Uppföljning av cancervården
Svenska lymfomregistret
På uppdrag av Svenska Lymfomgruppen introducerades 2000 ett nationellt kvalitetsregister för lymfom, Svenska Lymfomregistret. Sedan 2007 sker registreringen inom INCA-plattformen.
Registrering till Svenska Lymfomregistret förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se dokumentet om information från vårdgivare om registrering i kvalitetsregistret.
Syfte och mål
Syftet och målet med kvalitetsregistret är att:
- komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, nodal/extranodal sjukdom, stadium och övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data, för att möjliggöra analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper
- ha en nationell databas som underlag: vid planering av kliniska studier gällande undergrupper av lymfom, för bedömning av selektion av patienter i studier och för specialstudier av sällsynta lymfomtyper
- följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer
- ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning och överlevnad.
Innehåll
I Svenska Lymfomregistret registreras sedan år 2000 data avseende diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter > 18 år med maligna lymfom. Sedan år 2007 registreras också detaljer avseende primärbehandling och svar på denna, och sedan år 2010 även återfall. Styrgrupp för registret är Svenska Lymfomgruppen.
Inklusionskriterier
Nydiagnostiserade fall av lymfom bland patienter som är mantalsskrivna i Sverige.
Exklusionskriterier
Följande ska inte inkluderas i registret:
- B-KLL
- barn under 18 år
- obduktionsfynd.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till RCC i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen. För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.
Samtliga diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.
Svenska palliativregistret
Svenska palliativregistret (palliativregistret.se) är ett kvalitetsregister för att förbättra den palliativa vården i livets slutskede. Efter förväntade dödsfall kan den utförda vården registreras, och verksamhetens palliativa vård analyseras och utvecklas.
På registrets hemsida kan vårdpersonal hitta olika typer av kunskapsstöd i form av det nationella vårdprogrammet och andra dokument som hjälper vården att kunna erbjuda en jämlik och god vård. Forskning bedrivs också utifrån resultaten i Svenska palliativregistret.
Vi uppmuntrar därför alla verksamheter att registrera förväntade dödsfall i palliativregistret.