Till sidinnehåll
Till cancercentrum.se
Sökordsförslag
Kunskapsbanken Vårdprogram Vårdförlopp Stöddokument
Vuxna Barn
Basfakta om läkemedel
Sök
Vårdprogram Vårdförlopp Stöddokument Läkemedelsregimer för vuxna Läkemedelsregimer för barn Basfakta om läkemedel Mitt konto Uppdateringar Kontakt

Uppföljning

18.1

Mål med uppföljningen

Uppföljning under och efter behandling har flera syften:

  • att medverka till så hög livskvalitet som möjligt
  • att tidigt upptäcka återfall eller progress
  • att följa patientens behov av rehabilitering, inklusive neurologiska och kognitiva svårigheter
  • att hitta och behandla/omhänderta sena biverkningar/komplikationer av genomgången behandling

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergångar och brytpunkter i patientens sjukdomsfas ska markeras. Särskilt viktiga brytpunkter är avslut av aktiv antitumoral behandling, ändring av behandlingens intention, övergång till endast symtomatisk behandling eller övergång till ren rehabiliteringsfas och återgång i arbete.

Rehabiliteringen pågår parallellt med aktiv behandling under hela förloppet. Patienten bör i varje fas av sjukdomen ha en individuellt utformad uppföljningsplan som utgör en del av Min vårdplan. Den består av flera delar:

  • en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
  • en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
  • en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för till exempel sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
18.2

Förnyad behovsbedömning för rehabilitering

En förnyad behovsbedömning för stöd till egenvård och rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument. För patienter med tumörer i CNS är också neurologisk rehabilitering nödvändig. Rehabilitering innefattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter och för patienter med hjärntumör är det särskilt viktigt med kognitiv rehabilitering.

Patientens närstående har ofta en stor och viktig del för en fungerande rehabilitering hos denna patientgrupp. Viktigt att regelbundet även följa upp närståendes behov. Denna uppföljning upprepas regelbundet, se tabeller nedan.

Vid behovsbedömning för rehabilitering ska följande klargöras:

  • Målet med rehabiliteringen
  • Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
  • Var patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
  • Nästa avstämning

Läs mer om behovsbedömning för rehabilitering i avsnitt 16.6 Löpande rehabilitering för patienter med CNS-tumörer.

18.3

Kontroll av återfall

Tumörer i CNS har mycket olika prognos beroende på typ. Det gör att uppföljningen måste se olika ut för olika patientgrupper. Det är viktigt att observera att kognitiv försämring ofta föregår radiologisk progress 386.

18.3.1

Regelbunden radiologisk och klinisk uppföljning

För att tidigt upptäcka återfall eller progress, förändrade rehabiliteringsbehov eller biverkningar av behandlingar behöver patienten och närstående, förutom radiologisk uppföljning, även också regelbunden klinisk uppföljning av läkare och kontaktsjuksköterska.

I patientens uppföljning bör följande ingå:

  • Symtomkontroll/hälsoskattning (från patient och närstående)
  • Neurologisk bedömning/funktionsbedömning
  • Radiologisk kontroll
  • Bedömning av omvårdnads- och rehabiliteringsbehov, samt behov av stöd till egenvård

Detta innebär att man i uppföljningen måste ha personlig kontakt med patienten och i normalfallet räcker inte ett brevbesked om MR-svar till patienten.

Insatserna är individuella och styrs av patient och närståendes aktuella behov. Läkare och kontaktsjuksköterska ansvarar för att göra bedömningen och remitterar och/eller kopplar in andra relevanta professioner vid behov.

Närstående tar ofta ett stort ansvar under sjukdomsförloppet och det är viktigt att inkludera dem i uppföljningen av patienten. Närstående till patienter med maligna hjärntumör upplever ångest, depressioner och stress i högre omfattning än normalpopulationen [387] och har i och med det behov av särskilt stöd utifrån situationen som de befinner sig i, som behöver tillgodoses av vården.

Läs mer i kapitel 13 Understödjande vård och kapitel 16 Omvårdnad och rehabilitering.

Vid radiologiskt upptäckt tumör, till exempel som bifynd (en passant), eller om förändringen är oklar och man väljer att inte omedelbart gå vidare med kirurgi följs patienten med MRT enligt schema för den diagnos som man misstänker radiologiskt.

18.3.2

Höggradiga gliom (grad 3–4)

Tabell 36. Höggradiga gliom (grad 3–4) 28

 

MRT
+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

Förnyad behovsbedömning, rehabilitering

Hormonell uppföljning om patienten fått strålbehandling mot hypofysområdet 201202 (se avsnitt 7 i kapitel 13)

År 1

Var 3: e månad*

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt.

Därefter, under pågående behandling

Var 3: e månad

Efter avslutad behandling, livslångt

Var 3–6:e månad eller efter individuell bedömning (ev efter diskussion på MDK)

*Under åtminstone de första tre månaderna efter avslutad strålbehandling kan det vara svårt att på MRT differentiera mellan sann tumörprogress och så kallad pseudoprogress.

Vid förnyad cytostatikabehandling följs patienten med MRT cirka var tredje månad under behandlingen och därefter utglesning enligt ovan. Vid ökade symtom bör man ta ställning till extra undersökning.

18.3.3

Låggradiga gliom (grad 2)

Tabell 37. Låggradiga gliom (grad 2) 28

 

MRT

Läkarbesök med neurologisk bedömning

Förnyad behovs­bedömning, rehabilitering

Hormonell uppföljning om patienten fått strålbehandling mot hypofysområdet 201202 (se avsnitt 13.7)

År 1

Var 3:e månad

Var 3:e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt

Ca år 2–5

Var 3:e–6:e månad

Var 3:e–6:e månad

Ca år 6–10

 Var 6: e – 12:e månad

 Var 6:e–12:e månad

Därefter, livslångt

Var 12:e– 24:e månad eller enligt individuell bedömning (ev efter diskussion på MDK)

Årligen

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

18.3.4

Ependymom

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning 71.

Tabell 38. Ependymom.

 

MRT hjärna
+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

MRT rygg

+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

Förnyad behovs-bedömning, rehabilitering

Hormonell uppföljning om patienten fått strålbehandling mot hypofys­området 201202 (se avsnitt 13.7)

Subependymom

6–12 månader efter operation

Postoperativ MR-kontroll, därefter avslutas kontrollerna

 

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

 

Intrakraniellt ependymom grad 2

År 1–5

Var 6:e månad

Komplettera med MRT helrygg som baseline vid diagnos.

 

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

År 6–10

Årligen

 

Spinalt ependymom grad 2 och myxopapillärt ependymom grad 2

År 1–5

 

Var 6: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

 

År 6–10

 

Årligen

Intrakraniellt ependymom grad 3

År 1–2

Var 3: e månad

Var 3: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

År 3–5

Var 3: e – 6: e månad

Var 3: e – 6: e månad

År 6-10

Var 6:e – 12:e månad eller enligt individuell bedömning

Var 6: e – 12: e månad

Spinalt ependymom grad 3

År 1–2

Var 3: e månad

Var 3: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling (för patienten som fått kraniospinal strålbehandling), livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

År 3–5

Var 3: e – 6: e månad

Var 3: e – 6: e månad

År 6–10

Var 6:e – 12:e månad eller enligt individuell bedömning

Var 6: e – 12: e månad

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se avsnitt 11.3.2.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

18.3.5

Medulloblastom

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning 94.

Tabell 39. Medulloblastom.

 

Läkarkontroll med neurologisk bedömning

MRT hjärna

MRT rygg

Förnyad behovs-bedömning, rehabilitering

Hormonell uppföljning om patienten fått strålbehandling mot hypofys­området 201202 (se avsnitt 13.7)

År
1–2

Var 3: e månad

Var 3: e månad

Metastaserad sjukdom: Var 3:e månad

Lokaliserad sjukdom: Vid behov (vid symtom)

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 20 (remiss).

År
3–5

Var 6: e månad

Var 6: e månad

Metastaserad sjukdom: var 6:e månad

Lokaliserad sjukdom: Vid behov

År
6–10

Årligen

Årligen

Metastaserad sjukdom: årligen

År 11–20

Årligen

Vid symtom

Vid symtom

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se avsnitt 11.3.2.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

18.3.6

Germinalcellstumörer

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, markörer i samband med cytostatikabehandling, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning 112.

Tabell 40. Germinalcellstumörer

 

Läkar-kontroll med neuro-logisk bedöm-ning

MRT hjärna

MRT rygg (vid metastas­erad eller spinal sjukdom)

MR rygg (vid icke-metastas­erad sjukdom

Tumör­markörer (P-HCG, P‑AFP)

(även om markör­negativ vid diagnos)

Förnyad behovs-bedöm­ning och rehabili­tering

Hormonell uppfölj­ning om patienten fått strål­behandling mot hypofys­området 201202 (se avsnitt 13.7)

År
1–2

Var 3: e månad

Var 3: e månad

Var 3: e månad

Var 6: e månad

Var 3: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuk­sköterska eller annan team­medlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strål­behandling, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 20 (remiss).

År
3–5

Var 6: e månad

Var 6: e månad

Var 6: e månad

Vid symtom

Var 6: e månad

År
6–10

Årligen

Årligen

Årligen

Vid symtom

Årligen

År 11–20

Årligen

Vid symtom

Vid symtom

Vid symtom

Vid symtom

De flesta återfall ses inom 5 år efter given behandling och brukar vara lokala återfall. I 30 % av fallen kan det utvecklas metastasering framför allt i CNS. Medeltid för återfall i germinalcellstumörer är cirka 12 månader efter behandling. Rena germinom kan komma tillbaka mycket senare (32–37 månader efter behandling).

Uppföljning efter 10 år syftar framför allt till att hitta och behandla seneffekter av behandling.

Kvarvarande teratom kan ge upphov till så kallade växande teratomsyndrom (growing teratoma syndrome). Detta kännetecknas av att tumörmassan förstoras under eller efter cytostatikabehandling i närvaro av normala eller minskande tumörmarkörer.

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se avsnitt 12.3.2.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

18.3.7

Meningeom

18.3.7.1

Accidentellt upptäckta, icke symtomgivande meningeom

Tabell 41. Accidentellt upptäckta, icke symtomgivande meningeom.

 

MRT + läkarbesök med neurologisk bedömning

Förnyad behovsbedömning, rehabilitering

Vid diagnos

Neurokirurgkonsult

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontaktsjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

År 1–10

År 1, 3, 5, 7, 10

DT kan ibland räcka. Detta kan modifieras beroende på ålder, samsjuklighet, tumörstorlek och radiologiskt utseende. Ibland kan det räcka med en eller två kontroller.

Efter år 10

Efter 10 år inga kontroller om ingen tillväxt (eller minimal tillväxt av liten tumör) ses.
18.3.7.2

Symtomgivande/opererade/strålbehandlade meningeom

I de fall där preoperativ bilddiagnostik har påvisat benengagemang och en radikal extirpation ej utförts (till exempel då ben- och/eller durafäste ej avlägsnats) kan en kompletterande datortomografiundersökning i samband med vissa MRT-kontroller vara av värde för att utesluta progress i benet. SSTR-riktad PET-undersökning kan också göras vid känd beninväxt.

Vid uppföljning av meningeom men framför allt vid icke-opererade meningeom bör samtliga tidigare undersökningar jämföras för att utesluta tillväxt.

Fortsatt uppföljning kan vid behov handläggas av patientansvarig läkare på hemortssjukhuset. Remiss till neurokirurgisk klinik för granskning av bilder är endast nödvändigt vid misstänkt återfall eller progress av tidigare känt tumör/återfall.

Uppföljningen kan modifieras beroende på ålder, samsjuklighet, tumörstorlek och radiologiskt utseende. Ibland kan det räcka med en eller två kontroller.

Tabell 42. Simpsongradering av kirurgisk radikalitet vid operation av meningeom

1

Komplett exstirpation inklusive dura och ben

2

Komplett exstirpation och koagulation av dura

3

Partiell resektion utan koagulation av dura eller sinus/ben

4

Subtotal resektion

5

Biopsi


Tabell 43. Symtomgivande/opererade/strålbehandlade meningeom.

 

MRT +
Läkarbesök med neurologisk bedömning 117

Förnyad behovs-bedömning, rehabilitering

Hormonell uppföljning om patienten fått strålbehandling mot hypofys­området 201202 (se avsnitt 13.7)

Första postoperativa MR-kontroll görs inom 3–12 månader. Därefter:

WHO grad 1, Simpson grad 1

År 1–10

År 1, 5 och 10

Därefter avslutas kontroller om inget återfall ses.

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

WHO grad 1, Simpson grad 2–5 (det vill säga inte säkert radikalt opererad)

År 1–10

År 1, 3, 5, 7, 10

Tätare undersökningar vid misstanke om tillväxt/återfall eller vid symtom, eller vid WHO grad 1 med några men inte alla kriterier för grad 2 (se kapitel 9). Kontrollintervallen individualiseras med avseende på samsjuklighet, ålder.

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling mot hypofys­området, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

År 11–15

År 15. Därefter avslutas kontroller om inget återfall ses.

Grad 2, Simpson grad 1 (intrakraniella och spinala), efter adjuvant strålbehandling

År 1–10

År 1, 3, 5, 7, 10

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling mot hypofys­området, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 15 (remiss).

År 11–15

År 15. Därefter avslutas kontroller om inget återfall ses.

Grad 2, Simpson grad 1–3 som inte fått strålbehandling samt Simpson 4–5 som fått strålbehandling (intrakraniella och spinala)

År 1–3

Var 6: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling mot hypofys­området, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 20 (remiss).

År 4–8

Årligen

År 9–20

År 10, 15, 20

Grad 3, efter operation och strålbehandling (intrakraniella och spinala)

År 1 och framåt

Var 3: e - 6: e månad

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

Årligen from ett år efter strålbehandling mot hypofys­området, livslångt. Kan göras inom primärvården efter år 10 (remiss).

Spinala meningeom, WHO grad 1

Eventuella återfall, om än ovanliga, uppträder oftast lång tid efter operation. De ses oftare vid anterior, eller anterolateral lokalisation, vilket sannolikt hänger ihop med svårigheten att här uppnå komplett radikalitet.

1–10

År 1, 3, 5, 10

Ev. kan posteriora meningeom som är klart Simpson grad 1 opererade släppas efter 5 år.

Bör göras i samband med varje uppföljning av läkare, kontakt­sjuksköterska eller annan teammedlem, samt vid behov

 

Patienter med meningeom är en grupp där uppföljning ofta varit bristfälligt och ansvaret för patienten varit oklart fördelat. Det rör sig om en ofta godartad diagnos, samtidigt som den kan vara obotbar i vissa fall, ge progredierande neurologisk påverkan och påverka patientens liv och livskvalitet lika mycket som en elakartad intrakraniell tumör. Många patienter kan få symtom långt efter sin primära diagnos där flera orsaker kan finnas, tumören i sig, tidigare behandling med operation och strålbehandling, antiepileptika, kortison. Inte minst kognitiv påverkan kan vara allvarlig för livskvalitet, där symtomen ofta kan vara diffusa och svårfångade. Det gör att långsiktig uppföljning är viktig för en stor del av dessa patienter, samtidigt som evidens och erfarenhet i stor utsträckning saknas. Vårdprogramgruppen bedömer att det är viktigt att utveckla kunskap och rekommendationer för denna grupp. Man bör ha låg tröskel för att erbjuda kognitiv testning och vara lyhörd för om patient eller närstående rapporterar nya symtom.

Samtidigt kan många patienter efter operation vara symtomfria utan resttillstånd. Individuell bedömning bör göras kring hur återbesök och rehabiliteringsbedömning görs.

18.4

Ansvar

Uppföljningen enligt ovan för patienter med primära CNS-tumörer och symtomgivande meningeom bör ske inom specialistsjukvård (neurologi, internmedicin, neurokirurgi, onkologi) på, eller i nära samarbete med, universitetssjukhus. Regional MDK är ett viktigt samarbetsverktyg för att säkerställa adekvat omhändertagande oavsett var ansvaret ligger för patientens uppföljning och vård. Patienter med asymtomatiska meningeom eller opererade patienter utan restsymtom kan också följas inom primärvården, och vid behov (tumörtillväxt eller symtom) diskuteras med eller remitteras till specialistsjukvård. Uppföljning av hypofysfunktion efter strålbehandling mot hypofysregionen kan vid behov remitteras till primärvården för årlig uppföljning av prover, livslångt.

Den enhet som har det medicinska ansvaret för patienten har ansvar för att utfärda intyg till Försäkringskassan, kommunen eller andra instanser, eller bedöma behov av personlig assistens (eller tillse att sådan bedömning görs av annan instans), enligt patientens behov.

18.5

Avslut av uppföljning

När uppföljningen avslutas bör den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

18.6

Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning

Överlämning till primärvården bör vara aktiv.

Patienterna kan ha både livslånga symtom och sena biverkningar/effekter av genomgången behandling. Viktiga symtom att följa livslångt är epilepsi (som även kan debutera långt efter diagnos) och kognitiva symtom inklusive demensutveckling. Patienter kan ha behov av återkommande rehabiliteringsbedömning och perioder. Närståendes behov är viktiga att uppmärksamma.

Rekommendationerna grundar sig på internationella rekommendationer och vårdprogramgruppens samlade erfarenhet. Evidens baserat på studier saknas.

Föregående kapitel
17 Egenvård och samvård
Nästa kapitel
19 Underlag för nivåstrukturering