Omvårdnad och rehabilitering

Neurologisk rehabilitering och cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om tumör i hjärna eller ryggmärg och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Det är viktigt att lyssna på patienten och de närståendes behov av professionella insatser och stöd och att skilja på besvär och behov. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som kan erbjudas. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska neurologisk rehabilitering och cancerrehabilitering ingå.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Rehabiliteringsinsatserna kan erbjudas i öppenvård eller slutenvård, i hemmiljö eller dagvård, beroende på patientens önskemål och behov.

Lämpliga tillfällen för bedömning av rehabiliteringsbehov kan vara:

• då patienten får diagnosbeskedet
• då patienten först kommer i kontakt med en ny vårdgivare
• i samband med ingrepp (operation, biopsi etc.)
• i samband med inskrivning i och utskrivning från specialistvård
• i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas
• i samband med övergång från en vårdgivare till en annan
• i samband med att man ger besked om sjukdomsprogress eller -regress, ändrade behandlingar eller resultat av medicinska utredningar.

Rehabiliteringens huvudsakliga mål är att förebygga komplikationer, återhämta funktioner, förstärka självständighet, återhämta sociala funktioner och familjeroll och förbättra livskvaliteten, vilket ska ske i nära samarbete med den behandlingsansvariga kliniken (Vargo et al., 2016).

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut, logoped och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

Patienter med malign hjärntumör har både en cancersjukdom och en förvärvad hjärnskada. Utöver cancerrehabilitering finns därför behov av specialiserad neurologisk rehabilitering som sker i multidisciplinära team. Flera studier visar att patienter med hjärntumörer kan tillgodogöra sig funktionell rehabilitering på liknande sätt som patienter med neurologiska störningar efter stroke och traumatiska hjärnskador (Giordana et al., 2006). Neurologisk rehabilitering i slutenvård i tidigt skede efter neurokirurgi har i studier visat bättre effekt på funktions- och aktivitetsförmågan, jämfört med andra former av rehabilitering. Patienter med maligna hjärntumörer kan uppnå resultat av rehabilitering som är jämförbara med andra sjukdomar/skador i centrala nervsystemet såsom stroke och traumatisk hjärnskada (Bartolo et al., 2012).

Det finns vissa aspekter som skiljer rehabilitering av ryggmärgstumörer från typisk ryggmärgsskaderehabilitering, exempelvis förbättringspotential och utfall av rehabilitering, tillgång till rehabilitering, progression av tumör och sekundära symtom till tumören. Trots dessa skillnader ses en signifikant funktionsförbättring hos patienter med ryggmärgstumörer när de får tillgång till anpassad rehabilitering (Ruppert, 2017). Studier visar att patienter med ryggmärgstumör bör få specialiserad rehabilitering i större utsträckning än vad de erbjuds i dag, för att få bästa möjliga resultat (New, Marshall, et al., 2017).

Patienter med tumörer i centrala nervsystemet, dvs. i hjärna och ryggmärg, har specifika, komplexa omvårdnadsbehov under hela sjukdomsperioden, vilket ställer krav på att omvårdnadspersonalen har kunskap i neurokirurgisk, neurologisk och onkologisk omvårdnad. Likaså kräver rehabilitering av dessa patienter kunskap inom både neurologisk rehabilitering och cancerrehabilitering. Det är av yttersta vikt med tidig och aktiv rehabilitering vid neurologiska bortfall.

Patientens symtom varierar beroende på var tumören är lokaliserad i hjärnan eller ryggmärgen, och därmed måste omvårdnads- och rehabiliteringsbehoven och insatserna anpassas efter varje drabbad individ.

Många patienter får omfattande och sammansatta funktionsnedsättningar (motoriska, kognitiva m.m.) vilket leder till förändrade livsvillkor med krav på stora omställningar i livet för både patienterna och deras närstående.

Beroende på hjärntumörens lokalisation kan kommunikationsproblem uppstå, såsom afasi eller dysartri. Kommunikationsproblem kan även uppstå vid kognitiva nedsättningar, se avsnitt 14.5.3. Om en patient har tumör i ryggmärgen som medfört att patienten har trakeostomi behöver en talventil kopplas på för att patienten ska kunna kommunicera ("Praktisk vägledning vid trakeostomi och hemventilatorvård. Danderyd: Nationellt Respirationscentrum.,").

Vid synfältsbortfall finns det risk att patienten inte kan läsa och därmed inte ta till sig skriftlig information. Se avsnitt 6.2.6.1 Synstörning.

För att underlätta kommunikationen med patienten är det viktigt att ta en sak i taget, tala långsamt och ge patienten tid att tänka efter och tid att ge ett svar.

För att underlätta patientens förståelse är det viktigt att anpassa informationen efter behov, att ge muntlig och/eller skriftlig information och att följa upp för att säkerställa att patienten förstått (Halkett et al., 2010).

Om omvårdnadsrutiner vid talventil.

Bedömning av kommunikationsnedsättning bör utföras av logoped (Gottberg, 2015). Logopeden bedömer och tränar bl.a.:

• afasi – hur väl patienten kan ta till sig kommunikation (impressiv afasi) och hur väl patienten kan uttrycka sig (expressiv afasi)
• dysartri (nedsatt förmåga att artikulera)
• röststyrka.

Logopeden kan använda sig av alternativ och kompletterande kommunikation (Heister Trygg, 1998), med hänsyn till patienten och hens resurser/problem samt olika kommunikativa redskap och omgivningen.

Vid synfältsbortfall är det viktigt att träna strategier såsom att söka av rummet/omgivningen eller följa blicken med handen över papper för att minska risken för att patienten ska missa information från omgivningen.

Oberoende av var tumören sitter i hjärnan kan patienten besväras av kognitiva svårigheter i form av psykomotorisk långsamhet, minnesstörning och svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Andra kognitiva svårigheter kan vara mer relaterade till tumörens lokalisation och storlek. Följande är exempel på kognitiva besvär som är kopplade till en specifik lokalisation:

• högersidigt lokaliserad tumör kan ge symtom såsom neglekt, spatiala svårigheter och nedsatt insiktsförmåga.
• vänstersidigt lokaliserad tumör kan ge symtom såsom apraxi och afasi.
• frontalt lokaliserad tumör kan ge symtom såsom impulsivitet, nedsatt initiativförmåga, personlighetsförändring och exekutiva svårigheter.
• vid tumör i temporallob eller parietallob kan patienten drabbas av olika former av agnosi, t.ex. svårighet att känna igen objekt, former eller ljud ( Back et al., 2014).

Kognitiva funktionsnedsättningar har en negativ inverkan på den hälsorelaterade livskvaliteten, speciellt om de kognitiva besvären påverkar förmågan att genomföra dagliga aktiviteter, ger nedsatt självständighet eller gör att patienten inte kan återgå till arbete (M. Back et al., 2014). Patienters kognitiva svikt försämras ofta allt eftersom sjukdomen progredierar (Chandana et al., 2008). Screening av kognitiva besvär behövs under hela sjukdomsförloppet, tillsammans med riskbedömningar (Doherty et al., 2010).

Hur patienten och de närstående tar till sig information kan påverkas av faktorer såsom kognition, psykiskt mående och en rådande krissituation. Det är viktigt med återkommande information och uppföljande samtal för att säkerställa att patienten tagit till sig information. ”Förstå mig rätt” är en metod som är baserad på ”teach back” och är ett bra sätt för att få bekräftat vilken information patienten tagit till sig. Andra tips i mötet med patienten kan bland annat vara att strukturera information, ge information stegvis i rimlig omfattning, begränsa störande brus och använda minnesstöd i form av listor och ljudfiler. För mer information, se Vårdhandboken.

Kognitiv bedömning är viktig för att hjälpa patienten och de närstående att förstå vilka resurser och svårigheter som påverkar och begränsar patienten och vilka åtgärder som kan underlätta deras livssituation. För att utreda omfattningen behöver både kognitiv screening och aktivitetsbedömning utföras samt kompletteras genom samtal med patient och närstående. Kognitiv screening kan utföras av flera yrkesgrupper, bland annat arbetsterapeut eller neuropsykolog. Exempel på kognitiva screeningtest är MOCAKSB eller COGNISTAT. Förslag på instrument för kognitiv aktivitetsbedömning: PRPP (Perceive Recall Plan Perform), ADL-taxonomins kognitiva checklista eller AMPS (Assessment of Motor and Process Skills). Neuropsykologisk utredning är speciellt viktig för patienter med låggradiga hjärntumörer, för denna patientgrupp kan gradvis försämras kognitivt under en längre tidsperiod.

Patienter med hjärntumör kan tillgodogöra sig traditionell kognitiv rehabilitering. Träningen kan ske individuellt eller i grupp och träningsprogrammen utformas efter patientens behov (Gehring et al., 2008; Giordana et al., 2006; Hassler et al., 2010). Träning som är inriktad på att öka patientens insikt är central vid kognitiv rehabilitering (Björkdahl, 2015). Träningsprogram kan vara inriktade på specifika uppgifter för att återfå funktion eller för att lära sig kompensera för sin funktionsnedsättning. Patienter med kognitiv nedsättning kan ha svårt att förstå instruktioner och behöva hjälp med guidning i aktiviteter. Träningen kan också vara inriktad på uppmärksamhetsträning.

Patienten kan erbjudas träning av kompensatoriska minnesstrategier för att underlätta i vardagen(Gehring et al., 2009). Kognitiv träning kan förbättra hjärntumörpatienternas uppmärksamhet och arbetsminne, vilket kan återspeglas i bättre funktioner i vardagen. Yngre patienter kan lättare tillgodogöra sig kognitiv rehabilitering (M. Back et al., 2014; Gehring et al., 2011).
Kognitivt stöd i form av hjälpmedel kan användas vid nedsatt minnesförmåga, tidsuppfattning och problemlösningsförmåga. Digitala hjälpmedel eller kalender kan användas för att skapa struktur och på så vis få en mer fungerande vardag (Sohlberg et al., 2011). Evidens stärker användningen av digitala hjälpmedel när patienten har fått träna på att hantera sitt kognitiva hjälpmedel (Charters et al., 2015).

Åtgärder i tre steg vid nedsatt kognitiv förmåga:

• Ge insiktshöjande åtgärder. Patienten får utföra en känd aktivitet och först uppskatta hur det kommer att gå. Hen får också misslyckas i en ”för svår” aktivitet som föreslås av patienten själv. Konfrontera patienten och reflektera. Videofilma eventuellt aktiviteten.
• Återträna funktion. Åtgärden handlar om funktionsträning, att återinlära aktiviteter genom at nöta in och repetera.
• Kompensera. Man anpassar miljön eller uppgiften, bl.a. genom att utprova hjälpmedel. I åtgärden ingår också strategiträning: Ta fram en lämplig strategi, träna in denna, och träna sedan samma strategi i andra situationer. Det kan vara att använda en checklista vid planering eller ta referenspunkter för att hitta (R. S. Fisher et al., 2014; Gehring et al., 2011).

Tabell 21. Strategier vid kognitiva svårigheter (Björkdahl, 2015; Gehring et al., 2011).

Förändring av patientens personlighet kan vara inledande symtom på hjärntumör och tillta under sjukdomsförloppet. Personens känsloliv och vilja förändras, vilket patienten själv kan vara omedveten om. Ofta kan närstående notera subtila förändringar som att patienten är mer inåtvänd, initiativlös och passiv. Patienten kan upplevas som känslomässigt avtrubbad, mindre empatisk eller kylig, vilket kan påverka psykosociala relationer. Detta kan även vara svårt att uppmärksamma för vårdpersonal och därför är det viktigt att patienten och de närstående får information om vad personlighetsförändring kan innebära och att det kan orsakas av tumören (S. M. Chang et al., 2005). Se även avsnitt 6.2.3 Personlighetsförändring.

Omvårdnadsåtgärder vid personlighetsförändring syftar främst till att stödja närstående och vårdpersonal runt patienten. De närstående är ofta särskilt drabbade och behöver därför mycket stöd och stödjande samtal med kontaktsjuksköterska, kurator eller psykolog. Det är viktigt att informera omgivningen om att patienten inte alltid själv är medveten om sin personlighetsförändring. Det är också viktigt att patient och närstående fortsätter att leva ett så "normalt" liv som möjligt, med endast mindre anpassningar av den dagliga livsföringen för att skapa trygghet.

Patient och närstående bör erbjudas stödjande samtal med kurator eller psykolog. Samtalen kan ske enskilt med patienten respektive de närstående, eller tillsammans.

På grund av inaktivitet finns en ökad risk för svullna underben, och det finns en ökad risk för tromboser i ben och lungor hos patienter med tumör i hjärnan (Siegel et al., 2018). Risken är ökad oavsett om patienten är uppegående eller inte och oberoende av om de har förlamningssymtom eller inte, se avsnitt 12.3 Tromobembolisk sjukdom.

Hypertoni och tromboser kan förekomma som biverkan av kortisonbehandling, se avsnitt 12.1.4.6 Hypertoni och avsnitt 12.3 Tromobembolisk sjukdom.

En tumör i ryggmärgen kan påverka andningsfunktionen i olika grad beroende på var och i vilken omfattning ryggmärgen är skadad. Risken för andningsproblem är störst hos personer med tetraplegi ("Ryggmärgsskada,").

Patienter med ryggmärgsskada (i och ovan nivå T6) kan drabbas av autonom dysreflexi, varvid patienten kan drabbas av akut cirkulatorisk påverkan med främst blodtrycksstegring och/eller bradykardi i samband med starka sensoriska stimuli, oftast blås- och tarmfyllnad och smärta.

Patienten bör använda stödstrumpor vid behov. Det är viktigt att informera patienten och de närstående om risker och symtom vid tromboser och att sätta in snar och adekvat undersökning och behandling efter eventuell upptäckt. Informera om förebyggande åtgärder och uppmana patienten att vara observant på eventuell försämring om hen fått en trombos.

Informera patienten om att han eller hon själv kan göra mycket för att bibehålla en bra lungfunktion samt att hitta alternativa strategier för att hålla luftvägarna rena från sekret när hostförmågan är nedsatt. Patienten behöver också vara uppmärksam på symtom på en begynnande luftvägsinfektion ("Ryggmärgsskada,").

Informera patienten om olika sätt att förebygga autonom dysreflexi genom att kontrollera blåstömning och undvika förstoppning, trånga kläder och skor.

Andningsgymnastik med motståndsandning och ”huffing” har visat sig gynnsamt för personer med nedsatt andningsfunktion på grund av neurologisk sjukdom (Olséni et al., 2011). ”Huffing” är en forcerad utandning med öppen glottis, patienten instrueras att blåsa imma på en spegel genom att ljuda ”o”.

Patienter med tumör cervikalt i ryggmärgen som får begränsad andningsfunktion kan behöva hjälp att slemmobilisera med medicinteknisk apparatur, t.ex. CoughAssist ("Suggested protocol Philips Respironics CoughAssist E70. ,"). CoughAssist kan kopplas via både ansiktsmask och trakeostomi.

Nutritionen har stor betydelse för patientens fysiska funktion och välmående men också för faktorer som kan påverka hur väl man klarar av att hämta sig efter den onkologiska behandlingen. Patienter med cancer har generellt ett ökat proteinbehov. Undernäring minskar livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och problem i munhåla och svalg.

Nutritionsproblem kan förekomma beroende på tumörens lokalisation och på grund av den behandling som ges. Viktuppgång, hyperglykemi, svampinfektion i munhålan och gastrit är vanliga biverkningar vid kortisonbehandling som påverkar patientens nutrition, se avsnitt 12.1 Behandling av tumörödem. Viktuppgång på grund av kortisonbehandling kan vara en primär biverkan men kan också vara sekundärt till ökad aptit. Hos patienter med tumör i hjärnan finns risk för både viktuppgång och viktnedgång. Under onkologisk behandling rekommenderas patienten att hålla sin vikt för att ha bästa förutsättningar att genomgå behandlingen; det rekommenderas även att undvika antioxidanter som kan minska strålbehandlingens effekt.

Vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling som kan påverka nutritionen kan vara illamående, kräkningar, sköra slemhinnor i munnen, nedsatt salivproduktion och petekier i munnen på grund av låga trombocytvärden (Hellbom et al., 2011).

Kontaktsjuksköterskan utför vid behov riskbedömning av nutritionsstatus och kontaktar dietist om det behövs. Uppmärksamma risk för viktuppgång vid kortisonbehandling och ge förebyggande kostråd, exempelvis att ha regelbundna måltider och god kosthållning.

Illamående, kräkningar och smakförändringar kan förekomma vid förhöjt intrakraniellt tryck och vid cytostatikabehandling. Det är viktigt att vara lyhörd för vilket illamående patienten upplever och ger uttryck för. Nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet samt vid behov kontakta dietist. Vid illamående under cytostatikabehandling bör antiemetika ordineras, och det kan också tas för att förebygga illamående.

Det är viktigt med noggrann munhygien och regelbunden bedömning av munstatus, enligt till exempel ROAG.

Patienter med misstänkta sväljningssvårigheter bör undersökas av logoped för bedömning. Logopeden kan ge rekommendationer om konsistens på mat och dryck och informera samt träna patienten till säkrare sväljning.

Patienter med neglekt kan behöva hjälp att anpassa matsituationen (Björkdahl, 2015). Genom att markera tallriken eller brickan kan patienten söka av det avgränsade området och hitta maten på tallriken. Vid nedsatt handfunktion kan det vara svårt att greppa och äta med bestick. Anpassade bestick eller universalband till besticken kan underlätta. Arbetsterapeuten kan informera och ge tips om hjälpmedel vid matsituationen.

Förstoppning är vanligt som resultat av bland annat cytostatikabehandling, minskad fysisk aktivitet, förändrad kost, illamående, smärtor och opioidbehandling eller som biverkan av andra läkemedel.

Vid tumör i hjärnan kan blåsdysfunktion, såsom urinträngningar och -inkontinens, uppkomma (Okorji et al., 2016). Blåsdysfunktion kan öka i samband med sjukdomsprogress och bör utredas (Torelli et al., 2015).

Patienter med tumör i ryggmärgen kan drabbas av både blås- och tarmdysfunktion. Oförmåga att tömma blåsan och/eller tarmen, eller problem med urin- och/eller avföringsläckage, kan minska livskvaliteten hos dessa patienter. Graden av dysfunktion är beroende av tumörens nivå och omfattning (Drudge-Coates et al., 2008; "Ryggmärgsskada,"). Se även 14.5.5 Andning/cirkulation.

Under sjukhusvård bör tarmfunktionen dagligen dokumenteras. Patienten bör informeras om adekvata åtgärder för att minska risken för förstoppning/diarré, se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019). 

Regelbunden tarmtömning är viktigt och det kräver kontroll av kost och motion/rörelse. Inkontinenshjälpmedel och tarmreglerade medicinering är också nödvändigt för många. Vid problem med tarmen bör man göra en förändring åt gången och utvärdera resultatet innan en ny åtgärd sätts in. Ibland tar det 4–6 veckor innan resultatet kan utvärderas fullt ut ("Ryggmärgsskada,").

Vid behov kan man skriva remiss till en uroterapeut. Den ideala blåsregimen ska vara så enkel som möjligt att genomföra samtidigt som risken för komplikationer minimeras. Se avsnitt 12.10 Påverkan på blås- och tamfunktion.

En sammanställning av studier visar att fysisk träning kan förbättra flera olika symtom hos cancerpatienter, däribland förstoppning (Albrecht et al., 2012).

Det kan finnas flera orsaker till att personer med tumör i hjärna eller ryggmärg kan ha svårt att upprätthålla sin normala fysiska funktion, t.ex. pareser, fatigue och kognitiv funktion. Muskulaturen kan även försvagas av långvarig kortisonbehandling, s.k. kortisonmyopati, då det framför allt är stora muskelgrupper såsom lårmusklerna som påverkas, se avsnitt 12.1.4.5 Kortisonmyopati. Fysisk aktivitet är viktigt för att motverka negativa effekter av sjukdomen och dess medicinska behandling, vilket har lyfts fram under de senaste åren. Fysisk aktivitet under och efter onkologisk behandling har positiva effekter på fysisk funktion, hjärntrötthet och andra aspekter av livskvaliteten, se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019).

Fysisk aktivitet kan även utföras som egen vård, se avsnitt 15.4.3

Vid tumör i ryggmärgen kan patienter utveckla spasticitet som innebär att spinala reflexer ersätter normal muskelaktivitet. Spasticiteten kan hindra funktioner genom ofrivilliga kloniska och toniska muskelkontraktioner men även underlätta t.ex. stående funktion där patienten kan stå just med hjälp av sin spasticitet ("FYSS (2018). Ryggmärgsskada. ," 2018).

Det är viktigt att informera patienten om positiva effekter av fysisk aktivitet såsom förbättrad livskvalitet, minskad hjärntrötthet, bättre psykisk hälsa och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktigt för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer och förlust av muskelmassa, och för att bibehålla rörlighet. Det är även viktigt att prata om behovet av återhämtning. Vid behov bör man kontakta arbetsterapeut och fysioterapeut. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. 

Vid behov kan patienten också remitteras till ett team med inriktning på neurologisk rehabilitering. Sådana team finns antingen på en specialistklinik eller i primärvården; det ser olika ut i olika regioner i landet och beroende av patientens diagnos och prognos.

Spasticitet kan förekomma hos patienter med tumör i ryggmärgen. Kontaktsjuksköterskan bör uppmärksamma om symtom uppkommer eftersom spasticitet kan kräva medicinsk behandling (Rekand et al., 2012).

Fysisk funktionsnivå bör bedömas av fysioterapeut. Bedömningar utförs med mätinstrument enligt rådande evidens och klinisk praxis. Åtgärder som sätts in ska vara individuellt utformade i linje med patientens mål i rehabiliteringsplanen. Målet kan vara att öka eller bibehålla funktioner alternativt att träna kompensatoriskt för bortfall av funktioner (t.ex. vid synfältsbortfall eller neglekt).

Många studier visar att fysisk aktivitet och träning är betydelsefullt för att motverka biverkningar av cancerbehandling och symtom av cancersjukdomar i alla stadier, och kan bidra till ökad självkänsla och livskvalitet (Cramp et al., 2008; Speck et al., 2010).

Tidig och individuellt anpassad fysisk träning resulterar i en betydande funktionell vinst för patienter med höggradiga gliom liksom för patienter med tumörer i ryggmärgen (Bartolo et al., 2012; Geler-Kulcu et al., 2009; Hansen et al., 2018; New, Eriks-Hoogland, et al., 2017; Pace et al., 2007; Piil et al., 2016). Information om lämplig träningsnivå kan ges av fysioterapeut, kontaktsjuksköterska eller läkare. FYSS är en evidensbaserad handbok med rekommendationer om fysisk aktivitet, bland annat vid cancersjukdom och ryggmärgsskada ("FYSS (2018). Ryggmärgsskada. ," 2018; "FYSS. Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling," 2015).

Ofta kan personer med låggradiga tumörer klara av att träna inom ramen för friskvård eller primärvård, om de får stöd. Ett verktyg att använda som hjälp är Fysisk aktivitet på recept (FaR) ("FYSS. Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling," 2015), vilket kan ombesörjas och följas upp av fysioterapeut, kontaktsjuksköterska eller läkare.

Spasticitet pga. tumör i ryggmärgen kan bl.a. minskas med hjälp av fysisk aktivitet och fysioterapi för att häva den spinala reflexen (Rekand et al., 2012).

Vid hjärntumör eller tumör i ryggmärg kan patientens aktivitetsnivå påverkas av fysiska eller kognitiva besvär. Patientens roller och vanor kan förändras på ett negativt sätt, och miljön som patienten befinner sig i kan bli ett hinder för personens autonomi. Vardagliga aktiviteter såsom personlig vård, hushållsarbete, fritidsintressen eller deltagande i samhällslivet kan begränsas. Såväl kognitiva som fysiska funktionsnedsättningar kan medföra risksituationer i både hemmet och närmiljön. Det är viktigt att uppmärksamma att variationen är stor mellan olika patienter vad gäller ”time of life” och ”time of disease” (Salander et al., 2000).

Om patienten behöver stöttning i ADL, kan kontaktsjuksköterskan sammankalla till SIP-möte (samordnad individuell plan) för att tydliggöra ansvarsfördelningen mellan kommun, primärvård och landsting när en patient behöver insatser från flera vårdgivare.

Kontakt med rehabkoordinator eller kurator kan tas om patienten behöver stödjande insatser vid återgång till arbete eller studier.

Patientens aktivitet utifrån funktionsnivå kan bedömas genom att observera personlig vård eller komplexa vardagliga aktiviteter. Vid bedömningen undersöks graden av insikt, initiativförmåga, motivation, vilja, ork och förmåga att bemästra problem. Bedömningarna är en viktig grund för att kunna individanpassa interventionerna samt hjälpa patienten och de närstående att förstå patientens svårigheter och resurser. Vid ansökan om kommunala hjälpinsatser eller personlig assistans används bedömningarna som underlag för att komma fram till patientens assistansbehov. Boendebedömning, utprovning av hjälpmedel och bostadsanpassning bör övervägas och vid behov genomföras.

Arbetsterapi ökar förmågan att utföra dagliga aktiviteter i och utanför hemmet samt leder till ökat deltagande i sociala sammanhang (Hansen et al., 2018). Behandlingen kan bestå av uppgiftsspecifik träning i aktiviteter som är meningsfulla för patienten, allt från träning i att klä på sig till att handla, hantera mobilen eller sköta arbetsrelaterade uppgifter.

Bedömning av arbetsförmåga och arbetsförberedande rehabilitering är viktigt för att underlätta återgång i arbete eller studier. Neuropsykologisk bedömning och multidisciplinär rehabilitering är viktiga åtgärder i denna process och bör ske i nära samarbete med Försäkringskassan, arbetsförmedling, företagshälsovård och arbetsgivare.

Sömnstörningar är vanligt förekommande hos patienter med hjärntumör och påverkar ofta dagliga aktiviteter och livskvalitet negativt och bör bedömas rutinmässigt (Siegel et al., 2018).

Sömnstörningar kan uppstå vid kortisonbehandling, oro och ångest. Det är också vanligt förekommande med trötthet som biverkan av onkologisk behandling och strålbehandling är den vanligaste orsaken till sömnstörningar hos patienter med hjärntumör (Siegel et al., 2018).

Patienten och närstående bör informeras om att rapportera problem kring sömnen till ansvarig läkare eller sjuksköterska så att adekvata åtgärder kan vidtas.

Om patienten har sömnbesvär och samtidigt står på kortisonbehandling är det bra att om möjligt tidigarelägga kvällsdosen för att minska risken för fortsatta sömnbesvär, se avsnitt 12.1.4.1 Sömnstörningar.

Vid ökad trötthet dagtid på grund av störd nattsömn kan patienten tipsas om följande:

• Försök att planera aktiviteter till den tid på dagen då du har som mest energi.
• Prioritera att göra det som känns meningsfullt och lustfyllt.
• Var fysiskt aktiv.
• Vid behov av vila på dagen rekommenderas flera korta vilopauser i stället för en lång.

Beprövad erfarenhet har visat att positionering och viloställningar kan hjälpa patienten att slappna av och avlasta utsatta kroppsdelar. Positioneringskudde används för patienter som inte kan vända sig själv i sängen. Syftet med viloställningar är bland annat att stimulera sensorik, normalisera tonus och öka uppmärksamhet samt förebygga smärta, stelhet och svullnad.

Hjärntrötthet är vanligt förekommande hos patienter med primära hjärntumörer (B. R. Kim et al., 2012; Robertson et al., 2016), oavsett tumörtyp och malignitetsgrad, och upplevs ofta som mycket hämmande för välbefinnandet ("Kvalitetsregisterrapporter för hjärntumörer,") Dåligt funktionsstatus verkar vara den främsta riskfaktorn för hjärntrötthet (Asher et al., 2016).

Till skillnad från andra typer av trötthet innebär hjärntrötthet att patienten blir uttröttad efter mental ansträngning, och det kräver betydligt längre återhämtning än normalt. Energin och orken avtar också mycket snabbare och kraftigare än normalt. Det är framför allt förmågan att behålla uppmärksamhet och koncentration under en längre tid som försämras markant. Vid hjärntrötthet kan vardagsaktiviteter bli övermäktiga, såsom att delta i samtal, handla och läsa tidningen (Johansson et al., 2014). Andra symtom som kan uppstå vid hjärntrötthet är nedsatt koncentration, irritation, mindre stresstålighet och tanketröghet. Hjärntrötthet tillsammans med andra symtom såsom smärta, ångest, sömnsvårigheter och svaghet kan öka symtomens svårighetsgrad (Armstrong et al., 2010).

Tabell 22. Strategier vid hjärntrötthet (Johansson et al., 2014; Salander et al., 2014).

Stöd patienten i att prata med och förklara för närstående om sina besvär med hjärntrötthet som inte syns utåt men som ofta upplevs som väldigt begränsande i vardagen, för att få ökad förstående och stöd och hjälp från sina närstående.

Hur hjärntröttheten kommer till uttryck är olika för olika patienter. Hjälp patienten att förstå och hitta vad som förvärrar hjärntröttheten för just hen, och hitta sätt att få en bra balans mellan aktivitet och vila. För att orka är det viktigt för patienten att planera in extra tid för vila, i vissa fall även inför en energikrävande aktivitet, och undvika att planera in för många aktiviteter efter varandra. Genom att hitta strategier för att hantera hjärntröttheten i olika situationer kan patienten lära sig att hushålla med den energin som finns. Läs mer om strategier vid hjärntrötthet.

Kontaktsjuksköterskan initierar vid behov kontakt med andra professioner vid uttalade besvär med hjärntrötthet. Det skiljer sig mellan olika regioner i landet men kan till exempel vara arbetsterapeut eller neuropsykolog.

Hjärntrötthet försämrar patientens livskvalitet och behöver därför följas upp kontinuerligt (Asher et al., 2016). För en patient med hjärnskada finns samtidigt behov av att anpassa aktivitetsnivån. Patienten kan behöva hjälp med strategier för att skapa en god balans mellan vila och aktivitet i vardagen. Rehabilitering av hjärntrötthet är en viktig del av vården hos patienter med hjärntumör.

Vid uttalade besvär bör man initiera kontakt med arbetsterapeut eller eventuellt neuropsykolog för att öka patientens förståelse för de begränsningar och svårigheter som hjärntröttheten innebär, men också för att få ökad kunskap om vad som kan vara uttröttande och vad som kan hjälpa återhämtningsförmågan. Självskattningsskalan Mental Fatigue Scale (MFS) kan vara ett bra arbetsinstrument för att mäta patientens subjektiva upplevelse av hjärntrötthet (Johansson et al., 2014).

Under strålbehandling kan huden bli röd och öm (som vid solbränna), och det är viktigt att inte irritera den ytterligare. På vissa ställen på kroppen är huden tunnare och ömtåligare än andra ställen, och den tar därför lättare skada vid bestrålning. Slemhinnor kan bli sköra och torra som biverkan av cytostatikabehandling, se också avsnitt 10.2.8.

Håravfall förekommer vid strålningsoådet och kan även delvis förekomma vid cytostatikabehandling vid hjärntumör, läs mer i avsnitt 10.2.8.

Det är inte ovanligt att patienter med tumör i hjärna eller ryggmärg har nedsatt rörlighet och en påverkan på känseln, vilket utgör en ökad risk för trycksår (Drudge-Coates et al., 2008).

Innan strålbehandlingen börjar bör patienten få råd om hur hen ska skydda huden i strålfältet. Informera patienten om att tvätta strålfältet försiktigt med mild tvål och klappa huden torr samt att smörja strålfälten efter behandlingen med mjukgörande kräm för att lindra hudirritation. Huden bör skyddas mot solen, och detta gäller även operationsärret. Skriva remiss för att prova ut peruk vid behov.

Vid riskfaktorer för trycksår är dagliga hudinspektioner viktiga för att undvika trycksår. Det är viktigt att agera snabbt och sätta in åtgärder när en rodnad upptäcks. Förändrad förflyttningsteknik och avlastande hjälpmedel kan behövas. Det är viktigt att se över hur länge patienten sitter uppe i sträck och försöka få in naturliga avlastningstider. Ibland kan det räcka att ändra läge regelbundet, för flera små justeringar är ofta bättre än en stor (McInnes et al., 2015).

Vid risk för trycksår kan patienten behöva en sittdyna med tryckavlastande funktion (antidecubitusdyna), som provas ut av arbetsterapeut eller fysioterapeut ("Sittdynor och underlägg för tryckksårsprevention (043303),"). En sittanalys för att se över positionering kan också utföras av fysioterapeut. Vidare är det viktigt att avlasta den tryckskadade huden ("FYSS (2018). Ryggmärgsskada. ," 2018).

Det finns koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Fysiskt obehag och psykiskt lidande samt sociala och existentiella faktorer kan förstärka smärtupplevelsen. För patienter med huvudvärksbesvär kan ibland faktorer såsom ljud och lukter förstärka smärtans intensitet.

Annan smärta hos patienter med hjärntumör är diffus led- och muskelvärk som kan komma efter en längre tids behandling med kortison eller cytostatika ("Fass, Vårdpersonal. Betametason Alternova ").

Nästan alla patienter med tumör i ryggmärgen upplever ryggvärk. Smärtan kan vara lokal, radikulär eller en kombination av båda. Vid tumörtillväxt, när nervrötter komprimeras, blir smärtan radikulär med utstrålning och/eller en brännande känsla. Smärtan förvärras ofta i liggande och kan förbättras i upprätt läge (Drudge-Coates et al., 2008).

För huvudvärk hos patienter med tumörer i hjärnan, se avsnitt 6.2.2 Huvudvärk. Huvudvärk vid intrakraniell tryckstegring förvärras i planläge och oftast upplever patienter att huvudvärken är som värst tidig morgon, efter en natts sömn.

Huvudvärk är en vanlig biverkning av onkologisk behandling. Huvudvärk ihop med tilltagande neurologiska symtom är typiska symtom för ödem, masseffekt och tumörtillväxt (Siegel et al., 2018).

Vid huvudvärk är det viktigt att bedöma huvudvärkens karaktär så att patienten kan erbjudas adekvat behandling. Vid förhöjt intrakraniellt tryck kan sängens huvudända höjas för att lindra smärtan (Blommengren et al., 2007). Skatta smärta enligt VAS samt följ upp och utvärdera.

Det är viktigt att uppmärksamma huvudvärk som kan tyda på tumörprogress och omedelbart kontakta ansvarig läkare för vidare handläggning.

För information om rehabiliteringsåtgärder, se avsnitt 14.5.13.1.1 Åtgärder omvårdnad.

Neurogen smärta kan också förekomma, främst hos patienter med tumör i ryggmärgen. Smärtans karaktär beror på vilka nervstrukturer som är skadade, men den är oftast till en början brännande, stickande, ilande eller diffust obehaglig, ibland kombinerad med stumhets- eller svullnadskänsla ("Smärta, neuropatisk,").

Sjuksköterskans främsta uppgift är att upptäcka och bedöma smärta hos patienter samt rapportera vidare och konsultera annan expertis. Skatta smärta enligt VAS samt följ upp och utvärdera.

Vid icke-farmakologisk behandling av neurogen smärta är det viktigt med en delaktig patient för att få en framgångsrik behandling. Studier visar att TENS är effektivare mot perifer än central smärta (Lofvander et al., 2009).

Att leva med epilepsi kan många gånger medföra en känsla av maktlöshet och osäkerhet, med rädsla för att få anfall och oro för att inte veta när nästa anfall kommer. Epileptiska anfall kan bidra till ökad sjukdomskänsla och minskad livskvalitet hos patienter med hjärntumör, och psykosociala besvär såsom depression, oro och minskad självständighet kan bidra till detta (K. C. Smith, 2010).

Olika typer av anfall ger olika symtom beroende av var i hjärnan tumören sitter (och där anfallet startar), till exempel muskelryckningar eller sinnesförnimmelser. Generaliserade epilepsianfall kan ofta upplevas som dramatiska och kan skapa en känsla av osäkerhet hos både patienten och de närstående som bevittnar anfallet (Forsgren, 2016). Mer information om epileptiska anfall finns i avsnitt 6.2.1.

Patienter med hjärntumör och epilepsi måste vara anfallsfria i ett år för att kunna få köra bil igen. Att inte få köra bil påverkar många patienters självständighet negativt och innebär en ökad påfrestning (Siegel et al., 2018).

Det är viktigt att patienten och de närstående får information för att kunna känna sig trygga med att hantera epilepsin och epileptiska anfall i vardagen samt vet när och hur anfallskuperande behandling ska användas. Även om anfallen kan se obehagliga ut och patienten förlorar medvetandet så är de allra flesta anfall ofarliga och går över av sig själva inom några minuter, vilket är viktigt för patient och närstående att veta. Ge information om hur närstående på bästa sätt kan hjälpa patienten vid pågående anfall och efteråt. För ytterligare råd.

Om anfallen blir fler eller ändrar karaktär kan det vara frågan om tumörprogress. Fråga patienten om eventuella utlösande faktorer för att i första hand utesluta andra orsaker. Har patienten kommit ihåg att ta sina antiepileptika som hen ska? Eller finns andra riskfaktorer såsom sömnbrist, alkohol, stress eller menstruation?

Olika patienter har olika mål med epilepsibehandlingen; en del vill till exempel undvika att få större generaliserade anfall men tycker att mindre fokala anfall inte är besvärande, medan andra vill bli helt anfallsfria för att få köra bil igen.

För att få en överblick över anfallssituationen kan anfallskalender vara ett bra hjälpmedel, där man inte bara får information om anfallsfrekvens utan också kan hitta eventuella mönster.

Vid epilepsianfall som innebär skaderisk för patienten kan en arbetsterapeut utföra hembesök för att göra en riskanalys av bostaden. I riskanalysen går man igenom typen av epilepsianfall, anfallsfrekvens, tidigare erfarenheter av skador och eventuella skyddsåtgärder som patienten redan använder ("Tryggare bostad för personer med epilepsi," 1997). Riskanalysen utförs genom att följa ett formulär som finns att beställa via Svenska Epilepsiförbundet. Där finns även information om rekommenderade skyddsåtgärder i olika rum i bostaden, olika larm och kostnadsansvaret för detta.

Få andra cancersjukdomar, om ens någon, får samma psykosociala konsekvenser som hjärntumörsjukdomen. Sjukdomen påverkar patientens möjligheter att leva sin vardag men också i högsta grad de närmast närståendes vardag (Isaksson et al., 2018, 2019). Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala aspekterna viktiga för patienten och de närstående – hur man påverkas psykologiskt av att drabbas av livshotande sjukdom och hur vardagen kommer att påverkas. För ett gott psykosocialt omhändertagande krävs att patienten blir sedd i sitt sociala sammanhang. Oftast är det de närstående som utgör det naturliga stödet för patienten. Därför är det viktigt att vårdpersonal kring patienten har ett familjeorienterat förhållningssätt (Madsen et al., 2011) samt att ett professionellt psykosocialt omhändertagande innefattar erbjudande om kuratorskontakt för stöd- och krissamtal för både patient och närstående, och vid behov även psykolog.

Patientföreningar kan fylla en viktig funktion för dem som behöver stöd och vägledning genom tumörsjukdomen. Några exempel på föreningar: www.hjarntumorforeningen.se, www.ungcancer.se, www.naracancer.se, www.neuro.se. Man kan också få information på www.cancerfonden.se

Vilken typ av psykosocialt stöd som behövs ska värderas och bedömas individuellt utifrån patientens och de närståendes behov. Patientens sociala situation och behov bör kartläggas vid diagnostillfället och därefter fortlöpande, se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019). Patientens och de närståendes krisreaktion och process tar sig ofta uttryck på olika sätt (Petruzzi et al., 2013).

Det varierar vilken information som patient och närstående vill ha om sjukdomen och förloppet. Det är därför mycket viktigt att ge individuellt anpassad information och att patienten och de närstående får känna hopp (Piil et al., 2016; Salander et al., 1996; Salander et al., 2014; Spetz et al., 2008).

Svåra cancersjukdomar får ofta stora sociala konsekvenser, och många patienter och närstående behöver tidigt få information om sina samhälleliga rättigheter. Att till exempel inte få köra bil på grund av synfältsbortfall, epilepsi eller kognitiva symtom är ofta en stor sorg för patienterna som också blir mer beroende av andra (Schubart et al., 2008).

En kurator kan ge praktiskt stöd vid kontakter med myndigheter och information om patientens och de närståendes rättigheter i samhället, och kan även hjälpa till med olika intyg.

Relationen mellan patient eller närstående och sjukvårdspersonal ses sällan som en intervention i sig, men det är uppenbart att relationen har stor betydelse för de sjukas välmående (Lilliehorn et al., 2010). I utsattheten vid livshotande sjukdom är sjukvården den instans som har kompetens, expertis och resurser att hjälpa, vilket innebär att en god relation till sjukvården och vårdgivaren också kan ge psykologisk trygghet. Från andra cancersjukdomar har vi lärt oss att patienterna behöver en ”hjälpande plan” (Isaksson et al., 2016; Lilliehorn et al., 2010). Med detta menas att den som har en svår sjukdom önskar känna sig välkomnad, igenkänd och upptagen i ett hjälpande system som förmedlar en väl genomtänkt plan för behandling och omhändertagande. Det är viktigt att alla personalkategorier, som en grundläggande rehabiliteringsåtgärd, strävar efter att möta patienter på ett sådant sätt att de känner av idén om den hjälpande planen.

De omfattande psykosociala konsekvenserna vid tumör i hjärna och ryggmärg kan göra att patienten behöver få tala om och hantera sin livssituation på ett mer strukturerat sätt, och ett professionellt psykosocialt omhändertagande innefattar därför erbjudande om kuratorskontakt. 

En närstående är en person som patienten själv anser sig ha en nära relation till, så det är viktigt att tidigt kartlägga patientens nätverk. Familj och vänner är dessutom ofta direkt delaktiga i patientens vård och rehabilitering, och man bör redan från början involvera närstående då de många gånger tar ett stort ansvar under sjukdomsförloppet. Stöd till de närstående kan vara direkt avgörande för hur patienten klarar av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. Det varierar hur relationen mellan patient och nära närstående påverkas, men ofta får de en ökad närhet i början av sjukdomsförloppet som i ett senare skede övergår till en förändrad ömsesidighet, och ännu längre fram kan man ibland se en förlust av ömsesidighet (Salander et al., 1996).

Det är viktigt att beakta att den närstående har sin egen krisprocess och att inte likställa den med patientens (Isaksson et al., 2019). Närstående till patienter med tumör i hjärnan upplever sämre livskvalitet, mer depressiva besvär och mer ångest än patienterna själva, och det är därför viktigt att även närstående omfattas av teamets kompetens för att de ska få stöd och hjälp med att ta hand om patienten (Petruzzi et al., 2013). De närstående får dock inte reduceras till en resurs för patienten.

Läs mer om närstående och cancerrehabilitering i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019). 

Under vårdförloppet kommer patienten och de närstående flera gånger få tunga besked, till exempel vid diagnostillfället, vid tumörprogress och när inga fler aktiva behandlingar mot tumören finns att erbjuda. Det är då viktigt att vårdpersonalen är rak och tydlig men samtidigt lyhörd för känslor och upplevelser (Madsen et al., 2011). Närstående har ofta andra behov av information än den som är sjuk, och ibland också ett annat och eget behov av psykosocialt stöd, vilket är viktigt att uppmärksamma. Vid samtal med närstående kan det vara bra att ställa frågor om familjens situation, hemmet och vardagen för att få en bild av hur de närstående har det. Uppmärksamma närstående genom att fråga vad som är viktigt och betydelsefullt för dem just nu.

Erbjud kontakt med kurator. Om patienten ger sitt medgivande kan man bjuda in närstående till rehabiliteringsmöten för att få deras perspektiv.

En tumör i hjärna eller ryggmärg innebär att ha både en neurologisk sjukdom och en tumörsjukdom. Barn till dessa patienter påverkas i hög grad av situationen; förutom en eventuell fysisk funktionsnedsättning ger hjärntumören ofta också kognitiv påverkan, personlighetsförändring och hjärntrötthet, vilket påverkar det vardagliga livet i stor utsträckning för dessa barn. Det är olika för olika barn vilket stöd som behövs och från vem men de barn som bedöms vara i behov av professionellt stöd från vården skall erbjudas det. Det är viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar detta. Se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019).

Det är viktigt att se och uppmärksamma barn som närstående och ge information som är anpassad efter ålder och mognad för att även göra barnen delaktiga i vården.

Ge anpassad information efter ålder. Om patienten önskar kan barnen vara med på ett träningstillfälle när möjlighet finns.

Att få en cancerdiagnos väcker ofta existentiella frågor om människans livsvillkor, såsom döden och meningen med livet. Frågorna kan också handla om ensamhet och gemenskap, trygghet och tillit, sorg, skuld, förlåtelse och frågan om varför just jag. Närstående kan ha ett särskilt behov av existentiellt stöd. Inom cancervård och palliativ vård växer fokus på de existentiella tankarna (Nixon et al., 2013).

Det är viktigt att det finns utrymme att prata om dessa frågor med både patienten och de närstående, och att de vid behov erbjuds kontakt med till exempel kurator, psykolog, sjukhuspräst eller -diakon eller annan religiös företrädare, för att få samtalsstöd.

För information om rehabiliteringsåtgärder, se avsnitt 14.5.17.1 Åtgärd omvårdnad.

Sexualiteten finns i den livsenergi som får oss att söka närhet och njutning samt känna välbefinnande. I samband med utredningar, operationer och behandlingar ligger mycket fokus på det medicinska och sexualiteten kan ofta bli lidande. Lusten kan minska på grund av sjukdom, trötthet och biverkningar av behandling. Torra och sköra slemhinnor i underlivet på grund av cytostatikabehandling kan leda till smärtsamma samlag för kvinnan.

Tumör i ryggmärgen kan leda till försämrad eller förlorad känsel i könsorgan samt oförmåga till erektion eller lubrifikation.

Kontaktsjuksköterskan har en mycket viktig roll i att lyfta frågan med patienten och de närstående. Ge tips och råd på hur de kan prata med varandra. Vid torra och sköra slemhinnor, ge information om behandling som kan lindra detta. Informera om hjälpmedel som finns. Vid behov, remittera till sexolog.

Vid behov, remittera till sexolog.