Uppföljning av cancervården
Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt
Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt startade runt årsskiftet 2009/2010. Huvudman är Region Östergötland och registret är knutet till RCC Sydöst, med säte i Linköping. Registret har certifieringsnivå 2. Det är uppbyggt på INCA-plattformen och består i nuläget av sex olika formulär (A–G). Alla dessa har sedan starten reviderats för öka användbarheten och möta utvecklingen och förändringarna inom sjukvården. Täckningsgraden har successivt förbättrats och sedan 2014 är den runt 95 %.
Syftet är att registret ska vara ett stöd för den enskilda klinikerns bedömningar av patientgruppen. Det ska fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete och beskriva utvecklingen när det gäller utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella tumörgruppen. Registret ska skapa en nationellt enhetlig bedömning och handläggning av patienter med tumör i pankreas eller periampullärt.
Målsättningen är att vara rikstäckande och att alla patienter med malignitets-misstänkt tumör i pankreas eller i det periampullära området ska registreras. En annan målsättning är att alla patienter ska ha möjlighet att bedömas av ett multidisciplinärt team inom ramen för en MDK. All pankreaskirurgi där malignitetsmisstanke finns ska registreras, liksom komplikationer, överlevnad och livskvalitet före och efter behandling. En hög täckningsgrad och god validitet av registerdata ska också kunna ligga till grund för forskning.
De patienter som inte kommer att genomgå kirurgi, dvs. huvuddelen, registreras endast på formulär A (anmälan) och på formulär G (onkologiformulär) för sin palliativa vård. Formulär A utgör även canceranmälan för dessa patienter. Flera viktiga ledtider i vårdkedjan registreras enligt det standardiserade vårdförloppet. Registret skapades framför allt som ett kirurgiskt register, men 2013 tillkom G-formuläret för onkologisk behandling med både palliativ och kurativ inriktning. Detta formulär reviderades 2020 och innefattar nu också registrering av återfall.
Sedan hösten 2016 finns en ”Koll på läget”-flik på registrets INCA-startsida där vissa data redovisas online, och sedan 2017 presenteras utvalda data publikt på ”Vården i siffror” och 1177. Livskvalitetsdata läggs för närvarande inte in. Det registreras dock huruvida opererade patienter har fyllt i livskvalitets-formulär för att man i efterhand ska kunna samla in dessa data. Två valideringar av registrets data har utförts, 2017 och 2021 vilka visar att data är robusta och tillförlitliga. I nuläget (2023) finns 24 aktivt pågående projekt och under 2018–2023 kom också 20 publikationer med data från registret.
Patienter som avlidit bör registreras i Svenska palliativregistret.
Uppföljning av patientrapporterade mått
I nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt registreras sedan 2022 patientrapporterade relaterade utfallsmått (PROM) pre‑ och postoperativt. För detta ändamål används PACADI 561 vilken är specifikt utformad för pankreaspatienter och använder åtta pankreascancerspecifika patientderiverade dimensioner. PACADI har validerats av styrgruppen för det nationella kvalitetsregistret 562. Resultaten presenteras årligen i registrets årsrapport.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
För de tillstånd som beskrivs i detta vårdprogram ingår inte följande diagnoser i kvalitetsregistret: icke resekerad neuroendokrin pankreascancer och icke resekerade premaligna förändringar av typen IPMN. För icke resekerad neuroendokrin pankreascancer behöver en separat anmälan (A-anmälan) till cancerregistret upprättas elektroniskt via CanINCA eller på en blankett.
Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna förändringar av typen IPMN. För dessa tumörer är det bara diagnostiserande patologienhet som gör anmälan. För att patologienhetens anmälan ska bli komplett krävs att remissen till patologienheten innehåller adekvata uppgifter, till exempel tydlig angivelse av tumörens anatomiska lokal och eventuellt sida.
För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.