Omvårdnad och rehabilitering
Nedanstående refererar i huvudsak till patienter som genomgår cytostatikabehandling och annan systemisk behandling. För omvårdnad och hanteringar av strålbehandling refereras till andra vårdprogram, som Nationellt vårdprogram för huvud-halscancer.
Se även Nationellt vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Kontaktsjuksköterska
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (patientlagen 2014:821).
Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer på http://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Cancerrehabilitering är aktuellt för alla patienter med aggressiva lymfom, i hela patientprocessen från diagnos, under behandling samt efter behandling eller i palliativ fas. Se Nationellt vårdprogrammet för cancerrehabilitering och https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/cancerrehabilitering/
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Behovsbedömningarna bör ske med ett validerat bedömningsinstrument såsom Hälsoskattning för cancerrehabilitering. Se cancercentrum.se/bedomning-av-rehabiliteringsbehov/.
Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd (Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap 7 §). Från och med den 1 januari 2020 gäller artiklarna 1- 42 i FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) som svensk lag.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Här omtalas endast de rehabiliteringsinsatser som är speciella för patienter med aggressiva lymfom. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Sexualitet
Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.
Alla patienter bör informeras om hur sexualiteten påverkas och kontaktsjuksköterska eller läkare bör också aktivt efterfråga symtom från underlivet.
Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Sekundärt till detta kan uppstå svampinfektioner och även sammanväxningar.
Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar.
Cytostatikabehandling ökar risken för erektil dysfunktion hos män, vilket bör efterfrågas. Behandling med potenshöjande läkemedel kan här ofta ha god effekt. Män bör också informeras om att använda kondom, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma upp till 72 timmar efter behandling.
Män som genomgått orchidectomi och/eller strålbehandling mot testiklar, liksom de som erhållit intensiv cytostatikabehandling, kan drabbas av hypogonadism med låga P-testosteronnivåer, med åtföljande symptom som initiativlöshet och nedsatt libido. Sannolikt är detta tillstånd underdiagnosticerat, och P-testosteron bör kontrolleras på vida indikationer.
Illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan också påverka sexualiteten. Patienten bör informeras om ovanstående, och remiss kan behöva utfärdas till gynekolog, androlog eller sexolog.
Fertilitet
Alla typer av kurativt syftande behandling för aggressiva B-cellslymfom innebär i olika utsträckning en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten. Störst risk innebär alkylerande cytostatika (t.ex. cyklofosfamid, BCNU).
Kvinnor
Det största problemet är s.k. ”premature ovarian failure”. Under kurativt syftande cytostatikabehandling för aggressiva B-cellslymfom inträder i de flesta fall amenorré. Vid CHOP eller CHOP-liknande behandling i första linjen med 6–8 cykler är amenorrén övergående i de flesta fall. Risken för att amenorrén inte är övergående ökar kraftigt med stigande ålder (>30 år). Tänk på att en andel av patienterna kan behöva gå vidare till återfallsbehandling och högdos och därmed övergå till hög risk för bestående infertilitet.
Med ovanstående i åtanke ska kvinnor i fertil ålder informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med specialiserad fertilitetsenhet för information om och ställningstagande till fertilitetsbevarande åtgärder. Dessa åtgärder kan omfatta skydd med GnRH-agonist 153 och/eller infrysning av skördade aktiverade ägg 154 eller infrysning av ovarievävnad, helt ovarium eller del därav 155. Aktivering av ägg inför skörd inbegriper oftast minst 1–2 veckors hormonbehandling varför detta måste vägas mot risken att under denna period inte behandla lymfomet. Behandling med GnRH-agonist ska inte ersätta de etablerade metoderna med frysning av oocyter och embryon, utan ska ses som komplementärt.
Män
All kurativt syftande behandling för aggressiva B-cellslymfom innebär hög risk för bestående infertilitet för män. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier 156.
Fysisk aktivitet
Vid kurativt syftande behandling av aggressiva lymfom får patienten upprepade cykler med cytostatika. Illamående, infektioner och fatigue bidrar till nedsatt livskvalitet (QoL).
Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, med positiva effekter både vad gäller minskad fatigue och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka 157.
En av arbetsterapeutens, fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målsättningen att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska fatigue, behålla rörlighet och optimera ventilationen. Se Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering (cancercentrum.se).
Primärt diffust storcelligt B-cellslymfom i CNS
Neurorehabilitering är ofta nödvändigt vid PCNSL, och bör sättas in tidigt i sjukdomsförloppet. Multidisciplinärt omhändertagande är önskvärt, inkluderande sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, psykolog, och kurator.
Hygien och isolering
Patienter med aggressiva lymfom löper risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter med hög dosintensitet avseende steroider (CHOP-14 och CHOEP-14). För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska principer. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.
Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner. De ska därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken och lokala rutiner.
Vid inneliggande vård bör patienten ”skyddsisoleras” under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisolering har inte klart visats, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner samt minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare (närstående) bör vara få och friska.
Munvård
Patienter med aggressiva lymfom drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med cytostatikaregimer innehållande högdos metotrexat eller vid R-CHOEP-14. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteremi och sepsis. Infektionerna orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan. En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner samt reducera svårighetsgraden och längden av munhålekomplikationerna. Patienter med dåligt tandstatus bör bedömas av tandläkare före start av cytostatikabehandling.
Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel - ett alternativ är skumgummituss på pinne, som fuktas med vatten och används för rengöring av hela munhålan. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning.
Nutrition
Ofrivillig viktförlust är ett av symtomen på en tumörsjukdom. Denna viktförlust påverkar muskelstyrkan, fysisk aktivitet och kognitiva funktioner. Undernäring minskar livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar, problem i munhåla och svalg.
Nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet. En strukturerad nutritionsbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer:
- Ofrivillig viktförlust (oavsett tidsförlopp och omfattning)
- Ätsvårigheter
- Undervikt, dvs. BMI <20 om <70 år, eller <22 om >70 år
Vid förekomst av en eller framför allt flera av faktorerna måste orsaken till malnutritionen utredas och behandlas. Det finns flera instrument för nutritionsbedömning, t.ex. Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) och Nutritional Risk Screening.
En god nutritionsstatus är gynnsamt för medicinsk behandling samt minskar problem med fatigue. Därför bör dietistkontakt erbjudas vid risk för eller förekomst av undernäring. Om undernäring förekommer bör man erbjuda mat som är lättare att äta och är energiberikad. Detta kompletterat med flera mellanmål och kosttillägg. Nutritionsbehandlingen ska också följas upp och utvärderas.
Skötsel av central infart till blodkärl
Cytostatikabehandling av aggressiva lymfom kräver i de flesta fall en central infart (CVK, PICC‑line, subcutan venport).
En central infart kan vara ingångsport för infektioner. En vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av CVK/SVP – se Vårdhandboken.
CAR-T cellsbehandling
Denna nya behandlingsmodalitet innebär också ett behov av utbildning av vårdpersonal i tidig upptäckt och hantering av specifika biverkningar, såsom cytokinfrisättningssyndrom (CRS) och immuncellsassocierad neurotoxicitet (ICANS) 158.
Information om biverkningar
Information om biverkningar bör ges muntligen och skriftligen före behandlingsstart 159. Biverkningar bör efterfrågas regelbundet under pågående behandling. Även närstående bör få denna information. Bland biverkningar bör följande omnämnas:
Alopeci – håravfall
Detta drabbar de flesta patienter som cytostatikabehandlas. Alopeci beror på att cytostatikan är utformad för att döda snabbväxande celler. Detta innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håravfallet är övergående, och kommer oftast ca 3 veckor efter start av cytostatikabehandling. När det nya håret växer ut, kan det ofta vara av annan karaktär, t ex mörkare, mjukare eller mer lockigt, jämfört med innan cytostatikabehandling. Patienten ska erbjudas utprovning av peruk före behandlingsstart.
Fatigue
Fatigue är ett vanligt symtom vid tumörsjukdom. Det är en trötthet som beror både på cancern och cancerbehandlingen, och som inte försvinner av vila. Man kan sova hela natten och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Detta kan pågå under varierande tid, upp till flera år. Fysisk aktivitet är den intervention som har visat effekt vid cancerrelaterad fatigue (++). (Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering). Rehabiliteringsprofessioner erbjuder behandling och interventioner för att personen ska kunna hantera sin vardag trots trötthet.
Benmärgspåverkan
Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt Hb, låga vita blodkroppar och även låga trombocyter. Det tas blodprover regelbundet för att upptäcka avvikande provsvar.
Neuropati
Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider och taxaner, kan påverka nerverna. Detta kan ge bl.a. stickningar och känselbortfall i händer och fötter. Se också kapitel om neuropati i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Illamående
Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. En individuell bedömning av den enskilde patientens risk för cytostatikainducerat illamående bör alltid göras. Vi hänvisar här också till nationella riktlinjer som är utarbetade av Nationellt Nätverk för cancerrelaterat Illamående. Det nationella Nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning, och utvärdering enligt European Society for Medical Oncology (ESMO) 160.
Förstoppning
Detta är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater, liksom av vissa cytostatika, såsom vinca-alkaloider. Bör behandlas i tidigt skede med osmotiskt verkande laxantia.