Inledning

Vårdprogrammets huvudsakliga målgrupp är professionen, men många läsare är också patienter, närstående, politiker och andra som är berörda av hypofystumörer och andra processer i hypofysen.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen och version 2.0 är fastställd av Regionala cancercentrum i samverkan 2024-06-25. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Stödjande regionalt cancercentrum är Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.

Tabell 2.2. Tidigare versioner av vårdprogrammet.

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

Samtliga kapitel i vårdprogrammet har uppdaterats i den nya versionen. Dessutom har det tillkommit ett nytt kapitel om hypofysit. 

Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla det. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.

Primärvården har enligt hälso- och sjukvårdslagen ett särskilt ansvar att tillhandahålla förebyggande insatser utifrån såväl befolkningens behov som patientens individuella behov och förutsättningar (13 kap.). I lagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som anhöriga och ge dem information, råd och stöd (5 kap. 7 §).

Enligt vårdgarantin (9 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen 2017:30) har vårdgivaren en skyldighet att erbjuda patienter kontakt samt åtgärder inom vissa tider. De standardiserade vårdförlopp som RCC har tagit fram och som regionerna har beslutat att följa anger kortare väntetider som dock inte är en del av vårdgarantin.

Annan relevant lagstiftning som berör cancervården är Patientlagen och patientrörlighetsdirektivet.

Patientlagen (2014:821) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bland annat möjliga alternativ för vård, förväntade väntetider, risk för biverkningar och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Patienten har också rätt att få information om att hen har möjlighet att själv välja mellan likvärdiga behandlingar, få en ny medicinsk bedömning och få en fast vårdkontakt (3 kap. 1–2 §).

Enligt det så kallade patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar vad som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, till exempel hur och när ersättning betalas ut, finns på sidorna om planerad vård utomlands hos Försäkringskassan.

Vårdprogrammet använder evidensgraderingssystemet GRADE. För en komplett gradering ska alla ingående studier tabelleras och värderas. Detta har endast gjorts för ett urval av rekommendationerna, men principerna för GRADE-gradering har tillämpats i hela vårdprogrammet.

GRADE innebär att styrkan i rekommendationerna graderas enligt följande: 

Starkt vetenskapligt underlag (++++) 
Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet utan försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Måttligt starkt vetenskapligt underlag (+++) 
Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med enstaka försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Begränsat vetenskapligt underlag (++) 
Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Otillräckligt vetenskapligt underlag (+) 
När vetenskapligt underlag saknas, tillgängliga studier har låg kvalitet eller där studier av likartad kvalitet är motsägande, anges det vetenskapliga underlaget som otillräckligt.

Läs mer om systemet i SBU:s metodbok.

Detta vårdprogram gäller följande sjukdomar (ICD-10 koder):

• Icke-hormonproducerande hypofysadenom (D35.2).
• Prolaktinom (D35.2 + E22.1).
• Akromegali (D35.2 + E22.0).
• Cushings sjukdom (D35.2 + E24.0).
• TSH-producerande hypofysadenom (D35.2 + E05.8).
• Kraniofaryngiom (D35.3).
• (Ingen specifik kod finns. D44.3 eller E23.6 används dock ofta.)
• Aggressiva hypofystumörer och hypofyskarcinom (D75.1).
• Hypofysapoplexi (D35.2).
• Hypofyssvikt (E23.0).
• Hypofysit (E23.6).

Vårdprogrammet riktar sig till alla som i sin kliniska vardag kan stöta på patienter med hypofyssjukdomar, till exempel primärvården, utredningsenheter och specialistenheter. Vanliga symtom hos patienter med hypofystumör, såsom trötthet, huvudvärk och synförsämring, är också vanliga hos den allmänna befolkningen. Därför söker sig patienterna oftast först till primärvården för besvären. Vårdprogrammet vänder sig också till enheter som specifikt utreder patienter med hypofystumörer, ofta efter att ha blivit remitterade dit från primärvården. Slutligen riktar vårdprogrammet sig till högspecialiserade enheter som handlägger patienter med hypofystumörer av olika slag.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen för hypofystumörer och fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan 2024‑06-25. Samverkan har även skett med Nationellt programområde (NPO) endokrina sjukdomar. Ansvarigt regionalt cancercentrum är RCC Stockholm Gotland. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner.

Vårdprogrammet beskriver vård på fyra olika vårdnivåer:

1. Vårdcentraler, närsjukhus, palliativ vård.
2. Centrallasarett eller länssjukhus. Organspecialister med god kompetens att handlägga flertalet fall och som har möjlighet till kontakt med MDK.
3. Sjukhus med väl subspecialiserad specialistsjukvård. Oftast universitetssjukhus.
4. Enhet, i regel vid universitetssjukhus, som genomför högspecialiserad utredning eller behandling som inte kan erbjudas inom alla regioner.