Uppföljning
Mål med uppföljningen
Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika mål med besöken:
- Kontroll av ev. återfall
- Kontroll av ev. biverkningar och hjälp att reducera dessa
- Psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
- Sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
- Uppföljning av sena biverkningar av behandling
Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:
- en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
- en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
- en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
Förnyad behovsbedömning för rehabilitering
En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
- Nästa avstämning
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:
- Oförklarlig feber som håller i sig mer än 2 veckor
- Ofrivillig viktnedgång mer än 10 % av kroppsvikten på 6 månader
- Nattliga genomdränkande svettningar
- Nytillkomna körtlar/knölar
Kontroll av återfall
Efter två år är risken för återfall av DLBCL ca 8 %, och överlevnaden för patienter som är utan återfall efter två år är densamma som för normalbefolkningen 174. För de flesta patienter avslutas därför kontrollerna efter 2 år.
Se tabell nedan för förslag till uppföljningsintervall efter primärbehandling samt återfallsbehandling som ej innefattat autolog, CAR-T eller allogen stamcellstransplantation (SCT). Efter återfallsbehandling innefattande CAR-T, autolog eller allogen SCT rekommenderas uppföljning under 5 år. År 1–2 enligt tabellen, därefter med 6 månaders intervall år 3, 1 års intervall år 4–5 och därefter enligt lokala riktlinjer för uppföljning efter CAR-T, autolog eller allogen SCT.
Uppföljning av patienter i komplett remission
Förslag till uppföljningsintervall
|
CT/PET-CT |
Klinisk kontroll |
|
År 1 |
6 veckor |
x |
|
3 månader |
|
x |
|
6 månader |
|
x |
|
9 månader |
|
x |
|
12 månader |
|
x |
|
År 2 |
18 månader |
|
x |
24 månader |
|
x |
Patienter utan recidiv efter 2 år
- Patienter som fått strålbehandling mot halsen: kontroller av S-TSH årligen i 10 år.
- Kvinnor <30 år, som fått strålbehandling mot thorax: mammografi var 18:e månad med start 10 år efter avslutad primärbehandling tills ordinarie mammografikontroller tar vid.
- Patienter behandlade med CAR-T celler: Uppföljning för behandlingseffekt och biverkningar var 3:e månad i 2 år, sedan för ev senbiverkningar under 15 år
- Övriga patienter: patienten får själv kontakta behandlande enhet vid misstanke om återfall, och bör då erbjudas snar kontakt med kontaktsjuksköterska och behandlande läkare
Ansvar
Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Kliniken bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning, kan detta ske i primärvården. Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.
Avslut av uppföljning
När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan.
Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.
Vid samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:
- Vikten av att inte röka
- Risk för tidigt klimakterium för kvinnor
- Fertilitet
- Information om riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom
- Behov av uppföljning av sena biverkningar
Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning
Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.
Vid överföring av vård till primärvård eller hemsjukvård bör alltid en remiss skrivas där följande tydligt bör framgå:
- Sammanfattning av genomgången behandling och dess syfte (kurativt behandlad eller spridd sjukdom i kronisk eller palliativ fas).
- Pågående behandling och dess planerade längd, syfte och mål.
- Identifierade rehabiliteringsbehov och pågående rehabilitering.
- Åtgärder vid nya rehabiliteringsbehov.
- Åtgärder vid tecken på progress eller recidiv.
- Förväntade sena symtom eller biverkningar av behandlingen och när dessa ska föranleda ny kontakt med utremitterande enhet.
- Information om vem primärvården kan vända sig till vid behov (patientens kontaktsjuksköterska).
- Vilken information patienten har fått inför utremitteringen.