Bilaga 2. Information till dig som behandlas för kronisk lymfatisk leukemi

Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) är en sjukdom som har olika förlopp hos olika individer, och behandlas olika beroende på patientens riskfaktorer och allmäntillstånd. En noggrann undersökning görs inför val av behandling för att bedöma vilken typ av behandling som passar den enskilde patienten bäst. Rådgör därför med din läkare när du ska behandlas om vilka alternativ som är aktuella. 

Ett behandlingsalternativ är att kombinera ett eller två olika cytostatika (cellgifter) tillsammans med en antikropp (s.k. CD20-antikropp). Ett annat alternativ är så kallade målriktade behandlingar, vilka ges i tablettform, ibland i kombination med CD20-antikropp. 

Det finns också möjlighet att behandlas i en klinisk studie där nya läkemedel och behandlingsmetoder utvecklas. Om du är intresserad av att ingå i en studie, fråga din behandlande läkare om det finns pågående studier som kan passa dig och din sjukdomsbild. 

Har du andra funderingar kring behandlingar eller din sjukdom kan du alltid kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska. 

Behandling med cytostatika 

Cytostatika påverkar benmärgens funktion. Detta kan leda till att kroppen producerar ett mindre antal röda (erytrocyter) och vita blodkroppar samt blodplättar (trombocyter – bidrar till att blodet stelnar vid blödning). Detta innebär i många fall att man kan uppleva en ökad trötthet, bli mer infektionskänslig och lättare få blåmärken eller andra typer av blödningar. Om denna benmärgspåverkan blir uttalad kan det vara aktuellt att få transfusion, både koncentrat av erytrocyter (röda blodkroppar) och/eller trombocyter.

Andra behandlingar 

Det finns flera olika sorters målriktade behandlingar med olika verkningsmekanismer. De idag godkända och använda är så kallade B-cellsreceptorhämmare ibrutinib (Imbruvica®), akalabrutinib (Calquence®) och idelalisib (Zydelig®). En annan typ av målriktad behandling är BCL2-hämmaren venetoklax (Venoclyxto®). Dessa läkemedel ges i tablettform, antingen som kontinuerlig behandling, eller under en begränsad tidsperiod. De kan ges ensamt eller i kombination med antikroppsbehandling.

Vid behandling med ibrutinib och akalabrutinib kan dessa öka antalet lymfocyter i blodet under den första behandlingstiden. Det behöver dock inte vara tecken på ökad sjukdomsaktivitet. En vanlig biverkning är diarré (vanligen mild och övergående). Vid behandling med ibrutinib och akalabrutinib ses också en viss ökad risk för så kallat förmaksflimmer. Upplever du snabb och/eller oregelbunden hjärtrytm ska du diskutera det med din behandlande läkare. Dessa preparat påverkar också trombocytfunktionen, vilket kan leda till en ökad tendens att få blåmärken och ibland andra blödningssymtom. 

Ska du genomgå kirurgi är det viktigt att du informerar om att du behandlas med ibrutinib eller akalabrutinib. 

Den vanligaste biverkan av BCL2-hämmare är sänkta blodvärden och infektioner, vilket följs och vid behov åtgärdas av behandlande läkare.

Försämrat immunförsvar

KLL-sjukdomen i sig samt även behandlingen kan försämra kroppens immunförsvar. Hur mottaglig man är för infektioner skiljer sig från patient till patient och över tid. Prata med din behandlande läkare och sjuksköterska om vad som gäller för just dig. 

För att minska risken att få infektioner bör du hålla en god handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök. Undvik att umgås med personer som har pågående infektioner och – om möjligt – större folksamlingar när du är som mest mottaglig för infektioner. Det kan även vara så att du rekommenderas att undvika vissa livsmedel, exempelvis opastöriserade mjölkprodukter under en tid. Du bör också hålla en god munhygien genom att använda en mjuk tandborste med mild tandkräm och försiktigt rengöra mellan tänderna varje dag.

Illamående

Cytostatika som används vid KLL ger vanligtvis inte håravfall, men kan ge andra biverkningar utöver de på benmärgsfunktionen. Ofta förekommande är illamående. Därför ges i många fall förebyggande läkemedel mot detta i samband med dina behandlingar. Det är viktigt att du följer de rekommendationer du får angående dina läkemedel, då det är effektivare och lättare att sätta in förebyggande åtgärder än att behandla ett illamående som redan har uppstått. 

Om du mår illa och har svårt att få i dig mat, prova kalla och lätta rätter och fördela gärna måltiderna genom att äta mindre portioner, och lite oftare. Om du upplever att du ändå mår illa, har svårt att ta tabletter, eller inte får i dig tillräckligt med mat och dryck bör du ta upp det med din vårdpersonal. 

Ibland kan behandlingen även ge biverkningar från tarmen i form av diarré eller förstoppning. Det kan påverka livskvaliteten och om du får någon av dessa biverkningar ska du kontakta din vårdgivare eftersom det kan bli aktuellt att behandla med tarmreglerande läkemedel och i vissa fall genomföra kompletterande utredningar.

Andra biverkningar

Under eller efter en behandling mot KLL, och speciellt om du har låga vita blodkroppar, ska du omedelbart höra av dig till ditt sjukhus om du får feber över 38,0 °C, hosta, andfåddhet, blödningar, blåsor i huden (bältros) eller andra nya sjukdomssymtom. Där görs en bedömning av hur du mår, och om prover och odlingar ska tas samt om antibiotika behöver sättas in.

Risken för hudcancer ökar när man har KLL. Om du får nya hudförändringar, visa upp dem för din läkare. 

Levnadsvanor

Under behandlingen kan du av flera olika orsaker uppleva att du blir tröttare än vanligt, dels på grund av sjukdomen men också för att din behandling kan påverka antalet röda blodkroppar som blir färre än normalt. Det kan därför vara bra att du prioriterar din egen vardag, exempelvis om du känner med dig att du inte orkar med allt som du vill eller måste göra. Regelbunden fysisk aktivitet rekommenderas, men det kan också vara effektivt och återhämtande att ta en extra tupplur på dagen om man känner sig trött. 

Hälsosamma matvanor gör att du bättre klarar av de biverkningar som orsakas av behandlingen. Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med energi och näringsämnen. Vissa kostrestriktioner kan förekomma.

Om du är rökare bör det tas upp med kontaktsjuksköterska och läkare eftersom rökning har negativa effekter vid behandling. De kan även hjälpa till med stöd om du vill förändra dina rökvanor. För hjälp med rökavvänjning kan du ringa den nationella Sluta-röka-linjen 020 – 84 00 00.

Alkohol kan ge ökad risk för biverkningar, i form av ökad blödnings- och infektionsrisk, under behandling. Flera cancerläkemedel metaboliseras i levern och interaktioner med alkohol kan medföra antingen sämre effekt av läkemedlet eller ökad biverkningsrisk. Diskussion bör ske mellan patient, läkare och kontaktsjuksköterska kring individuella rekommendationer om alkohol och kontinuerlig behandling.

Vaccination 

Du rekommenderas att vaccinera dig mot säsongsinfluensa, lunginflammation och covid-19. Du bör också rekommendera dina närmaste och närstående att vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19. Din läkare kan ge dig råd om du känner dig tveksam.