Till sidinnehåll

Omvårdnad och rehabilitering

En viktig del av vårdens uppdrag är att göra patienten delaktig i sin egen vård och få information om sitt tillstånd och behandlingars biverkningar, samt rätten till en förnyad medicinsk bedömning, se Patientlagen. Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes sjukdom, att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information. Även anhöriga och andra närstående till patienten bör i möjligaste mån vara delaktiga, se Patientlagen. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor är det nödvändigt att patienten vid behov har tillgång till hälsoprofessioner som fysioterapeut, kurator, dietist och arbetsterapeut. 

Val av behandlingsintensitet sker beroende på patientens allmäntillstånd och samsjuklighet. Framför allt behandlingarna med kemoimmunterapi innebär risk för toxicitet med illamående, fatigue och infektioner, med risk för en negativ inverkan på patienternas livskvalitet 166. Denna påverkan kan vara av övergående karaktär, och ett gott behandlingsresultat där en god remission uppnås kan ge en varaktig stabilisering eller förbättring av livskvaliteten på grund av hematologisk återhämtning 167.

13.1

Kontaktsjuksköterska

Rekommendation

Samtliga patienter med KLL, oavsett behandlingsbehov, bör erbjudas en fast namngiven kontaktsjuksköterska 168.

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient vid diagnostillfället ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11) [169]. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt, se Patientlagen. 

Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Den finns att läsa på http://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/.

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister. 

För mer information om kontaktsjuksköterskans uppdrag, se Cancercentrum. 

13.2

Min vårdplan

Rekommendation

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan där rehabiliteringsåtgärder bör ingå.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer direkt efter fastställande av diagnos. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) 169 och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). För mer information om Min Vårdplan, se Cancercentrum.

13.3

Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

13.4

Krisreaktion / psykologiska aspekter

Rekommendation

Patienter med KLL som får en krisreaktion på grund av sin sjukdom, i samband med diagnos eller vid senare tillfällen under sin sjukdom, bör erbjudas psykosocialt stöd.

I samband med ett besked om cancersjukdom är oro och rädsla naturliga reaktioner. Ordet leukemi har för många en stark laddning och kan väcka stor oro. Studier har visat att det psykologiskt kan vara extra svårt, jämfört med både en matchad normalbefolkning och andra med annan cancersjukdom, att hantera cancerbeskedet i de fall sjukdomen inte kräver behandling direkt 170171172173174. Detta betyder att KLL, även hos dem med sjukdom utan symtom och behandlingsbehov, kan innebära en avsevärd psykosocial belastning och leda till en krisreaktion där också existentiella frågor ingår. Många patienter har en konstant oro och tänker på sin sjukdom dagligen vilket leder till försämrad livskvalitet 175176. De patienter som har hög initial stress mår oftare psykiskt sämre längre fram också 177. Patienterna önskar få tydlig information om sjukdomen och om hur den kan påverkar dem i framtiden 170. För att kunna bearbeta, normalisera och medvetandegöra situationen så patienten kan hantera denna behövs ofta stödsamtal med inriktning på krishantering. Det primära psykosociala omhändertagandet bör ske på diagnostiserande enhet med kontaktsjuksköterska och behandlande läkare. Vid behov bör patienten remitteras till kurator/socionom, psykolog eller till personal inom sjukhuskyrkan eller annat samfund. Även närstående kan hamna i en krissituation och behöva stödsamtal tillsammans med patienten eller enskilt.

13.5

Barn som närstående

Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har lagstadgad rätt enligt HSL 5kap 7§ till stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Barns delaktighet och kunskap under sjukdomstiden är viktig, och sjukvården ska erbjuda och ordna informationssamtal och besök på till exempel berörd vårdavdelning eller mottagning. Patienten och eventuell ytterligare vårdnadshavare bör erbjudas kontakt med kurator för råd och stöd. Barn har rätt till information och bemötande som är anpassad efter deras ålder och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Nära Cancer (naracancer.se) har informationsmaterial både för föräldrar och vårdpersonal samt direkt till barnet/ungdomen, som även ges möjlighet att prata med andra i samma situation via forum. Länk till Nära Cancer och andra liknande webbplatser finns i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering. 

Se även Socialstyrelsens ”Barn som anhöriga” 178. 

13.6

Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Alla patienter och deras närstående bör få information om cancerrehabilitering. Vid behov bör kontakt med rehabiliteringsprofessioner förmedlas. 

Behov av cancerrehabilitering bör återkommande bedömas av vårdgivare. ”Hälsoskattning för cancerrehabilitering” samt ”Hantering av ångest” NCCN (före detta Distresstermometern) är validerade övergripande diagnostiska hjälpmedel som kan rekommenderas för strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov. För åtkomst till formulären samt ytterligare information om cancerrehabilitering, se länk Bedömning av rehabiliteringsbehov - RCC (cancercentrum.se).

13.6.1

Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuell under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, bör cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov kan finnas kvar livet ut.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som närstående har en särställning då hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap, 7 § 179 har en skyldighet att ge dem information, råd och stöd. 

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering. 

13.6.2

Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

13.7

Samhälleliga rättigheter

I samband med svår sjukdom kan påverkan socialt och ekonomiskt drabba både patienten och närstående. Om patienten p.g.a. sjukdomen inte kan arbeta eller endast arbeta deltid finns förutom sjukpenning även andra ersättningar som kan vara aktuella. Kontakt bör då vidareförmedlas med kurator som kan ge information och social rådgivning angående patientens rättigheter utifrån sociallagstiftningen. Kuratorn och sjukvårdens rehabiliteringskoordinator kan samordna olika resurser i samhället. Även Försäkringskassans rehabiliteringskoordinator kan kopplas in. 

För mera info om samhälleliga rättigheter, se Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, samt https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sa-fungerar-varden/

13.8

Infektioner

Rekommendation

Patienter med KLL behöver få information om risk för en ökad infektionskänslighet framför allt i samband med kemoimmunterapi. Informationen måste balanseras och individualiseras så att patienter och närstående inte isolerar sig.

KLL-sjukdom kan ge ett nedsatt immunförsvar vilket innebär att även patienter som inte fått behandling kan ha en ökad infektionsrisk. Patienter som behandlas med kemoimmunterapi FCR, i mindre omfattning BR eller klorambucil i kombination med monoklonal antikropp löper risk att drabbas av allvarliga infektioner. Behandlingen nedsätter immunförsvaret och ger ökad risk för virusinfektioner (till exempel herpes), svampinfektioner (pneumocystis jirovecii) samt bakterieinfektioner, särskilt om patienten har samtidig neutropeni. Patienter under behandling med kemoimmunterapi är extra mottagliga för infektioner under behandling och även 3–6 månader efter avslutad behandling. Efter behandling med monoklonala antikroppar kan neutropeni ibland uppkomma veckor till månader efter avslutad behandling. Den är oftast ofarlig och spontant övergående. Ökad mottaglighet för infektioner förekommer också vid höga kortisondoser. Infektionerna kan vara orsakade av såväl endogena som exogena patogener, och drabbar bland annat ofta luftvägarna. Risk finns även för reaktivering av latenta virus. Om infektionsprofylax används är det viktigt att följa upp följsamheten, samt eventuella biverkningar eller andra svårigheter att följa ordinationen. Detsamma gäller även om G-CSF-stöd ges i samband med eller mellan behandlingarna 180.

All information och rådgivning om infektionsrisk måste individualiseras utifrån den enskilde patientens förutsättningar.

Patient med signifikant ökad infektionskänslighet bör få information om att

  • ha noggrann handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök
  • vara noggrann vid tillagning (upphettning) av kött och kyckling, för att minska risken för smitta
  • undvika att umgås med personer med pågående infektion
  • undvika att vistas i större folksamlingar
  • vara extra noggrann med munhygien, speciellt tiden närmast efter cytostatikabehandlingen. Då bör en mjuk tandborste med mild tandkräm användas och man bör rengöra mellan tänderna varje dag.
  • skyndsamt, under behandling med cytostatika och antikroppar eller vid neutropeni, ta kontakt med vårdpersonal vid infektionssymtom såsom feber över 38,0°C, hosta, andfåddhet, blödningar, blåsor i huden (bältros) eller andra nya sjukdomssymtom
  • vid gravt nedsatt immunförsvar avstå från opastöriserade mjölkprodukter.

Information måste balanseras så att patienterna inte isolerar sig. Så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. De bör ha tydliga och lättillgängliga kontaktvägar till kliniken dit de kan vända sig vid symtom såsom feber, hosta, urinträngningar eller diarré, för att skyndsamt få råd. Vid allmänpåverkan bör akutsjukvård sökas utan fördröjning. Uppgift om vart de bör vända sig dokumenteras i vårdplanen eller på ett kort som ges till patienten.

Patienten bör bedömas inför varje behandlingscykel för att säkerställa att hen har ett tillfredställande allmäntillstånd och inte bär på någon infektion. Vid infektion eller misstanke om sådan kan det vara aktuellt att skjuta upp behandlingen. 

Vid sjukvårdskontakter bör vårdpersonalen undvika att utsätta patienten för smitta och tillämpa basala hygienrutiner, se Vårdhandboken.

Uppmana patienterna att vaccinera sig mot säsongsinfluensa, pneumokocker och covid-19 enligt ovanstående rekommendationer. Rekommendera även närstående att vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19. 

13.9

Fatigue och fysisk svaghet

Rekommendation

Patienter med KLL behöver få information om att de kan uppleva fatigue och fysisk svaghet, och de bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och att fortsätta med dagliga aktiviteter. Kontakt med arbetsterapeut och/eller fysioterapeut tas vid behov.

13.10

Fysisk aktivitet

Rekommendation

Patienter bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och att fortsätta med dagliga aktiviteter.

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling är viktig för att förbättra livskvaliteten, och det får positiva effekter i form av minskad fatigue, depression och minskat illamående 181182183. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa. Detta är särskilt viktigt att tänka på under högdos steroidbehandling. En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målsättningarna främst är att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten 184. Vid behov kan man också ta kontakt med en arbetsterapeut. Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering.

13.11

Illamående

Rekommendation

Illamående vid cytostatikabehandling bör bedömas kontinuerligt och förebyggas med antiemetika. Vid nutritionsproblem kontakta dietist.

Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. Patienten bör även få förebyggande kostråd för att reducera risken för illamående. En individuell bedömning av den enskilde patientens risk för cytostatikainducerat illamående bör alltid göras. Vi hänvisar här också till nationella riktlinjer som är utarbetade av Nationellt Nätverk för cancerrelaterat illamående. Det nationella nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning och utvärdering enligt European Society for Medical Oncology (ESMO) 185.

Cytostatikainducerat illamående och kräkningar är ett av de symtom som besvärar patienten mest och påverkar patientens välbefinnande och livskvalitet. Inför varje cytostatikabehandling bör en individuell riskbedömning av riskfaktorer utföras för att förebygga illamående och kräkningar och val av antiemetika bör baseras på denna riskbedömning.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering.

13.12

Elimination

Rekommendation

Diarré och förstoppning vid behandling bör bedömas kontinuerligt samt initiera behandling med tarmreglerande läkemedel.

Behandling med olika läkemedel, till exempel antiemetika, cytostatika och/eller BCR/BCL 2hämmare, kan ge diarré eller förstoppning. Patienten bör få information samt kostråd angående detta och det kan vara aktuellt att initiera behandling med tarmreglerande läkemedel 166. 

13.13

Hud

Rekommendation

Patienter bör vara uppmärksamma på nytillkomna hudförändringar på grund av ökad risk för hudcancer.

Nya hudförändringar bör visas upp för läkare då risken för hudcancer ökar när man har KLL. Försiktighet med vistelse i starkt solljus rekommenderas i samband med cytostatikabehandling då det föreligger en ökad känslighet i huden för solljus efter cytostatikabehandling. 

13.14

Sexualitet

Rekommendation

Patienter bör få information om att sexualiteten kan påverkas av cancerbehandlingen.

Cytostatikabehandling kan ge sköra och torra slemhinnor och hos män ökar risken för erektil dysfunktion. Behandling med glidmedel kan hjälpa kvinnor och potenshöjande läkemedel kan ofta ha god effekt hos män 186. Män bör informeras om att använda kondom i anslutning till att cytostatikabehandling ges eftersom utsöndring till sperma kan ske. Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimitet, sexualitet och kroppsuppfattning. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar, och få möjlighet att prata om sexuella problem innan, under och efter behandling 187 eftersom de ofta inte löser sig av sig själva. Ibland kan biverkningarna till och med förvärras om de inte tas om hand 186. Vid behov remittera till gynekolog, androlog eller sexolog.

13.15

Fertilitet

Önskemål om fertilitetsbevarande åtgärder bör diskuteras med behandlande läkare och därefter kan kontakt tas med reproduktionsmedicinskt centrum. I samband med behandling av sjukdomen kan det vara aktuellt att undvika graviditet. Patienten bör då informeras om detta.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering.