Inledning

Vårdprogramgruppen har tillsammans med de adjungerade författarna i olika arbetsgrupper tagit fram förslag på revidering av innehållet och text till vårdprogrammet. Avstämning och diskussion har skett via möten samt e-post.

Vårdprogrammet har under hösten 2018 skickats på remiss till professionen samt linjeorganisationerna i respektive region och remissvaren har beaktats.

I en första remissrunda har nedanstående organisationer fått möjlighet att lämnat synpunkter på vårdprogrammets innehåll:

• Läkemedelsindustriföreningen
• RCC nat arb grupp för cancerläkemedel
• RCC nat arb grupp KSSK
• RCC nat arbetsgrupp cancerrehab
• RCC nat arbetsgrupp prevention
• Sjuksköterskor i cancervård
• Skandionkliniken
• Svensk förening för allmänmedicin
• Svensk förening för medicinsk genetik
• Svensk förening för medicinsk radiologi
• Svensk förening för patologi
• Svensk onkologisk förening (SOF)
• Svensk sjuksköterskeförening (SSF)
• Svenska läkarsällskapet
• Anhörigas riksförbund
• Mun- och halscancerförbudent
• Nätverket mot cancer
• Svenska ödemförbundet
• Ung cancer
• Cancerkompisar
• Cancerfonden
• Cancerrehabfonden
• Nära cancer
• Dermatologi Venereologi sjuksköterskor i Sverige
• Distriktsköterskeföreningen
• Handledning i omvårdnad
• Nationell föreningen för specialistsjuksköterskor kirurgisk vård
• Nutritionsnätet för sjuksköterskor
• Nätverket för estetik och omvårdnad
• Nätverket för materialkonsulenter
• Nätverket för rehabiliteringssjuksköterskor
• Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor
• Riksföreningen för akutsjuksköterskor
• Riksföreningen för anestesi och intensivvård
• Riksföreningen för företagssjuksköterskor
• Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor
• Riksföreningen för operationssjukvård
• Riksföreningen sjuksköterskor mot tobak
• Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad
• Specialistföreningen för ÖNH sjuksköterskor
• Sveriges sjuksköterskor inom området smärta
• Sårsjuksköterskor i Sverige
• Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård
• Svensk förening för nuklearmedicin
• Svensk förening palliativ medicin
• Svensk kirurgisk förening
• Svensk förening för otorhinolaryngologi, huvud- och halskirurgi
• Svensk onkologsk förening (SOF)
• Dietisternas riksförbund
• Fysioterapeuterna
• Förbundet Sveriges arbetsterapeuter
• Psykologförbundet
• Svensk förening för lymfologi
• Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering (SWEDPOS)
• Svensk förening för sexologi
• Svenska kuratorsföreningen
• Svenska logopedförbundet
• Tandhygienistföreningen
• Tandläkarförbundet
• Vårdprogramsgrupp
• Medförfattare
• Patient- och närståenderåd
• Processledare

Tidigare versioner:

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

Regionala cancercentrum i samverkan utsåg 2017 en arbetsgrupp för att revidera det nationella vårdprogrammet från 2015. 

Nationella styrgruppen för kvalitetsregistret har en bred förankring i professionen inom alla sjukvårdsregioner i landet. De i styrgruppen som inte blev utsedda att ingå i arbetsgruppen har adjungerats till gruppen. Det gäller också patientföreträdarna. Utöver dessa har specialkompetens tillförts gruppen med representanter för omvårdnad, patologi, radiologi och käkkirurgi. Regionalt cancercentrum Väst har varit stödjande enhet för arbetet.

Vårdprogramgruppen

Adjungerade författare

Omvårdnadsrepresentanter

Patientföreträdare

Stödjande funktioner RCC Väst

Jäv och andra bindningar

Gruppen är fri från kopplingar till läkemedelsindustri och andra intressenter som skulle kunna påverka arbetet.

Huvud- och halscancer omfattar nio diagnosgrupper som i sin tur är uppdelade på många undergrupper med varierande biologi. Undergrupperna är små och det är svårt att få tillräckligt stora grupper att studera. De flesta studier baseras på sammanslagna grupper och är därför svåra att utvärdera.

Vårdprogramgruppen har därför beslutat att göra litteraturhänvisningar med referenser på sedvanligt sätt. När vi tar ställning till strategier för handläggning eller behandling så är det grundat på våra ställningstaganden som expertgrupp.

SweHNCR (Swedish Head and Neck Cancer Register) startades den 1 januari 2008. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR hade under åren 2008–2017 en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på över 98 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, behandling och uppföljning.

Målet är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data ska också generera hypoteser för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt.

SweHNCR är ett samarbete mellan specialiteterna onkologi och otorinolaryngologi, huvud- och halskirurgi och leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region samt representanter från de regionala cancercentrumen (RCC). I styrgruppen ingår också patientföreträdare från Mun- och halscancerförbundet.

Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt, och på varje klinik finns en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Data samlas in via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Registrets webbsida finns på RCC:s webbplats.  

För att kunna rapportera in data och se fasta rapporter online, krävs behörighet och inloggning. Ansökan för behörighet görs hos respektive RCC cancercentrum och ska godkännas av den sökandes verksamhetschef. Formulär för registrering finns också på RCC:s webbplats.

Standardiserat vårdförlopp (SVF) för huvud- och halscancer infördes 2015 som en av de fem första cancerdiagnoserna. Beskrivning av vårdförloppet finns på RCC:s webbplats.

Vårdförloppet startas av ÖNH-läkare som bedömer att det finns välgrundad misstanke om cancer (filterfunktionen) efter det att en klinisk undersökning är utförd. När SVF startas ska patienten erbjudas en snabb utredning inom angivet antal kalenderdagar. Utredningen ska samordnas av koordinator eller kontaktsjuksköterska. Ledtider för nationell uppföljning av SVF för HH-cancer beräknas från första besök hos ÖNH-läkare då välgrundad misstanke föreligger, till start av behandling. Ledtiderna delas upp beroende på om det är kirurgisk eller onkologisk behandling som är första behandling.

Målet är att 80 % av patienterna ska kunna få primär behandling inom angivna kalenderdagar nedan:

Ledtider för SVF, som registreras i sjukhusens patientadministrativa system, följs upp lokalt och centralt. Ledtiderna för SVF kan jämföras med motsvarande data som finns i kvalitetsregistret för HH-cancer (SweHNCR).

Tiden från välgrundad misstanke till diagnos och behandling är en tid av stark oro hos patient och närstående. Studier har påvisat att tumörer inom HH-området kan fördubbla sin storlek på i genomsnitt 96–99 dagar (Z. Chen et al., 2008; Jensen et al., 2007; Waaijer et al., 2003), och det finns ett tydligt samband mellan tumörstadium och överlevnad. Så både ur patientens synvinkel och av tumörbiologiska skäl, är det önskvärt att göra denna tid så kort som möjligt.

Sedan kvalitetsregistret (SweHNCR) startade, har tiden för utredning fram till behandlingsstart kunnat följas på såväl nationell och regional som lokal nivå. År 2012 behövdes 32 dagar (median) för att utreda en patient från remissankomst med misstänkt cancersjukdom fram till behandlingsbeslut. Det tog sedan ytterligare 21 dagar (median) till att behandlingen startade. Motsvarande ledtider för 2016 var 25 respektive 19 dagar, vilket är en förbättring med mer än en vecka för hela vårdprocessen.

Ledtiderna varierar för de olika regionerna i landet. Utvecklingen av ledtiderna från remissankomst till behandlingsbeslut samt från remissankomst till behandlingsstart för regionerna under perioden 2012–2017 presenteras i figur 2:1 resp. 2:2. Sedan SVF infördes hösten 2015 så har ledtiderna minskat i de flesta regionerna.

Figur 2:1. Utveckling av ledtiden från remissankomst till behandlingsbeslut per region under perioden 2012–2017, medianvärde och 80 % percentil.

Figur 2:2. Utveckling av ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per region under perioden 2012–2017, medianvärde och 80 % percentil. 

Alla patienter med HH-cancer, undantag T1 läppcancer, får sin behandlingsrekommendation på en multidisciplinär konferens (MDK) vid landets universitetssjukhus. Beslutet innefattar även var behandlingen ska genomföras.

Nästan all kirurgisk och onkologisk behandling av HH-cancer i Sverige genomförs på landets universitetssjukhus.

Kirurgisk behandling vid HH-cancer kräver kirurgisk kompetens inom hela huvud- och halsområdet och bedrivs i dag på alla universitetssjukhus. För större kirurgi med mycket låg frekvens kan det finnas anledning att öka det kirurgiska samarbetet mellan universitetssjukhusen. En arbetsgrupp har tillsatts för att komma med förslag på nationell nivåstrukturering för all behandling av HH-cancer.

Att genomföra strålbehandling kräver hög medicinsk kompetens och dyr utrustning, som ska uppdateras när ny teknik finns tillgänglig. I dag strålbehandlas HH-cancer på universitetssjukhusen och på de länssjukhus där nödvändig kompetens och utrustning finns. Detta bidrar till att SVF-målet till behandlingsstart i högre grad kan uppnås.

Medicinsk behandling, som en del av en kurativt syftande behandling, ska alltid skötas av den behandlande onkologiska kliniken. När behandlingen är en del i en palliativ behandling, bör den kunna skötas vid ett länssjukhus, detta för att kunna erbjuda behandling närmare hemorten. Om detta är möjligt beror på vilken behandling som ska ges och den onkologiska kompetens som finns tillgänglig.