Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Uppföljning

17.1

Mål med uppföljningen

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall eller progress samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Rehabiliteringen pågår parallellt med aktiv behandling under hela förloppet.

Övergångar och brytpunkter i patientens sjukdomsfas ska markeras. Särskilt viktiga brytpunkter är avslut av aktiv antitumoral behandling, ändring av behandlingens intention, övergång till endast symtomatisk behandling eller övergång till rehabiliteringsfas och återgång i arbete.

Patienten ska i varje fas av sjukdomen ha en individuellt utformad uppföljningsplan som dokumenteras i Min vårdplan. Den består av flera delar:

  • en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
  • en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
  • en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
17.2

Förnyad behovsbedömning för rehabilitering

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument. Denna uppföljning upprepas regelbundet, se tabeller nedan.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

  • Målet med rehabiliteringen
  • Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
  • Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
  • Nästa avstämning
17.3

Kontroll av återfall

Tumörer i CNS har mycket olika prognos beroende på typ. Det gör att uppföljningen måste se olika ut för olika patientgrupper.

17.3.1

Uppföljning av funktionsbedömning, symtomkontroll och hälsoskattning för samtliga diagnoser

I uppföljningen av samtliga diagnoser bör följande ingå, samordnat med MR och övriga kontroller:

  • Kontaktsjuksköterskesamtal med symtomkontroll: Varje månad under pågående behandling. Därefter vid behov.
  • Funktionsbedömning hos arbetsterapeut: Efter 3 månader samt inför återgång i arbete. Därefter vid behov. Här ingår t.ex. kognitionsbedömning och bedömning av körförmåga, vapenlicens och liknande.
  • Förnyad behovsbedömning av rehabiliteringsbehov med hälsoskattning: Var tredje månad under behandling, därefter vid behov.
17.3.2

Högmaligna gliom (grad III–IV)

 

MRT 

+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

År 1           

Var 3:e månad*

Därefter, under pågående behandling

Var 3:e månad

Efter avslutad behandling, livslångt

Var 3–6:e månad eller efter individuell bedömning

*Under de första två månaderna efter avslutad strålbehandling kan det vara svårt att på MR differentiera mellan sann tumörprogress och så kallad pseudoprogress.

Vid förnyad cytostatikabehandling följs patienten med MR cirka var tredje månad.

17.3.3

Lågmaligna gliom (grad II)

 

MRT

Läkarbesök med neurologisk bedömning

År 1           

Var 3:e månad

Var 3:e månad

Ca år 2–5

Var 3:e - 6:e månad

Var 3:e - 6:e månad

Ca år 6-10

 Var 6:e – 12:e månad

 Var 6:e – 12:e månad

Därefter, livslångt

Vid behov enligt individuell bedömning

Årligen

Vid radiologiskt upptäckt tumör, t.ex. en passant, eller om förändringen är oklar och man väljer att inte omedelbart gå vidare med kirurgi följs patienten med MR, initialt var 3–6:e månad samt vid ökade symtom. Undersökningarna kan efter hand glesas ut till var 6:e månad eller högst var 12:e månad efter individuell bedömning.

17.3.4

Ependymom

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling. Under pågående behandling gäller samma uppföljning som vid maligna tumörer.

 

MRT hjärna

+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

MRT rygg

+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

Cytologi i CSF

Subependymom

Ingen uppföljning

Myxopapillärt ependymom grad I

År 1–3

 

3 månader efter diagnos. Därefter årligen.

 

Intrakraniellt ependymom grad II

År 1–5

Var 6:e månad

Komplettera med MR helrygg som baseline vid diagnos.

 

 

År 6–10

Årligen

 

 

Spinalt ependymom grad II

År 1–5

 

Var 6:e månad

Komplettera med MR hjärna som baseline vid diagnos.

 

År 6–10

 

Årligen

 

Intrakraniellt ependymom grad III

År 1–2

Var 3:e månad

Var 3:e månad

Vid behov

År 3–5

Möjlig utglesning

Möjlig utglesning

Vid behov

År 6-10

Var 6:e månad

Var 6:e månad

Vid behov

Spinalt ependymom grad III

År 1–2

Var 3:e månad

Var 3:e månad

Vid behov

År 3–5

Möjlig utglesning

Möjlig utglesning

Vid behov

År 6-10

Var 6:e månad

Var 6:e månad

Vid behov

 

17.3.5

Medulloblastom

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling. Under pågående behandling gäller samma uppföljning som vid maligna tumörer.

 

MRT hjärna + läkarkontroll med neurologisk bedömning

MRT rygg

Cytologi i CSF

Endokrina prover, se avsnitt 12.6

År 1–2

Var 3:e månad

Metastaserad sjukdom: Var 3:e månad

Lokaliserad sjukdom: Var 6:e månad vid behov

Vid behov

Årligen

Vid behov uppföljning hos endokrinolog

År 3–5

Var 6:e månad

Metastaserad sjukdom: var 6:e månad

Lokaliserad sjukdom: Årligen vid behov

År 6–10

Årligen

År 11–20

Årligen

Vid symtom

Vid behov

 

17.3.6

Germinalcellstumörer

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling. Under pågående behandling gäller samma uppföljning som vid maligna tumörer.

 

MRT hjärna

+ läkarkontroll med neurologisk bedömning

MRT rygg

Cytologi i CSF

Tumör­markörer (S-HCG, S-AFP, S-PLAP)

Endokrina prover,se avsnitt 12.6

År 1–2

Var 3:e månad

Var 6:e månad vid behov

Vid behov

Varje månad

Årligen.

Vid behov uppföljning hos endokrinolog

År 3-5

Var 6:e månad

Årligen vid behov

Var 3:e månad

Ca år 6–10

Var 6:e månad

Årligen vid behov

Individuellt

År 11–20

Årligen

Vid symtom

De flesta recidiv ses 5 år efter given behandling och brukar vara lokala recidiv. I 30% av fallen kan det utvecklas metastasering, framförallt i CNS. Medeltid för recidiv av germinalcellstumörer är ca 12 månader efter behandling. Rena germinom kan recidivera mycket senare (32–37 månader efter behandling).

Kvarvarande teratom kan ge upphov till så kallade växande teratomsyndrom (growing teratoma syndrome). Detta kännetecknas av att tumörmassan förstoras under eller efter cytostatikabehandling i närvaro av normala eller minskande tumörmarkörer.

17.4

Ansvar

Uppföljningen bör ske på eller i nära samarbete med universitetssjukhus.

17.5

Avslut av uppföljning

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

17.6

Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning

Överlämning till primärvården bör vara aktiv.

Följande rehabiliteringsbehov/symtomkontroll för seneffekter ska följas livslångt i primärvården: Kognitiva symtom, långdragna seneffekter med demensutveckling. Epileptiska anfall kan uppstå hos långtidsöverlevare. Återkommande rehabiliteringsperioder. Uppmärksamma anhörigas behov.

17.7

Bakgrund och evidensläge

Rekommendationerna grundar sig på vårdprogramgruppens samlade erfarenhet då evidens saknas.

Nästa kapitel
18 Underlag för nivåstrukturering