Uppföljning av vården

Svenska Hypofysregistret är ett nationellt kvalitetsregister som bildades år 1991 av Svenska Hypofysgruppen. I Hypofysgruppen ingår representanter från landets alla sex sjukvårdsregioner med specialister i endokrinologi, neurokirurgi, onkologi, oftalmologi, patologi och klinisk kemi samt specialutbildade sjuksköterskor. Hypofysregistret har sedan 2009 stöd av SKR som nationellt kvalitetsregister. Sedan 2012 är registret baserat på dataplattformen INCA som drivs och utvecklas av RCC.

Syftet med registret är att säkerställa att samtliga patienter med hypofyssjukdomar i landet får likvärdig utredning, behandling och uppföljning. Merparten av de diagnoser som registreras är hypofystumörer (icke-hormonproducerande, prolaktinom, akromegali, Cushings sjukdom, TSHom, FSH/LHom), kraniofaryngiom samt cystor, men även hypofysit och mer sällsynta hypofysnära processer registreras.

Registret omfattar sju formulär: Anmälan, Kirurgisk behandling inklusive Postoperativ uppföljning, Patologi, Strålbehandling, Uppföljning samt PROM-formulär. Som patientrapporterande mått (PROM) registreras EQ5D vid diagnos och vid årlig uppföljning. De variabler som registreras är ålder, kön, diagnos, röntgenfynd, resultat vid ögonundersökning, ev. hypofyssvikt, hormonkoncentrationer vid hormonproducerande tumörer, livskvalitet, arbetsförmåga, längd och vikt samt i förekommande fall hormonersättningsbehandling, kirurgi, histopatologi, medicinsk behandling, strålbehandling, utfall samt ev. komplikationer till given behandling. Sedan 2018 har även barnklinikerna vid universitetssjukhusen börjat ansluta sig.

Från och med 2013 fungerar anmälan till registret även som anmälan till cancerregistret för de fall där diagnosen är anmälningspliktig. För åren 2014–2022 är täckningsgraden mot cancerregistret 99%. Räknat på åren 2014–2022 är täckningsgraden i registret 97% av förmodat antal nyupptäckta hypofystumörer (3,9/100 000 invånare/år) c465cd5b-b0c1-4fed-a290-957d9246ffbd128156463156393. I januari 2024 fanns det drygt 11 000 fall totalt rapporterade sedan 1991, varav drygt 9700 är hypofystumörer.

På Hypofysregistrets webbplats finns ytterligare information och samtliga dokument (formulär, manual, patientinformation, blankett för forskningsuttag, årsrapporter m.m.): www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/hjarna-ryggmarg-och-hypofys/hypofys/kvalitetsregister-for-hypofystumorer

Sedan hösten 2019 finns en interaktiv årsrapport som är öppen för alla. Där kan man välja variabler regionvis eller för hela riket. Den uppdateras två gånger/år: statistik.incanet.se/Hypofys/Rapport

På webbplatsen finns även sammanfattande årsrapport i pdf-format: www.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/hypofystumorer/
hypofys_arsrapport_version20190909.pdf

Från våren 2020 finns data online bakom inloggning som uppdateras kontinuerligt. Där kan inrapportörer och användare se data från den egna enheten eller sjukhuset och göra jämförelser på enhetsnivå. Man kan också få fram en lista på den egna enhetens patienter.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

De diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.