inte kan eller får börja med oralt intag 126127. EN kan behöva kompletteras med parenteral nutrition (PN) 126. Energi- och proteinbehovet för normalviktiga patienter kan postoperativt räknas på 30 kcal/kg/dygn och minimum 1,2 g protein/kg/dygn. Vikten bör följas och energimängden justeras vid behov. Risken för metabol överbelastning (refeeding) bör beaktas 120127.
Nutritionsbehandling bör handläggas av dietist under vårdtiden samt efter hemgång till dess att nutritionsproblemen har avklingat eller är stabila, se det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Nutrition vid onkologisk behandling
Rekommendation:
Individuell nutritionsbehandling och kostrådgivning bör erbjudas alla patienter inför, under och efter avslutad onkologisk behandling.
Individuell nutritionsbehandling och kostrådgivning av dietist rekommenderas för att optimera näringsintaget och livskvaliteten under den onkologiska behandlingen (cytostatika och/eller strålbehandling) 128. Näringsdrycker bör användas när energi- och näringsintaget inte täcks med vanlig mat 121. Nutritionsuppföljning är extra viktigt i slutet av, och direkt efter, avslutad behandling eftersom andelen undernärda då är störst 129.
När energi- och näringsbehovet inte kan täckas peroralt rekommenderas EN 124. Patienter som erhåller EN bör uppmuntras att fortsatt försöka svälja för att upprätthålla sväljfunktionen.
Dysfagi
Många patienter med HH-cancer har svårt att äta och svälja, dysfagi, eller får det som biverkan av den kirurgiska och/eller onkologiska behandlingen. Störst sväljproblem rapporterar patienter med avancerad orofarynx- eller hypofarynxcancer 130.
Patienter som har svårt att svälja behöver tas om hand av ett multidisciplinärt team. Det kan inkludera yrkesgrupper som logoped, dietist, tandläkare, tandhygienist, fysioterapeut, sjuksköterska, specialistläkare inom öron-näsa-hals och gastro samt tandtekniker.
Vid misstanke om orofaryngeal dysfagi med aspirations- eller retentionsproblem bör en instrumentell undersökning göras, för att specificera fysiologin bakom sväljsvårigheterna och utvärdera effekten av sväljmanövrar och konsistensanpassning. Det görs via fiberendoskopisk undersökning av sväljningen (FUS) eller terapeutisk sväljningsröntgen (TVSS). Utifrån undersökningsresultatet görs en behandlingsplan av logoped.
Rehabiliteringen har som mål att göra sväljningen mer effektiv genom att optimera sväljmuskulaturens funktion 131132133. Den kan bestå av träning, kompensatoriska tekniker eller kirurgi. Kompensatoriska strategier kan vara gomprotes vid oral dysfagi, eller konsistensanpassning. De har begränsad evidens, men visat sig vara effektivt utifrån klinisk erfarenhet. En förträngning i faryngoesofageala segmentet kan uppstå både efter strålbehandling och efter vissa typer av kirurgiska ingrepp, till exempel laryngektomi. Striktur i esofagus åtgärdas kirurgiskt till exempel med ballongdilatationer 130.
Dysfagi vid kirurgisk behandling
Rekommendationer:
Logopedisk intervention bör sättas in tidigt efter kirurgi då det påskyndar återhämtningen av sväljfunktionen och minskar risken för aspiration.
Logopedisk behandling innan supraglottisk kirurgi kan bidra till att patienten snabbare börjar äta via munnen efter operationen.
Postoperativ dysfagi kan bero på förändringar i anatomin, vävnader och känsel i munhåla, orofarynx, hypofarynx och larynx 134135. Dysfunktionens omfattning beror på tumörlokal och storlek, rekonstruktionsmetod, nervpåverkan och eventuell postoperativ strålbehandling 136137.
Inför operation bör patienten få information om hur det planerade ingreppet kan komma att påverka sväljfunktionen. I de fall man förväntar en särskilt stor påverkan av sväljfunktionen bör patienten erbjudas träffa logoped preoperativt.
Sväljrehabilitering bör påbörjas redan innan operation vid kirurgi som förväntas ha stor påverkan på luftvägsskyddet under sväljning. Logopedisk sväljrehabilitering inför supraglottisk laryngektomi har visat ge snabbare återhämtning av sväljfunktionen och förkortar tiden som patienten behöver nasogastrisk sond 138.
Efter kirurgi, som påverkar tugg- och sväljförmågan, bör en logopedisk sväljbedömning göras så snart operatören bedömer läkningen som tillräcklig för att patienten ska kunna börja dricka. Tidig postoperativ logopedisk intervention påskyndar rehabiliteringen och minskar risken för aspiration.
Vid kvarstående sväljbesvär bör patienten erbjudas poliklinisk logoped-uppföljning och dysfagirehabilitering.
Dysfagi vid onkologisk behandling
Rekommendationer:
Logoped bör göra en baselinebedömning av sväljfunktionen hos patienter som har, eller riskerar att få, dysfagi i samband med onkologisk behandling.
Vårdgivare inom specialistvård och primärvård behöver vara uppmärksamma på långsiktiga biverkningar och remittera patienten till förnyad sväljbedömning vid försämring eller utebliven förbättring av dysfagi.
Logopedbedömning inför eller i början av strålbehandlingsperioden (med eller utan konkommitant cytostatika) bör inkludera:
- Oralmotorisk bedömning och perceptuell bedömning av röst och tal.
- Sväljbedömning/dysfagiscreening med till exempel vattensväljtest. Bör kompletteras med en instrumentell bedömning vid behov.
- Självskattning av sväljbesvär t.ex. med Sydney Swallow Questionnaire.
Baselinebedömningen ligger till grund för en rehabiliteringsplan med mål att:
- Tillsammans med dietist tillgodose patientens nutrition under behandlingsperioden.
- Uppmuntra till fortsatt intag per os, även när patienten har sond/gastrostomi, för att bibehålla rörlighet och kraft i muskulaturen. Sväljning underlättar även hantering av segt slem.
Det finns indikationer på att förebyggande sväljrehabiliterande övningar har effekt, men i dagsläget inget generellt träningsprogram för alla tumörlokaler. Individuell logopedbedömning behövs för att avgöra vilka övningar som är lämpliga utifrån patientens behov, tumörlokal och 139 strålfält 133140141. Patienter som fortsätter att äta under strålbehandlingen får mindre dysfagi efteråt 142.
Efter avslutad strålbehandling bör patienten bedömas på nytt av logoped, motsvarande baselinebedömningen, varefter rehabiliteringsinsatser sätts in utifrån behov. På grund av muskelfysiologiska förändringar fortsätter fibrotiseringsprocessen även efter avslutad strålbehandling. Patienten behöver informeras om detta, och om vikten av att hålla i gång rörlighet och styrka hela livet för att optimera funktionen.
När de akuta biverkningarna klingar av förbättrar majoriteten av patienterna sin sväljfunktion. Från ett halvår efter avslutad strålbehandling, men även långt senare, kan sena biverkningar i form av fibros och atrofi som påverkar muskler och nerver framträda. Många patienter underskattar sina besvär och risken för kronisk, tyst aspiration är hög 143. Vid misstanke om dysfagi efter avslutad strålbehandling rekommenderas därför instrumentell bedömning av sväljfunktionen (FUS eller TVSS). Intensiv dysfagirehabilitering har visat bäst effekt vid dysfagi som följd av sena strålningsbiverkningar 144.
Smärta
Omkring hälften av patienterna med HH-cancer har smärta vid diagnos och drygt 80 % under behandling 145. Inflammatorisk, nociceptiv och neuropatisk smärta är vanligt i huvud- och halsområdet 146147. Smärta på grund av tumörväxt och mukosit samt postoperativ smärta efter kirurgi är vanligt och påverkar livskvaliteten. Patienter med HH-cancer kan ha smärtor 6 månader eller mer efter avslutad behandling 148.
Smärta bör bedömas med hjälp av skattningsskalor, till exempel NRS (Numeric Rating Scale), VAS (Visual Analogue Scale) eller ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale).
För smärtbehandling, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och det nationella vårdprogrammet för palliativ vård. Vid svårbehandlad smärta bör smärtteam eller smärtkonsult kontaktas.
Illamående
Många patienter drabbas av illamående under sin behandling. Det kan orsakas av cytostatikabehandling, men kan också bero på strålbehandlingen 149. Även biverkningar orsakade av strålbehandling såsom segt slem, muntorrhet och smakförändringar kan leda till försämrat nutritionsstatus, vilket i sig kan ge illamående 150. Problem med gastrit och sura uppstötningar är vanligt, som också kan ge illamåendeliknande besvär samt i samband med nasogastrisk sondbehandling.
Behandling av illamående är ofta komplicerat och en symtomanalys bör göras. Att ta upp anamnes kring illamåendet är grunden för att sätta in rätt behandling, flera läkemedel kan behövas, se cancercentrum.se.
Munhålebesvär
Oral mukosit
Oral mukosit är en inflammation i munslemhinnan, som drabbar den stora majoriteten av patienterna som strålbehandlas mot munhåla och svalg. Mukosit drabbar också patienter som behandlas med cytostatika.
Mukosit uppkommer till följd av att epitelet i munslemhinnan skadas och ger alltifrån rodnad till en sammanhängande yta som saknar normalt ytepitel. Symtomen debuterar cirka 2–3 veckor efter påbörjad strålbehandling, tidigare vid accelererad fraktionering, och kulminerar i slutet av behandlingen.
Mukositen ger smärta, sväljsvårigheter, nedsatt smak och risk för svampöverväxt. Den behandlas efter svårighetsgrad. Normal läkningstid är 4–6 veckor efter avslutad behandling.
Det är mycket viktigt med en noggrann munhygien. Patienten bör erbjudas munvård hos tandhygienist, i genomsnitt en gång per vecka, eller efter behov. En del inneliggande patienter behöver hjälp med munvård dagligen. Patienten bör erbjudas regelbunden munvård och kontroll hos tandhygienist så länge behov finns, därefter görs en slutkontroll, ofta tillsammans med tandläkare.
Vikten av egenvård bör betonas, se avsnitt 15.5.6.4.
Farmakologisk smärtbehandling vid mukosit
Paracetamol tillsammans med lokalbedövning ger oftast tillräcklig smärtlindring.
Alvedon oral lösning 24 mg/ml kan blandas med 0,5 dl ovispad grädde, intas 20–30 minuter före måltid. Dosering: 20 ml x 4. Maximal dygnsdos 1,920 mg.
Lidokainhydroklorid i Oral Cleaner (munsköljvätska 5 mg/ml) kan användas upprepat upp till 60 ml per dag, och rekommenderas före matintag. Det kan vid behov sväljas.
Lidocaine (Xylocaine) salva 5 % påstrykes lokalt vid behov.
NSAID kan användas vid inflammatorisk smärta. Lokal antiinflammatorisk munsköljning (bensydamin) har visat sig vara effektivt. I Sverige finns endast Andolex som är ett munsköljmedel med antiinflammatorisk och bedövande effekt. Det innehåller alkohol, som kan verka uttorkande på munslemhinnan och inte ska sväljas. Andolex kan svida vid svår mukosit och kan upplevas som starkt och bör användas med försiktighet.
Skölj och gurgla munnen med 10-15 ml Andolex under 30–60 sek, 3–4 gånger per dag. Svabba munnen med Proxident skaftad tork dränkt i Andolex 3–4 gånger per dag.
Ibland kan behandlingen behöva kompletteras med opioider peroralt. Korttidsverkande morfin finns i flytande form att ges vid sväljsvårigheter, och långtidsverkande morfin kan ges som dosgranulat.
Hyaluronsyra lägger sig som en skyddande hinna på slemhinnan och fungerar som ett mekaniskt plåster som skyddar nervändarna och verkar smärtlindrande. Hyaluronsyra finns i form av munspray, gel eller munskölj (GUM AftaClear Munskölj, GUM AftaClear Gel). Munskölj är bra att använda om större områden är inflammerade medan gelen passar vid enstaka blåsor.
Överväg slemhinneskyddande medel som barriärskapande lipidpreparat (till exempel Episil, AftaClear, Aftamed).
Oral candidos
Candidainfektion uppträder vanligen till följd av vävnadspåverkan. Under strål- och cytostatikabehandling blir slemhinnorna i munnen mottagliga för angrepp från svamp och bakterier. Det är därför mycket viktigt med en noggrann munhygien. Candidainfektionen är ofta relativt symtomfri men sveda kan förekomma liksom smakpåverkan och dysfagi.
Följande behandling rekommenderas: Flukonazol kapsel (Fluconazole, Flukonazol, Diflucan, Solona) 200 mg per dag i 7–14 dagar. För patienter som inte tolererar systemisk behandling rekommenderas Nystatin oral susp 100 000 IU/ml (Nystimex) 1–4 ml, 4 gånger dagligen i 4–6 veckor. Nedsväljes. Muntorra patienter kan behöva den högre doseringen.
Muntorrhet
Salivproduktionen minskar om strålbehandlingen omfattar spottkörtlarna. Under de första behandlingsveckorna blir saliven rikligare och segare, för att senare minska och i vissa fall helt upphöra. Muntorrhet är besvärligt och kan bli bestående. Både problem med dysfagi och karies ökar, vilket kan få psykosociala följder. Möjligheten att lindra är ofta begränsad till att använda saliversättningsmedel samt att dricka vatten ofta. Det är viktigt med regelbundna kontroller av tandläkare eller tandhygienist på grund av ökad kariesrisk.
Apoteket tillhandahåller ett flertal produkter som ersätter eller stimulerar saliven, som patienterna kan pröva.
Vid seg saliv kan sköljning med koksalt eller vichyvatten vara att föredra eftersom det är lättare att spotta ut och känns behagligare i slemhinnan. Bisolvon 1,6 mg/ml, 5 ml blandat med 10 ml natriumklorid kan upplevas lindrande, men ska inte sväljas. Receptfria munvårdsprodukter rekommenderas också (till exempel tuggummi, salivstimulerande tabletter, munspray eller fuktbevarande gel).
Olika typer av olja kan användas för att smörja munslemhinnan, på sked, i varm eller kall dryck alternativt sprayflaska med vatten och lite olja. Exempel på olja: oliv-, solros-, raps-, kokos- eller jordnötsolja kan sköljas runt i munnen vid muntorrhet 151.
Muntorrheten kan sakta förbättras efter hand, men blir ofta kvarstående. Efter avslutad behandling rekommenderas daglig munsköljning med 0,2 % natriumfluoridlösning. Receptbelagd Duraphattandkräm kan vara aktuell för patienter som har svårt att skölja munnen med natriumfluoridlösning.
Vid bestående muntorrhet kan akupunktur ha viss effekt 152.
Omvårdnadsåtgärder och egenvård
Munvård är viktigt för att förebygga, behandla och lindra mukosit. De flesta patienterna behöver hjälp med mekanisk rengöring och regelbunden kontroll hos tandhygienist, det räcker inte att informera om god munhygien.
Rengöring av munhåla rekommenderas 2–4 ggr/dag med extra mjuk tandborste och mild tandkräm utan natriumlaurylsulfat (t ex Zendium classic, Sensodyne eller Proxident), samt att skölja munnen med koksaltlösning eller vichyvatten flera gånger per dag, helst 1 gång/timme och gärna efter måltid.
Patienten bör avrådas från att använda klorhexidin och andra munsköljmedel som kan orsaka sveda och ge irritation.
Om spottkörtlarna helt eller delvis varit med i strålfältet blir salivavsöndringen begränsad och det är därför viktigt med god munhygien, att undvika småätande och att skölja med 0,2 % fluorsköljning.
Smak- och luktförändringar
Både akuta (70–90 % av patienterna drabbas) och mer långvariga (hos cirka 25 % av patienterna) smakförändringar är vanliga i samband med och efter avslutad strålbehandling 153. Smakförändringarna kan bidra till minskat energi- och näringsintag samt försämra livskvaliteten och bör därför uppmärksammas 153154. Smakförlust kan kvarstå lång tid efter avslutad 153 behandling 155.
Efter laryngektomi kan luktfunktionen förbättras genom övningar som syftar till att få ett luftflöde mellan näsa och munhåla, så kallad ”artig gäspning”. Patienten skapar ett undertryck i munhålan genom att sänka underkäken, mungolvet, tungan, tungbasen och mjuka gommen med stängda läppar (som en artig gäspning), på detta sätt kan patienten känna lukt oberoende av andningen via stomat 156.
Hudreaktion vid onkologisk behandling
Mer än 80 % av patienterna får hudreaktioner i samband med strålbehandling 157158. Hudreaktionen kommer senare än slemhinnereaktionen då hudens cellomsättning är långsammare. Den består oftast av rodnad (erytem), men upp till en tredjedel av patienterna får allvarligare besvär i form av torra eller vätskande sår. Ökad torrhet och något ökad pigmentering är relativt vanliga sena reaktioner, medan höggradig subkutan fibros är ovanligt vid enbart strålbehandling. Patienten bör även informeras om att undvika direkt solljus på strålbehandlad hud det första året.
Före behandlingen bör patienten informeras om förväntade biverkningar och vikten av förebyggande åtgärder: att tvätta sig dagligen med kranvatten och använda milda, oparfymerade hudvårdsprodukter. Att smörja med mjukgörande hudlotion dagligen kan hålla huden mjuk och smidig. En steroidsalva kan användas för att mildra utvecklingen av strålreaktioner i behandlingsområdet samt lindra klåda och irritation 159. Om omläggning blir aktuell bör endast silikonförband användas 160. Hudområdet bör inspekteras dagligen och observeras för tecken på infektion och bedömas till exempel med hjälp av RTOG-skalan eller CTC v5-skalan 161162163.
Patienterna bör informeras om att skäggväxt kan upphöra helt eller delvis i det strålbehandlade området 161162163.
Antikroppsbehandling (cetuximab) ger akneliknande hudbiverkningar hos 80–90 % av patienterna 101. De utvecklas under de första behandlingsdagarna och kulminerar vanligen efter 2–3 veckor. Symtomen är röda follikulära papler som kan bli till pustler (varfyllda blåsor). Behandling med tetracyklin 300 mg x 2 kan rekommenderas. Sjukhusvård kan krävas vid svårare hudreaktioner.
Maligna tumörsår
Tumörsår uppträder oftast som destruerande, kraterliknande sår eller som prolifererande, svamp- eller blomkålsliknande tumörer. De flesta drabbade har en avancerad cancersjukdom och den onkologiska behandlingen kan variera beroende på tumörtyp, lokalisation, utbredning och symtom, se malignatumorsar2015-05-26_uppdatering2015-07-28.pdf (cancercentrum.se).
Se bilaga 5, Behandlingar under utveckling.
Röst- och talpåverkan
Röst- och talpåverkan vid kirurgisk behandling
Rekommendationer:
Inför kirurgi som bedöms leda till stor tal- och/eller röstpåverkan bör patienten erbjudas preoperativ logopedkontakt för information.
Efter operation som påverkat röst och/eller tal bör patienten erbjudas logopedkontakt för bedömning och rehabilitering.
Röst- och talpåverkan hos patienter med HH-cancer kan vara orsakade av tumören eller som en konsekvens av den kirurgiska behandlingen. Man har kunnat påvisa att graden av talsvårigheter efter kirurgi varierar med tumörens lokal, storlek samt med motorisk och sensorisk funktion i kvarvarande vävnad. Prognostiska faktorer som påverkar talet negativt är: äldre patient, avsaknad av tungspets, orofaryngeal lokalisation, större lambåvolym 131 samt lambå som innefattar både tunga och munbotten 164. Påverkan av talets förståelighet leder till försämrad livskvalitet 165.
Patienter som ska genomgå kirurgi där röst eller tal förväntas bli påverkade bör erbjudas pre- och postoperativ logopedkontakt. Syftet är att ge patient och närstående information om röstproblem som kan uppkomma och vid behov göra en preoperativ röstinspelning. Den preoperativa kontakten kan även innefatta en bedömning av patientens förmåga att kunna tillgodose sig alternativa kommunikationssätt postoperativt 137.
Postoperativ bedömning av röst och tal bör erbjudas då tillräcklig läkning har skett, vanligtvis efter 2–4 veckor. Redan på vårdavdelningen kan logopeden vara behjälplig med att stötta patienten och vid behov hitta alternativa kommunikationssätt. Den postoperativa bedömningen bör innefatta oralmotorisk och oralsensorisk undersökning inklusive inspelning och perceptuell bedömning av röst (till exempel SVEA) och artikulation, talets förståelighet (till exempel STI) samt subjektiv skattning (till exempel RHI, SHI, S-SECEL, EORTC QLQ-H&N43). Även instrumentella metoder kan användas vid behov (till exempel akustisk analys eller nasometri) 165.
Logopedisk rehabilitering efter total eller partiell glossektomi har visat sig förbättra talets förståelighet 166. Efter hemiglossektomi kan en gomsänkande platta övervägas 167.
Vid röstbesvär som är av funktionell karaktär är en kombinerad direkt och indirekt röstbehandling effektiv 168. Behandlingen är särskilt angelägen om patienten har ett röstkrävande yrke.
Patienter som genomgått laryngektomi behöver erbjudas särskild rehabilitering, med logopedkontakt både innan och efter operation. Patienten bör använda HME (heat moisture exchange) så snart som möjligt efter operation, för bättre återfuktning och för att patienten ska vänja sig vid andningsmotståndet. Logoped vägleder vid hjälpmedelsutprovning och röstigångsättning redan på avdelningen och följer därefter upp patienten polikliniskt gällande material, röst, tal och sväljning. I och med att många patienter som laryngektomeras även strålbehandlats i området kan även de drabbas av sena strålningsbiverkningar som fibros som försämrar sväljförmåga och tal på lång sikt. Gällande sväljförmåga bör man vara uppmärksam på tecken på striktur i faryngoesofageala segmentet och remittera till ÖNH-läkare för dilatationer vid behov.
Röst- och talpåverkan vid onkologisk behandling
Rekommendationer:
Bedömning och uppföljning av röst och tal sker i samband med logopedens baselinebesök, se avsnitt 15.5.3.2 Dysfagi vid onkologisk behandling.
Patienter med röst- eller talbesvär efter avslutad onkologisk behandling bör remitteras till logoped.
Strålbehandlingsbiverkningar kan leda till försvårad artikulation, röstförändringar i form av minskad röststyrka samt förändringar i taltonläge eller röstkvalitet 169. Effekten av röstterapi efter strålbehandling av larynxcancer har i studier visat varierande effekt. Optimering av röstteknik och behandling av eventuella funktionella röstbesvär mildrar besvären, liksom behandling av muntorrhet 170.
Talsvårigheter som är orsakade av biverkningar kan underlättas genom generella råd avseende munhålan, se avsnitt 15.5.6. Talsvårigheter är ofta övergående efter avslutad strålbehandling 171 men vissa kan återkomma senare, varför logopedisk kontakt kan behövas lång tid efter avslutad behandling 172.
Trismus
Rekommendationer 173:
Patienten rekommenderas att utföra denna övning 3 gånger per dag:
- Andas in djupt, sänk axlarna och slappna av.
- Tappa hakan. Slut läpparna löst utan att över- och underkäkständerna står i kontakt.
- Jogga med underkäken, rör den upp, ned samt åt sidorna utan tandkontakt.
- Gapa så stort du kan i 10 sekunder, vila sedan 10 sekunder. Upprepa 3 gånger.
- Gapa så stort du kan (ta gärna fingrarna till hjälp) och håll kvar i 10 sekunder. Stäng och vila. Upprepa 10 gånger.
- Sträck ut tungan rakt ut, så långt du kan och håll kvar. Vila.
- Sträck ut tungan så långt åt vänster du kan och håll kvar. Vila.
- Sträck ut tungan så långt åt höger du kan och håll kvar. Vila.
- Gapa och sätt tungan i gommen och håll kvar. Vila.
Trismus definieras som nedsatt gapförmåga (≤ 35 mm) och är en vanlig komplikation efter strålbehandling mot masseter och musculus pterygoideus medialis 174 med en incidens på cirka 30–40 %. Besvären debuterar oftast inom 6–9 månader efter avslutad strålbehandling 175. Trismus kan även uppstå efter kirurgi i munhålan.
Trismus innebär såväl smärta som svårigheter att äta och sköta munhygienen, vilket påverkar patienternas sociala liv och livskvalitet 175.
Strukturerad gapträning med eller utan gaptänjande instrument ger förbättrad gapförmåga och livskvalitet samt minskad smärta 176177 och kan rekommenderas förebyggande såväl som vid konstaterad trismus. Det är av stor vikt att patientens gapförmåga mäts före start av onkologisk behandling och sedan följs regelbundet vid återbesök.
Trakeostomi
Vid hotande luftväg krävs att man säkrar patientens luftväg genom att anlägga en trakeostomi. Vården bör ske i enlighet med Nationella rekommendationer för trakeotomi och trakeostomivård 2021.
För patienten är tiden med trakeostomi ofta påfrestande och det är viktigt med god kunskap hos vårdpersonalen, så att omvårdnaden och bemötandet bidrar till en trygg upplevelse. Vårdpersonalen bör informera och utbilda närstående, speciellt vid långvarigt trakeostomibehov 178179.
Lambåkirurgi
Rekonstruktionskirurgi med lambå görs ofta efter större ingrepp med vävnadsdefekter för att förbättra läkningen, men kan leda till funktionsnedsättningar och förändrat utseende 180.
Tagställen bör inspekteras och läggas om vid behov och specifika träningsprogram bör utformas för respektive tagställe. Som exempel, efter rekontruktion med fibulagraft bör ett anpassat träningsprogram erbjudas av fysioterapeut och efter rekonstruktion med radialislambå bör patienterna få särskilt träningsprogram för handen.
Dysfagi är vanligt vid rekonstruktioner med lambåer framför allt efter omfattande rekontruktioner i orofarynx 181. Fistlar kan ibland uppstå efter kirurgi (till exempel efter laryngektomi, efter kirurgi på grund av cancer i munhåla). Fistlar kan behandlas konservativt eller med lambåkirurgi. Vid konservativ behandling är det nödvändigt att patienten avstår från intag per os och i stället får enteral nutrition under en längre tid 181. Vid fistlar i munnen är det viktigt med munvård och att patienten förses med lämpliga munvårdsprodukter och remitteras till tandhygienist för att göra rent.
Facialispares
Både tumören och den kirurgiska behandlingen kan ge tillfällig eller permanent påverkan på facialisnerven.
Patienter med förväntad tillfällig nervpåverkan bör uppmuntras att träna ansiktsmuskulaturen framför spegeln för att aktivera muskulaturen tills nervfunktionen återhämtat sig. Patienten bör förses med ett träningsprogram i samråd med en fysioterapeut eller logoped 182.
Vid svårighet att stänga ögat bör patienten förses med urglasförband och tårersättningsmedel för att förhindra skador på hornhinnan.
Vid nedsatt muskelstyrka i mungipan, kan patienten besväras av läckage vid vätskeintag. Patienten kan även ha svårt att använda ett sugrör, blåsa, inhalera och krysta. Logoped bör konsulteras i dessa fall.
Vid facialispares påverkas utseendet. Patienter bedömer utseendet som 4:e viktigaste orsaken, av 12, till försämrad livskvalitet 183. Patienten bör därför erbjudas psykosocialt stöd av kontaktsjuksköterska eller kurator. Om facialisparesen förväntas bli bestående kan rekonstruktiv kirurgi övervägas.
Störtblödning (Blow-outblödning)
Efter primär behandling av HH-cancer finns liten risk för störtblödning som ökar efter behandling av recidiv samt vid problem med sårläkning 184. Om man bedömer att risk för störtblödning föreligger ska en handlingsplan upprättas tillsammans med patient och närstående. Bland annat ska läkemedel för omedelbar sedering finnas ordinerat och tillgängligt, och färgade dukar ska finnas tillgängliga för att absorbera blodet. Om patienten är trakeotomerad bör en kanyl med kuff användas för att säkerställa att kuffen omgående kan blåsas upp för att skydda patientens luftväg.
Om patienten vårdas i hemmet bör de närstående informeras om risken och vilka åtgärder som bör vidtas, och vart de ska vända sig vid akut blödning. Både anhöriga och patient kan behöva kontakt med kurator då de flesta upplever mental påfrestning i denna situation.
Lymfödem
Andelen patienter som drabbas av lymfödem efter behandling av cancer i HH-området är oklar, men det finns studier som visar att upp emot 75 % av HH-cancerpatienter drabbas 185. Lymfödemet kan vara internt (larynx, farynx, munhåla) eller externt (ansikte, hals, bröst) eller en kombination av båda 186. Lymfödemet kan orsaka smärta, nedsatt muskelfunktion, påverkan på nerver, infektion, svårigheter att andas och svårigheter att svälja. Vid svårare grad av ödem kan livskvaliteten påverkas negativt 187.
Det finns få randomiserade kontrollerade studier om behandling av huvud- och halslymfödem 188. Manuellt lymfdränage är den behandling som ofta rekommenderas. Fettsugning har visats vara effektiv hos ett litet antal patienter 188.
Remiss skickas för bedömning av lymfödem till lymfterapeut, dvs profession med specifik kunskap om lymfödembehandling (till exempel fysioterapeut, arbetsterapeut eller sjuksköterska).
Nedsatt skulderfunktion
Rekommendation:
Patienter som genomgår operation med utrymning av halsens lymfkörtlar och/eller strålbehandling bör följas upp av fysioterapeut för bedömning av skulderfunktion.
Nedsatt rörlighet i axeln och nedsatt styrka i muskulaturen kring nacke och axlar kan uppstå efter HH-kirurgi med utrymning av halsens lymfkörtlar. Skulderdysfunktion efter operation varierar med typ av ingrepp, och uppstår i 5–20 % av fallen 189. Förutom nedsatt rörlighet och muskelstyrka uppkommer också smärta både vid rörelser och i avslappnat läge då armen hänger rakt ner 189190
Preoperativ information och tidigt insatt rörlighetsträning kan förebygga smärta och funktionsnedsättning 191.
Fysioterapi i form av progressiv styrketräning, är gynnsamt vid skulderdysfunktion efter HH-kirurgi 191. Fibros i nackens muskulatur kan uppstå efter strålbehandling, och leda till nedsatt rörlighet, som kan progrediera åren efter avslutad behandling 190. Vårdpersonal bör informera om att livslånga besvär kan uppstå och att patienten bör vara uppmärksam på försämrad funktion. Rörlighetsträning kan behöva utföras under mycket lång tid.
Akupunktur kan ha effekt på nack-skulder-smärta vid halskörtelutrymningar 190.
Osteoradionekros
Osteoradionekros definieras som ett devitaliserat, tidigare bestrålat ben som exponeras genom skadad hud eller slemhinna under 3–6 månaders tid utan tecken på recidiv. Diagnosen osteoradinekros baseras på klinisk och radiologisk undersökning. Symtomen är smärta, som ofta är svår, lokal infektion, orokutan fistelbildning, trismus, nutritionsproblem och spontan fraktur. Incidensen hos strålbehandlade HH-cancerpatienter är 3–15 % 192.
På grund av risken för osteoradionekros genomgår patienterna så kallad tandsanering inför strålbehandling. Av samma skäl ska tandextraktioner, eller andra käkkirurgiska interventioner, inte utföras på tidigare strålbehandlade patienter annat än i samråd med käkkirurg eller tandläkare med erfarenhet av denna patientgrupp.
Behandling av osteoradionekros omfattar bland annat antibiotika vid infektion, debridering och sekvestrotomi (avlägsnande av dött ben) och i svårare fall lådresektion, eventuellt med hyperbar syrgasbehandling som komplement. Patienter med utbredda och symtomgivande förändringar kan behandlas med resektion och rekonstruktion med fri lambå.
Observera att man vid alla kirurgiska ingrepp, till exempel extraktioner eller invasiva ingrepp i ett strålbehandlat ben, ska överväga antibiotikaprofylax. Läkningen ska följas upp tills primär läkning erhållits efter ingreppet 193194.
Fatigue
Fatigue (extrem trötthet) är ett vanligt symtom under och efter behandling av HH-cancer 195. Fatigue är mest påtagligt under och strax efter avslutad behandling, men kan kvarstå under flera månader och ibland längre. Fatigue går inte att vila bort. Orsakerna till fatigue är inte helt klarlagda och beror ofta på flera faktorer, till exempel biverkningar av behandling. Viktigt är dock att utesluta behandlingsbara orsaker, såsom påverkan på sköldkörteln, depression, bristsjukdomar med flera. Fatigue kan upplevas oroande och påverka livskvaliteten negativt 196197. Besvären kan minska genom individuellt anpassad fysisk aktivitet tillsammans med information och råd kring vikten av balans mellan vila och sömn (t ex om möjligt undvika att sova dagtid).
För ytterligare information och förslag på mätinstrument, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Sex och samlevnad
Sexualitet och intimitet påverkas negativt i olika grad och stöd bör erbjudas vid behov. Faktorer som kan påverka samlivet är bland annat nedsatt fysisk ork, slem, lukt, påverkat tal, sköra slemhinnor, förändrat utseende och andningsljud genom trakeostomi. Ett öppet och ogenerat bemötande från vårdpersonalen kan bidra till att avdramatisera de många gånger svåra frågorna. Samtal angående sex och samlevnad bör ingå som en naturlig del av rehabiliteringssamtalet och vid behov kan kontakt med sexolog erbjudas. Målsättningen är att stötta och stärka den psykosociala situationen, som bör följas upp kontinuerligt i dialog med patient och närstående.
För ytterligare information samt definition av sexualitet, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Psykosociala aspekter
Att få en cancerdiagnos innebär stora påfrestningar för patienten och de närstående. För patienter med HH-cancer kan sjukdomen och/eller dess behandling påverka såväl utseende som svälj- och talfunktion, vilket kan medföra påverkan på social aktivitet och psykisk hälsa. Förutom praktiska och sociala utmaningar innefattar det även en existentiell oro som de flesta med en livshotande sjukdom ställs inför. En svår sjukdom får ofta sociala konsekvenser och kan påverka relationer, ekonomi, boende och arbete.
Patientens psykiska hälsa bör bedömas vid första besöket och därefter ske fortlöpande. För många kan det vara av värde att etablera kontakt med en lokal mun- och halscancerförening.
Även kartläggning av riskfaktorer bör göras för att identifiera behov av psykosocialt stöd och behandling. Patienterna och deras närstående bör erbjudas en professionell samtalskontakt såsom kurator och/eller psykolog under hela sjukdomsperioden, som förutom stöd kan ge information om samhälleliga rättigheter, kontaktvägar till olika myndigheter samt vägledning om ekonomiskt stöd.
Den process patienten genomgår efter avslutad behandling utmärks bland annat av rädsla för återfall, fysiska begränsningar relaterat till sjukdomen samt oro, depression, separationsångest, förändringar i det sociala nätverket och känsla av isolering. Patienten och de närstående ska också finna ett sätt att återgå till ett normalt liv efter avslutad behandling, se nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Även efter avslutad behandling bör patienten och de närstående erbjudas kontakt med kurator och/eller psykolog.
Patient- och närståendeförening
För många personer som drabbats av en cancerdiagnos är det viktigt att känna gemenskap, utbyta erfarenhet och skaffa kunskap från andra i liknade situation. Mun- och Halscancerförbundet har regionala föreningar i hela landet och vänder sig till personer som har eller har haft HH-cancer. Föreningarna är även öppna för närstående. Inom föreningarna finns också möjlighet att få kontakt med ”patientinformatörer”, personer som behandlats för HH-cancer. För mer information se https://www.mhcforbundet.se