Uppföljning av cancervården

Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer (NKBC) startade 2008 och ersatte då de 6 regionala kvalitetsregistren för bröstcancer. Registrets syfte är att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till behandling, uppföljning och eventuellt återfall och död. Registret ger möjlighet att kartlägga regionala skillnader i vård och utfall, och relaterar till uppsatta kvalitetsmål och riktlinjer i Nationellt vårdprogram för bröstcancer. Därutöver ska registret stödja forskning och utveckling kring bröstcancer.

NKBC innehåller uppgifter om ledtider, diagnostik, tumörkarakteristika, preoperativ onkologisk behandling, bröst- och axillkirurgi inklusive onkoplastik/direktrekonstruktion, postoperativ onkologisk behandling samt utfall i form av återfall och överlevnad. Sedan 2020 insamlas också patientrelaterade utfallsmått (PROM).

Den obligatoriska rapporteringen av anmälningspliktiga tumörer till cancerregistret har ersatts av anmälan till kvalitetsregistret, varifrån data går vidare till cancerregistret.

Nya primära fall av invasiv cancer (inklusive metaplastisk bröstcancer med sarkomatoida inslag) och duktal cancer in situ hos kvinnor och män med svenskt personnummer eller med mantalsskrivning i Sverige vid diagnostillfället registreras, och varje patient kan registreras två gånger (en registrering per bröst). Fall med kända fjärrmetastaser vid diagnos ska registreras. Obduktionsupptäckta fall och fall hos patienter med skyddad identitet ska inte registreras. Patienter som avböjer deltagande i registret (opt-out) ska inte registreras i NKBC, men i cancerregistret.

Registrering i NKBC förutsätter således att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten.

Samtliga centrum som handlägger bröstcancer i Sverige deltar idag i registreringen, och rapporterar via den webbaserade INCA-plattformen där data förs över till kvalitetsregistret. Manual, variabellista och variabelbeskrivning nås via registrets hemsida.

Validering av registerdata görs regelbundet, och visar på hög täckningsgrad, hög jämförbarhet, hög validitet och lågt variabelspecifikt bortfall .

Täckningsgraden för anmälan till registret i förhållande till cancerregistret är stabilt hög, nära 100 %. Formulären rörande kirurgi, preoperativ onkologisk behandling samt postoperativ onkologisk behandling har likaledes hög täckningsgrad (96 %, 96 % respektive 97 %). Det finns ännu brister i inrapporteringen av uppföljningsdata rörande lokoregionala återfall och fjärrmetastaser i 5 av 6 sjukvårdsregioner, men efter införandet av efterhörning 5 respektive 10 år efter diagnos ses en bättre täckningsgrad av data t.ex. vid jämförelser med Dödsorsaksregistret.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning. 

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer. 

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Maligna och borderline phyllodestumörer, bröstlymfom och bröstsarkom (utom metaplastisk bröstcancer med sarkomatoida inslag ovan) och strålinducerat angiosarkom registreras inte i NKBC. För dessa fall behöver en separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankett. Lobulär cancer in situ registreras inte i NKBC men ingen separat anmälan behöver upprättas. Anmälan görs endast från patologilaboratoriet.
För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.