Omvårdnad och rehabilitering
Information och delaktighet
Att ge patienten information om möjliga behandlingar och utfall gör patienten delaktig och skapar realistiska förväntningar på behandlingens resultat samt tydliggör patientens egen roll, ansvar och medverkan i vård och behandling (SOSFS 2005:12). En etablerad relation mellan patient, närstående, läkare och sjuksköterska underlättar för patientens delaktighet i vården. Skriftligt material som brochyr och böcker är viktiga för båda parter. Det blir ett viktigt diskussionsunderlag. Ökad kunskap hos patienten ger ökat ansvar och egenmakt hos patienten. Detta är en ständigt pågående process när nya kunskaper och erfarenheter blir tillgängliga 448.
Patientinformation och förståelse för sin sjukdom lägger grunden för egenvård 449.
Patienter med hypofystumörer kan med fördel finna information på Endokrinologföreningen webbplats. Där finns bland annat en broschyr om hypofyssvikt 450.
Kontaktsjuksköterska
Rekommendation
Enligt hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) har patienten rätt till en fast vårdkontakt. En kontaktsjuksköterska har ett övergripande ansvar att stödja och koordinera patienten genom vårdprocessen och på så sätt skapa trygghet, kontinuitet och tillgänglighet för patient.
Patienter med hypofystumörer bör därför alltid erbjudas en kontaktsjuksköterska. Barn, ungdomar och unga vuxna samt patienter med Mb Cushing och kraniofaryngiom ska alltid erbjudas en kontaktsjuksköterska.
Varje patient bör erbjudas en kontaktperson eller kontaktsjuksköterska på den vårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU2009:11). Kontaktsjuksköterskan är patientens fasta vårdkontakt i vården.
Det finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30), vilket även styrks av Socialstyrelsens nationella riktlinjer som kom 2014. Staten och Sveriges Kommuner och Regoner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Kontaktsjuksköterskans roll är att stödja och koordinera patienten genom vårdprocessen för att skapa trygghet, kontinuitet och tillgänglighet för patient och närstående, se nationella arbetsbeskrivningen för kontaktsjuksköterska 451. Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal. Se även http://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/
Patenyer med hypofystumörer bör dessa patienter erbjudas en kontaktsjuksköterska. Hypofystumörer kräver ofta en livslång och komplex uppföljning och behandling med flera vårdgivare varför patienter med hypofystumörer bör ha möjlighet till kontaktsjuksköterska eller motsvarande vårdkontinuitet.
Vid sammanställning från Svenska Hypofysregistret av PROM (EQ5D) samt sjukskrivning hos patienter med hypofystumörer framgår att en stor andel har besvär med oro, rädsla och smärta och har en ökad sjukskrivningsnivå, se sidan 63–77 i Svenska Hypofysregistrets årsrapport för 2016.
Svenska Hypofysregistrets sjuksköterskegrupp har i ett utvecklingsuppdrag arbetat fram PREM-variabler i registret. Det visade sig att patienterna överlag upplevde att de var nöjda med vården och att de kände delaktighet, men att de önskade bättre samarbete samt bättre samordning mellan olika vårdgivare. Den visade också att de tyckte det var väldigt viktigt att få träffa samma läkare och att de vill ha en kontaktssjuksköterska, se sidan 77–79 i Hypofysregistrets årsrapport för 2016.
Aktiva överlämningar
Rekommendation:
Patienten och hens närstående ska alltid få muntlig och skriftlig information om vilken vårdgivare de ska vända sig till samt få kontaktuppgifter till dessa.
Den vårdpersonal som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de har tagit kontakt med patienten.
Under patientens tid i vården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Patienten och hens närstående ska alltid ha information om vilken vårdgivare de ska vända sig till och kontaktuppgifter dit.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de har tagit kontakt med patienten. All personal inom hälso-och sjukvården ska göra grundläggande insatser inom rehabilitering. Sjuksköterskan ansvarar för att samordna omvårdnadsinsatserna. Sjuksköterskan ska också värna om patientens säkerhet, värdighet och rättigheter samt arbeta enligt omvårdnadsprocessen där hen ska planera, genomföra och utvärdera given omvårdnad.
Rehabilitering
Vårdprogrammet riktar sig till vård av patienter med hypofystumörer. Merparten av de patienter som får en hypofystumör har en benign sjukdom.
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom, det vill säga för patienter som har en malign sjukdom och dess behandling. Det hindrar inte att patienter med benign sjukdom också kan ges tillgång till arbetssätten, då dessa kan ge vinster för patienten ur kontinuitets- och delaktighetsperspektiv. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det Nationella vårdprogrammet för Cancerrehabilitering.
Omvårdnad vid kirurgi
Rekommendation
Efter kirurgi i hypofysområdet krävs nära övervakning för att upptäcka, identifiera och snabbt behandla eventuell hypofysdysfunktion och neurokirurgiska komplikationer.
Preoperativ information
Patienter som planeras genomgå kirurgisk behandling av hypofystumör bör i samband med inskrivning på avdelningen få ett ankomstsamtal med en sjuksköterska med noggrann preoperativ information. Patienten bör informeras om det förväntade vård- och behandlingsförloppet samt eftervård (SFS 2014:821). Noggrann information om det perioperativa förloppet kan minska patientens rädsla, förbättra återhämtningen och förkorta vårdtiden.
Postoperativ omvårdnad
Efter kirurgi av tumör vid hypofysen krävs nära övervakning för att snabbt upptäcka postoperativa komplikationer. Risken för postoperativ blödning är störst de första timmarna efter operationen. Patienten bör övervakas gällande vitala parametrar och neurologstatus med täta kontroller på postoperativ avdelning minst 4 timmar efter operation. Detta gäller vid okomplicerad transnasal kirurgi. Vid kraniotomi eller på annat sätt mer komplext ingrepp bör övervakningstiden förlängas enligt lokala riktlinjer för intrakraniell tumörkirurgi.
Neurologstatus
Det är viktigt att följa patientens neurologiska status genom att regelbundet kontrollera pupillreaktion, vakenhet, orienteringsgrad och motorik i det postoperativa skedet. Eftersom hypofysen ligger precis under synnervskorsningen bör omvårdnadspersonalen vara uppmärksam på eventuella förändringar av synen 452. Akuta postoperativa förändringar ska rapporteras direkt till neurokirurg då det kan vara ett tidigt tecken på en eventuell blödning i operationsområdet.
Andning och Cirkulation
Andningen bör optimeras för att förebygga lungkomplikationer, och ofta finns det behov av syrgas. Vitalparametrar bör kontrolleras regelbundet och blodtrycket hållas inom ordinerade gränser.
Nutrition
Postoperativt illamående och matleda kan uppkomma till följd av narkos och smärtlindring med opiater. Antiemetika administreras vid behov.
Elimination
Efter hypofyskirurgi är det vanligt med rubbningar i vätskebalansen och stora urinmängder. Vätskebalans och urinmängd bör därför följas de första dygnen. Urinkateter bör avvecklas så snart som möjligt. Behandling med opiater, antiemetika samt inaktivitet ger en ökad risk för obstipation. Det är extra viktigt att undvika obstipation och därmed eventuella krystningar om det förekommit likvorläckage under operationen. Förebyggande åtgärder är tidig mobilisering och laxantia.
Smärta
God smärtlindring är viktigt för patientens välbefinnande och återhämtning. Behovet av analgetika är individuellt och känsla av tryck i huvudet kan upplevas även hos smärtfria patienter. Notera att opiater kan ge sederande effekt och kamouflera tecken på postoperativ blödning och hypofyssvikt.
Mobilisering
Patienten bör uppmuntras till rörelse så snart som möjligt. Senast den första postoperativa dagen bör patienten vara uppe och gå. Restriktioner för rörelse kan förekomma om patienten erhållit lumbaldrän på grund av likvorläckage 452 .
Specifik omvårdnad
Likvorläckage
Det finns en risk att utveckla likvorläckage hos patienter som genomgår transnasal/transfenoidal kirurgi. Ett likvorläckage medför ökad risk för meningit. För att tidigt upptäcka ett likvorläckage postoperativt bör omvårdnadspersonal vara uppmärksam på om patienten påtalar att det kommer klar, tynnflytande, luktlös vätska från näsan eller klagar på en salt, bitter eller metallisk smak i munnen. Helt torrt är det aldrig i näsan men om det droppar vattentunt kan likvorläckage misstänkas. För att säkerställa likvorläckage ska man skicka sekret och blod till laboratoriet för analys 452.
Ett bekräftat likvorläckage kan behandlas med avlastande lumbaldränage och eventuellt antibiotikabehandling. Lumbaldränaget sätts av läkare under sterila förhållanden. Lumbaldränaget ska ha genomskinligt förband så att instickstället lätt kan inspekteras. Kroppstemperatur bör tas dagligen för att upptäcka infektion 453. Dränagemängden ska ordineras av ansvarig läkare. Det är viktigt att kontrollera att rätt mängd likvor dräneras genom tät tillsyn för att kontrolla mängden likvor och att dränaget är inställt på rätt nivå.
Patient och närstående bör informeras om att dränaget måste stängas av vid rörelse och justeras vid lägesändringar. Likvorprover tas vid läkarordination.
Om ett likvorläckage inte upphör trots dränbehandling kan kirurgi behövas för tätning.
Näs- och sårvård
Om patienten fått nästamponader vid kirurgi brukar dessa avlägsnas dessa i regel andra eller tredje postoperativa dagen men kan vid större ingrepp sitta längre 452. Patienter som opererats via transnasal/transsfenoidal kirurgi bör informeras om att de inte ska snyta näsan de första veckorna, iaktta försiktighet vid hosta eller nysningar och undvika tunga lyft 454. De får passivt torka näsan och näsan kan fuktas med koksaltspray vid behov.
Vid transkraniell kirurgi bör förbanden inspekteras regelbundet postoperativt för att upptäcka eventuell blödning eller likvorläckage. Operatonsförband som lossnat, inte sitter tätt förslutet eller har blött igenom ska bytas. Innan såret synligt har slutit sig eller har slutat att läcka sårvätska bör det läggas om enligt steril metod (https://www.vardhandboken.se/).
Patienten och de närstående bör få muntlig och skriftlig information om egenvård av operationssåret och hur en lokal infektion ter sig.
Näsblödning
Det finns ökad risk för näsblödning efter transnasal/transsfenoidal kirurgi. Näsblödning kan förekomma allt från direkt postoperativt till flera dagar efter kirurgi 454455. Vid postoperativ omvårdnad bör man vara observant på om det kommer blod från näsan och i vilken intensitet och mängd. Små mängder blod kan vara helt normalt. Det kan vara bra att patienten har ett näsförband det första dygnet.
Hormonpåverkan efter kirurgi
Omvårdnadspersonal som vårdar patienter postoperativt efter hypofyskirurgi bör vara uppmärksam på symtom relaterade till hypofyspåverkan då utsöndringen av olika hormoner kan påverkas av kirurgin.
Postoperativ uppföljning
Efter transnasal/transsfenoidal kirurgi får patienten i regel ett uppföljande återbesök på ÖNH-mottagning för undersökning och rensugning av näshålorna.
En sjuksköterska bör följa upp postoperativa komplikationer efter utskrivning 30 dagar efter operation se Patientlag. I samband med denna uppföljning ska inrapportering i hypofysregistret göras.
Egenvård
Rekommendationer
- Patienten ska erbjudas stöd till egenvård för att hantera medicinsering, beteende och känslor.
- Patienten bör rekommenderas att avstå från rökning och att vara uppmärksam på sina alkoholvanor.
Definition: Egenvård definieras i detta vårdprogram som förmågan hos individer, närstående och närstående att främja och vidmakthålla hälsa, förebygga sjukdom samt hantera hälsorelaterade utmaningar med eller utan stöd av vårdpersonal, baserat på WHO:s definition från 2009 456.
Egenvård är en av hörnstenarna i omhändertagandet av patienter med kroniska sjukdomar och förespråkas även för patienter med hypofyssvikt.
Rökning
Om patienten är rökare bör hen informeras om rökningens negativa effekter vid operation och strålbehandling, och hänvisas till rökavvänjning via primärvården eller den specialiserade vården som kan ge hjälp med rökstopp. Patienterna kan också ringa den nationella Sluta röka-linjen 020-84 00 00, https://www.slutarokalinjen.se/.
Alkohol
Patienten bör rekommenderas att vara uppmärksam på sina alkoholvanor under alla typer av behandling. Alkohol kan öka risken för komplikationer och biverkningar. Patienter som vill ha stöd för att förändra sina alkoholvanor kan ringa den nationella Alkohollinjen 020-84 44 48, www.alkohollinjen.se.
Fysisk aktivitet
För varje patient som är behandlad för hypofystumör gäller att omfattningen av och typ av fysisk aktivitet bör vara individanpassad. Exempelvis kan en patient som är beroende av substitution av kortikosteroider behöva anpassa sin träning utifrån detta, och det är viktigt att patientansvarig läkare är medveten om och kommunicerar eventuella restriktioner.
Att vara fysiskt aktiv ökar välbefinnandet hos patienter. Både muskelstärkande och konditionsinriktad fysisk aktivitet, till exempel cykling, simning, vattengympa, joggning, dans eller gruppträningspass ger ökad puls och andning samt kan minska symtom såsom trötthet. Patienten bör anpassa träningen efter dagsformen under pågående behandling. Vid pågående infektion ska pantenten vila. Det går att få få stöd av fysioterapeut och få ett recept på fysisk aktivitet, ett så kallat FaR (FYSS, 2017: http://www.fyss.se/far/om-fysisk-aktivitet-pa-recept-far).
Intensitetsgraden av hälsobefrämjande insatser inom ovanstående områden är individ- och sjukdomsberoende och bör därför styras av patientens behov och förutsättningar.
Information och stöd till barn och deras vårdnadshavare bör individ- och åldersanpassas. Uppmuntran till att föra över ansvar och kunskap om sjukdom och behandling till barnet är en successiv process som kräver kontinuerligt stöd av barnspecialiserad kontaktsjuksköterska.
Hormonsubstitution
Patienter med hypofyssvikt orsakad av hypofysadenom behöver hormonsubstitution. Substitutionen kan bestå av tabletter, injektioner, gel eller plåster som patienten kan behöva ta flera gånger om dagen. Målet med behandlingen är att uppnå normala hormonnivåer och undvika bieffekter samt även symtom på över- och undersubstituering 457.
Kontaktsjuksköterskan eller sjuksköterskan bör ha en god kunskap i endokrinologi. Hen har en nyckelroll i att stötta patienterna i sin egenvård genom information och utbildning gällande bland annat läkemedelshantering och underhållsbehandling med hormonsubstitution samt kännedom om symtom på över och undersubstitution. Patienten bör informeras om att hormonsubstitutionen såväl som uppföljning hos specialist är livslångt.
Patienter som behandlas med kortison på grund av kortisolbrist orsakad av hypofyssjukdom har en ökad risk att drabbas av kortisolsvikt vid till exempel feber, infektion, illamående, diarré m.m. Det är viktigt att patienten känner sig trygg i sin behandling och har förståelse för vikten av att följsamhet gällande att justera dosen av hydrokortison vid behov, enligt sjukreglerna.
Utbildning av patient och närstående
Rekommendationer
Hälso- och sjukvården ska erbjuda utbildning i självadministration av Solu Cortef i.m. som en förebyggande åtgärd om patienten skulle hamna i en akut situation, s.k. kortisolkris (addisonkris).
Patient med kortisolbrist ska utrustas med kortisolbristkort. Patienten bör årligen träffa sjuksköterska för uppföljning och repetition av injektionsteknik, hållbarhet samt förvaring.
Kortisolbristkortet beställs på www.endokrinologforeningen.se
Utbildningen kan ske individuellt och/eller i grupp som Kortisonskola. Närstående bör uppmuntras att delta.
Syftet med att erbjuda utbildning till patienter med kortisolbrist är att förbättra möjligheten för patienterna att hantera situationer korrekt där det finns risk för kortisolsvikt eller addisonkris, och att känna trygghet i sin behandling och minska riskerna för kortisolsvikter 458.
Utbildningen kan vara utformad som föreläsning om kortisolbrist, kortisonbehandling och behov av dosjustering, praktisk demonstration att självadministrera Solu Cortef i en akut situation samt möjlighet till att ställa frågor och diskutera. Se bilaga 1 Sjukregler.
Patienten bör få med sig ett set med kanyler, sprutor, skriftlig information om hur de kan självadministrera Solu Cortef samt hållbarhet och förvaring. Det är viktigt att poängtera att patienterna alltid ska uppsöka sjukvård vid en kortisolkris för vidare vård och behandling.
På www.medicininstruktioner.se finns instruktionsvideo hur patienter (närstående) kan administrera Solu Cortef.
För barn och ungdomar bör kortisonskolan anordnas i åldersindelade grupper. Förskole- och skolpersonal bör få utbildning och information av kontaktsjuksköterska.
Transition
Rekommendationer
Transitionen bör ske gradvis och alltid individanpassas för att tillgodose varje individs behov. Gemensamma besök där både vuxen- och barn- och ungdomsteam ingår bör alltid ske.
Viktigt att också stötta och involvera föräldrar eller närstående så att de kan överföra hälsoansvaret till den unga vuxna.
Transition bör vara en planerad process som sker stegvis för unga och deras närstående där syftet är att förbereda och stödja den unga individen inför övergången från barn- och ungdomsvården till vuxenvården. Det är viktigt att överföringsprocessen individanpassas för att möta en individ under utveckling, samt att det sker med hänsyn till såväl den medicinska som den psykosociala situationen 459. Unga individer bör erbjudas råd och information på ett tydligt sätt om hur de ska ta ansvar för sin situation som vuxen individ 460. En vanlig ålder att påbörja transition är 14–16 år. En personlig plan bör göras för de mål om eget ansvar och självständighet som bör uppnås under transitionen (Readysteadygo), till exempel insikt om bakomliggande sjukdom, eget ansvar för medicinering och konsekvenser om medicineringen inte sköts. Även praktisk information kring hur recept förnyas och hur sjukvården kontaktas bör tas upp. Information och samtal kring fertilitet, sex och samliv är andra viktiga ämnen som bör diskuteras. Regelbundna besök hos barnendokrinolog och kontaktsjuksköterska bör ske var tredje till fjärde månad. Gemensamma besök med vuxenteam och barn- och ungdomsteam bör alltid ske. Kan det första gemensamma besöket ske på barnkliniken, är det tryggt för den unga. Om det behövs ytterligare gemensamma besök kan de lämpligen ske på vuxenkliniken.
Föräldrar och närstående behöver också stöd när deras roll förändras 461.
Transitionen bör ske gradvis och pågå till den unga vuxna känner sig trygg och väl omhändertagen inom vuxenvården. Föräldrar och närstående bör också vara involverade i transitionen och stegvis föra över hälsoansvaret till den unga vuxna i samarbete med hälso-och sjukvårdspersonalen 462.
Målet är att patienten själv ska ha kunskap om sin sjukdom och kunna ta ansvar för sin behandling. En av anledningarna till att processen bör individanpassas 463 är att skillnaden i mognad varierar.
Transition refererar till hela processen från planering och förberedelse, den faktiska överföringen från barnklinik till vuxenklinik samt fortsatt stöd efter att den unga vuxna har flyttats över till vuxenkliniken.
Barnkonventionen är svensk lag och stärker barns rättigheter. Detta innebär att barn har rätt till eget samtal med sin läkare och rätt till information som är anpassad till barnets mognad.
GH-behandling hos barn och ungdomar
Rekommendationer
Patienten och närstående bör träffa barnendokrinsjuksköterska i samband med GH-behandlingsstart och därefter 2–4 gånger/år för uppföljning av behandlingen. Vid uppföljningarna ingår kontroll av tillväxt och följsamheten.
Behandling med tillväxthormon innebär dagliga subkutana injektioner. Hos små barn sköts injektionerna oftast av föräldrarna vilket kräver både teoretisk och praktisk undervisning av föräldrarna. Från det att barnet börjar i skolan kan det vara lämpligt att uppmuntra barnet till att själv ge sig injektionerna. Det är viktigt att vara lyhörd och inte forcera processen då det för många familjer fungerar bra när föräldrarna ger injektionerna, och det är viktigt att barnet inte upplever det som ett misslyckande om de inte vill ge sig injektionerna själva. En erfaren barnsjuksköterska bör sköta undervisningen av barn och föräldrar. Kontinuerlig uppföljning, 2–4 gånger/år där kontroll av tillväxt, injektionsteknik, stickställen och compliance är viktigt. Möjlighet för familjen att välja penna kan förbättra följsamheten 464.
GH-behandling hos vuxna
Rekommendationer
Patienter ska träffa endokrinssjuksköterska i samband med GH-behandlingsstart och därefter minst årligen för uppföljning.
Kontaktsjuksköterska på vuxenkliniken bör förse patienten med information och utbildning kring tillväxthormonbehandlingens effekt på metabolism, kroppssammansättning, bentäthet och livskvalitet. Se bilaga 2.
Möjlighet för patienten att själv välja penna kan förbättra följsamheten i behandlingen. Patienten bör få information och instruktion av kontaktsjuksköterska om hur pennan ska hanteras, injektionsteknik, förvaring, hållbarhet, biverkningar m.m. Se bilaga 2.
Kontaktsjuksköterska har här en viktig roll att stötta patienten till följsamhet i behandlingen och bidra till att patienten får kännedom om symtom på över- och undersubstitution.
På www.medicininstruktioner.se finns instruktionsvideo för de olika GH-pennorna och -preparaten som idag förskrivs till patienterna.
Sexuell hälsa
Rekommendation
Samtal om sexuell hälsa, sexualitet och relation bör erbjudas alla patienter, även ungdomar, som har hypofyssvikt på grund av en hypofystumör eller hypofyssvikt av andra orsaker
Den teammedlem som enligt verksamhetsområdets rutin samtalar med patienten om sexuell hälsa, sexualitet och relation, oftast en kontaktsjuksköterska, bör tänka på att:
- Bjuda in till dialog tidigt i kontakten och därefter återkommande efter individuellbedömning.
- Erbjuda muntlig och skriftlig information.
- Erbjuda alla patienter dialog, oavsett ålder, kön, partnerstatus, ursprungsland etc.
- Välja ord och termer som patienten själv använder.
- Erbjuda patienten och eventuell partner, samtal med kurator, psykolog, läkare eller sexolog om det visar sig behövas.
Bakgrund
WHO har uttalat en vidgad definition av sexualitet som innebär en integrerad del av personligheten hos varje människa: män, kvinnor och barn. Sexualitet är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, det handlar inte om huruvida man kan få orgasm eller inte, och är inte heller lika med summan av det erotiska livet. Sexualitet är mycket mer. Det finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet. Det uttrycks i vad man känner, hur man rör sig, hur man berör andra och hur man själv tar emot beröring och smekningar. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår psykiska och fysiska hälsa 465466.
Sjukvården har ofta fokus på medicinska frågor om själva sjukdomen som patienten har och därmed kan frågor om sexuell hälsa lätt glömmas bort. För att förstå förändrad sexualitet orsakat av en kronisk sjukdom, behövs kunskap om att mänsklig sexualitet bygger på biologiska, psykologiska, relationella och sociokulturella faktorer. Det är även viktigt att kunna skilja mellan sexuell funktion och sexuellt välbefinnande. Sexuell funktion hänvisar till ”prestandanormer” som sexuell lust, sexuell upphetsning (t.ex. erektion, vaginal smörjning) och orgasm. Sexuellt välbefinnande å andra sidan hänvisar till en persons upplevelse av sexualitet i samband med deras unika relationer med andra och vardagen 467468.
Kroniska sjukdomar och deras behandling påverkar ofta sexualiteten direkt, indirekt och/eller iatrogent 468. Vid hypofyssvikt finns en direkt effekt på sexualitet på grund av låga koncentrationer av könshormoner 435, indirekta effekter på grund av till exempel smärta och trötthet som hindrar sexuell aktivitet, och iatrogena effekter till exempel på grund av biverkningar av medicinering för hypofyssjukdomen, tillfälliga eller permanenta 468. Tidigare forskning har visat att brist på könshormoner i hypopituitarism involverar sexuella dysfunktioner såväl som sexuella problem 435. Både vårdforskning och vårdpraktik har kritiserats för ett snävt fokus på sexuell funktion; vanligtvis saknas aspekterna av sexuellt välbefinnande 468469470.
Hos kvinnor är sexuella fysiska reaktioner kopplade till upphetsning och orgasm beroende av effekterna av östrogen, medan libido primärt regleras av testosteron 471. Hypopituitarism hos kvinnor i fertil ålder orsakar förlust av gonadal funktion, östrogenbrist och frånvaro av menstruation, medan brist på androgen orsakar minskad sexuell lust, sexuell mottaglighet och njutning (se kapitel 17 Hypofyssvikt).
Tecken på testosteronbrist hos män inkluderar minskad sexuell lust, brist på eller nedsatt erektion och minskad kroppsbehåring (se kapitel 17 Hypofyssvikt). Andra symtom, både hos män och kvinnor, inkluderar en minskad känsla av välbefinnande, energi, motivation och initiativ, mental trötthet och känslomässiga reaktioner, social isolering, ångest, minskad fysisk rörlighet, ökad kroppsvikt och reducerat självförtroende, depression, dålig koncentration och dåligt minne 435472.
I en nylig svensk studie såg man att hypofyssjukdom kan förändra sexualiteten på ett oroande sätt. Deltagarna förmedlade att sjukdomen och behandlingen förändrade sexualiteten genom trötthet, förändring i sexuell lust och en reducerad förmåga att ta initiativ. På en djupare plan berättade de hur sjukdomen hade konsekvenser för hur de förstod sin relation till sig själva och sin partner. Förlusten av sexuell lust påverkade en allmän livslust och ibland känslor av förlust av sig själv. De beskrev sexualitet som ett viktigt sätt att kommunicera kärlek och ett krav för att inleda nya romantiska relationer. Sjukdomen påverkade i hög grad deras självuppfattning och intima relationer. Dessutom gjorde den offentliga och privata tystnaden kring sexualitet det svårt att kommunicera erfarenheter av förändringar i sexualitet med andra, vilket lämnade deltagarna ensamma med sin känsla. En oro som ockuperade dem alla, oavsett ålder, var huruvida deras kroppsliga reaktioner, känslor och förhållanden var, vad de betecknade som ”normala”. Manliga patienter lyfte även att de hade önskat en tydligare bild av vilken effekt insatt testosteronbehandling har på libido och livslust. Många beskrev det som att de blev tonåringar på nytt och att livet kom tillbaka 473.