Egenvård och samvård
Ett vårdprogram som detta ska innehålla vetenskaplig evidens och beprövad erfarenhet från såväl invånare, patienter, närstående och efterlevande som formell vård- och omsorgspersonal. Denna del av vårdprogrammet är framtagen av personer med egenlevd erfarenhet av livet med CNS-tumör eller närstående och efterlevande som lever, eller har levt, i närheten av någon med CNS-tumör. Stöd från vårdprofessionen och akademiskt skolade forskare har skett.
Den vetenskapliga evidensen för hur man stimulerar egenvård, främjar hälsan och hanterar livet med CNS-tumör är generellt svag men den beprövade erfarenheten från patienter, närstående och efterlevande är däremot omfattande. Dagligen skapas ny erfarenhet för de personer som har diagnosen CNS-tumör och deras närstående. Erfarenheterna delas många gånger genom ideella organisationer, sociala nätverk och olika forum för personer berörda av CNS-tumör. Dessa nätverk och forum finns både nationellt och internationellt.
Detta kapitel vänder sig till patienter, närstående, efterlevande samt vård- och omsorgspersonal.
Definitioner
Egenvård definieras i detta vårdprogram på två olika sätt:
- Enligt WHO (Världshälsoorganisationen) definieras egenvård som individers, närståendes och civilsamhällets förmåga att främja och vidmakthålla hälsa, förebygga sjukdom och hantera sjukdom och funktionsnedsättningar med eller utan stöd av hälso- och sjukvårdspersonal. Denna definition är baserad på WHO:s definition från 2009 [WHO] 318.
- Den svenska definitionen av egenvård är numera införd i hälso- och sjukvårdslagen 319 och finns även definierad i Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2022:1250). Med egenvård avses i denna lag en hälso- och sjukvårdsåtgärd som behandlande hälso- och sjukvårdspersonal har bedömt att en patient kan utföra själv eller med hjälp av någon annan. Viktigt att påpeka är att det var först 2022 som begreppet fördes in i lagstiftningen, vilket troligen har ökat intresset för egenvård. Det möjliggör även enklare utveckling av begreppet.
Samvård: Samvård definieras i detta vårdprogram som aktiviteter som sker i samarbete mellan patienter, närstående och vård- och omsorgspersonal, utifrån patientens behov och uppsatta mål, för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande (enligt forskningsprogrammet Co-care/Samvård, Karolinska Institutet) 320.
Som framgår är det stor skillnad mellan den internationella definitionen av egenvård och den svenska definitionen, se figurer nedan.
WHO sätter invånaren/personen/patienten i centrum för egenvården och utgår från personens egna resurser och sammanhang. Egenvården är holistisk, utgår från mänskliga rättigheter, jämlikhet mellan könen, etiska värderingar samt livet i frånvaro och närvaro av sjukdom.
Figur 8. Invånaren/personen/patienten i centrum för egenvården.
Figur från 321.
WHO:s definition är uppdelad i en del av egenvårdsinterventioner som sker utan hälso- och sjukvårdens inblandning och en del där egenvården är integrerad i hälso- och sjukvården.
Figur 9. Egenvård, variant 1 och 2.
Figur: Anpassning från: Narasimhan, Allotey, P., and Hardon, A. (2019). Self care interventions to advance health and wellbeing: a conceptual framework to inform normative guidance. BMJ (Online), 365, l688–l688. https://doi.org/10.1136/bmj.l688 321.
Enligt WHO:s definition blir egenvården ofta i tid räknat den största delen av insatserna för att uppnå hälsa och välmående. Detta gäller även för personer som insjuknar och lever med CNS-tumör.
Figur 10. Self care and professional care.
Figur 11. Den svenska definitionen tydliggjord i en figur.
Figur framtagen av arbetsgruppen för egenvård och samvård.
Figur 12. Samvårdsdefinitionen tydliggjord i en figur.
Figur framtagen av arbetsgruppen för egenvård och samvård.
Ansats till att hantera livet i närvaro av CNS-tumör
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet utgår från WHO:s definition kring egenvård.
För en person med en CNS-tumör utförs egenvård antingen själv eller med nära stöd från de närstående (familj, vänner eller bekanta) eller från den ideella sektorn.
Att vetenskapligt beskriva hur livet i närvaro av en CNS-tumör kommer att yttra sig är svårt. Kvalitativa metoder, exempelvis djupintervjuer med personer som själva lever med eller nära någon med CNS-tumör är ett sätt. Dock saknas i dag systematiska litteraturgenomgångar där man samlar ihop alla dessa kvalitativa artiklar och skapar en bredare helhetsbild.
Globalt utbreder sig mer och mer begreppet ”real world data” vilket innebär att lyfta fram den egenupplevda erfarenheten av att leva ett liv i närvaro av exempelvis en sjukdom. Framför allt i England har insamlande och spridning av ”real world data” kommit långt, exempelvis healthtalks.org 322. Dock finns inte personer med CNS-tumör med bland dessa exempel. Svenska Hjärntumörföreningen har påbörjat ett arbete med att systematiskt samla in levd erfarenhet från patienter, närstående och efterlevande, genom att ställa frågan: ”Med erfarenheten du har i dag, vilka råd skulle du ge dig själv och andra som är i en liknande situation? Vad gjorde du bra och vad skulle du göra annorlunda i dag?” 323.
Denna sammanställning av förhållningssätt som kan ligga till grund för egenvård och samvård bygger på levd erfarenhet inom arbetsgruppen, och på vetenskapliga artiklar.
Även om sjukvården inte kan bota eller bromsa sjukdomen, finns det alltid något som du själv eller som närstående kan göra
Det händer att man kommer till en punkt när patienter och närstående får information om att den kurativa behandlingen avslutas. I detta stadium har man oftast inte några fler tumörspecifika behandlingar att tillgå. Men många patienter, närstående och efterlevande vittnar om att det ofta finns saker att göra som kan öka livskvaliteten och kvaliteten vid livets slut, både för den som har sjukdomen och de som lever nära den sjuka personen. Hälso- och sjukvården har från diagnos och fram till och med död en stödjande roll, även om kurativ behandling är avslutad och fokus har flyttats till palliativa insatser.
Lära av andra
Att organiserat lära av varandra är något som växer fram överallt inom cancervården 324. Att lära av varandra bör starta tidigt i sjukdomsförloppet, och fortsätta genom hela sjukdomsförloppet. Lärandet inkluderar även efterlevande. Att ha CNS-tumör innebär att ha en komplex sjukdom och att lära från hur andra har tänkt, känt och gjort kan ha stor påverkan. Patient- och närståendeorganisationer som till exempel Svenska Hjärntumörföreningen, Neuroförbundet med flera arbetar aktivt med att sprida lärdomar och erfarenheter. Svenska Hjärntumörföreningen stödjer även patienter och närstående med tumörer i ryggmärgen och i hypofysen.
Diagnosbeskedet är en livsomvälvande händelse som innebär löpande omställningar
Att insjukna i CNS-tumör är en livsomvälvande händelse för de allra flesta, även de som lever nära den insjuknade personen 315. Sjukdomen och dess effekter medför konsekvenser, negativa såväl som positiva, för de som har sjukdomen och de som lever nära intill. Detta gäller från diagnos till död och även därefter för de efterlevande 326327328. Att hantera konsekvenserna innebär ofta omställningar i livet, och vissa är lättare att genomföra och andra svårare.
Ett råd till patienter är att anpassa sig till de begränsningar och de förmågor som patienten har, att lära känna sitt nya jag och att skapa nya rutiner utifrån de nya förutsättningarna.
Tumörtyp, tumörens placering och storlek, om tumören går att operera eller inte, molekylär profil, fysisk status, socialt sammanhang med mera, påverkar hur sjukdomen och dess konsekvenser kommer att påverka livet. Varje patient och dess sammanhang är unikt och hur patienter och närstående tänker, känner och gör är individuellt. Ett försök att beskriva hur patienter hanterar livet i närvaro av CNS-tumör har skett i en intervjustudie 329 och i den har tre centrala delar sammanställts:
- man försöker anpassa sig till de begränsningar som sjukdomen kan medföra
- man försöker lära känna sitt nya jag
- man försöker skapa nya rutiner som underlättar livet.
Förändrade och nya roller och relationer
CNS-tumörer är bland de cancerdiagnoser som har störst negativ inverkan på det dagliga livet och på välmåendet 330. Sjukdomens karaktär kan också leda till minskad social funktion 331 och i förlängningen till social isolering. Vanligt är även att sjukdomen ändrar på befintlig rollfördelning och att sjukdomen påverkar relationer både i positiv och i negativ riktning 332.
Välfungerande sociala relationer har en stor påverkan på patientens livskvalitet och överlevnad 330333 och troligtvis även för de närstående. Utveckling av interventioner inom detta område är centralt. Man brukar säga att CNS-tumör inte bara är en sjukdom som påverkar patienter utan lika mycket en sjukdom som påverkar de närstående.
Sjukdomen innebär även en rad nya roller och relationer i livet, från att patienten får en diagnos och framåt. Kontakter med väldigt många olika delar av hälso- och sjukvården är vanligt, dessutom kontakt med omsorgen, Försäkringskassan, apotek, färdtjänst med flera. Att administrera livet med en CNS-tumördiagnos kan vara ett omfattande arbete.
Planera och försöka hantera en god död
CNS-tumör är i dag för många en livslång kronisk sjukdom. För de med maligna tumörer inträffar dödsfallet ofta på grund av eller till följd av sjukdomen. Ingen kan med säkerhet säga när döden kommer att inträffa och de prognoser som ibland ges är bara uppskattningar.
Kvalitet på döden och döendet ligger i slutändan mycket på det som patienter och närstående själva gör, även om man inte ska underskatta avancerad symtomlindring och psykosocialt omhändertagande av den formella omsorgen samt hälso- och sjukvården [333]. Livets slut handlar också mycket om egna preferenser och en stark egenvårdsrekommendation är att tala om detta tidigt. Många med CNS-tumör blir kognitivt påverkade och blir med tiden oförmögna att fatta egna beslut kring behandlingen 334. Därför är det centralt att tidigt prata om och försöka hantera en så god död som möjligt i närvaro av CNS-tumör.
Att planera och försöka hantera en god död innebär inte att man ger upp och slutar att leva livet utan handlar i stället om att leva livet så gott som möjligt. Genom att tala om döden är det möjligt att förbereda och planera för en så hög kvalitet som möjligt utifrån egna preferenser livet ut och även därefter för de efterlevande.
Evidens för interventioner rörande egen-självkännedom – en del av egenvård
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet utgår från WHO:s definition av egenvård.
För personer med en CNS-tumör utförs egenvård antingen av patienterna själva eller med nära stöd från de närstående (familj, vänner eller bekanta) eller från den ideella sektorn.
Denna del kring egenvård och egensjälvkännedom innefattar:
- egenhjälp, det vill säga hjälp till självhjälp (patienten hjälper sig själv eller med stöd av närstående)
- egenutbildning, patienter utbildar sig själva kring livet med hjärntumör, exempelvis genom att träffa andra som är i en liknande situation, och lär av varandra
- egenreglering (självreglering), förmågan att planera, sätta igång och slutföra
- egensjälvförmåga, förmågor och kompetenser som patienten har eller kan skaffa sig på olika sätt
- egensjälvbestämmande, förmågan att kunna fatta beslut och genomföra dem.
Tabell 24. Egen-självkännedom.
Egen-självkännedom |
Vetenskaplig evidens |
Levd erfarenhet från personer som lever med eller nära en person med CNS-tumör |
Kommentar |
Egenhjälp |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör hjälp till självhjälp inom CNS-tumör. |
Erfarenheten visar en imponerade förmåga hos patienter och närstående som ställer om och hjälper sig själva och varandra. Många klarar av att hantera väldigt svåra situationer med CNS-tumör, men det kan många gånger vara väldigt tungt. |
Att lyssna på andra i liknande situation kan ha en positiv effekt på hälsan och på välmåendet. |
Egenutbildning |
Evidensen kring egenutbildning, bland annat ”peer-peer” är ökande och lovande inom CNS-tumör. Stora randomiserade prövningar saknas dock. |
Det finns i dag olika egenutbildnings-lösningar inom CNS-tumör. Exempel är grupper som möts på sociala medier eller andra gruppträffar och därefter stödjer och utbildar varandra. Det finns även olika webbinarier och filmer att lära ifrån. Dock är det mesta materialet på engelska. |
Mer och mer lättillgängliga material och system skapas för egenutbildning av både patienter, närstående och efterlevande. |
Egenreglering (självreglering) |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör hjälp till självhjälp inom CNS-tumör. Däremot finns evidens för att egenreglerings-förmågan kan påverkas av en CNS-tumör och dess behandling. |
Levd erfarenhet visar att förmågan att genomföra saker kan påverkas av en CNS-tumör. Många närstående vittnar om att de behöver stötta patienten i att komma i gång med saker och ting. Några säger att det blir som att personen vet vad den ska göra men tappar förmågan att genomföra det. |
Egenvårdsinterventioner inom detta område är önskvärda. Att inte kunna genomföra saker påverkar livet både för patienter och närstående. |
Egensjälvförmåga |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör hjälp till egensjälvförmåga inom CNS-tumör. |
Egensjälvförmåga är centrala delar för att bidra till en god hälsa och välmående. En CNS-tumör kan påverka och begränsa egensjälvförmågan. Närstående får många gånger bidra till att kompensera för det, och stötta patienter om egensjälvförmågan är nedsatt. |
Egensjälvförmågan är central på många sätt. Tester och intervjuer med patienter och närstående kan underlätta för att kunna hantera vardagen bättre med CNS-tumör. |
Egensjälvbestämmande |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör hjälp till självbestämmande inom CNS-tumör. |
En stor del av patienter med CNS-tumör har en nedsatt förmåga att själva fatta beslut, någon gång under sjukdomsförloppet. Men bara för att patienten har en nedsatt förmåga så innebär det inte alltid att patienten har förlorat sitt självbestämmande. Integritet och valfrihet är något som är viktigt för många och är dessutom reglerat i lagen. Det är en fin balansgång mellan integritet och självbestämmande. En ständig dialog i dessa frågor är centralt. |
En minskad möjlighet till självbestämmande är utmanande utifrån många olika perspektiv. |
Evidens för interventioner rörande egen-testning – en del av egenvård
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet utgår från WHO:s definition av egenvård.
För personer med en CNS-tumör utförs egenvård antingen själv eller med stöd från de närstående (familj, vänner, eller bekanta) eller från den ideella sektorn.
Denna del om egenvård och egentestning innefattar:
- egenprovtagning, att ta prover, exempelvis blodprover på sig själv eller med hjälp av närstående
- egenscreening, självtester för screening
- egendiagnostisering, utföra diagnostisering själv utifrån data från olika underlag
- egeninsamling, insamling av olika data kring hälsa och välmående, exempelvis via hälsoappar med mera
- egenmonitorering, monitorering av egeninsamlade data.
Tabell 25. Egen-testning.
Egen-testning |
Vetenskaplig evidens |
Levd erfarenhet från personer som lever med eller nära CNS-tumör |
Kommentar |
Egenprovtagning |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör egen-provtagning inom CNS-tumör. |
Liten levd erfarenhet inom detta område inom CNS-tumör. |
|
Egenscreening |
Ingen evidens inom detta område inom CNS-tumör. |
Andra områden så som screening för cervixcancer har kommit långt inom självprovtagning kopplat till ett screeningprogram. |
Detta är troligtvis inte något som kommer för patienter med CNS-tumör under en överskådlig framtid. |
Egeninsamling |
Låg men ökad evidens kring egenvårdsinterventioner som rör egeninsamling. |
Patienter och närstående har under lång tid samlat in en stor mängd data. Nya tekniska lösningar såsom smarttelefoner, stegräknare, hälsoappar med mera gör det enklare för patienter att samla in data om sin egen hälsa och sitt välmående. Vissa av dessa kan även ge hälsoråd. |
Patientslikeme.com 335 |
Egenmonitorering |
Ökad vetenskaplig evidens inom detta område kring egenvårdsinterventioner inom CNS-tumör. Det finns en ökad evidens inom andra cancerformer kring egenmonitorering och initiativ inom CNS-tumör finns. |
Patienter och närstående har under lång tid själva monitorerat sin hälsa och nu börjar även hälso- och sjukvården intressera sig för denna data. Det finns gott om lättillgängliga tekniska lösningar för patienter och närstående. |
ESMO:s riktlinjer 336 |
Evidens för interventioner rörande egen-hantering
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet utgår från WHO:s definition av egenvård men här kan även den svenska definitionen passa in.
För personer med en hjärntumör utförs egenvård antingen av de själva eller med nära stöd från de närstående (familj, vänner, eller bekanta) eller från den ideella sektorn.
Denna del om egenvård och egenhantering innefattar:
- egenundersökning, undersökning av exempelvis sår, mående med mera
- egeninjicering, injicering av exempelvis läkemedel (vanligt ibland de som har diabetes)
- egen administrering, hantera administreringen av sin hälsa och sitt välmående i närvaro av sjukdom
- egenvård, det som görs i vårdande syfte för att uppnå en god hälsa och som kan avgränsas till en hälsointervention (ofta en beteendeförändring, exempelvis rökavvänjning)
- egenanvändning, en egenvårdsintervention som inkluderar komplementär medicin och integrativ medicin (se definitionen under avsnitt 17.7.1)
- egenhantering av mediciner, ett område som även hanterar medicintekniska produkter, såsom exempelvis TTFields-behandlingen (egenhantering av mediciner handlar också om följsamhet till behandling).
Tabell 26. Egen-hantering.
Egen-hantering |
Vetenskaplig evidens |
Levd erfarenhet från personer som lever med eller nära CNS-tumör |
Kommentar |
Egenundersökning |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör egen-undersökning inom CNS-tumör. |
Personer som lever med CNS-tumör eller väldigt nära personer med CNS-tumör upptäcker många gånger sjukdomsprogress, komplikationer, biverkningar, effekter med mera tidigare än hälso- och sjukvården. Viktigt att utveckla metoder för hur en dialog (samvård) mellan patienten och hälso- och sjukvården kan ske. |
Inom detta område finns det mycket att göra. |
Egen-injicering |
Ingen evidens kring egenvårds-interventioner som rör egen-administrering inom CNS-tumör. |
Det finns en ökad prevalens för diabetes till följd av CNS-tumör och dess behandling. Personer som diagnostiseras med diabetes kommer ibland att hantera egen-injicering av insulin. Det är viktigt att säkerställa att personen har förmågan att utföra detta själv eller med stöd från närstående. |
Det finns en trend inom svensk hälso- och sjukvård att mer vård ska utföras i hemmet som egenvård. Det är viktigt att säkerställa att det finns stöd till den som inte klarar det själv. Det finns en risk att det kan bli betungande för de närstående, och leda till att de själva blir sjuka. |
Egenadministrering |
Låg evidens kring egenvårds-interventioner som rör egen-administrering inom CNS-tumör. |
Levd erfarenhet vittnar om att en stor administrativ börda uppstår i närvaro av CNS-tumör. Olika insatser inom vård och omsorg är ofta organiserade i stuprör, vilket leder till att patienter och närstående behöver koordinera mellan dessa. Samarbeten mellan kommun och region har utmaningar och handläggningstiderna kan vara väldigt långa. |
Att lära av andra i samma situation som ”ligger steget före” är värdefullt för patienter med CSN-tumör och deras närstående. |
Egenvård |
Se 17.5.1 (17.5.1.1 – 17.5.1.10). |
Se 17.5.1 (17.5.1.1 – 17.5.1.10). |
Detta gäller egenvård för att främja hälsa, förebygga kända följdsjukdomar/nedsättningar och förebygga möjliga följdsjukdomar/nedsättningar. |
Egenanvändning |
Se 17.5.2. |
Se 17.5.2. |
Egenanvändning av exempelvis homeopater, massörer med mera är vanligt ibland CNS-tumör patienter. |
Egenhantering av mediciner och medicintekniska produkter |
Se 17.5.3. |
Se 17.5.3. |
I Sverige är TTFields-behandling egenvård, enligt den svenska definitionen. |
Egenvård (en del av det större begreppet egenvård)
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet utgår från WHO:s definition av egenvård men här kan även den svenska definitionen passa in.
Insatser som främjar hälsan är ett brett begrepp. Miljö, socioekonomi och ork påverkar i hög grad utfallen av den egenvård som patienterna själva, eller med stöd från närstående och sjukvården utövar. Observera att hälsa är en helhet och alla enskilda delar bildar en helhet. Egenvård för att främja hälsan i närvaro av CNS-tumör kan delas in i 7 delar, se figur 13.
Figur 13. Sju delar av hälsa.
Figur som visualiserar sju delar av hälsa, som tillsammans bidrar och medverkar till en helhet kring hälsa.
Existentiell hälsa (hälsofrämjande egenvård)
När man står inför ett betydande hot mot livet så tenderar människor att reflektera mer intensivt över existentiella frågor, såsom syfte och mening med livet. Diagnosen CNS-tumör (primärt de elakartade tumörerna) utgör ett allvarligt hot mot en persons liv, funktion och personlighet. Även om existentiellt välbefinnande är erkänt som en viktig dimension av livskvalitet så är stöd inom detta område förbisett till personer med CNS-tumörer och deras närstående.
I en litteraturöversikt kring existentiell hälsa i närvaro av CNS-tumör 315 kunde betydelsen av stöd kring existentiell hälsa genom hela sjukdomsförloppet fastslås.
Se även avsnitt 16.7.17 Existentiellt stöd.
Tabell 27. Existentiell hälsa
Existentiell hälsa |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Känna meningsfullhet, vara nöjd med livet och känna trygghet inför lidande och död är centrala delar för hälsa och välmående. |
Vetenskapligt utvärderade egenvårds-interventioner saknas. Levd erfarenhet: |
Många upplever ett stort stöd av att träffa andra i liknande situation eller av att ha någon som lyssnar. |
Social hälsa (hälsofrämjande egenvård)
Sociala relationer, nätverk och kvalitet på dessa kontakter påverkar överlevnad inom cancer 337 och inom CNS-tumörer 328338. Diagnosen CNS-tumör påverkar sociala relationer, därför kommer utmaningar med relationer högt inom personcentrerad vård 339. En systematisk litteraturstudie 340 visar att det finns ett samband mellan social hälsa och depression, funktionsstatus, trötthet och skattad livskvalitet, men det är oklart om det finns ett samband mellan hur det är innan patienterna fick diagnos och efter. Social hälsa är en viktig komponent och behovet av stöd för att uppnå och bibehålla en god social hälsa i närvaro av CNS-tumör är stort. Egenvård och stöd till egenvård från familj, vänner och personer i samma situation är betydelsefullt, men det är inte ovanligt med social isolering 341. Att löpande kartlägga hur det sociala nätverket ser ut runt varje person med en CNS-tumör och dess närstående är centralt. Det är även av stor vikt att vid behov agera där nätverk saknas eller sviktar.
Se även avsnitt 16.7.15 Psykosocialt stöd.
Tabell 28. Social hälsa.
Social hälsa |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Social hälsa påverkas i hög grad av sociala sammanhang och socialt kapital. |
Det finns evidens för att sjukdom och CNS-tumör kan påverka den sociala hälsan. Levd erfarenhet: Det är viktigt att detta inte förbises och att patienterna inte tror att de kan påverka sin sociala hälsa. Sociala sammanhang, socialt kapital och patienternas kontext är saker som patienterna själva kan påverka, ibland själva, men ofta behövs stöd utifrån. Ofta kommer detta stöd från olika informella insatser. |
Ofrivillig ensamhet är en stor utmaning i Sverige och det påverkar välmående och hälsa. Arbete pågår kring att utveckla, utvärdera och implementera en komplex intervention som syftar till att se och stärka alla roller och relationer och i detta arbete kommer avsaknaden av socialt kapital och nätverk försöka att hanteras. |
Psykisk hälsa (hälsofrämjande egenvård)
Lite mer än var femte person som drabbats av CNS-tumör utvecklar också en depression och depressiva beteenden 16. Det är centralt att tidigt försöka upptäcka om den psykiska hälsan sviktar. Ibland kan egenvård vara tillräckligt för att både förebygga och hantera depression och depressiva beteenden och ibland behövs insatser från hälso- och sjukvården.
Se även avsnitt 16.7.15 Psykosocialt stöd.
Tabell 29. Psykisk hälsa.
Psykisk hälsa |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentarer |
Lite mer än var femte person med CNS-tumör utvecklar också en depression och depressiva beteenden. |
Vetenskapligt utvärderade egenvårdsinterventioner saknas. Levd erfarenhet: Fysisk aktivitet kan ha en positiv inverkan på den psykiska hälsan. Patienter bör söka kontakt med hälso- och sjukvården vid behov av stöd. |
Psykisk hälsa är ett brett begrepp. En tumör i hjärnan kan ha en kognitiv påverkan och ibland kan orsaken till symtom och beteenden som är associerade till psykisk hälsa ha en förklaring i sjukdomen eller i effekterna av behandlingen. |
Fysisk hälsa (hälsofrämjande egenvård)
Självskattad gånghastighet är den starkaste prognostiska markören för överlevnad för män innan cancerdiagnosen och för kvinnor även med cancerdiagnosen 342. En systematisk litteraturgenomgång för CNS-tumörer 343 visade att många patienter hade en låg nivå av fysisk aktivitet efter diagnos och under behandling. Högre nivåer av fysisk aktivitet var associerade med lägre nivåer av CNS-tumörspecifika utmaningar (såsom fatigue) och ledde till en högre livskvalitet. Preliminära fynd visar att fysisk aktivitet inte har någon negativ effekt, kan gynna hälsan och minska fatigue i närvaro av sjukdom.
Se även avsnitt 16.7.7 Fysisk aktivitet.
Tabell 30. Fysisk hälsa.
Fysisk hälsa |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Hög nivå av fysisk aktivitet är associerat med lägre svårighetsgrad av CNS-tumörspecifika utmaningar och med högre livskvalitet. |
Det finns vetenskapliga studier som visar att högre nivåer av fysisk aktivitet är associerat med en lägre svårighetsgrad av CNS-tumörspecifika utmaningar och med högre livskvalitet. Stora randomiserade studier kring egenvårdsinterventioner och fysisk aktivet finns men inte så många. Levd erfarenhet: |
Fysisk aktivitet kan ske på en mängd olika sätt. Det är viktigt att hitta ett sätt som fungerar för patienten. Många upplever svårigheter med höga ljud och starkt ljus så ibland kan kommersiella gym vara begränsande. |
Kost och nutrition (hälsofrämjande egenvård)
Personer med CNS-tumör kan till följd av sjukdomen få kognitiva nedsättningar som leder till nedsatt förmåga att få i sig tillräckligt med näring. Trots att det finns mat i hemmet, kan den exekutiva förmågan saknas för att få i sig näring. Egenvård genom stöd från familj, vänner och nära kan här vara centralt. Även stöd från kommunal omsorg och hemsjukvård kan behövas.
Viktuppgång ses ofta i samband med längre tids behandling med kortison och beror främst på att patienten upplever en större aptit. Det finns i dagsläget inte tillräcklig evidens för att ketogen kost har effekt på överlevnad för CNS-hjärntumörpatienter 344.
Läs mer under komplementär behandling, avsnitt 17.7.
Se även avsnitt 16.7.5 Nutrition.
Tabell 31. Kost och nutrition.
Kost och nutrition |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Både viktuppgång och viktnedgång är förekommande i samband med CNS-tumör. |
Vetenskapligt utvärderade egenvårdsinterventioner saknas. Levd erfarenhet: Stöd från närstående och kan vara centralt. |
Nutritionslösningar från hälso- och sjukvård samt omsorg är möjliga att få vid exempelvis viktnedgång. Observera dock att den exekutiva förmågan kan vara nedsatt och stöd till att få i sig näringen kan vara central. |
Sömn (hälsofrämjande egenvård)
Problem med sömn är vanligt förekommande hos personer som diagnostiserats med CNS-tumör och sömnproblem är av många patienter självskattade som svåra 345. Typen av sömnproblem varierar. Däremot är insatser för att själv eller med stöd från andra utföra egenvård inte vetenskapligt utvärderade och det råder en stor brist på utvärderade insatser som kan bidra till en bättre sömn hos person som drabbats av CNS-tumör.
Se även avsnitt 16.7.9 Trötthet och sömn.
Tabell 32. Sömn.
Sömn |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Sömnproblem är förekommande och typ av sömnproblem varierar. |
Vetenskapligt utvärderade egenvårdsinterventioner kring sömn saknas. Levd erfarenhet: |
En orsak till sömnproblem kan vara att vissa mediciner (steroider) leder till stora urinmängder. Vid denna utmaning är det viktigt att tala med vården för att få stöd kring detta. |
Sexuell hälsa (hälsofrämjande egenvård)
Det finns en koppling mellan sexuell hälsa i närvaro av CNS-tumör och livskvalitet 346. Många CNS-tumördrabbade upplever utmaningar med sitt sexliv. Kvinnor upplever större utmaningar än män.
Se även avsnitt 16.7.18 Sexualitet.
Tabell 33. Sexuell hälsa.
Sexuell hälsa |
Vetenskaplig evidens och levd erfarenhet |
Kommentar |
Utmaningar med sexlivet är vanligt förekommande bland personer som lever med CNS-tumör. |
Vetenskapligt utvärderade egenvårdsinterventioner kring sexuell hälsa i närvaro av CNS-tumör saknas. Levd erfarenhet: |
Observera att kortisonbehandling kan leda till hypersexuellt beteende och att detta kan ha negativa konsekvenser för personer som drabbas av detta. Förändrat beteende bör fångas upp under samtal med vården. |
Ytterligare information kring åtgärder som främjar hälsan genom stöd från hälso- och sjukvården hittas i kapitel 16 Omvårdnad och rehabilitering.
Övrigt (hälsofrämjande egenvård)
Att sluta röka kan vara svårt och egenvårdsåtgärder som Sluta röka-linjen, kan hjälpa vissa men långt ifrån alla. Rökning är skadligt för hälsan och orsakar flera olika sorters cancer. Rökning har ingen koppling till hjärntumörer. För cancerformer orsakade av rökning finns evidens för att fortsatt rökning leder till sämre behandlingsresultat, fler biverkningar och kortare överlevnad än om man slutar röka. Om samma gäller för patienter med CNS- tumörer är oklart 145. För att undvika försämrade strålningsresultat kan man testa att använda nikotintuggummi under behandlingen.
Egenvård (primärprevention av sekundära sjukdomar/nedsättningar)
En CNS-tumördiagnos innebär en förhöjd risk för en rad följdsjukdomar och nedsättningar. Vissa av dessa går att förebygga, med hjälp av så kallad primär prevention, men det innefattar också tertiär prevention och syftar till att förbättra utfallet av grundsjukdomen (CNS-tumör).
En del av följdsjukdomarna och nedsättningar är kopplade till grundsjukdomen (CNS-tumörer) och andra kan vara kopplade till medicin och behandling.
Nedanstående tabell är en första version av en sammanställning i nationella vårdprogrammet för CNS-tumörer kring primär och tertiär prevention som kan ha en positiv inverkan på sjukdomsutfallet. Innehållet i tabellen bygger mycket på patienters, närståendes och klinikers beprövade erfarenhet.
Tabell 34. Sammanställning av primär och tertiär prevention som kan ha positiv effekt på sjukdomsutfallet vid CNS-tumör.
Följdsjukdom/nedsättning |
Prevalens |
Går att förebygga med egenvård (levd erfarenhet) |
Kommentar |
Benskörhet |
|
Ja, till viss del genom fysisk aktivitet och styrketräning. |
Observera att trötthet, ork och kognitiv förmåga kan begränsa förmågan till fysisk aktivitet och stöd kan behövas till att genomföra egenvård. |
Blodproppar i lunga/ben |
|
Ja, till viss del. Stödstrumpor och fysisk aktivitet är att rekommendera. |
|
Viss nedstämdhet |
Drygt var femte person med CNS-tumör |
Ja, till viss del, genom ett välfungerande socialt nätverk och genom fysisk aktivitet. |
|
Viktnedgång |
|
Ja, till viss del. Om nedgången beror på kognitiv nedsättning kan närstående underlätta nutritionsintag och på så sätt förhindra viktnedgång. |
Observera att detta bygger på att närstående finns, vill och kan stötta. |
Egenvård vid möjliga följdsjukdomar och nedsättningar där egenvård kan ha positiv effekt
En CNS-tumördiagnos innebär en förhöjd risk för en rad följdsjukdomar och nedsättningar. Vissa av dessa går i nuläget inte att förebygga men egenvårdande insatser kan ha ett positiv resultat.
Nedanstående tabell är en första version av en sammanställning i nationella vårdprogrammet för CNS-tumörer kring förekomsten av utvärderade egenvårdsinsatser för följdsjukdomar till CNS-tumör. Observera dock att egenvårdsinsatserna är utvärderade på personer där följdsjukdomen eller nedsättningen är den primära sjukdomen och inte som en följdsjukdom till en CNS-tumör.
Tabell 35. Förekomst av utvärderade egenvårdsinsatser för följdsjukdomar till CNS-tumör.
Följdsjukdom/nedsättning |
Prevalens |
Positiv effekt av egenvård har publicerats i vetenskapliga systematiska litteraturgenomgångar |
Kommentar |
Hjärntrötthet/fatigue |
Vanligt |
Ja 347. Strukturerad egenvårdsintervention med utgångspunkt i kognitiv beteendeterapi (KBT) har positiv inverkan på hjärntrötthet. Fysisk aktivitet har en positiv inverkan på hjärntrötthet/fatigue 343. |
Observera att en refererad litteraturgenomgång är genomförd på neurologiska sjukdomar. Se även 16.7.10 Hjärntrötthet. |
Epilepsi |
Vanligt |
Ja 348. Det finns en levd erfarenhet av att egenvårdsinsatser fungerar, men det råder begränsad evidens för det. Beprövad erfarenhet visar att god sömn och regelbunden kost och vila förebygger epileptiska anfall. Även återhållsamhet eller att helt avstå från alkohol minskar risken för epileptiska anfall. |
Observera att refererad litteraturgenomgång är genomförd på personer med epilepsi som primär diagnos. Se även 16.7.14 Epilepsi. |
Viss depression och ångest |
Vanligt |
Ja 347. Kognitiv beteendeterapi som egenvård har positiv inverkan på depression och ångest. Även insatser som vilar på en social kognitiv teori har en positiv inverkan på depression. |
Observera att refererad litteraturgenomgång är genomförd på neurologiska sjukdomar. Se även 16.7.15 Psykosocialt stöd. |
Komplementär och alternativ medicin (KAM) och behandling - en del av egenvård (egenanvändning)
Rekommendation till vårdpersonal:
Patienter bör tillfrågas om de använder sig av KAM, då det är vanligt och patienter vanligen undviker att berätta om det för vårdpersonal 349. Diskutera KAM med ett öppet och nyanserat förhållningssätt. Vårdpersonalen bör vara observant på möjliga kontraindikationer och läkemedels-/behandlingsinteraktioner för de specifika KAM-metoder patienten använder.
Rekommendation till patient och närstående:
Du bör berätta för din läkare eller ditt vårdteam vilka komplementära eller alternativa metoder du eller din närstående använder, eftersom vissa KAM-metoder kan påverka effekten av andra behandlingar.
Definition
Metoder som används utanför hälso- och sjukvården med syfte att lindra eller bota sjukdom benämns ofta som komplementär och alternativ medicin (KAM). Metoder som används delas in i naturpreparat som kosttillskott eller vitaminer, naturläkemedel, homeopati och kropp-själ-metoder som akupunktur, meditation eller mindfulness samt yoga.
Regelverk
Komplementär och alternativ medicin regleras inte lika strikt som läkemedel som har godkänts av Läkemedelsverket. Preparat som används som KAM kan grovt delas upp i två grupper: kosttillskott och växtbaserade läkemedel eller naturläkemedel. För de växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som är godkända av Läkemedelsverket finns dokumenterad kvalitet, säkerhet och effekt av produkten. Observera att samma krav inte gäller för kosttillskott som finns tillgängliga i exempelvis hälsokostbutiker och via internet.
Man skiljer mellan växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som kan vara receptbelagda eller receptfria.
Utbredning/prevalens/användning
Komplementär och alternativ medicin används i dag av ungefär var fjärde cancerpatient i Sverige 350, trots att området ofta saknar vetenskaplig evidens och reglering. Det råder brist på svenska studier om CNS-tumörpatienters användning av komplementär- och alternativmedicin. Studier från länder som Tyskland 351, Frankrike 352 och USA 353 visar på en användning av KAM bland hjärntumörpatienter på mellan 40–80 %.
Trots utbredd användning berättar många patienter inte för sin läkare vilka KAM metoder hen använder. Den vanligaste orsaken är att informationen inte efterfrågas av sjukvårdspersonal, att patienten utgår ifrån att läkaren skulle ogilla användandet eller att läkaren visar ointresse eller skepticism. Detta är bekymmersamt då vissa preparat kan ge oönskade biverkningar, interagera med läkemedel och/eller påverka effekten av strålbehandlingen. Förbättrad kommunikation mellan läkare och patient kan leda till förbättrad relation och högre patienttillfredsställelse 349.
Ytterligare forskning som inkluderar patienter med CNS-tumörer behövs för att kunna ge stöd och råd. Eftersom användning är utbredd listas nedan några metoder och preparat som patienter och närstående vanligen nämner.
Evidens för antioxidanter
Effekten av antioxidanter för CNS-tumörpatienter är oklar. Antioxidanter i hög dos tros av vissa kunna motverka cancer, samt skydda normal hjärnvävnad som riskerar att skadas under strålbehandlings- eller läkemedelsbehandling. Det finns även belägg för att antioxidanter gynnar cancern och skyddar den från behandlingar som strålbehandling och cytostatika 259. De studier som finns är mestadels av låg kvalitet och med motstridiga resultat 354. Det man vet säkert om användning av antioxidanter vid cancerbehandling, är att man ska undvika antioxidanter om man röker och får strålbehandling. Den eventuella nyttan eller risken med att använda preparat innehållande antioxidanter i högre doser i övriga situationer är ännu omtvistad och behöver beforskas mer 355. Användning av antioxidanter under onkologisk behandling bör diskuteras med behandlande läkare.
Evidens för ketogen kost
Ketogen kost består av en kost med lågt innehåll av kolhydrater och högt fettinnehåll, som avser att skifta kroppens energianvändning från glukos till ketoner och således begränsa glykolysen som anses främja tumörtillväxt. Det finns preklinisk evidens som stödjer att ketogen kost skulle kunna ha en tumörhämmande verkan men även preklinisk evidens som visar motsatsen 356. De flesta kliniska studier som gjorts på hjärntumörpatienter är små och/eller av låg kvalitet. En prospektiv randomiserad studie som publicerades 2020 kunde inte påvisa någon skillnad i utfall för vare sig progressionsfri överlevnad eller total överlevnad 357. Sammanfattningsvis finns i dagsläget inte tillräcklig evidens för att säga att ketogen kost har en effekt på överlevnad för CNS-hjärntumörpatienter 344.
Det finns viss evidens för att ketogen kost kan ha en påverkan på diabetes typ 2 och epilepsi i andra patientgrupper, men det är oklart om det gäller för patienter med en CNS-tumör. Ketogen kost kan ge uttalad viktnedgång med negativ effekt på till exempel sårläkning eller biverkningar av onkologisk behandling och nära dialog med behandlande klinik rekommenderas.
Evidens för cannabinoider
Cannabis är narkotikaklassat med undantag för industrihampa. Cannabis innehåller en mängd olika aktiva ämnen (cannabinoider), varav de två främsta är THC och CBD. Preparat innehållande THC (Δ9-tetrahydrocannabinol) har hallucinogena effekter och omfattas av narkotikalagstiftningen. CBD (Cannabidiol) saknar dessa effekter och omfattas av läkemedelslagstiftningen. Frön från industrihampa med mycket låga koncentrationer av både THC och CBD omfattas av livsmedelslagstiftningen. I dag finns det två godkända läkemedel som innehåller cannabinoider, ett med enbart CBD (godkänt för behandling av vissa former av epilepsi) och ett med både CBD och THC (godkänt för behandling av muskelspasmer vid MS). Inget av dessa läkemedel är godkänt för behandling av CNS-tumörer eller annan cancer.
Det finns preklinisk evidens som tyder på en möjlig effekt av cannabinoider mot CNS-tumörer, men stark evidens från kliniska studier saknas 358. Det finns stark evidens för att cannabinoider som tillägg till opioder inte har en kliniskt meningsfull effekt på cancerrelaterad smärta 359360 och mycket svag evidens för att cannabinoider saknar opioidbesparande effekt.
Vid användning av läkemedel innehållande betydande koncentrationer av THC kan risken för psykiska biverkningar som psykos, paranoia och hallucinationer 358 vara särskilt viktig att beakta för CNS-tumörpatienter.
Mer information
Memorial Sloan Kettering Cancer Center har en databas med olika örter och andra sorters kosttillskott. I databasen finns bland annat information om användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Det finns både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.
På länkarna listade nedan finns faktagranskad information om olika metoder och preparat, användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Många av länkarna innehåller både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.
- cam-cancer.org. Klicka på Evidence-based summaries.
- cancer.gov. Sök på ”PDQ Integrative therapies summaries”.
- mskcc.org. Sök på “About herbs” eller “About Mind-Body Therapies”.
Egenvård vid TTFields-behandling (Optune) – en del av egenvård (egenmedicinering/medicinteknisk produkt)
Denna del av kapitlet kring egenvård och samvård utgår från den svenska definitionen av egenvård.
Denna del av kapitlet egenvård och samvård vänder sig primärt till personer som arbetar inom hälso- och sjukvården samt den kommunala omsorgen.
TTFields-behandlingen kan betraktas som egenvård enligt Socialstyrelsens definition ifall ordinatören efter genomgången riskanalys bedömer att patienten själv eller med assistans kan utföra egenvårdsåtgärden. Därför har det tagits fram nationella riktlinjer kring egenvårdsbedömning för TTFields-behandlingen.
Bedömning, beslut och uppföljning av egenvård samt ansvar för bedömningen
Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren, ordinatören inom hälso- och sjukvården, som inom sitt kompetensområde ska göra bedömningar och besluta om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. När det gäller att utföra TTFields-behandlingen som egenvård rekommenderas att bedömningen utförs av en specialistläkare inom neuroonkologi. Ordinatören ska dokumentera bedömningen och analysen i patientens journal och patienten ska informeras och få en kopia på beslutet.
Den ansvarige ordinatören ansvarar alltid för att egenvårdsåtgärder omprövas om förutsättningar ändras och för att de följs upp regelbundet. I egenvårdsbeslutet ska det framgå hur och när egenvården ska följas upp och omprövas.
Ifall ordinatören bestämmer att egenvård inte kan utföras av patienten själv eller med assistans från närstående eller annan aktör så ska åtgärden utföras av hälso- och sjukvården.
I vårdprogrammet används för enkelhetens skull benämningen ordinatör för alla legitimerade yrkesutövare, till exempel läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och logoped.
Faktorer vid bedömning och beslut om egenvård
Patientsäkerheten och patienttryggheten ska vara ordinatörens utgångspunkt vid bedömningar om egenvård och de ska göras i samråd med patienten och med respekt för dennas självbestämmande och integritet. Det går inte att generellt ange vilka insatser som är hälso- och sjukvård och vilka som är egenvård. Bedömningen påverkas nämligen av omständigheterna i varje enskilt fall utifrån patientens fysiska och psykiska hälsa samt livssituation. En viktig del i ordinatörens bedömning är att
- analysera riskerna
- se till patientens hela situation
- ta ställning till om patienten behöver stöd för att utföra egenvård.
Information och kunskap
Om ordinatören bedömer att egenvård kan utföras av patienten själv eller ske med hjälp av närstående så ska beslut om egenvård fattas i samråd med patient och närstående. Ordinatören ska säkerställa att den som utför eller hjälper till med egenvården har tillräcklig kunskap och kompetens för att kunna göra detta.
Ordinatören ska informera om hur egenvården ska utföras och även säkerställa att patienten och de närstående har förstått detta. Eftersom patienten kan behöva praktiskt stöd för att utföra egenvården, ska den som gör bedömningen vid behov samråda med
- närstående
- bistånds-/LSS-handläggare inom socialtjänsten
- ansvarig befattningshavare hos annan aktör.
Dokumentation utifrån planering i samråd med berörda
Bedömning, planering och uppföljning betraktas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd och ska dokumenteras i patientens journal. Beslutet dokumenteras och följande information ska framgå:
- vilken/vilka åtgärder som bedömts som egenvård
- vilka risker som bedöms finnas
- om patienten ska utföra egenvården själv eller med hjälp av någon annan
- hur de som ska utföra egenvården får information och instruktioner
- vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om patienten i samband med egenvården drabbas av skada/sjukdom och behöver hälso- och sjukvård hos annan vårdgivare, som i sin tur behöver information om behandlingen
- vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas, om patientens situation förändras
- hur, när och av vem beslutet om egenvård ska följas upp
- när en omprövning av beslutet om egenvården ska göras.
Intyg eller blankett för egenvård enligt lokala rutiner utfärdas av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. En kopia av beslutet om egenvård lämnas till patienten. Detta beslut kan vanligtvis användas av socialtjänsten, som underlag för beslut om stöd. Patienten ansvarar själv för att informera socialtjänsten om behov av stöd enligt socialtjänstlagen (2001:453), SoL, eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), LSS.
Bistånd enligt lag
Bistånd i form av hjälp med egenvård kan ges enligt SoL och LSS. Vid ansökan om bistånd för hjälp med egenvård, ska patienten lämna den skriftliga dokumentationen av egenvårdsåtgärden till kommunens biståndshandläggare. Om kommunen beviljar bistånd eller stöd i form av hjälp med egenvård ska hjälpen utföras av kommunens eller någon annan utförares personal inom vård och omsorg. Vid insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård, upprättas en samordnad individuell vårdplan (SIP) eftersom man behöver samordna insatserna.
Medicintekniska produkter
Vid beslut om egenvård där en medicinteknisk produkt involveras, gäller även Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:1) om användning av medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården. Av dessa föreskrifter framgår bland annat att en medicinteknisk produkt som har utlämnats till en patient ska kunna spåras.
Flödesschema för att bedöma och utföra egenvård
Figur 14. Att bedöma och utföra egenvård.
Egenvård vid behandling med TTFields
I praktiken är det svårt att utföra egenvård kopplat till TTField behandlingen utan hjälp av närstående, socialtjänst eller annan aktör då TTField behandling bland annat kräver support med rakning och hantering av plattorna. Då handläggningstiden hos kommuner är lång bör ansökan om stödinsatser ske omgående efter beslut om egenvårdsåtgärd.
Vid behandling med TTFields är klåda, rodnad och utslag på huden där gelplattorna suttit vanligt förekommande biverkningar.
För att förebygga hudirritation är det viktigt att
- vara noggrann med handhygien i samband med byte av gelplattorna
- undvika rakhyvel och använd rakapparat i stället
- hålla hårbotten fri från naturligt fett, fukt och svett innan gelplattorna appliceras
- undvika att placera arrayerna (plattorna) direkt över ärr eller skruvar
- byta arrayer 2–4 gånger/vecka och flytta dem cirka 2 cm vid varje byte
- pausa fyra timmar mellan bytena av arrayer.
Hudutslag på skalpen är behandlingsbart med kortisonkräm och ska göras i samråd med/på ordination av vården. Det är också vanligt att huvudet och huden känns varm under behandlingen. Huvudvärk, oro, sömnsvårigheter och förvirring är några biverkningar som kan förekomma. Hårbotten behöver kontrolleras regelbundet.
Inför läkarbesök ska de keramiska gelplattorna tas bort så att huden kan inspekteras av läkare.
Genom beprövad erfarenhet rekommenderas följande egenvårdsråd:
- bambumössor utanpå plattorna är att rekommendera
- använd en kylkeps/mössa under sommaren
- använd två speglar (en fram och en bak som går att vinkla åt olika håll för att kunna se hela skalpen) om man applicerar plattorna själv.
Se även 16.7.11 Hud och vävnad.
I samband med behandlingsstart av TTFields bör patienten och deras närstående få noggrann undervisning och information om vad de ska tänka på för att undvika hudbiverkningar.
För patienter som inte har närstående som kan hjälpa till med egenvård kring TTFields så ska hemsjukvård, hemtjänst, vårdcentral eller distriktssjuksköterska kunna kopplas in. Sjukvården utfärdar egenvårdsintyg och vid behov remiss enligt lokala rutiner, och leverantören av TTFields står vid behov för utbildning av personal.
Påverkan på vardagsliv
Användarens och närståendes praktiska vardag kan komma att påverkas, men behandlingen i sig innebär inga restriktioner för att kunna leva som vanligt. Samtalsstöd kan underlätta för att hantera påfrestningar i vardagen.
Samvård med formell vård- eller omsorgspersonal
Denna del av egenvårds- och samvårdskapitlet vänder sig både till patienter och närstående samt formellt utbildad hälso- och sjukhuspersonal och omsorgspersonal.
Samvård definieras i detta vårdprogram som aktiviteter som sker i samarbete mellan patienter, närstående och vård- och omsorgspersonal, utifrån patientens behov och mål, för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande. Mycket utav utfallen, överlevnad och hög livskvalitet skapas tillsammans genom att patienter gör en viss del, närstående en annan del och formella hälso- och sjukvården en tredje del.
Detta underkapitel handlar om tillfällen från diagnos till livets slut där en samvårdande ansats är central.
Samvård i samband med att man ska fatta beslut kring medicinsk behandling
Patienter ska erbjudas att vara delaktiga i val av medicinsk behandling. Organisationen NICE i England erbjuder guider för hur delade beslut kan genomföras. Dock har många drabbade av CNS-tumör en nedsatt kapacitet att fatta medicinska beslut, ibland redan från diagnos, och för många uppstår denna nedsatta kapacitet någon gång under sjukdomsförloppet 334. Därför är det centralt när det kommer till samvård att löpande kartlägga förmågan att delta i medicinska beslut och, om denna saknas, att använda de beprövade alternativ som finns 334. Om en person inte har förmågan att fatta beslut kring val av behandling och deltagande i studie kan det vara en indikation på att patienten behöver stöd kring att även fatta beslut i övriga livet i närvaro av CNS-tumör. Eventuell god man och förvaltare hanteras av tingsrätt (länk till Sveriges Domstolar). Även framtidsfullmakt kan vara att rekommendera (länk till Skatteverket.
En viktig aspekt att ta i beaktande i val av medicinsk behandling vid CNS-tumör är hur mycket tid behandlingen tar i anspråk jämfört med konsekvenserna av att inte genomgå behandlingen. Detta för att undvika att spendera tid i hälso- och sjukvården som kan användas på något annat sätt 361, om behandlingen inte uppenbart påverkar patientens hälsa i en positiv riktning. Fördelarna med ett väl genomfört och delat beslutsfattande kan vara minskad överbehandling och ökad förståelse och följsamhet till behandlingen.
Samvård i samband med vald behandling (under pågående behandling)
Många initierade behandlingar och insatser från hälso- och sjukvården samt omsorgen når ett bättre utfall om samvård appliceras. Inför kirurgi finns det exempelvis god evidens för att genomgå en hygienisk procedur, vilken sker hemma av patienter med stöd från närstående. Finns inte möjlighet till samvård måste andra arbetssätt appliceras för att uppnå följsamhet till behandlingar och insatser. Att löpande kartlägga patienters och närståendes förmåga till samvård är centralt och att ha ett flexibelt arbetssätt. Delaktighet i samvård kring insatser och behandling måste innehålla en hög dos av valfrihet och flexibilitet.
Utfallet av en väl genomförd samvård under pågående behandling kan leda till en ökad följsamhet till behandlingen och insatsen.
Samvård i samband med händelser mellan planerade uppföljningsmöten
Efter avslutade behandlingar och insatser så glesas ofta kontakten med hälso- och sjukvården ut. Men då CNS-tumör är en kronisk progressiv sjukdom kan och kommer symtom att uppstå. Kognitiv försämring, epilepsi, fysisk funktionsnivå och depression är symtom av prognostiskt värde 13362363364365366367368369370371372373374375376377378379. Dessa symtom uppkommer inte alltid i samband med ett uppföljande möte med sjukvården och därför kan en samvårdande ansats där patienter och närstående löpande rapporterar in status vara att rekommendera för att tidigt upptäcka sjukdomsutveckling. Inom cancer finns i dag riktlinjer kring hur dessa själv- eller av närstående rapporterade data kan appliceras i klinisk rutin (länk till ESMO:s riktlinjer) 336 .
Utfallet av väl genomförd samvård mellan planerade uppföljningsmöten kan vara tidigare upptäckt av sjukdomsprogress och sjukdomsrelaterad nedsättning.
Samvård i samband med uppföljning
CNS-tumörer följs genom bilddiagnostik enligt ett speciellt schema, se kapitel 18. I samband med uppföljande möten med vården finns anledning att förbereda dessa på ett strukturerat sätt. En viss del av informationen framkommer via bilddiagnostiken men en annan del av informationen är vad patienter och närstående rapporterar om patientens hälsa.
Ett strukturerat sätt att förbereda mötet på är att rekommendera. I CNS-tumörregistret finns i dag en funktion där patienter, med eller utan stöd av närstående, kan rapportera in självskattad hälsa inför ett vårdmöte med hjälp av verktyget IPÖ, Individuell patientöversikt. Även i ESMO:s riktlinjer kring patientrapporterad data nämns betydelsen av att strukturerat förbereda mötet med hälso- och sjukvården.
Utfallet av en väl genomförd samvård i samband med planerade uppföljande möten kan vara en bättre kommunikation och relation mellan patient och vård 380 och att man upptäcker fler symtom och därmed kan hjälpa patienter bättre.
Samvård i samband med avslut av medicinsk behandling
I samband med att man avslutar kurativ behandling och övergår till symtomlindrande (palliativ behandling) bör man genomföra ett så kallat brytpunktssamtal. Precis som vid delat beslutsfattande så är det centralt att det sker ett delat beslutsfattande och att man tar hänsyn till patientens kapacitet att fatta medicinska beslut och, om kapaciteten inte finns, att alternativ appliceras. En viktig påminnelse är att även om det inte finns fler kurativa behandlingar så finns det andra insatser som kan ha en positiv inverkan på såväl livskvalitet som kvalitet på döendet.
Betydelsen av relationskontinuitet för samvård
SBU har publicerat en systematisk litteraturgenomgång kring relationskontinuitet inom hälso- och sjukvården. Översikten fokuserar på KOL och psykisk sjukdom men är ändå värd att nämna i denna del kring samvård.
Närstående/omgivande nära samhälle i rollen av stöd, omsorgsgivare och vårdgivare åt patient
Den största utövaren av stöd, omsorg och vård i Sverige i dag är närstående 381. Personer som har närstående upptäcker sin cancerdiagnos tidigare, de får vänta kortare tid på att få tillgång till hälso- och sjukvård och när de får tillgång till hälso- och sjukvård får de bättre behandling 382. Förutom att de närstående utför både stöd, omsorg och vård av stor betydelse så ställer de även om sina liv och hanterar både någon annans sjukdom och praktiska saker i vardagen som tidigare utfördes av den som är sjuk.
Observera att det inte alltid är familj som medverkar till stöd, omsorg och vård. Vänner, kollegor och personer i samma situation kan vara andra som bidrar. Ett socialt nätverk kan innehålla många personer och brukar vara gynnsamt.
Avsaknaden av arbetssätt som involverar de närstående och omgivande nära samhälle på ett hållbart sätt inom hjärntumörvården är stor. Nationellt (länk till Cancercentrum) och internationellt finns en påbörjad utveckling av arbetssätt som involverar de närstående 383384 men de är i dagsläget inte fullt utvärderade. Demenssjukvården har kommit längre och lärdomar kan ske från den.
Egenvård för närstående
Närstående till patienter med CNS-tumör kan vara i riskzonen för sjukdom, på grund av sin roll som närstående. Flertalet vetenskapliga artiklar beskriver också att den hälsorelaterade livskvaliteten hos närstående till och med är lägre än hos den som bär på sjukdomen 237303385. Det är därför viktigt med egenvård även för de närstående och att den formella vården och omsorgen även stödjer närstående med hälsofrämjande tips och förebyggande insatser och, när allvarligare symtom uppkommer, stöd från hälso- och sjukvården.
Se även 16.7.16 Närstående och barn som närstående.
Barn som närstående
Barn med en förälder som drabbats av en CNS-tumör kan befinna sig i ett särskilt utsatt läge. Från och med den 1 januari 2020 är barnkonventionen lag (länk till Regeringskansliet) och enligt den har barn rätt till en trygg uppväxt där barnen är skyddade från våld, övergrepp och försummelse.
Det är därför helt centralt att alla runt omkring en person med CNS-tumör där det finns barn under 18 år säkerställer att särskild uppmärksamhet även ges till barnet/barnen.
Alla runt omkring har en skyldighet att orosanmäla till socialtjänsten eller polisen (om våld bevittnas) och om oro uppstår.