Palliativ vård och insatser
Här omtalas endast de palliativa insatser som är speciella för patienter med aggressiva B‑cellslymfom.
Patienter med obotlig eller livshotande sjukdom bör vårdas med ett palliativt förhållningssätt, med fokus på livskvalitét. Ett palliativt förhållningssätt utesluter inte aktiv anti-tumoral behandling eller livsförlängande insatser, utan skall ses som en parallell vårdinsats i ett tidigt skede. I ett senare skede av sjukdomsförloppet när det inte längre är aktuellt med livsförlängande insatser fortskrider den palliativa vården med samma fokus. Det palliativa förhållningssättet utgår ifrån den fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensionen av livet och innefattar även stöd till närstående. Om patienten uppvisar komplexa vårdbehov inom någon eller flera av dimensionerna rekommenderas kontakt med specialiserad palliativ enhet. Det råder stor lokal variation i den palliativa vårdens organisation i Sverige och tillgången till specialiserade palliativa insatser är inte jämlik över landet. Lokala rutiner får gälla.
Patienter och närstående har rätt till brytpunktssamtal när sjukdomen går in i ny fas, till exempel vid skifte från botbar till obotlig sjukdom; från livsförlängande till enbart symtomlindrande behandling; från livets slutskede till döendet. I regel behövs flera brytpunktssamtal under ett sjukdomsförlopp för att leda patient och närstående och ge dem möjlighet att värdera livssituationen som grund för kloka beslut. Både patientens och närståendes behov av psykosocialt och existentiellt stöd skall uppmärksammas och stöd skall erbjudas. Om patienten bedöms vara svårt sjuk med ett påtagligt hot mot livet kan ”Intyg för närståendepenning” utfärdas för ökad möjlighet till samvaro.
I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för palliativ vård.
Verksamheten bör registrera avlidna patienters palliativa vårdkvalitet i livets slutskede i svenska palliativregistret för uppföljning och kvalitetssäkring av palliativ vård (palliativregistret.se).
Palliativ behandling av patienter med aggressiva B cellslymfom
Hos vissa patienter kan ibland palliativ vård utan cytostatika vara den klokaste strategin. Hos andra patienter nås bästa lindring genom en kombination av god palliativ vård och lågintensiv symtomlindrande cytostatikaterapi eller strålbehandling.
Exempel på palliativa cytostatikaregimer är p o cyklofosfamid p o klorambucil eller p o trofosfamid, med eller utan tillägg av steroider, alternativt regimer med lågdos doxorubicin. Strålbehandling, också i lägre doser som 4 Gy x 2 är också ett effektivt verktyg med låg toxicitet, och högre doser bör undvikas 152. Steroider enbart kan också fungera väl som symptomlindrande behandling, i doser motsvarande 20‑30 mg prednisolon per dag.
Effekten värderas i första hand kliniskt, avseende lindring av sjukdomsassocierade symtom.
Patienter som inte bedöms vara aktuella för kurativ behandling bör erbjudas palliativ vård där målen är bästa möjliga livskvalitet och minimerat behov av sjukhusvård samt i vissa fall även en förhoppning om en något förlängd överlevnad. Patienter där syftet med vården enbart är att lindra symtom och inte inkluderar tumörbehandling kan skötas av antingen onkologi- eller hematologimottagning, kommunal hemsjukvård och primärvård eller specialiserad palliativ vårdenhet efter att vårdens intention och inriktning kommunicerats till patient och närstående genom brytpunktsamtal till vård i livets slutskede, vilka ska dokumenteras i journalen.
För att höja livskvaliteten kan det vara aktuellt att ge blodtransfusioner även vid vård i livets slutskede. Ett riktmärke för detta kan vara uttalad trötthet i kombination med Hb <90 g/L. Det är viktigt med tydlig objektiv utvärdering av dess effekt och beredskap till att avstå från ytterligare transfusioner när de inte ger avsedd effekt. Trombocyttransfusioner bör i regel begränsas till att ges vid pågående blödning. Blod- och trombocyttransfusioner har ett stort symboliskt och psykologiskt värde som ibland kan göra detta beslut svårt.
Det varierar runtom i landet i vilken grad man kan ge blod- eller trombocyttransfusioner inom hemsjukvård eller specialiserad palliativ vård i hemmet. Lokala rutiner får gälla.