Kvalitetsregister

Svenska KLL-registret startade 1 januari 2007 med successivt införande av webb-baserad rapportering samma år. Under åren 2007–2020 har totalt cirka 7 700 patienter inrapporterats till registret. 

Samtliga fall med nyupptäckt KLL ska anmälas till KLL-registret som är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret. Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas så snart diagnosen är fastställd. 

Kvalitetsregisteranmälan ersätter den lagstadgade anmälan till Cancerregistret. 

I samband med diagnos registreras även diagnostiska metoder och klinisk stadieindelning. Förutom anmälningsformuläret finns uppföljningsblanketter för uppföljning vartannat år för obehandlade och en gång årligen för behandlade patienter. Registret har under 2019 bättre anpassats för löpande registrering av läkemedelsanvändning för att få en fullgod rapportering även av kontinuerliga behandlingar. Dessa bör fyllas i för att den enskilda kliniken ska kunna följa sina patientdata och bedriva utvecklings- och förbättringsarbete, samt för att man på nationell nivå ska kunna följa handläggningen av patienter med KLL. 

KLL-registret har tidigare publicerat rapporter med data från registret, dessa finns tillgängliga via http://cancercentrum.se/stockholm-gotland/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/kronisk-lymfatisk-leukemi-kll/kvalitetsregister/ samt via Svensk förening för hematologi. Den första rapporten publicerades i maj 2014, andra rapporten i februari 2016 och tredje rapporten i januari 2019. 

Sedan tidigare (maj 2016) finns inloggningsskyddade onlinerapporter tillgängliga i INCA. Där kan inrapportörer få ut sökbara data i realtid för sin klinik, regionen samt hela riket. Man kan själv begränsa sin sökning avseende tid, åldersgrupper med mera efter eget önskemål.

Sedan september 2020 finns dessutom öppet (utan inloggning) via RCC:s webbplats tillgängligt en interaktiv årsrapport för KLL. Detta är en årsrapport med en mängd data vad gäller bland annat täckningsgrad, population, diagnostik, uppföljning, givna behandlingar och överlevnad. Data uppdateras 2 gånger/år och kompletteras med en PDF-rapport skriven av registerhållaren för hjälp med tolkning av data.