Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Palliativ vård och insatser

Rekommendationer

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som betonar helhetssyn, patientens preferenser och möjligheten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Vården bedrivs med hjälp av multiprofessionella team och syftar vare sig till att förlänga eller förkorta livet utan fokuserar på livskvalitet och symtomkontroll. Stöd till närstående är en viktig aspekt av vården.

För generella aspekter på palliativ vård, se Nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede (NVPV). NVPV fokuserar på den senare delen av sjukdomsfasen, vård efter brytpunkten till vård i livets slutskede, men berör också många aspekter i ett tidigare palliativt skede.

Det här kapitlet berör framför allt patienter med hjärntumör och de konsekvenser som en progredierande intrakraniell sjukdom kan medföra. De allmänna aspekterna på palliativ vård kan även appliceras på patienter med spinala tumörer.

Patienter med maligna hjärntumörer avslutar sina dagar i det egna hemmet, på en palliativ vårdavdelning, på ett korttidsboende eller på akutsjukhus. Enligt Svenska Palliativregistret avlider omkring en fjärdedel av alla patienter med hjärntumör i det egna hemmet. För de som vårdas hemma sker det palliativa omhändertagandet ofta tillsammans med närstående, och många får stöd från specialiserade palliativa hemsjukvårdsteam.

Figur 5. Staistik från Svenska Palliativregister

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt där helhetssyn betonas liksom möjligheten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Vården syftar inte till att förlänga eller förkorta livet, utan målet är att förebygga och lindra symtom genom tidig upptäckt, noggrann analys och bejakande av helheten. Vården bedrivs i multiprofessionella team för att täcka bredden av behov.

Många patienter med CNS-tumörer behandlas med cytostatika, men biverkningarna kan bli allt svårare för patienten att tolerera i takt med att sjukdomen framskrider. Funktionsstatus är en viktig parameter att följa. Det palliativa vårdteamet kan ha en viktig roll i att underlätta dialogen mellan behandlande onkolog/neurolog och patienten i dessa frågor, informera övrig sjukvård om patientens aktuella symtombild och funktionsnivå och ha en dialog med patienten och de närstående om vårdens inriktning och lämplig behandling.

För patienter som lever med obotlig CNS-tumör, och för deras närstående, är det viktigt att det palliativa förhållningssättet introduceras tidigt. Det innebär att ha multiprofessionell kompetens kring patienten, uppmärksamma närståendes behov av stöd och ligga ”steget före” vad gäller symtom, och med det arbetssättet ökar möjligheten för patienten att få en god vård som uppmärksammar alla olika sidor av sjukdomsförloppet. Stress och informationsproblem minskar om patienterna slipper slussas mellan en rad olika vårdaktörer.

Man bör överväga att i ett relativt tidigt skede aktualisera specialiserad palliativ vård, särskilt som dessa patienter förutom tumörsjukdom ofta också har neurologisk och kognitiv påverkan. Detta kan ske parallellt med symtomlindrande, potentiellt tumörhämmande onkologisk behandling.

Det är viktigt att den ansvariga läkaren kontinuerligt tar ställning till patientens samlade sjukdomsbild och vårdbehov. Dessa bedömningar bör man ta upp i samtal med både patient och närstående för att uppnå en samsyn kring patientens aktuella läge.

När vårdens innehåll ändrar innehåll bör patienten och de närstående erbjudas samtal. Det gäller när onkologisk behandling avslutas och/eller övergår från att vara potentiellt livsförlängande till rent symtomlindrande eller när vårdansvaret övergår till en palliativ enhet. Initialt kan potentiellt livsförlängande åtgärder fortfarande vara aktuella, såsom behandling av infektion, utredning och behandling av tromboembolisk sjukdom eller aktiva insatser gällande steroidutlöst diabetes.

När sjukdomsförloppet fortskridit så att livsförlängande åtgärder inte längre anses gagna patienten bedömer man att hen har passerat brytpunkten till livets slut. Senast i detta skede bör ett så kallat brytpunktssamtal hållas med patient och närstående, för att ge information om den nya medicinska situationen. Detta tillfälle kallas brytpunktsbedömning till vård i livets slutskede.

Liksom vid alla progredierande, livshotande tillstånd är det viktigt att regelbundet bedöma patientens symtom, och även de närståendes situation, för att kunna optimera de palliativa insatserna.

Patienter med lågmaligna gliom har ofta längre överlevnad än patienter med högmaligna gliom. De speciella behov som beskrivits ovan är också relevanta för patienter med mer lågmalign sjukdom och bör i ett tidigt skede kombineras med neurologisk rehabilitering. Mer aktiva palliativa insatser blir för patienter med lågmaligna gliom oftast aktuella först längre fram i sjukdomsförloppet.

16.1

Palliativa överväganden vid behandling av patienter med maligna gliom

Rekommendationer

Vid hjärntumörer i sent skede är det vanligt att patienten drabbas av symtom på ökat intrakraniellt tryck, med huvudvärk och eventuellt illamående och kräkningar. Successivt ses också sjunkande medvetande.

Andra vanliga symtom är personlighetsförändring och annan kognitiv påverkan, motorisk dysfunktion, dysfagi och epilepsi.

Både patienter och närstående behöver förbereda sig för den sista sjukdomstiden som ofta kallas för livets slutskede. Det kan vara en kortare eller en längre tid. Vården är under den här perioden helt inriktad på att ge symtomlindring, kommunicera med patient och närstående och ge riktat stöd till de närstående, förutom patienten.

Okunskap kring detta viktiga skede av sjukdomen riskerar att leda till rädsla som många gånger är obefogad. Teamet runt patienter med hjärntumörer är ofta vana att prata om den slutliga fasen i sjukdomen och bör erbjuda sådana samtal även om patienten eller de närstående inte själva tar initiativet. Genom öppen dialog med patient och närstående kan eventuell oro för olika scenarier fångas upp och diskuteras. Ibland kan lugnande besked ges, och om det behövs kan man hitta strategier för att tackla problemen.

Hos patienter med hjärntumörer behöver några specifika medicinska problem i palliativt skede belysas, då man i studier har visat att det finns flera specifika symtom (Ostgathe et al., 2010). Kunskap om detta förväntas hjälpa patienten och de närstående att hantera olika situationer bättre. Förutom tecken på förhöjt intrakraniellt tryck kan andra specifika symtom vara: tilltagande motoriska symtom, inkontinens, ökad trötthet och kognitiv svikt. Veckan före döden tillkommer ofta även dysfagi (Dirven et al., 2015; Pace et al., 2017; Sizoo et al., 2010). Nedan följer en beskrivning av vanliga symtom och eventuella åtgärder.

16.1.1

Ökat intrakraniellt tryck

Symtombilden är en effekt av den successiva tumörtillväxten i hjärnan som leder till ökat intrakraniellt tryck. Eftersom skallbenet är en oeftergivlig struktur leder detta med tiden till att medvetandet sjunker, och vitala funktioner (andning och cirkulation) påverkas för att så småningom upphöra. Vanligen märks detta genom att patienten successivt blir tröttare och sover allt större del av dygnet. Ofta noteras också att patienten inte orkar ta in nya intryck eller bry sig om sina närstående på det sätt som han eller hon gjorde tidigare. I de allra flesta fall avslutas livet för en patient med hjärntumör lugnt och stilla utan svåra och plågsamma symtom.

Ökat intrakraniellt tryck kan debutera med huvudvärk och illamående, med eller utan kräkningar, vilket har beskrivits hos cirka 62 % av patienterna någon gång under sjukdomsförloppet. Det orsakas av tumörväxt, vasoödem och/eller hydrocefalus. Det ökade trycket kan även orsaka krampanfall.

Det mest använda läkemedlet för att minska förhöjt intrakraniellt tryck är steroider, som brukar ha bra symtomlindrande effekt. Man kan även använda analgetika och antiemetika vid behov. I livets slut, då medvetandet är påverkat och patienten inte kan svälja tabletter, kan kortisonbehandlingen oftast avslutas. I enstaka fall där svår huvudvärk eller täta kramper förekommer kan kortison ges intravenöst eller subkutant.

För behandlingsrekommendationer, se avsnitt 16.2.2.

16.1.2

Personlighetsförändring och annan kognitiv påverkan

Olika typer av kognitiv påverkan är vanligt förekommande hos patienter med maligna hjärntumörer (Dirven et al., 2015; Pace et al., 2017). Påverkan är ofta generell och inte associerad till området där tumören är lokaliserad (vilket kan förklaras av diffus tumörväxt som infiltrerar också frisk hjärnvävnad). Kognitiva symtom kan presenteras på många olika sätt, såsom personlighetsförändring, apati, problem med nedsatt exekutiv förmåga, koncentrationssvårigheter, agitation och ibland konfusion.

Personlighetsförändring eller annan kognitiv påverkan är ofta ett symtom redan vid diagnosen och kan förstärkas vid progress. Personlighetsförändringen kan upplevas som mycket plågsam, ofta mer för de närstående än för patienten själv. Därför är det betydelsefullt med ett starkt och tydligt patient- och närståendestöd, där man uttrycker förtrogenhet med symtombilden.

Speciellt i sent palliativt skede har patienter med gliom en något ökad risk att drabbas av ett tillstånd av konfusion. Detta kan vara stillsamt, men ofta kräver det avancerad läkemedelsbehandling. Enstaka patienter blir våldsamma eller får organiskt utlösta psykoser. Detta kan vara svårbehandlat, och många gånger krävs stora doser neuroleptika, ibland i kombination med sedativa. Initialt bör man fundera över genesen – vi känner till hjärntumören men finns ytterligare faktorer som kan behandlas, till exempel uttorkning, infektion, läkemedelspåverkan eller högt blodsocker vid långvarig kortisonbehandling?

Det är viktigt att påpeka att kognitiv svikt med tilltagande personlighetsförändringar och konfusion är en av de största utmaningarna hos patienter med hjärntumör, och detta kan leda till situationer som kräver mycket från de närstående. Ibland begränsar detta symtom patientens möjlighet att vårdas i hemmet, även när det finns tillgång till avancerade medicinska insatser.

För behandlingsrekommendationer, se avsnitt 16.2.3.

16.1.3

Motorisk dysfunktion

I sen palliativ fas kan hjärntumörpatienter ha flera olika problem med motoriken, t.ex. progredierande pareser, yrsel, balansrubbningar med risk för att ramla och ataxi (Faithfull et al., 2005). Hemipares har i studier rapporterats förekomma hos cirka 80 % (Ostgathe et al., 2010) av patienterna och dålig koordination hos 39 % (Faithfull et al., 2005).

Motoriska problem kombinerade med kognitiva problem leder till begränsningar när det gäller patientens basala aktiviteter. Detta har noterats hos upp till 93 % av patienterna (Ostgathe et al., 2010) och kan orsaka en stor belastning på de närstående (Schubart et al., 2008). När det gäller motoriska symtom kan det palliativa teamet med insatser från t.ex. arbetsterapeut och sjukgymnast, med lämpliga hjälpmedel, underlätta vården av patienten och förbättra livskvaliteten.

16.1.4

Dysfagi

Patienter med hjärntumör i sen palliativ fas får ofta problem med nutritionen. Detta kan bero på dysfagi som är orsakad av tumörprogress och/eller nedsatt medvetande. Många gånger är detta en naturlig del i döendeprocessen men man behöver göra en individuell bedömning av orsak och åtgärd. Det finns dock omfattande kunskap och erfarenhet som visar att det är medicinskt utsiktslöst och i vissa fall skadligt att ge nutrition till en patient i livets slutskede, då patienten är kognitivt påverkad och medvetandesänkt (Pace et al., 2017). Parenteral nutrition eller nasogastrisk sond rekommenderas därför i allmänhet inte.

16.1.5

Epilepsi

Epilepsi är vanligt i livets slutskede och kan förekomma hos upp till 56 % av patienterna (Sizoo et al., 2010). Oftast rör det sig som fokala kramper. Vanligtvis har epilepsin funnits sedan tidigare, men tumörtillväxt leder till försämrad symtomkontroll. De flesta av dessa patienter är därför redan insatta på antiepileptika. Profylaktisk antiepileptikabehandling hos patienter utan kramper rekommenderas inte på grund av interaktioner med andra farmaka och risken för biverkningar.

För behandlingsrekommendationer, se avsnitt 16.2.4.

16.2

Läkemedelsbehandling

Rekommendationer

För behandling av symtom på ökat intrakraniellt tryck är kortison förstahandspreparat. Kombination med analgetika kan behövas.

Vid konfusion i sen palliativ fas är haloperidol förstahandsval, per oralt eller subkutant.

Midazolam buckalt, subkutant eller intravenöst kan ges som komplement till haloperidol vid svårbehandlade fall av konfusion eller vid svår ångest. Midazolam kan också användas för anfallskupering vid epilepsi i sent palliativt skede.

Vid frekventa kramper eller status epilepticus i sent palliativt skede bör man överväga att ge antiepileptika parenteralt om patienten inte längre kan svälja tabletter. I många fall kan dock antiepileptisk behandling avslutas när patienten bedöms ha enstaka dagar kvar i livet.

16.2.1

Steroider

Kortison används i stor omfattning för att lindra symtom hos patienter med hjärntumör. Biverkningar av kortison är därför vanliga och ofta uttalade i sent sjukdomsskede. Detta berörs i andra avsnitt av vårdprogrammet. Har patienten behandlats med kortison under en längre tid bör man överväga att ha kvar behandlingen också under sent palliativt skede, eftersom kortison kan ha en god effekt på kramper och huvudvärk. Även i dessa fall kan man ofta utan risk för komplikationer avsluta kortisonbehandlingen när patienten inte längre kan svälja läkemedel. Behandlingen kan avslutas tvärt utan nedtrappning om patienten bedöms vara i mycket sent palliativt skede och enbart bedöms ha enstaka dagar kvar i livet. I de fåtal fall där kramper och huvudvärk är uttalade med svåra symtom kan det vara meningsfullt att fortsätta med kortisonbehandling parenteralt-intravenöst eller subkutant för symtomlindring. Omvandlingsfaktorn är här 1:1. Man bör för dessa patienter också överväga analgetika och midazolam i pump för kontinuerlig infusion i symtomlindrande syfte.

16.2.2

Ökat intrakraniellt tryck

Kortison är den vanligaste behandlingen vid ökat intrakraniellt tryck, och kan ofta lindra flera tumörorsakade symtom. För huvudvärk kan även lämplig analgetika användas, såsom paracetamol, NSAID eller opioid. När patienten inte längre kan svälja tabletter kan man ersätta perorala analgetika med fentanylplåster eller läkemedelspump med opioid.

16.2.3

Kognitiv påverkan

En organiskt utlöst psykos i tidig fas behandlas med neuroleptika enligt psykiaters rekommendation.

Vid konfusion i sen palliativ fas är haloperidol förstahandsvalet. Här finns en stor klinisk erfarenhet även om det inte finns några studier. Haloperidol kan doseras peroralt 0,5–2 mg per dos 1–2 gånger per dygn. Läkemedlet kan också ges parenteralt (intravenöst och subkutant). I palliativ vård ges ofta haloperidol 5 mg/ml i doser på 0,5–5 mg per dygn som subkutan injektion. Läkemedlet kan vid behov kombineras med opioid och midazolam i en läkemedelspump för kontinuerlig infusion. Vid utebliven effekt kan haloperidol titreras upp med 0,5 mg intravenöst var 30:e minut tills önskad effekt uppnåtts. Det är ovanligt att doser över 10 mg per dygn behöver användas. Generellt bör dosen till äldre patienter vara försiktig, då de kan vara extra känsliga för haloperidol, och för uppegående patienter finns ökad fallrisk. Erfarenhet visar också att enstaka patienter, framför allt äldre, kan reagera paradoxalt på haloperidol med agitation, i stället för att bli lugnade. Då kan i stället risperidon eller olanzapin användas, och man bör här följa dosering enligt Fass.

Midazolam (ett kortverkande bensodiazepinpreparat) kan ges som ett komplement till neuroleptika i svårbehandlade fall av psykotiska symtom och samtidig svår ångest. Dosen titreras upp genom upprepade subkutana injektioner. Vanligen startar man med injektion av midazolam 5 mg/ml, 0,5 ml (2,5 mg) subkutant. Även här rekommenderas extra försiktighet vid behandling av äldre, och en startdos på 1 mg kan övervägas. Injektion av midazolam kan upprepas med 15 minuters intervall tills symtomlindring uppnåtts. Vid otillräcklig effekt eller vid behov av upprepade och täta subkutana injektioner kan man överväga kontinuerlig symtomlindrande behandling med midazolam. När midazolam ges i läkemedelspump vid ångest är en vanlig initial dos 10–15 mg per dygn. Det kan dock i vissa fall vara tillräckligt att ge 5 mg midazolam per dygn för att skapa lugn hos patienten. Dosen behöver successivt omprövas och vid behov justeras efter utvärdering av uppnådd symtomlindring, helst dagligen.

I vissa fall kan det räcka med att patienten blir lugnare och mer tillfreds, medan det i andra fall är en sedering av patienten som måste uppnås. När en kontinuerlig sederande behandling påbörjas måste man som läkare vara klar över, och ha diskuterat med patienten och de närstående, varför behandlingen startats, hur den ska fortgå och hur den ska följas upp. Syftet är att lindra patientens symtom. Behandlingen kan läggas upp så att sedering bara ges intermittent, t.ex. nattetid, och då kan man vid behov stämma av med den vakna patienten dagtid och göra en ny bedömning. Om inte döden är mycket nära förestående bör man ha en plan för hur sederingen ska utvärderas och vid behov omprövas.

Om man överväger kontinuerlig midazolam infusion bör man kontakta en enhet med vana av specialiserad palliativ vård, för att diskutera frågan.

16.2.4

Epilepsi i sent palliativt skede

En patient som haft kramper under sin sjukdomstid bör kvarstå på sitt ordinarie antiepileptikum så länge som möjligt. Har patienten varit helt anfallsfri under behandlingen kan man överväga att upphöra med medicineringen och ha beredskap för akutbehandling vid ett eventuellt epilepsianfall. Det finns viss evidens för att behandla epilepsi och status epilepticus i sent palliativt skede med midazolam (Pace et al., 2017). Midazolam kan ges i regelbundna eller intermittenta vid behovs-doser subkutant eller intravenöst eller i pump som kontinuerlig infusion. För doser, se avsnitt 16.2.3 Kognitiv påverkan.

Kontakt med enhet med vana av specialiserad palliativ vård rekommenderas för att diskutera doser och lämplig administrationsform av midazolam.

Ett alternativ till injektion av midazolam subkutant som krampbrytande behandling är Buccolam oral lösning 10 mg. Buccolam är också midazolam i en peroral beredningsform. Medlet sprutas in i mungipan och absorberas i munhålan. Dokumentation finns som beskriver behandling av barn upp till 18 år, men en klinisk erfarenhet finns nu också av att behandla vuxna med kramper. Denna behandling kan vara aktuell vid vård i hemmet eller på ett vårdboende.

Har patienten en mer komplicerad epilepsi med frekventa anfall, trots behandling med antiepileptika, bör man överväga att fortsätta med behandlingen också i sent palliativt skede. Det finns även antiepileptika som kan ges intravenöst (valproat, fenytoin, klonazepam och levetiracetam). Man bör här följa Fass-dosering. Man måste också i dessa fall överväga en central venös infart. Ett ytterligare behandlingsalternativ i sent palliativt skede är suppositorium karbamazepin. Dosen till en vuxen patient är då oftast 250 mg x 2.

16.2.5

Tromboembolism

Patienter med gliom har en ökad risk för tromboembolism, både djupa ventromboser (DVT) och lungembolier (Lim et al., 2018). Behandlingen är vanligen livslång då överrisken för tromboser kvarstår. I livets slutskede då patienten är helt sängliggande och medvetandesänkt, finns konsensus om att avsluta antikoagulantiabehandlingen. Bedömningen är att det inte längre tillför någon meningsfull symtomlindring och att injektionsstick i detta sjukdomsskede innebär onödigt obehag för patienten. Studier saknas.

16.2.6

Läkemedelsbehandling i livets slut

Det är generellt viktigt att i livets slutskede kontinuerligt värdera de läkemedel som patienten ges och sätta ut alla som inte längre gagnar patienten. Läkemedelsgenomgångar och utsättning av läkemedel bör göras i dialog med de närstående och om möjligt patienten, för att försöka nå en samsyn kring läkemedelsanvändningen i livets slut.

Nästa kapitel
17 Uppföljning