Kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt startade runt årsskiftet 2009–2010. Huvudman är Region Östergötland och registret är knutet till Regionalt cancercentrum (RCC), sydöstra regionen, med säte i Linköping. Registret har certifieringsnivå 2. Det är uppbyggt på INCA-plattformen och består i nuläget av sex olika formulär (A–G). Alla dessa har sedan starten reviderats för öka användbarheten och möta utvecklingen och förändringarna inom sjukvården. Täckningsgraden har successivt förbättrats och sedan 2014 är den runt 95 %.

Syftet är att registret ska vara ett stöd för den enskilda klinikerns bedömningar av patientgruppen. Det ska fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete och kunna beskriva utvecklingen när det gäller utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella tumörgruppen. Registret ska skapa en nationellt enhetlig bedömning och handläggning av patienter med tumör i pankreas eller periampullärt.

Målsättningen är att vara rikstäckande och att alla patienter med malignitets­misstänkt tumör i pankreas eller i det periampullära området ska registreras. En annan målsättning är att alla patienter ska ha möjlighet att bedömas av ett multidisciplinärt team inom ramen för en multidisciplinär konferens. All pankreaskirurgi där malignitetsmisstanke finns ska registreras, liksom komplikationer, överlevnad och livskvalitet före och efter behandling. En hög täckningsgrad och god validitet av registerdata ska också kunna ligga till grund för forskning.

De patienter som inte kommer att genomgå kirurgi, dvs. huvuddelen, registreras endast på formulär A, samt formulär G (onkologiformulär) för sin palliativa vård. Formulär A utgör även canceranmälan för dessa patienter. Flera viktiga ledtider i vårdkedjan registreras enligt det standardiserade vårdförloppet. Registret skapades framför allt som ett kirurgiskt register men sedan 2013 finns en modul (G-formuläret) där onkologisk behandling med både palliativ och kurativ inriktning registreras. Detta formulär reviderades 2020 och innefattar nu också registrering av recidiv.

Sedan hösten 2016 finns en ”Koll på läget”-flik på registrets INCA-startsida där vissa data redovisas online, och sedan 2017 presenteras utvalda data publikt på ”Vården i siffror” och 1177. Ett projekt för att inkludera PROM-data (patientrapporterad upplevelse) pågår sedan 2018. Livskvalitetsdata läggs för närvarande inte in. Det registreras dock huruvida opererade patienter har fyllt i livskvalitets­formulär för att man i efterhand vid behov ska kunna samla in dessa data. Den första valideringen av registrets data genomfördes 2015 och 2016 där resultatet visade på robusta och tillförlitliga data. I början av 2020 utfördes en ny validering som beräknas färdig augusti 2020. I nuläget (2020) finns 18 aktivt pågående projekt och under 2018–2020 kom också tio publikationer med data från registret.

Patienter som avlidit bör registreras i Svenska palliativregistret.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för att planera och utvärdera sjukvård och förebyggande insatser samt för epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara maligna tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är benigna, premaligna eller har oklar malignitetspotential.

Ytterligare information finns på Cancercentrums webbsida.

För de tillstånd som beskrivs i detta vårdprogram ingår inte följande diagnoser i kvalitetsregistret: icke resekerad neuroendokrin pankreascancer och icke resekerade premaligna förändringar typ IPMN. För dessa behöver en separat anmälan (A-anmälan) till cancerregistret upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankettsidan Blankett anmälan om tumörer HSLF-FS.