Uppföljning

Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika mål med besöken:

1. kontroll av eventuellt återfall
2. kontroll av eventuella biverkningar och hjälp att reducera dessa
3. psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
4. sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
5. uppföljning av sena biverkningar av behandling.

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller, inklusive datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande, och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• målet med rehabiliteringen
• planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
• patientens eget ansvar för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd
• kontakt om patienten har frågor eller nya behov
• nästa avstämning.

Vid en bedömning av levnadsvanor ska följande frågor ställas:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor?
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
• Vilken motivation och förmåga har patienten att förändra sina levnadsvanor?

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• oförklarlig feber som håller i sig i mer än 2 veckor
• ofrivillig viktnedgång > 10 % av kroppsvikten på 6 månader
• nattliga genomdränkande svettningar
• nytillkomna körtlar/knölar.

Efter 2 år är risken för återfall av DLBCL cirka 8 %, och överlevnaden för patienter som är utan återfall efter 2 år är densamma som för normalbefolkningen 89eae4ca-c651-4a05-833f-288d20da9a612229900498587.För de flesta patienter avslutas därför kontrollerna efter 2 år.

Se tabell nedan för förslag till uppföljningsintervall efter primärbehandling samt återfallsbehandling som inte innefattat autolog stamcellstransplantation (SCT), CAR‑T eller allogen SCT. Glesare kontroller utgör ett alternativ för patienter utan kvarstående biverkningar eller rehabiliteringsbehov. Efter återfallsbehandling innefattande CAR‑T, autolog SCT eller allogen SCT rekommenderas uppföljning i 5 år: år 1–2 enligt tabellen, därefter med 6 månaders intervall år 3, med 1 års intervall år 4–5 och därefter enligt lokala riktlinjer för uppföljning efter sådan SCT.

Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Kliniken bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning, kan detta ske i primärvården. Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör dokumenteras i Min vårdplan och i patientens journal.

Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling, inklusive livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

Vid samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

• Vikten av att inte röka.
• Risk för tidigt klimakterium för kvinnor.
• Fertilitet.
• Riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom.
• Behov av uppföljning av sena biverkningar.

Detta är enbart aktuellt för patienter med kvarstående symtom i behov av uppföljning. Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Vid överföring av vård till primärvård eller hemsjukvård bör alltid en remiss skrivas där följande tydligt framgår:

• Sammanfattning av genomgången behandling och dess syfte (kurativt behandlad eller spridd sjukdom i kronisk eller palliativ fas).
• Pågående behandling och dess planerade längd, syfte och mål.
• Identifierade rehabiliteringsbehov och pågående rehabilitering, inkluderande uppföljning av sena biverkningar.
• Åtgärder vid nya rehabiliteringsbehov.
• Åtgärder vid tecken på progress eller återfall.
• Förväntade sena symtom eller biverkningar av behandlingen, och när dessa ska föranleda ny kontakt med utremitterande enhet.
• Information om vem primärvården kan vända sig till vid behov (patientens kontaktsjuksköterska).
• Den information patienten har fått inför utremitteringen.