Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Egenvård och samvård

15.1

Definitioner

Egenvård definieras i detta vårdprogram på två olika sätt:

  1. WHO definierar egenvård som individers, anhörigas och närståendes förmåga att främja och vidmakthålla hälsa, förebygga sjukdom och hantera hälsorelaterade utmaningar med eller utan stöd av vårdpersonal, baserat på WHO:s definition från 2009 ("World Health Organization. Self-care in the context of primary health care. Report of the Regional Consultation, Bangkok, Thailand, 7–9 January 2009,").
  2. Den svenska definitionen av egenvård är legaldefinitionen av begreppet enligt Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2009:6), där egenvård definieras som en hälso- och sjukvårdsåtgärd som en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att en patient själv kan utföra.

Samvård definieras i detta vårdprogram som aktiviteter som sker i samarbete mellan patienter, närstående och vårdpersonal, utifrån patientens behov och mål, för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande (enligt forskningsprogrammet Co-care/Samvård, Karolinska Institutet).

15.2

Egenvård enligt WHO:s definition

WHO definierar egenvård som förmågan av individer, anhöriga och närstående att främja och vidmakthålla hälsa, förebygga sjukdom samt hantera hälsorelaterade utmaningar med eller utan stöd av vårdpersonal, baserat på WHO:s definition från 2009 ("World Health Organization. Self-care in the context of primary health care. Report of the Regional Consultation, Bangkok, Thailand, 7–9 January 2009,")

15.3

Egenvård för att främja hälsa i närvaro av sjukdom

Att främja självupplevd hälsa kan ske både i närvaro och i frånvaro av sjukdom, vilket kan ha en positiv effekt på individers hälsorelaterade livskvalitet.

Patienter och närstående undrar ofta vad de själva kan göra och då får man gärna hänvisa till denna del av vårdprogrammet.

Hälsofrämjande insatser kan ske inom följande områden:

  • Social hälsa: Umgänge med nära och kära. Arbetsplats? Andra kommunala stödmyndigheter?
  • Psykisk/mental hälsa: Självkänsla, egen förmåga, motivation, depression
  • Fysisk hälsa: Kondition, muskelstyrka och rörlighet.
  • Kost: Hälsosam kost
  • Sömn: Kvalitet på sömn, hjärntrötthet

Patientens behov och förutsättningar styr vilka hälsofrämjande insatser som hen behöver Det är inte ovanligt att patienten under sjukdomsförloppet omvärderar vad som är viktigt för hen, och själv eller med stöd från närstående och sjukvården hittar bra lösningar för att uppnå en så stor andel upplevd ”frisk tid” som möjligt, i relation till upplevd ”sjuk tid”. Detta har även kallats för må bra-tid (för inspiration se: https://youtu.be/pkdRPnN01QA).

För att öka kunskapen om vilka hälsofrämjande insatser som fungerar för olika individer, är det bra om patienter och närstående meddelar vården om vilka hälsofrämjande insatser de gör och hur de upplever effekterna. Det finns även många sätt för patienter att dela med sig till och lära sig av andra patienter, via patientnätverk såsom patientslikeme.com och Svenska Hjärntumörföreningens olika kanaler.

15.4

Egenvård för att förebygga följdsjukdomar

Nedan följer rekommendationer om egenvårdsinsatser som kan bidra till att förebygga följdsjukdomar.

15.4.1

Socialt umgänge

Hjärntumör är många gånger en livsomvälvande sjukdom för både patienten och de närstående. För att kunna förebygga följdsjukdomar behöver man vara observant på och i möjligaste mån undvika social isolering på grund av sjukdomen.

Rekommendation för patienten:

Den sociala strukturen kring patienten ändras ofta i samband med hjärntumörsjukdomen, och gamla relationer kan falla bort och nya relationer (exempelvis med personer som kommer vara behjälpliga med sjukdomen) kommer till. En bra sak att göra under sjukdomsförloppet är att försöka kartlägga och värdera befintliga relationer samt underhålla och utveckla dem. Ofta förändras relationerna över tid, så kartlägg och värdera dem gärna flera gånger under sjukdomsförloppet.

Rekommendation för hälso- och sjukvården:

Hälso- och sjukvården bör vara vaksam på förändringar i patientens och de närståendes sociala struktur. Kuratorstöd i tidigt skede kan vara till stor hjälp.

15.4.2

Förebygga psykisk ohälsa

Många patienter drabbas under sin sjukdom av ångest och/eller depression till följd av hjärntumören. Rätt insats i ett tidigt skede kan verka förebyggande.

Rekommendation för patienten:

Var medveten om att många drabbas av ångest och/eller depression till följd av hjärntumören. Det finns olika sätt att hantera sin oro, ångest eller depression, men för vissa fungerar fysisk aktivitet bra.

Rekommendation för hälso- och sjukvården:

Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till patienter och deras närstående.

15.4.3

Förebygga fysisk inaktivitet

Fysisk aktivitet kan både stimulera ”friskhet” och förebygga följdsjukdomar. Det är därför viktigt att patient, närstående och vårdpersonal hjälps åt för att uppmuntra till och underlätta fysisk aktivitet.

Rekommendation till hälso- och sjukvården:

Hälso- och sjukvården bör via exempelvis primärvården kunna erbjuda hjälp till patienter som befinner sig i riskzonen för fysisk inaktivitet.

 Rekommendation till patienten:

Försök gärna att vara fysisk aktiv under hela sjukdomsförloppet. Hitta aktiviteter som passar just din situation.

Rådfråga din kontaktsjuksköterska om du är osäker på om en aktivitet kan ha negativ inverkan på hjärntumören eller behandlingen.

15.4.4

Alkohol

Alkohol har negativa konskevser för hälsan, även i små mängder. Alkohol är dock för många en central del i ens liv, både socialt och för livsnjutning.

 Rekommendationer för patienten:

  • Alkoholintag ökar risken för epilepsianfall, så var extra vaksam för detta i samband med att du dricker.
  • Alkoholkonsumtion i samband med operation innebär förhöjd komplikationsrisk, med bl.a. ökad risk för blödningar, infektioner, försämrad sårläkning och akuta hjärthändelser.
  • Sök hjälp om du känner att du mår dåligt av ditt drickande eller är orolig för att du dricker för mycket.

Rekommendationer för hälso- och sjukvården:

  • Hälso- och sjukvården bör erbjuda patienten rådgivande samtal om alkoholens möjliga inverkan på planerad eller pågående behandling.
  • Kontaktsjuksköterskan bör även rekommendera patienten att vara uppmärksam på sina alkoholvanor under alla typer av cancerbehandling.
  • Se även rekommendationer i nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
15.4.5

Tobak

Tobaksanvändning är skadligt för individers hälsa, oavsett om man har cancer eller inte.

Rekommendation för patienten:

Om du röker, försök i möjligaste mån att sluta. Bland annat är komplikationsrisken större för rökare än icke-rökare i samband med operation. Personer som röker får också mer biverkningar än icke-rökare, av både cytostatikabehandling och strålbehandling

Vad gäller konsumtion av tobak i andra former, exempelvis snus eller e-cigaretter, saknas vetenskaplig evidens för hälsorisker i samband med cancerbehandling, men användning rekommenderas inte.

Forskning har visat att rökare har sämre möjlighet att syresätta kroppen än icke-rökare. Denna försämrade syreupptagning kan försämra strålbehandlingsresultatet och göra så att biverkningarna blir fler. Att vara rökfri under behandlingstiden kan alltså ge en bättre och mer besvärsfri behandling.

Rekommendationer för hälso- och sjukvården:

Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för att ge stöd till tobaksavvänjning eftersom rökning påverkar cancerbehandlingen negativt och ökar risken för återfall.

Om patienten är rökare bör kontaktsjuksköterskan informera om rökningens negativa effekter vid operation och strålbehandling, och hänvisa patienten till rökavvänjning via primärvården eller den specialiserade vården, som kan ge hjälp med rökstopp (Chelf et al., 2001; Denis et al., 2017; Mobed et al., 2009; Schroter et al., 2009; von Thiele Schwarz, 2016; Woodhouse et al., 2017; "World Health Organization. Self-care in the context of primary health care. Report of the Regional Consultation, Bangkok, Thailand, 7–9 January 2009,").

För egenvård kan patienten erbjudas internetbaserat eller tryckt utbildningsmaterial. Patienterna kan även ringa den nationella Sluta röka-linjen 020-84 00 00.

Se även rekommendationer i nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.

15.4.6

Sömn

Många med hjärntumör kan få en störd dygnsrytm och sova sämre.

Rekommendation för patienten:

Sömn är viktigt för återhämtning. Försök hitta vanor som leder till att du sover bra. Dessa vanor är ofta individuella och du kan till en början få prova dig fram.

Om du har stora sömnproblem kan hälso- och sjukvården hjälpa till med olika medicinska preparat. Tala med din kontaktsjuksköterska.

Rekommendation för hälso- och sjukvården:

Sjukvården bör ha utvecklat rutiner för hur man kan stödja patienter med sömnproblem.

15.5

Egenvård enligt svensk definition

Optunebehandlingen (TTFields -behandlingen) räknas som egenvård enligt Socialstyrelsens definition, om inte annan legitimerad personal utför allt handhavande som är central kring behandlingen. Därför har man tagit fram nationella riktlinjer kring egenvårdsbedömning för TTFields -behandlingen.

15.5.1

Bedömning och beslut om egenvård samt ansvar för bedömningen

Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren, ordinatören inom hälso- och sjukvården, som inom sitt kompetensområde ska göra bedömningar och besluta om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. När det gäller att utföra TTFields -behandlingen som egenvård rekommenderas att bedömningen utförs av en specialistläkare inom neuroonkologi.

I vårdprogrammet används för enkelhetens skull benämningen ordinatör för alla legitimerade yrkesutövare, t.ex. läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och logoped.

15.5.2

Faktorer vid bedömning och beslut om egenvård

Patientsäkerheten ska vara ordinatörens utgångspunkt vid bedömningar om egenvård, och de ska göras i samråd med patienten och med respekt för hens självbestämmande och integritet. Det går inte att generellt ange vilka insatser som är hälso- och sjukvård och vilka som är egenvård. Bedömningen påverkas nämligen av omständigheterna i varje enskilt fall, utifrån patientens fysiska och psykiska hälsa samt livssituation. Dessa omständigheter kan också förändras över tid.

En viktig del i ordinatörens bedömning är att:

  • analysera riskerna
  • se till patientens hela situation
  • ta ställning till om patienten behöver stöd för att utföra egenvård.

När bedömningen är gjord fattar ordinatören ett beslut om egenvård som patienten är delaktig i.

15.5.3

Riskbedömning

Vid beslut om egenvård ska en riskbedömning alltid göras och dokumenteras i journalen. Om det finns någon risk för skada ska åtgärden inte bedömas som egenvård, utan som hälso- och sjukvård.

Riskbedömningen kan dock resultera i att åtgärden kan hanteras som egenvård om patienten får praktiskt stöd av till exempel närstående eller kommunens socialtjänst. Vid den bedömningen måste hälso- och sjukvården säkerställa att de närstående eller kommunen godkänner detta. Godkännandet ska dokumenteras.

15.5.4

Information och kunskap

Vid beslut om egenvård ska den behandlande läkaren informera om hur egenvården ska utföras och även säkerställa att patienten och de närstående har förstått detta.

Eftersom patienten kan vara behöva praktiskt stöd för att utföra egenvården, ska den som gör bedömningen vid behov samråda med:

  • närstående
  • bistånds-/LSS-handläggare inom socialtjänsten.

Hälso- och sjukvården ska säkerställa att den som utför eller hjälper till med egenvården har tillräcklig kunskap och kompetens för att kunna göra detta.

15.5.5

Uppföljning och omprövning

I egenvårdsbeslutet ska det hur och när egenvården ska följas upp och omprövas. Den ansvariga behandlaren/ordinatören har alltid ansvaret för uppföljningen.

15.5.5.1

Dokumentation utifrån planering i samråd med berörda

Bedömning, planering och uppföljning betraktas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd och ska dokumenteras i patientens journal. Beslutet dokumenteras och följande information ska framgå:

  • Vilken/vilka åtgärder som bedömts som egenvård
  • Vilka risker som bedöms finnas
  • Om patienten ska utföra egenvården själv eller med hjälp av någon annan
  • Hur de som ska utföra egenvården får information och instruktioner
  • Vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om patienten
    • i samband med egenvården drabbas av skada/sjukdom
    • behöver hälso- och sjukvård hos annan vårdgivare, som i sin tur behöver information om behandlingen
  • Vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas, om patientens situation förändras
  • Hur, när och av vem beslutet om egenvård ska följas upp
  • När en omprövning av beslutet om egenvården ska göras.

Intyg eller blankett för egenvård enligt lokala rutiner utfärdas av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. En kopia av beslutet om egenvård lämnas till patienten. Detta beslut kan vanligtvis användas av socialtjänsten, som underlag för beslut om stöd. Patienten ansvarar själv för att informera socialtjänsten om behov av stöd enligt socialtjänstlagen (2001:453), SoL, eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), LSS.

15.5.6

Bistånd enligt lag

Bistånd i form av hjälp med egenvård kan ges enligt SoL och LSS. Vid ansökan om bistånd för hjälp med egenvård, ska patienten lämna den skriftliga dokumentationen av planeringen till kommunens biståndshandläggare. Egenvårdsbedömningen är en del av underlaget för biståndsbedömningen, för beslut om insatser enligt SoL och/eller LSS. Om kommunen beviljar bistånd eller stöd i form av hjälp med egenvård ska hjälpen utföras av kommunens eller någon annan utförares personal inom vård och omsorg. Vid insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård, upprättas en samordnad individuell vårdplan (SIP) eftersom man behöver samordna insatserna.

15.5.7

Medicintekniska produkter

Vid beslut om egenvård där en medicinteknisk produkt involveras, gäller även Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:1) om användning av medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården. Av dessa föreskrifter framgår bl.a. att en medicinteknisk produkt som har utlämnats till en patient ska kunna spåras.

15.5.8

Flödesschema för att bedöma och utföra egenvård

Förklaring till flödesschemat

  1. En hälso- och sjukvårdsåtgärd ska bedömas för att se om den kan utföras som egenvård.
  2. En riskbedömning ska göras av den behandlande legitimerade yrkesutövaren inom sitt ansvarsområde, för att se om egenvården kan utföras utan risk för skada (patientsäkert).
  3. Om JA, kan åtgärden utföras som egenvård. Därefter bedömer man om patienten kan utföra åtgärden själv eller med hjälp av någon närstående/annan person. Om patienten behöver praktisk hjälp, ansöker hen om bistånd enligt SOL/LSS utifrån kopia på dokumentation. Detta beviljas av biståndshandläggare i kommunen, enligt SoL eller LSS och planeras i samråd med berörda. Information, med eventuell instruktion och handledning, ska lämnas till de som är berörda.
  4. Egenvård följs upp av den legitimerade yrkesutövare som ansvarar för patientens behandling och har ordinerat åtgärden.
15.6

Samvård genom att monitorera och hantera symtom

Hur vi reagerar på sjukdom och behandling är individuellt. Genom att monitorera symtom är det lättare att tidigt sätta in lämpliga åtgärder för att hantera symtomen, vilket kan leda till bättre hälsa och välbefinnande. Hos patienter med avancerad lungcancer har förlängd överlevnad påvisats då patienter tidigt kopplades till palliativ vård, och optimal symtomlindring gavs (Denis et al., 2017). Strukturerade metoder för att monitorera hjärntumörrelaterade symtom håller på att utvecklas.

15.7

Komplementär och alternativ medicin och behandling

Det nationella centret för komplementär- och alternativmedicin (NCCAM) definierar komplementär- och alternativmedicin som en ”grupp av mångskiftande medicinala hälsovårdssystem, behandlingar och produkter som inte för närvarande är en del av skolmedicinen”. En tredjedel av alla patienter med gliom använder någon form av komplementär och/eller alternativ medicin och behandling (Mobed et al., 2009).

Kontaktsjuksköterskan bör informera patienten om att komplementär och alternativ medicin kan påverka effekterna av cancerläkemedel ("Malekzadeh F. et al. Naturläkemedel och hormonpreparat - potentiell risk för bröstcancerpatienter," 2005; Peterson, 2005). Effekterna av eventuell komplementär behandling bör följas upp (Eustachi et al., 2017).

Det är viktigt med goda relationer så att patienten och de närstående känner sig trygga med att berätta för vårdpersonalen vilken eventuell komplementär eller alternativ medicin och behandling de har.

Mer information om komplementär och alternativ medicin.

15.8

Utbildning för patient och närstående

Det finns evidens för att cancerpatienter har nytta av information, framför allt när det gäller valet av behandling (Chelf et al., 2001).

Patienter och familjer bör få tillgång till utbildning och vägledning under hela behandlingsprocessen för att kunna uppmärksamma psykosociala och känslomässiga behov som kan utvecklas under behandlingens gång. Utbildning hjälper patienterna att hantera biverkningar och förbättrar följsamheten till behandling.

Rekommendationer

  • Vården bör föra en dialog med patienten och eventuella närstående om potentiella biverkningar av cytostatikabehandling och strålbehandling av hjärntumörer. Dialogen bör kompletteras med skriftlig information.
  • Sjuksköterskor kan stötta patienter genom att rekommendera användning av läkemedelspåminnelser och självhantering av symtom från biverkningar, för att öka följsamheten till behandling. Patienter bör få både muntlig och skriftlig utbildning i läkemedelshanteringen för att klara av sin egenvård.
  • Digitala stöd för lärande, inklusive filmmaterial och ljudfiler, kan vara ett värdefullt utbildningsmedium.
15.9

Kommunikation och delaktighet

Malign hjärntumör, och dess följdeffekter, är en livslång sjukdom som innebär en livslång relation med vården och otaliga möten mellan patienter, deras närstående och vårdpersonalen. Ofta är många olika kliniker och avdelningar inblandade och man behöver vara uppmärksam så att inget ”hamnar mellan stolarna”.

Ökad patientdelaktighet kan uppnås genom att ge patienten och de närstående utrymme att ställa nedanstående frågor, och hjälpa dem att besvara dessa. Frågorna överlappar till stor del med en vedertagen metod för att åstadkomma gemensamt beslutsfattande mellan patient och läkare

  • Vilka alternativ har jag?
  • Vilka för- och nackdelar har dessa?
  • Vet du vem jag är och vad som är viktigt för mig?
  • Vad kan jag och mina närstående göra själva?

Rekommendation

Kommunikationen mellan patient/närstående och vårdpersonalen bör inkludera ovan listade frågor för att individanpassa vården utifrån patientens önskemål och förutsättningar.

15.9.1

Kommunikation via närstående

Under sjukdomsförloppet kan en rad följdeffekter av hjärntumören leda till att patienten inte längre själv har förmågan att svara på ovanstående frågor.

Därefter fyller närstående, när de kan och vill, en central roll i att stödja kommunikationen mellan den informella och den formella vården. Men som närstående är det inte alltid lätt att hantera de rollförändringar som kan bli följden av en familjemedlems sjukdom.

Rekommendation

Metodverktyg bör utformas som underlättar för patienter och närstående att på ett strukturerat sätt dela med sig av vad som är viktigt för dem. Vidare behövs verktyg som hjälper till att tolka informationen och agera på den med lämpliga åtgärder, i de fall patienten inte vill eller kan fatta egna beslut.

15.10

Informella och formella resurser

Patienter rekommenderas att kartlägga sitt nätverk (som kan förändras över tid) och dela detta med de närstående och vården, för att alla ska få en bättre överblick över patientens situation och förutsättningar. Kartläggningen kan skapa en trygghet hos både patienten och de närstående. Vidare kan patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans identifiera eventuellt saknade resurser. Följande frågor kan belysas med hjälp av patientens kartläggning:

  • Vilka resurser finns? Vilka resurser saknas?
  • Hur hänger det samman?
  • Vilka utmaningar kan finnas utifrån de listade resurserna?
  • Hur hanteras resurserna på bästa sätt?
  • Hur kan kommunikation och samarbete mellan resurserna förbättras?
15.11

Egenvård för närstående

Närstående till patienter med hjärntumör kan vara i riskzon för sjukdom, på grund av sin roll som närstående. Det är därför viktigt att den formella vården även stödjer närstående med hälsofrämjande tips och förebyggande insatser. Som närstående är det också viktigt att ha kvar andra sociala kontakter, och att inte helt förlora den identitet som fanns innan sjukdomen drabbade familjen.

Rekommendationer

Kontaktsjuksköterska, kurator och cancerrehabiliterings-enheten kan remittera närstående till andra delar i vården och göra ett aktivt ”överlämnande” till exempelvis primärvården.

15.12

Närstående som vårdutövare

I vissa situationer leder sjukdomen och dess biverkningar till att närstående också blir vårdutövare, dvs. bidrar till att utföra formell vård och omsorg för den sjuke.

Det kan många gånger vara svårt att veta var gränsen går mellan de närstående och vårdgivaren, både för vårdpersonalen och för den närstående. Att tydliggöra vem som gör vad och när kan också vara till stor hjälp.

Rekommendationer

Strategier behövs för att hjälpa till att reducera de närståendes psykosociala börda, arbetsbörda och ekonomiska börda i samband med närståendevård (Grunfeld et al., 2004).

Patientens ansvariga läkare samt kontaktsjuksköterska, kurator och omsorgs- och rehabiliteringsenheten bör tillsammans med vårdgivaren utveckla denna strategi.

Nästa kapitel
16 Palliativ vård och insatser