Omvårdnad och rehabilitering
Rekommendationer
- Alla patienter med lokalt avancerad och metastaserad cSCC bör erbjudas en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan.
- Vid lokalt avancerad och metastaserad sjukdom bör diagnosbesked ges vid ett fysiskt besök på en mottagning. Närstående och kontaktsjuksköterska bör närvara vid diagnosbesked och kontroller. En erfaren kontaktsjuksköterska kan lämna diagnosbesked.
- Alla patienter med lokalt avancerad och metastaserad cSCC bör bedömas av kontaktsjuksköterskan avseende upplevelse av ohälsa och få möjlighet till en individuellt anpassad cancerrehabilitering.
Kontaktsjuksköterska
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821).
Patienter med lokalt avancerad och metastaserad cSCC bör erbjudas en kontaktsjuksköterska på den cancervårdande kliniken under tiden från diagnos till avslutad uppföljning av cancersjukdomen. Patienten bör få muntlig och skriftlig information om vem som är kontaktsjuksköterska, hur kontaktsjuksköterskan kan nås samt vad erbjudandet innebär.
Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Den finns att läsa på RCC:s webbplats.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal.
Diagnosbesked
Det är vanligt med chock och oro i samband med diagnosbesked, och de flesta patienter har stort behov av information, stöd och förståelse för sina egna reaktioner oavsett typ av hudcancer. I de fall diagnosbeskedet bedöms behöva lämnas vid ett fysiskt besök (vid lokalt avancerad och metastaserad sjukdom), bör patienten alltid rekommenderas att ta med sig en närstående 170. Ofta känns ordet ”cancer” chockerande, varför det blir svårt att ta in information i detta skede 171. Även en kontaktsjuksköterska bör närvara för att kunna ge stöd och efteråt följa upp vad som sagts. En erfaren kontaktsjuksköterska kan lämna diagnosbesked.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, bör tas fram för patienter med lokalt avancerad och metastaserad cSCC. Syftet är att patienter och närstående ska få begriplig och individanpassad information om stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering så att de kan vara delaktiga i vård och behandling. Planen ska vara dokumenterad i patientjournalen och vara framtagen av patienten och kontaktsjuksköterskan tillsammans med utgångspunkt i patientens behov och resurser.
Min Vårdplan erbjuds analogt på papper eller i digital form. Arbete har påbörjats för att ta fram en nationell Min Vårdplan för hudcancer med nationell patientinformation. Det är önskvärt att de patienter som önskar också får tillgång till den digitala versionen.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienter med lokalt avancerad och metastaserad cSCC, samt för de närstående, bör alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa vårdgivare. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande enheten bekräftat att de tagit över ansvaret. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliativ vård och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i den individuella vårdplanen.
Löpande cancerrehabilitering
Majoriteten av patienter med cSCC blir botade efter en enkel operation med tillräcklig marginal, och har generellt sett litet behov av rehabiliteringsinsatser, men det är viktigt att vara medveten om att behovet kan finnas även hos individer som botas. Resurser bör alltid finnas för att ge ett individuellt anpassat stöd när det behövs. Patienter med risk för upplevd ohälsa är exempelvis de med kort intervall mellan nya tumörer, tumör i ansiktet och i övriga huvud-halsområdet, påverkad kroppsuppfattning, dåligt socialt stöd samt patienter som är yrkesverksamma 172. Rehabiliteringsinsatser kan med fördel ges inom primärvården.
Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang, och syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, vilka kan skifta under processen. Tiden efter behandling kan vara en svår period; patienten är hemma och har inte längre samma kontakt med sjukvården. Inte sällan skapar kvarstående symtom, och rädsla för återfall en oro, därför är information och stöd i vad som är ett normalt förlopp viktigt. Kontaktsjuksköterskan har här en viktig roll.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Vid lokalt avancerad och metastaserad cSCC bör patientens psykiska hälsa bedömas regelbundet med start vid första besöket. Prehabilitering innefattar en fysisk och psykologisk bedömning av patientens utgångsläge för att optimera patientens hälsa inför, under och efter kommande behandling 173174175176.
I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Rehabiliteringsinsatser kan med fördel ges inom öppen primärvård. Det finns några olika instrument för att bedöma och planera rehabiliteringsinsatser. I Sverige används exempelvis Hälsoskattningsinstrumentet eller NCCN ångesttermometer (f.d. Distresstermometern) läs mer under Bedömning av rehabiliteringsbehov på RCC:s webbplats 175177178.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen har skyldighet att ge dem information, råd och stöd.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Med utgångspunkt i patientens diagnos och specifika behov kan rehabiliteringen delas upp i grundläggande eller specialiserad rehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Psykosociala aspekter vid cSCC
Diagnosen hudcancer kan orsaka oro oavsett allvarlighetsgrad, och alla patienter med hudcancer bör bedömas fortlöpande avseende psykosocial oro och informationsbehov för att erbjudas rätt insatser 171. Vardagen förändras också för närstående när någon nära får en cancerdiagnos. Rekommendera gärna broschyren ”För dig som är närstående till någon med cancer”.
En viktig aspekt är att informera om samhälleliga rättigheter såsom olika stödinsatser och ersättningar, där också närståendes rätt till insatser ska framgå. En strukturerad bedömning och planering avseende dessa aspekter görs lämpligen i en Cancerrehabiliterings plan (se 14.5 Löpande cancerrehabilitering).
Många patienter känner rädsla för smärta och obehag kopplat till behandling och kirurgi, förutom rädslan för efterföljande kroppsliga förändringar 179.
Trots att cSCC har bättre prognos än hudmelanom, har patienterna ofta liknande behov vid tiden för diagnosbesked och uppföljning. Båda grupperna behöver också fortsatt undersöka sig avseende nya hudförändringar eller tecken på återfall 171176179180. Nya hudförändringar kan skapa osäkerhet och rädsla med ett fortsatt behov av stöd och information kring egenkontroller av huden 171. Individanpassad information och stöd till en ny livsstil med sunda solvanor behövs också ofta 176180.
Efter avslutad behandling finns hos många patienter en rädsla för återfall och ökad risk för annan hudcancer 168177181182183.
Sex och samlevnad
Hudcancer och dess behandling kan påverka utseende, kroppsuppfattning och relationer 171. Samtal om sex och samlevnad bör ingå som en naturlig del av rehabiliteringssamtalet. Målet är att kontinuerligt stötta och stärka den psykosociala situationen. Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.
Patienten och den eventuella partnern bör informeras om att samliv och sexualitet kan påverkas av behandling, och att oro och nedstämdhet är vanligt vid en cancerdiagnos. I enstaka fall av avancerad cSCC behövs onkologisk behandling med strålbehandling alternativt läkemedel. Om denna behandling kan påverka fertiliteten bör patienten informeras om fertilitetsbevarande åtgärder, liksom vikten av säkra preventivmedel vid risk för fosterskada.
För ytterligare information samt definition av sexualitet, se kapitel 11 Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.