Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör och att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Vid ny primärtumör kan patienten möjligen erbjudas nytt försök till kurativ resektion, men vid metastaser är det i första hand aktuellt med palliativ, systemisk behandling baserat på patientens funktionsstatus. (Se kapitel 15 Behandling av återfall).

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en förnyad behovsbedömning och plan för rehabilitering
• en förnyad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller, inklusive datum för den första kontrollen, alternativt information om när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande, och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär att använda validerade bedömningsinstrument och ha en dokumenterad rehabiliteringsplan. 

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Vad som är målet med rehabiliteringen.
• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor?
• Finns risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
• Vilken motivation och förmåga har patienten att förändra sina vanor?
• Vilka insatser som planeras och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs.
• Vilket ansvar patienten själv har för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd.
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov.
• När nästa avstämning blir.

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

• nutrition
• tillskott av pankreasenzym.

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se kapitel 16 Understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd ska utföras.

Om patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska hen erbjudas stöd enligt lokala rutiner.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de uppstår:

• smärta i epigastriet (mellangärdet) som strålar ut till ryggen
• viktnedgång
• diarréer
• sensymtom efter cytostatikabehandling.

Uppföljning och fortsatt behandling efter resektion är beroende av PAD-svaret, som bör vara klart inom 4 veckor. Det är önskvärt att adjuvant behandling kan starta inom 8 veckor, men senast inom 12 veckor. (Se avsnitt 13.8 Onkologisk behandling vid kurativ intention.)

Efter fullföljd behandling med kirurgi plus eventuell onkologisk behandling behandlingen återremitteras patienten till en kirurgklinik på hemorten för fortsatt uppföljning. Det finns inget bevisat samband mellan klinisk uppföljning och ökad livslängd, men tidig upptäckt av återfall kan leda till tidigt insatt palliativ behandling vilket kan öka livslängden 7f61876b-f09f-41b3-b192-4dfa25dc474b5359702596857.

Det finns inga säkra bevis för lämpliga uppföljningsintervall och -längder. Återfall av pankreascancer sker i median efter 11–23 månader 6083da54-a9c9-4efe-9a4a-e9feee9730bb36297025968576a5d30fb-a032-462e-9ac4-47dd6e8a1562363970259685715232742-2aa4-4638-9e53-7240dd842f7a3659702596857. Bland patienter som opererats för distal gallgångscancer har 50 % fått återfall efter ett år och cirka 85 % efter tre år 7c7faadc-14a4-4511-8150-693afe1fd5185369702596857. Återfall efter operation av duodenalcancer sker något senare i förloppet: i median 36 månader efter kirurgi enligt en multicenterstudie 0d737795-4bed-4996-a04f-2c31cec2bb375379702596857. Efter resektion och adjuvant behandling bör patienten erbjudas kliniska kontroller vid en kirurgklinik var 3:e–6:e månad under första året, och sedan ska uppföljningen anpassas individuellt. Dessutom ska patienten erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska för enkel och snabb kontakt mellan kontrollerna.

Patienterna bör följas individuellt i 3–5 år och ska därefter remitteras aktivt till primärvården för fortsatt stöd och eventuell uppföljning av symtom.

Det finns ingen tydlig evidens för uppföljning med rutinmässiga DT-kontroller, men data från en metaanalys tyder på förlängd överlevnad vid rutinmässig DT-screening, vilket anses bero på tidigare insatt palliativ cytostatikabehandling. DT-undersökning rekommenderas vid misstanke om återfall 7f61876b-f09f-41b3-b192-4dfa25dc474b5359702596857.

Det är viktigt att patienterna alltid vet vart de ska vända sig vid problem och att de fortfarande kan vända sig till kontaktsjuksköterskan vid behov.

Det finns inget vetenskapligt stöd för att rutinmässigt följa tumörmarkörer hos alla patienter. Hos patienter med ett sant förhöjt Ca19-9-värde kan en postoperativ stegring i värdet indikera återfall, och man bör i så fall initiera en radiologisk utredning.

Ett första återbesök sker i regel omkring en månad postoperativt vid svar på PAD. Om adjuvant behandling startas efter genomförd kirurgi kan kontroller göras på en onkologisk eller kirugisk klinik beroende på regionala beslut, förslagsvis var 3:e månad under första året och sedan var 6:e månad i upp till 2 år. Efter 2 år anpassas kontrollerna efter patientens behov och önskemål.

Tabell 4. Förslag till uppföljningsintervall efter kirurgi

Efter genomförd behandling (kirurgi och eventuell adjuvant behandling) ska patienten följas vid en kirurgklinik på sin hemort, där en kontaktsjuksköterska ansvarar för behovsbedömningen. Ansvaret för sjukskrivningar och receptförskrivning ligger på ansvarig kirurgklinik på hemortssjukhuset. Patienten ska vara informerad om att detta ansvar faller på kirurgkliniken.

Efter 3–5 år remitteras patienten aktivt till primärvården via remiss och aktiv överlämning. Det ska då framgå vilken behandling patienten fått och vilka symtom man bör vara uppmärksam på i primärvården. Ansvaret för receptförskrivning och sjukskrivning faller då på primärvården.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling, inklusive livslånga behov, risker och egenvårdsråd.

I det avslutande samtalet bör patienten uppmärksammas på möjliga symtom på återfall (smärta, viktnedgång och försämrat sockerläge), utveckling av exokrin svikt och diabetes. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov primärvård eller annan instans.

När uppföljningen är avslutad ska primärvården följa patienten under resten av hens liv för att se om det finns några rehabiliteringsbehov eller symtom på seneffekter. Primärvården ska följa:

• behov av enzymsubstitution för att undvika malabsorption
• eventuell diabetessjukdom.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att man tagit kontakt med patienten.