Uppföljning av cancervården

Innan ett fall av KLL registreras till kvalitetsregistret för kronisk lymfatisk leukemi ska patienten ha fått information om registreringen, till exempel i sin kallelse eller av personalen. Det är vårdgivarens ansvar att informera patienten och det är vårdgivaren som ska stå som avsändare. Vårdgivare kan uppfylla informationsplikten genom att använda den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se, med mallar för olika diagnoser.

Svenska KLL-registret startade i januari 2007, och samma år började man successivt införa webbaserad rapportering. Under 2007–2023 registrerades ca 10 000 fall KLL (incanet.se).

 Samtliga fall med nyupptäckt KLL ska anmälas till KLL-registret som är ett nationellt kvalitetsregister. Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas så snart diagnosen är fastställd. Kvalitetsregisteranmälan ersätter den lagstadgade anmälan till cancerregistret. Patienter med MBL ska inte canceranmälas eller registreras i det svenska KLL-registret

I samband med diagnos registreras även diagnostiska metoder och klinisk stadieindelning. Förutom anmälningsformuläret finns uppföljningsblanketter för uppföljning vartannat år för obehandlade och en gång årligen för behandlade patienter. Registret har sedan 2019 anpassats till löpande registrering av läkemedelsanvändning för att få en fullgod rapportering även av kontinuerliga behandlingar. Formulären bör fyllas i för att varje klinik ska kunna följa sina patientdata och arbeta för att utveckla verksamheten, och för att man på nationell nivå ska kunna följa handläggningen av patienter med KLL.

KLL-registret har tidigare publicerat rapporter med data som finns tillgängliga via Cancercentrum samt via Svensk förening för hematologi. Den första rapporten publicerades i maj 2014, andra rapporten i februari 2016 och tredje rapporten i januari 2019. Sedan gick man över till interaktiva online-rapporter.

Sedan maj 2016 finns inloggningsskyddade onlinerapporter tillgängliga i INCA. Där kan inrapportörer få ut sökbara data i realtid för sin klinik, regionen och hela riket. Sökningen går att avgränsa när det gäller tid, åldersgrupper med mera efter eget önskemål.

Sedan september 2020 finns dessutom en öppen interaktiv årsrapport för KLL (utan inloggning) via RCC:s webbplats, se länk till Interaktiva rapporter. Den innehåller en mängd data om bland annat täckningsgrad, population, diagnostik, uppföljning, givna behandlingar och överlevnad. Data uppdateras två gånger per år och kompletteras med en pdf-rapport från registerhållaren för hjälp med att tolka data.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregister förutom MBL, som ej ska canceranmälas. Vid rapportering via kvalitetsregister behövs alltså inte någon separat canceranmälan till RCC. Elektronisk anmälan till kvalitetsregistret i INCA uppmuntras.