Omvårdnad och rehabilitering

Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Varje patient ska, vid diagnostillfället, erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet med vårdkontakten – som ofta är en kontaksjuksköterska - är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenhet, skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt stärka patientens möjligheter att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11). Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.

En skriftlig vårdplan – Min vårdplan – ska tas fram för varje cancerpatient direkt när diagnosen har fastställts (SOU 2009:11). Planen ska innehålla individanpassad information om sjukdomen och dess vård och behandling, kontaktuppgifter till vårdenheten och råd om egenvård. Min vårdplan är framför allt patientens verktyg för att känna delaktighet och trygghet och förstå vårdprocessen. Vårdplanen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Läs mer på Min vårdplan på cancercentrum.se.

I samband med ett cancerbesked är det naturligt att känna oro och rädsla. Ordet leukemi har för många en stark laddning och kan väcka stor oro. Studier har visat att det psykologiskt kan vara extra svårt att hantera cancerbeskedet om sjukdomen inte ska behandlas direkt 81167643-2964-4cb5-b585-2c880e6f4a59203108756758162140d399-0010-4526-b582-6e6df38966b620410875675816c53cae62-b7de-46bf-b537-d7f15721e81020510875675816e0481419-7431-43ac-b12f-705cb27b6e91206108756758161eb0bf8a-143f-4eef-aeb3-c207985bbc21207108756758162f58710b-5957-44dd-a9f4-6def30d5506420810875675816. KLL-diagnosen kan alltså innebära en avsevärd psykosocial belastning och leda till en krisreaktion där också existentiella frågor ingår, även för dem som inte har några symtom eller behandlingsbehov. Många patienter har en konstant oro och tänker på sin sjukdom dagligen, vilket leder till försämrad livskvalitet a3e9e8e4-b24c-4abe-947c-fc8a87dbefcd20910875675816fe4e2fd6-94ef-44e8-a45c-23ac5f29733521010875675816. De patienter som har hög initial stress mår oftare psykiskt sämre även senare i sjukdomsförloppet 49491b08-283d-4c58-9a54-21dfeaf8c93a21110875675816.

Många patienter vill ha tydlig information om sjukdomen och om hur den kan påverka dem i framtiden 2140d399-0010-4526-b582-6e6df38966b620410875675816. En del kan också behöva stödsamtal med inriktning på krishantering, för att bearbeta, normalisera och medvetandegöra situationen så patienten kan hantera den. Det primära psykosociala omhändertagandet bör ske på den diagnostiserande enheten, med kontaktsjuksköterska och behandlande läkare. Vid behov bör patienten remitteras till en psykolog, kurator eller socionom, eller till personal inom sjukhuskyrkan eller annat samfund.

Även de närstående kan hamna i en krissituation och behöva stödsamtal, tillsammans med patienten eller enskilt. Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom ska enligt 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) få information och stöd av hälso- och sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Länk till Nära Cancer och andra liknande webbplatser finns i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, avsnitt 11.4.

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt, och ämnet bör ingå i patientens Min vårdplan. Vissa rehabiliteringsbehov kan finnas kvar livet ut.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Alla patienter och närstående bör få information om cancerrehabilitering

Insatserna delas in i tre nivåer:

Grundläggande insatser som innebär att ge grundläggande information och stöd vid t ex normal kris- och stressreaktion.

Särskilda insatser innebär en fördjupad bedömning av t ex psykiskt status som kan handla om svårare ångest. En remiss till annan specialiserad profession kan behövas för att ge patienten mer omfattande insatser.

Avancerade insatser behövs när patienten har behov av multiprofessionella insatser som t ex vid svåra psykitatriska behov.

Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till.

Behovet av cancerrehabilitering bör bedömas regelbundet av vårdgivare. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas samordnade insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

För KLL patienten kan insatser handla om hantering av stress- och/eller krishantering i samband med diagnosbesked. Det kan även vara påfrestande att få en cancerdiagnos utan att erbjudas behandling, d.v.s. för de patienter som inte har behandlingsbehov. I samband med att behandling ges kan stöd behövas för att motivera patienten att genomföra behandlingsplanen, trots uppkomst av eventuella biverkningar.

En patient som inte kan arbeta på grund av sjukdom, eller endast arbeta deltid, kan ha rätt till sjukpenning men också andra ersättningar. Patienten bör då få kontakt med en kurator som kan ge information och social rådgivning om hens rättigheter utifrån sociallagstiftningen. Kuratorn kan, tillsammans med sjukvårdens rehabiliteringskoordinator, hjälpa till med att samordna olika tillgängliga samhällsresurser. Vid behov kan andra resurser inom ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam bistå med bedömningar. Även Försäkringskassans rehabiliteringskoordinator kan kopplas in.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering.

Läs mer om Bedömning av rehabiliteringsbehov på cancercentrum.se

För mer om samhälleliga rättigheter, se sidan Så fungerar vården på 1177.se

Vid diagnos av KLL är majoriteten av patienterna symtomfria och behöver inte behandling. Vid symtomgivande sjukdom väljer man behandling baserat på de genetiska avvikelser som finns i cancercellerna samt utifrån patientens allmäntillstånd, samsjuklighet och egna önskemål. Behandlingarna kan vara tidsbegränsade eller ges kontinuerligt som tillsvidarebehandlingar. Målriktade behandlingar blir vanligare men kemoimmunterapi kan fortfarande vara aktuellt i vissa fall.

Framför allt behandlingarna med kemoimmunterapi innebär risk för biverkningar med illamående, fatigue och infektioner, vilket kan leda till sämre livskvalitet för patienten 0aa95913-98aa-4e6e-b536-71c05a2357a921215806075816. Dessa besvär kan vara övergående, och ett gott behandlingsresultat med god remission kan varaktigt stabilisera eller förbättra livskvaliteten på grund av hematologisk återhämtning 8b217325-c0af-4164-a0ae-df6e9312949a21315806075816.

Målriktade behandlingar ges med eller utan CD20-antikroppar. BTKi (ibrutinib, akalabrutinib och zanubrutinib) ges utan CD20-antikroppar och som kontinuerlig tillsvidarebehandling. BCL2i (venetoklax) ges vanligtvis som tidsbegränsad behandling (12 eller 24 månader) i kombination med CD20-antikroppar (rituximab eller obinutuzumab).

Behandlingar vid KLL innebär ofta ökad risk för att insjukna i svåra infektioner och risk för benmärgshämning som kan leda till anemi, trombocytopeni och leukopeni. Dessa komplikationer ses i högre grad under behandling med kemoimmunterapi men förekommer även vid målriktade behandlingar.

Behandling med BTKi (ibrutinib, akalabrutinib och zanubrutinib) ger ökad risk för blödningar, särskilt vid samtidig användning av blodförtunnande läkemedel. Mindre blåmärken är vanligast, men patienten bör vara observant på allvarligare blödningar. Det finns även en ökad risk för hjärt- och kärlbiverkningar i form av högt blodtryck och förmaksflimmer. Blodtrycket bör kontrolleras regelbundet och patienten ska uppmanas att höra av sig om hen får kardiella symtom som tyder på rytmrubbningar eller hjärtsvikt. För mer information, se kapitel 12 Läkemedelsbehandling vid KLL – fördjupad information.

Vid behandlingsstart med BCL2i (venetoklax) behöver dosen titreras upp långsamt för att minska risken för tumörlyssyndrom (TLS), som orsakas av snabbt sönderfall av tumörceller. Vid behandlingsstart tar man därför blodprover med korta intervall för att värdera doshöjningen av läkemedlet. Låga nivåer av neutrofila blodkroppar är en vanlig biverkan under behandlingen, och ibland ges därför G-CSF för att minska risken för infektionskomplikationer.

Vid behandling med CD20-antikroppar (rituximab eller obinutuzumab) finns risk för infusionsrelaterade komplikationer, särskilt vid behandlingsstart och om patienten har hög tumörbörda. Obinutuzumab ger oftast mer uttalade sådana komplikationer jämfört med rituximab. Förbehandling ges därför oftast med kortison, antihistamin och paracetamol. Vid behandlingsstart finns även ökad risk för TLS.

För att förebygga TLS rekommenderas rikligt vätskeintag i samband med alla behandlingar, även om risken är störst vid start av behandling med venetoklax, CD20-antikroppar och cytostatika. Behandling med allopurinol (vid hög risk eventuellt rasburikas) och extra intravenös vätskebehandling ges för att förebygga detta tillstånd (se kapitel 16 Understödjande vård, avsnitt 16.1 Tumörlysprofylax för mer information).

KLL-sjukdom kan ge ett nedsatt immunförsvar, vilket innebär att även patienter som inte fått behandling kan ha en ökad infektionsrisk.

Behandlingar ökar ofta risken för att drabbas av infektioner, men det gäller särskilt vid kemoimmunterapi eller under senare behandlingslinjer. Behandlingen nedsätter immunförsvaret och ger ökad risk för virusinfektioner (till exempel bältros), svampinfektioner (pneumocystis jirovecii) och bakterieinfektioner, särskilt om patienten har samtidig neutropeni. Patienter som får kemoimmunterapi eller CD20-antikroppar är extra mottagliga för infektioner under behandlingen och 3–6 månader efter avslut. Infektionsprofylax rekommenderas i denna grupp (se avsnitt 16.2 Infektionsprofylax). Ökad infektionskänslighet förekommer också vid höga kortisondoser.

Patienter som behandlats med monoklonala antikroppar kan få neutropeni, ibland flera veckor eller månader efter avslutad behandling. Tillståndet är oftast ofarligt och spontant övergående.

Även vid målriktad behandling finns ökad risk för att drabbas av svåra infektioner, och särskilt vid venetoklaxbehandling kan neutropeni uppkomma. Luftvägsinfektioner är vanliga och det finns även risk för att latenta virus reaktiveras. Om infektionsprofylax används är det viktigt att kontrollera följsamheten och fråga patienten om eventuella biverkningar eller annat som gör det svårt att följa ordinationen. Detsamma gäller även om G-CSF-stöd ges i samband med eller mellan behandlingarna 98ce4bd0-63d4-4d28-822c-64122cc756362147582175816. Vid covid-19-infektion kan det bli aktuellt att sätta in medicinering som bromsar infektionen.

All information och rådgivning om infektionsrisk måste anpassas till patientens individuella förutsättningar.

Patienter med signifikant ökad infektionskänslighet bör få information om att

• vara noggrann med handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök
• inte umgås med personer med pågående infektion
• undvika större folksamlingar, speciellt under influensatider
• ta kontakt med vårdpersonal vid infektionssymtom såsom feber över 38,0 °C, hosta, andfåddhet, blödningar, blåsor i huden (bältros) eller andra nya sjukdomssymtom

Information måste balanseras så att patienterna inte isolerar sig, för man bör sträva efter så god livskvalitet som möjligt.

Patienterna bör ha tydliga och lättillgängliga kontaktvägar till kliniken dit de kan vända sig vid symtom såsom feber, hosta, urinträngningar eller diarré, för att skyndsamt få råd. Vid allmänpåverkan bör de rekommenderas att direkt söka akutsjukvård. Uppgift om vart de bör vända sig dokumenteras i vårdplanen eller på ett kort som ges till patienten.

Patienten bör bedömas inför varje behandlingscykel för att säkerställa att hen har ett tillfredställande allmäntillstånd och inte bär på någon infektion. Vid infektion eller misstanke om sådan kan det vara aktuellt att skjuta upp behandlingen.

Vid sjukvårdskontakter bör vårdpersonalen undvika att utsätta patienten för smitta och tillämpa basala hygienrutiner, se webbsidan Vårdhandboken.se.

Patienter med KLL bör rekommenderas att vaccinera sig mot säsongsinfluensa, pneumokocker och covid-19 enligt ovanstående rekommendationer, se avsnitt 16.3 Vaccinationer. Även de närstående ska helst vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19.

Vid cancerrelaterad fatigue är det ofta svårt att vila sig pigg. Fysisk aktivitet kan lindra besvären, men patienterna kan också rådas till att dela upp dagliga aktiviteter och hushålla med sina resurser. Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, kap. 8.

Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling, men är mindre vanligt vid målriktade behandlingar. Risken för behandlingsorsakat illamående bör bedömas för varje individ, och antiemetika kan ges för att förebygga illamåendet. Patienten bör även få förebyggande kostråd för att minska risken för illamående fd70d629-467c-4f86-a178-bd490c219ae72157582475816.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, kap. 8, och Stöddokument Antiemetika vuxna (cancercentrum.se)

Diarré eller förstoppning kan orsakas av olika läkemedel, till exempel antiemetika, cytostatika, BTKi och BCL2i. Patienten bör få information om detta, med förebyggande kostråd, och det kan vara aktuellt att initiera behandling med tarmreglerande läkemedel 0aa95913-98aa-4e6e-b536-71c05a2357a921210876275816.

Nya hudförändringar bör visas upp för läkare eftersom KLL-patienter löper ökad risk för hudcancer d247b795-8a91-480e-aa87-91a9e31b80882167582575816. Även andra typer av hudutslag som kan vara läkemedelsbiverkningar bör bedömas för att avgöra om det är aktuellt med kortisonbehandling eller ett läkemedelsuppehåll. Patienterna bör vara försiktiga med att vistas i starkt solljus i samband med cytostatikabehandling eftersom huden då är särskilt känslig för solljus.

Olika slags biverkningar av cancerbehandlingen kan påverka sexualiteten, intimiteten och kroppsuppfattningen. Patienten bör informeras om detta och erbjudas möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandling eftersom de ofta inte löser sig av sig själva. Ibland kan biverkningarna till och med förvärras om de inte tas om hand fa4ddc44-04da-4829-bc8c-6559b52367842177582675816. Vid behov ska patienten remitteras till en gynekolog, sexolog, androlog eller urolog.

Vid behandling med cancerläkemedel bör man skydda sin partner genom att t.ex. använda kondom, eftersom läkemedlet kan finnas i olika kroppsvätskor såsom sperma, slidsekret och saliv.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, kap. 9.

Önskemål om fertilitetsbevarande åtgärder bör i utvalda fall diskuteras med patienten och därefter kan kontakt tas med reproduktionsmedicinskt centrum. I samband med behandling av sjukdomen rekommenderas användandet av preventivmedel för att undvika graviditet.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, kap. 9.