Egenvård och samvård

Ett vårdprogram som detta ska innehålla vetenskaplig evidens och beprövad erfarenhet från såväl invånare, patienter, närstående och efterlevande som formell vård- och omsorgspersonal. Denna del av vårdprogrammet är framtagen av personer med egenlevd erfarenhet av livet med CNS-tumör eller närstående och efterlevande som lever, eller har levt, i närheten av någon med CNS-tumör. Stöd från vårdprofessionen och akademiskt skolade forskare har skett.

Den vetenskapliga evidensen för hur man stimulerar egenvård, främjar hälsan och hanterar livet med CNS-tumör är generellt svag men den beprövade erfarenheten från patienter, närstående och efterlevande är däremot omfattande. Dagligen skapas ny erfarenhet för de personer som har diagnosen CNS-tumör och deras närstående. Erfarenheterna delas många gånger genom ideella organisationer, sociala nätverk och olika forum för personer berörda av CNS-tumör. Dessa nätverk och forum finns både nationellt och internationellt.

Detta kapitel vänder sig till patienter, närstående, efterlevande samt vård- och omsorgspersonal.

Det händer att man kommer till en punkt när patienter och närstående får information om att den kurativa behandlingen avslutas. I detta stadium har man oftast inte några fler tumörspecifika behandlingar att tillgå. Men många patienter, närstående och efterlevande vittnar om att det ofta finns saker att göra som kan öka livskvaliteten och kvaliteten vid livets slut, både för den som har sjukdomen och de som lever nära den sjuka personen. Hälso- och sjukvården har från diagnos och fram till och med död en stödjande roll, även om kurativ behandling är avslutad och fokus har flyttats till palliativa insatser.

Att organiserat lära av varandra är något som växer fram överallt inom cancervården 61668191-e79d-4936-ab2f-dd2329a978a132412793775136. Att lära av varandra bör starta tidigt i sjukdomsförloppet, och fortsätta genom hela sjukdomsförloppet. Lärandet inkluderar även efterlevande. Att ha CNS-tumör innebär att ha en komplex sjukdom och att lära från hur andra har tänkt, känt och gjort kan ha stor påverkan. Patient- och närståendeorganisationer som till exempel Svenska Hjärntumörföreningen, Neuroförbundet med flera arbetar aktivt med att sprida lärdomar och erfarenheter. Svenska Hjärntumörföreningen stödjer även patienter och närstående med tumörer i ryggmärgen och i hypofysen.

Att insjukna i CNS-tumör är en livsomvälvande händelse för de allra flesta, även de som lever nära den insjuknade personen 96c269fa-b5ba-45f7-bf4c-f89eab0fcb8031512793875136. Sjukdomen och dess effekter medför konsekvenser, negativa såväl som positiva, för de som har sjukdomen och de som lever nära intill. Detta gäller från diagnos till död och även därefter för de efterlevande 3a954de7-6d33-451d-8a61-4bc08cae04a73261279387513664772131-cb97-4e71-a885-84903a1f069932712793875136c944c7c9-bf53-49a7-8d38-6bdabf68961032812793875136. Att hantera konsekvenserna innebär ofta omställningar i livet, och vissa är lättare att genomföra och andra svårare.

Ett råd till patienter är att anpassa sig till de begränsningar och de förmågor som patienten har, att lära känna sitt nya jag och att skapa nya rutiner utifrån de nya förutsättningarna.

Tumörtyp, tumörens placering och storlek, om tumören går att operera eller inte, molekylär profil, fysisk status, socialt sammanhang med mera, påverkar hur sjukdomen och dess konsekvenser kommer att påverka livet. Varje patient och dess sammanhang är unikt och hur patienter och närstående tänker, känner och gör är individuellt. Ett försök att beskriva hur patienter hanterar livet i närvaro av CNS-tumör har skett i en intervjustudie 037c7a40-91a2-449f-bca1-93f7a7bfafad32912793875136 och i den har tre centrala delar sammanställts:

1. man försöker anpassa sig till de begränsningar som sjukdomen kan medföra
2. man försöker lära känna sitt nya jag
3. man försöker skapa nya rutiner som underlättar livet.

CNS-tumörer är bland de cancerdiagnoser som har störst negativ inverkan på det dagliga livet och på välmåendet 5c9518cd-4738-4b36-a86d-c755c442e34933012793975136. Sjukdomens karaktär kan också leda till minskad social funktion 4eea3df8-dbfa-4452-adee-eab56a27614f33112793975136 och i förlängningen till social isolering. Vanligt är även att sjukdomen ändrar på befintlig rollfördelning och att sjukdomen påverkar relationer både i positiv och i negativ riktning c1b2a8e8-57cf-497a-b6f5-1c60bd3e5ab433212793975136.

Välfungerande sociala relationer har en stor påverkan på patientens livskvalitet och överlevnad 5c9518cd-4738-4b36-a86d-c755c442e3493301279397513657db927d-b990-4243-a4e6-6c9f92ab2e1033312793975136 och troligtvis även för de närstående. Utveckling av interventioner inom detta område är centralt. Man brukar säga att CNS-tumör inte bara är en sjukdom som påverkar patienter utan lika mycket en sjukdom som påverkar de närstående.

Sjukdomen innebär även en rad nya roller och relationer i livet, från att patienten får en diagnos och framåt. Kontakter med väldigt många olika delar av hälso- och sjukvården är vanligt, dessutom kontakt med omsorgen, Försäkringskassan, apotek, färdtjänst med flera. Att administrera livet med en CNS-tumördiagnos kan vara ett omfattande arbete.

CNS-tumör är i dag för många en livslång kronisk sjukdom. För de med maligna tumörer inträffar dödsfallet ofta på grund av eller till följd av sjukdomen. Ingen kan med säkerhet säga när döden kommer att inträffa och de prognoser som ibland ges är bara uppskattningar.

Kvalitet på döden och döendet ligger i slutändan mycket på det som patienter och närstående själva gör, även om man inte ska underskatta avancerad symtomlindring och psykosocialt omhändertagande av den formella omsorgen samt hälso- och sjukvården [333]. Livets slut handlar också mycket om egna preferenser och en stark egenvårdsrekommendation är att tala om detta tidigt. Många med CNS-tumör blir kognitivt påverkade och blir med tiden oförmögna att fatta egna beslut kring behandlingen 0dbeb84a-702a-4b45-b3b2-3dccb4e1150633412794075136. Därför är det centralt att tidigt prata om och försöka hantera en så god död som möjligt i närvaro av CNS-tumör.

Att planera och försöka hantera en god död innebär inte att man ger upp och slutar att leva livet utan handlar i stället om att leva livet så gott som möjligt. Genom att tala om döden är det möjligt att förbereda och planera för en så hög kvalitet som möjligt utifrån egna preferenser livet ut och även därefter för de efterlevande.

När man står inför ett betydande hot mot livet så tenderar människor att reflektera mer intensivt över existentiella frågor, såsom syfte och mening med livet. Diagnosen CNS-tumör (primärt de elakartade tumörerna) utgör ett allvarligt hot mot en persons liv, funktion och personlighet. Även om existentiellt välbefinnande är erkänt som en viktig dimension av livskvalitet så är stöd inom detta område förbisett till personer med CNS-tumörer och deras närstående.

I en litteraturöversikt kring existentiell hälsa i närvaro av CNS-tumör 96c269fa-b5ba-45f7-bf4c-f89eab0fcb8031512794875136 kunde betydelsen av stöd kring existentiell hälsa genom hela sjukdomsförloppet fastslås.

Se även avsnitt 16.7.17 Existentiellt stöd.

Tabell 27. Existentiell hälsa

Sociala relationer, nätverk och kvalitet på dessa kontakter påverkar överlevnad inom cancer 37eb66e9-aa65-40dc-b29b-cba1e1b4bca933712794975136 och inom CNS-tumörer c944c7c9-bf53-49a7-8d38-6bdabf68961032812794975136c9a03ba5-7b35-47e6-b042-96d71e69acbf33812794975136. Diagnosen CNS-tumör påverkar sociala relationer, därför kommer utmaningar med relationer högt inom personcentrerad vård a0a324ab-f5c7-4250-bbb2-9bc8ab1b1e8333912794975136. En systematisk litteraturstudie 9b16a422-b894-4df8-b04b-5c02316055a034012794975136 visar att det finns ett samband mellan social hälsa och depression, funktionsstatus, trötthet och skattad livskvalitet, men det är oklart om det finns ett samband mellan hur det är innan patienterna fick diagnos och efter. Social hälsa är en viktig komponent och behovet av stöd för att uppnå och bibehålla en god social hälsa i närvaro av CNS-tumör är stort. Egenvård och stöd till egenvård från familj, vänner och personer i samma situation är betydelsefullt, men det är inte ovanligt med social isolering 0f67649d-f65c-4b79-ac14-a5b7c901489034112794975136. Att löpande kartlägga hur det sociala nätverket ser ut runt varje person med en CNS-tumör och dess närstående är centralt. Det är även av stor vikt att vid behov agera där nätverk saknas eller sviktar.

Se även avsnitt 16.7.15 Psykosocialt stöd.

Tabell 28. Social hälsa.

Lite mer än var femte person som drabbats av CNS-tumör utvecklar också en depression och depressiva beteenden 369bb3ce-d4a0-4095-b8ae-c22336cf80e61612795075136. Det är centralt att tidigt försöka upptäcka om den psykiska hälsan sviktar. Ibland kan egenvård vara tillräckligt för att både förebygga och hantera depression och depressiva beteenden och ibland behövs insatser från hälso- och sjukvården.

Se även avsnitt 16.7.15 Psykosocialt stöd.

Tabell 29. Psykisk hälsa.

Självskattad gånghastighet är den starkaste prognostiska markören för överlevnad för män innan cancerdiagnosen och för kvinnor även med cancerdiagnosen b5a67561-080f-437c-b724-5ef6e5ddb82234212795175136. En systematisk litteraturgenomgång för CNS-tumörer f53e1970-1812-4b85-b5d0-56ffe8840b5134312795175136 visade att många patienter hade en låg nivå av fysisk aktivitet efter diagnos och under behandling. Högre nivåer av fysisk aktivitet var associerade med lägre nivåer av CNS-tumörspecifika utmaningar (såsom fatigue) och ledde till en högre livskvalitet. Preliminära fynd visar att fysisk aktivitet inte har någon negativ effekt, kan gynna hälsan och minska fatigue i närvaro av sjukdom.

Se även avsnitt 16.7.7 Fysisk aktivitet.

Tabell 30. Fysisk hälsa.

Personer med CNS-tumör kan till följd av sjukdomen få kognitiva nedsättningar som leder till nedsatt förmåga att få i sig tillräckligt med näring. Trots att det finns mat i hemmet, kan den exekutiva förmågan saknas för att få i sig näring. Egenvård genom stöd från familj, vänner och nära kan här vara centralt. Även stöd från kommunal omsorg och hemsjukvård kan behövas.

Viktuppgång ses ofta i samband med längre tids behandling med kortison och beror främst på att patienten upplever en större aptit. Det finns i dagsläget inte tillräcklig evidens för att ketogen kost har effekt på överlevnad för CNS-hjärntumörpatienter 72ee3328-a141-4da2-b510-fea70f29fc7134412795275136.

Läs mer under komplementär behandling, avsnitt 17.7.

Se även avsnitt 16.7.5 Nutrition.

Tabell 31. Kost och nutrition.

Problem med sömn är vanligt förekommande hos personer som diagnostiserats med CNS-tumör och sömnproblem är av många patienter självskattade som svåra 4054f58a-7a53-465e-9ba8-93f2fcc0365d34512795375136. Typen av sömnproblem varierar. Däremot är insatser för att själv eller med stöd från andra utföra egenvård inte vetenskapligt utvärderade och det råder en stor brist på utvärderade insatser som kan bidra till en bättre sömn hos person som drabbats av CNS-tumör.

Se även avsnitt 16.7.9 Trötthet och sömn.

Tabell 32. Sömn.

Det finns en koppling mellan sexuell hälsa i närvaro av CNS-tumör och livskvalitet d7ee6bc6-cf0c-43ce-9544-28315e35c91f34612795475136. Många CNS-tumördrabbade upplever utmaningar med sitt sexliv. Kvinnor upplever större utmaningar än män.

Se även avsnitt 16.7.18 Sexualitet.

Tabell 33. Sexuell hälsa.

Ytterligare information kring åtgärder som främjar hälsan genom stöd från hälso- och sjukvården hittas i kapitel 16 Omvårdnad och rehabilitering.

Att sluta röka kan vara svårt och egenvårdsåtgärder som Sluta röka-linjen, kan hjälpa vissa men långt ifrån alla. Rökning är skadligt för hälsan och orsakar flera olika sorters cancer. Rökning har ingen koppling till hjärntumörer. För cancerformer orsakade av rökning finns evidens för att fortsatt rökning leder till sämre behandlingsresultat, fler biverkningar och kortare överlevnad än om man slutar röka. Om samma gäller för patienter med CNS- tumörer är oklart eddb5777-86e1-4dd7-947a-9ecd7a265ebc14512795575136. För att undvika försämrade strålningsresultat kan man testa att använda nikotintuggummi under behandlingen.

En CNS-tumördiagnos innebär en förhöjd risk för en rad följdsjukdomar och nedsättningar. Vissa av dessa går att förebygga, med hjälp av så kallad primär prevention, men det innefattar också tertiär prevention och syftar till att förbättra utfallet av grundsjukdomen (CNS-tumör).

En del av följdsjukdomarna och nedsättningar är kopplade till grundsjukdomen (CNS-tumörer) och andra kan vara kopplade till medicin och behandling.

Nedanstående tabell är en första version av en sammanställning i nationella vårdprogrammet för CNS-tumörer kring primär och tertiär prevention som kan ha en positiv inverkan på sjukdomsutfallet. Innehållet i tabellen bygger mycket på patienters, närståendes och klinikers beprövade erfarenhet.

Tabell 34. Sammanställning av primär och tertiär prevention som kan ha positiv effekt på sjukdomsutfallet vid CNS-tumör.

En CNS-tumördiagnos innebär en förhöjd risk för en rad följdsjukdomar och nedsättningar. Vissa av dessa går i nuläget inte att förebygga men egenvårdande insatser kan ha ett positiv resultat.

Nedanstående tabell är en första version av en sammanställning i nationella vårdprogrammet för CNS-tumörer kring förekomsten av utvärderade egenvårdsinsatser för följdsjukdomar till CNS-tumör. Observera dock att egenvårdsinsatserna är utvärderade på personer där följdsjukdomen eller nedsättningen är den primära sjukdomen och inte som en följdsjukdom till en CNS-tumör.

Tabell 35. Förekomst av utvärderade egenvårdsinsatser för följdsjukdomar till CNS-tumör.

Metoder som används utanför hälso- och sjukvården med syfte att lindra eller bota sjukdom benämns ofta som komplementär och alternativ medicin (KAM). Metoder som används delas in i naturpreparat som kosttillskott eller vitaminer, naturläkemedel, homeopati och kropp-själ-metoder som akupunktur, meditation eller mindfulness samt yoga.

Komplementär och alternativ medicin regleras inte lika strikt som läkemedel som har godkänts av Läkemedelsverket. Preparat som används som KAM kan grovt delas upp i två grupper: kosttillskott och växtbaserade läkemedel eller naturläkemedel. För de växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som är godkända av Läkemedelsverket finns dokumenterad kvalitet, säkerhet och effekt av produkten. Observera att samma krav inte gäller för kosttillskott som finns tillgängliga i exempelvis hälsokostbutiker och via internet.

Man skiljer mellan växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som kan vara receptbelagda eller receptfria.

Komplementär och alternativ medicin används i dag av ungefär var fjärde cancerpatient i Sverige 9e81db75-1637-4651-8167-39babf706e6e35012796075136, trots att området ofta saknar vetenskaplig evidens och reglering. Det råder brist på svenska studier om CNS-tumörpatienters användning av komplementär- och alternativmedicin. Studier från länder som Tyskland 8811dead-5d3f-41ad-affd-450252982bab35112796075136, Frankrike addec350-2bed-46d0-a693-ab8ff398ad6b35212796075136 och USA 22a66c9c-7501-4ff5-b6ae-70afc8f78bb635312796075136 visar på en användning av KAM bland hjärntumörpatienter på mellan 40–80 %.

Trots utbredd användning berättar många patienter inte för sin läkare vilka KAM metoder hen använder. Den vanligaste orsaken är att informationen inte efterfrågas av sjukvårdspersonal, att patienten utgår ifrån att läkaren skulle ogilla användandet eller att läkaren visar ointresse eller skepticism. Detta är bekymmersamt då vissa preparat kan ge oönskade biverkningar, interagera med läkemedel och/eller påverka effekten av strålbehandlingen. Förbättrad kommunikation mellan läkare och patient kan leda till förbättrad relation och högre patienttillfredsställelse dadcdf50-ba60-4cab-902b-51da665df6d334912796075136.

Ytterligare forskning som inkluderar patienter med CNS-tumörer behövs för att kunna ge stöd och råd. Eftersom användning är utbredd listas nedan några metoder och preparat som patienter och närstående vanligen nämner.

Effekten av antioxidanter för CNS-tumörpatienter är oklar. Antioxidanter i hög dos tros av vissa kunna motverka cancer, samt skydda normal hjärnvävnad som riskerar att skadas under strålbehandlings- eller läkemedelsbehandling. Det finns även belägg för att antioxidanter gynnar cancern och skyddar den från behandlingar som strålbehandling och cytostatika 6950b0c1-0a19-490f-a103-fe7b5b6f9ecd25912796175136. De studier som finns är mestadels av låg kvalitet och med motstridiga resultat 66d257e1-f333-4701-91fb-babc8481fafa35412796175136. Det man vet säkert om användning av antioxidanter vid cancerbehandling, är att man ska undvika antioxidanter om man röker och får strålbehandling. Den eventuella nyttan eller risken med att använda preparat innehållande antioxidanter i högre doser i övriga situationer är ännu omtvistad och behöver beforskas mer a3121d81-12e2-43de-8a3d-97f5cb3890f635512796175136. Användning av antioxidanter under onkologisk behandling bör diskuteras med behandlande läkare.

Ketogen kost består av en kost med lågt innehåll av kolhydrater och högt fettinnehåll, som avser att skifta kroppens energianvändning från glukos till ketoner och således begränsa glykolysen som anses främja tumörtillväxt. Det finns preklinisk evidens som stödjer att ketogen kost skulle kunna ha en tumörhämmande verkan men även preklinisk evidens som visar motsatsen b4bea509-ace2-4f5d-9ad1-b5ec62b50eda35612796275136. De flesta kliniska studier som gjorts på hjärntumörpatienter är små och/eller av låg kvalitet. En prospektiv randomiserad studie som publicerades 2020 kunde inte påvisa någon skillnad i utfall för vare sig progressionsfri överlevnad eller total överlevnad 63af11a4-836f-4f9a-abcd-0ec0424124c735712796275136. Sammanfattningsvis finns i dagsläget inte tillräcklig evidens för att säga att ketogen kost har en effekt på överlevnad för CNS-hjärntumörpatienter 72ee3328-a141-4da2-b510-fea70f29fc7134412796275136.

Det finns viss evidens för att ketogen kost kan ha en påverkan på diabetes typ 2 och epilepsi i andra patientgrupper, men det är oklart om det gäller för patienter med en CNS-tumör. Ketogen kost kan ge uttalad viktnedgång med negativ effekt på till exempel sårläkning eller biverkningar av onkologisk behandling och nära dialog med behandlande klinik rekommenderas.

Cannabis är narkotikaklassat med undantag för industrihampa. Cannabis innehåller en mängd olika aktiva ämnen (cannabinoider), varav de två främsta är THC och CBD. Preparat innehållande THC (Δ9-tetrahydrocannabinol) har hallucinogena effekter och omfattas av narkotikalagstiftningen. CBD (Cannabidiol) saknar dessa effekter och omfattas av läkemedelslagstiftningen. Frön från industrihampa med mycket låga koncentrationer av både THC och CBD omfattas av livsmedelslagstiftningen. I dag finns det två godkända läkemedel som innehåller cannabinoider, ett med enbart CBD (godkänt för behandling av vissa former av epilepsi) och ett med både CBD och THC (godkänt för behandling av muskelspasmer vid MS). Inget av dessa läkemedel är godkänt för behandling av CNS-tumörer eller annan cancer.

Länk till Läkemedelsverket.

Det finns preklinisk evidens som tyder på en möjlig effekt av cannabinoider mot CNS-tumörer, men stark evidens från kliniska studier saknas d3217c99-de99-49b0-9134-95402589908035812796375136. Det finns stark evidens för att cannabinoider som tillägg till opioder inte har en kliniskt meningsfull effekt på cancerrelaterad smärta 4bba5098-cbaa-44f3-84be-bacfd3ad03c135912796375136209dea02-14c2-42ce-92e9-127fd35b82e836012796375136 och mycket svag evidens för att cannabinoider saknar opioidbesparande effekt.

Vid användning av läkemedel innehållande betydande koncentrationer av THC kan risken för psykiska biverkningar som psykos, paranoia och hallucinationer d3217c99-de99-49b0-9134-95402589908035812796375136 vara särskilt viktig att beakta för CNS-tumörpatienter.

Länk till National Cancer Institute.

Memorial Sloan Kettering Cancer Center har en databas med olika örter och andra sorters kosttillskott. I databasen finns bland annat information om användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Det finns både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.

På länkarna listade nedan finns faktagranskad information om olika metoder och preparat, användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Många av länkarna innehåller både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.

• cam-cancer.org. Klicka på Evidence-based summaries.
• cancer.gov. Sök på ”PDQ Integrative therapies summaries”.
• mskcc.org. Sök på “About herbs” eller “About Mind-Body Therapies”.

Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren, ordinatören inom hälso- och sjukvården, som inom sitt kompetensområde ska göra bedömningar och besluta om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. När det gäller att utföra TTFields-behandlingen som egenvård rekommenderas att bedömningen utförs av en specialistläkare inom neuroonkologi. Ordinatören ska dokumentera bedömningen och analysen i patientens journal och patienten ska informeras och få en kopia på beslutet.

Den ansvarige ordinatören ansvarar alltid för att egenvårdsåtgärder omprövas om förutsättningar ändras och för att de följs upp regelbundet. I egenvårdsbeslutet ska det framgå hur och när egenvården ska följas upp och omprövas.

Ifall ordinatören bestämmer att egenvård inte kan utföras av patienten själv eller med assistans från närstående eller annan aktör så ska åtgärden utföras av hälso- och sjukvården.

I vårdprogrammet används för enkelhetens skull benämningen ordinatör för alla legitimerade yrkesutövare, till exempel läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och logoped.

Patientsäkerheten och patienttryggheten ska vara ordinatörens utgångspunkt vid bedömningar om egenvård och de ska göras i samråd med patienten och med respekt för dennas självbestämmande och integritet. Det går inte att generellt ange vilka insatser som är hälso- och sjukvård och vilka som är egenvård. Bedömningen påverkas nämligen av omständigheterna i varje enskilt fall utifrån patientens fysiska och psykiska hälsa samt livssituation. En viktig del i ordinatörens bedömning är att

• analysera riskerna
• se till patientens hela situation
• ta ställning till om patienten behöver stöd för att utföra egenvård.

Om ordinatören bedömer att egenvård kan utföras av patienten själv eller ske med hjälp av närstående så ska beslut om egenvård fattas i samråd med patient och närstående. Ordinatören ska säkerställa att den som utför eller hjälper till med egenvården har tillräcklig kunskap och kompetens för att kunna göra detta.

Ordinatören ska informera om hur egenvården ska utföras och även säkerställa att patienten och de närstående har förstått detta. Eftersom patienten kan behöva praktiskt stöd för att utföra egenvården, ska den som gör bedömningen vid behov samråda med

• närstående
• bistånds-/LSS-handläggare inom socialtjänsten
• ansvarig befattningshavare hos annan aktör.

Bedömning, planering och uppföljning betraktas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd och ska dokumenteras i patientens journal. Beslutet dokumenteras och följande information ska framgå:

• vilken/vilka åtgärder som bedömts som egenvård
• vilka risker som bedöms finnas
• om patienten ska utföra egenvården själv eller med hjälp av någon annan
• hur de som ska utföra egenvården får information och instruktioner
• vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om patienten i samband med egenvården drabbas av skada/sjukdom och behöver hälso- och sjukvård hos annan vårdgivare, som i sin tur behöver information om behandlingen
• vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas, om patientens situation förändras
• hur, när och av vem beslutet om egenvård ska följas upp
• när en omprövning av beslutet om egenvården ska göras.

Intyg eller blankett för egenvård enligt lokala rutiner utfärdas av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. En kopia av beslutet om egenvård lämnas till patienten. Detta beslut kan vanligtvis användas av socialtjänsten, som underlag för beslut om stöd. Patienten ansvarar själv för att informera socialtjänsten om behov av stöd enligt socialtjänstlagen (2001:453), SoL, eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), LSS.

Bistånd i form av hjälp med egenvård kan ges enligt SoL och LSS. Vid ansökan om bistånd för hjälp med egenvård, ska patienten lämna den skriftliga dokumentationen av egenvårdsåtgärden till kommunens biståndshandläggare. Om kommunen beviljar bistånd eller stöd i form av hjälp med egenvård ska hjälpen utföras av kommunens eller någon annan utförares personal inom vård och omsorg. Vid insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård, upprättas en samordnad individuell vårdplan (SIP) eftersom man behöver samordna insatserna.

Vid beslut om egenvård där en medicinteknisk produkt involveras, gäller även Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:1) om användning av medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården. Av dessa föreskrifter framgår bland annat att en medicinteknisk produkt som har utlämnats till en patient ska kunna spåras.

Figur 14. Att bedöma och utföra egenvård.

I praktiken är det svårt att utföra egenvård kopplat till TTField behandlingen utan hjälp av närstående, socialtjänst eller annan aktör då TTField behandling bland annat kräver support med rakning och hantering av plattorna. Då handläggningstiden hos kommuner är lång bör ansökan om stödinsatser ske omgående efter beslut om egenvårdsåtgärd.

Vid behandling med TTFields är klåda, rodnad och utslag på huden där gelplattorna suttit vanligt förekommande biverkningar.

För att förebygga hudirritation är det viktigt att

• vara noggrann med handhygien i samband med byte av gelplattorna
• undvika rakhyvel och använd rakapparat i stället
• hålla hårbotten fri från naturligt fett, fukt och svett innan gelplattorna appliceras
• undvika att placera arrayerna (plattorna) direkt över ärr eller skruvar
• byta arrayer 2–4 gånger/vecka och flytta dem cirka 2 cm vid varje byte
• pausa fyra timmar mellan bytena av arrayer.

Hudutslag på skalpen är behandlingsbart med kortisonkräm och ska göras i samråd med/på ordination av vården. Det är också vanligt att huvudet och huden känns varm under behandlingen. Huvudvärk, oro, sömnsvårigheter och förvirring är några biverkningar som kan förekomma. Hårbotten behöver kontrolleras regelbundet.

Inför läkarbesök ska de keramiska gelplattorna tas bort så att huden kan inspekteras av läkare.

Genom beprövad erfarenhet rekommenderas följande egenvårdsråd:

• bambumössor utanpå plattorna är att rekommendera
• använd en kylkeps/mössa under sommaren
• använd två speglar (en fram och en bak som går att vinkla åt olika håll för att kunna se hela skalpen) om man applicerar plattorna själv.

Se även 16.7.11 Hud och vävnad.

I samband med behandlingsstart av TTFields bör patienten och deras närstående få noggrann undervisning och information om vad de ska tänka på för att undvika hudbiverkningar.

För patienter som inte har närstående som kan hjälpa till med egenvård kring TTFields så ska hemsjukvård, hemtjänst, vårdcentral eller distriktssjuksköterska kunna kopplas in. Sjukvården utfärdar egenvårdsintyg och vid behov remiss enligt lokala rutiner, och leverantören av TTFields står vid behov för utbildning av personal.

Användarens och närståendes praktiska vardag kan komma att påverkas, men behandlingen i sig innebär inga restriktioner för att kunna leva som vanligt. Samtalsstöd kan underlätta för att hantera påfrestningar i vardagen.

Patienter ska erbjudas att vara delaktiga i val av medicinsk behandling. Organisationen NICE i England erbjuder guider för hur delade beslut kan genomföras. Dock har många drabbade av CNS-tumör en nedsatt kapacitet att fatta medicinska beslut, ibland redan från diagnos, och för många uppstår denna nedsatta kapacitet någon gång under sjukdomsförloppet 0dbeb84a-702a-4b45-b3b2-3dccb4e1150633412797875136. Därför är det centralt när det kommer till samvård att löpande kartlägga förmågan att delta i medicinska beslut och, om denna saknas, att använda de beprövade alternativ som finns 0dbeb84a-702a-4b45-b3b2-3dccb4e1150633412797875136. Om en person inte har förmågan att fatta beslut kring val av behandling och deltagande i studie kan det vara en indikation på att patienten behöver stöd kring att även fatta beslut i övriga livet i närvaro av CNS-tumör. Eventuell god man och förvaltare hanteras av tingsrätt (länk till Sveriges Domstolar). Även framtidsfullmakt kan vara att rekommendera (länk till Skatteverket.

En viktig aspekt att ta i beaktande i val av medicinsk behandling vid CNS-tumör är hur mycket tid behandlingen tar i anspråk jämfört med konsekvenserna av att inte genomgå behandlingen. Detta för att undvika att spendera tid i hälso- och sjukvården som kan användas på något annat sätt c3ccc5fd-a67d-43b5-aea1-a520c5dc7ec636112797875136, om behandlingen inte uppenbart påverkar patientens hälsa i en positiv riktning. Fördelarna med ett väl genomfört och delat beslutsfattande kan vara minskad överbehandling och ökad förståelse och följsamhet till behandlingen.

Många initierade behandlingar och insatser från hälso- och sjukvården samt omsorgen når ett bättre utfall om samvård appliceras. Inför kirurgi finns det exempelvis god evidens för att genomgå en hygienisk procedur, vilken sker hemma av patienter med stöd från närstående. Finns inte möjlighet till samvård måste andra arbetssätt appliceras för att uppnå följsamhet till behandlingar och insatser. Att löpande kartlägga patienters och närståendes förmåga till samvård är centralt och att ha ett flexibelt arbetssätt. Delaktighet i samvård kring insatser och behandling måste innehålla en hög dos av valfrihet och flexibilitet.

Utfallet av en väl genomförd samvård under pågående behandling kan leda till en ökad följsamhet till behandlingen och insatsen.

Efter avslutade behandlingar och insatser så glesas ofta kontakten med hälso- och sjukvården ut. Men då CNS-tumör är en kronisk progressiv sjukdom kan och kommer symtom att uppstå. Kognitiv försämring, epilepsi, fysisk funktionsnivå och depression är symtom av prognostiskt värde 058bfb79-4e2b-4bbb-9d9a-ea49444a69121312798075136638f98b6-71fa-4648-bb99-6e8ab9da154e362127980751367068b432-f9f8-4ade-841e-c0db654b49db3631279807513646e3bf9a-0a01-48f6-9af8-950bbeb2baca36412798075136c974f16c-64a7-42d8-9f3c-2a1859ede89136512798075136e6a74ebb-65b8-48d8-9409-21fd34bd63693661279807513689fcbabc-f276-4c0c-b117-621d8bd1257036712798075136e2918622-ab78-43cf-ae36-609d0a19c05b36812798075136104d52da-4865-4a22-a796-56efbd0fa383369127980751362e3a43df-ac26-4e1f-89ee-84110e99255c37012798075136a51ef6a3-e3d1-4b16-a128-fc769267fb733711279807513610b7589b-d26d-4b39-bb0f-b8dfd14d276e37212798075136a4670092-9aef-49aa-bf50-1b75e52686bd373127980751363d83af63-224c-45ca-bbc6-0f951ac266f937412798075136a92224fc-39ac-4bf8-923f-7dedc80eb7813751279807513610b35824-f6ea-45ac-b1db-639ab3b616f93761279807513615cf6961-c891-40d1-969e-f2b846779b6937712798075136bc69603b-f5e1-49ff-9a2a-31e6d42c9fc2378127980751363249e7f6-aab8-4968-a5c0-542bc331711f37912798075136. Dessa symtom uppkommer inte alltid i samband med ett uppföljande möte med sjukvården och därför kan en samvårdande ansats där patienter och närstående löpande rapporterar in status vara att rekommendera för att tidigt upptäcka sjukdomsutveckling. Inom cancer finns i dag riktlinjer kring hur dessa själv- eller av närstående rapporterade data kan appliceras i klinisk rutin (länk till ESMO:s riktlinjer) cf36c150-b293-49ba-8bd0-5cce8e3b261533612798075136 .

Utfallet av väl genomförd samvård mellan planerade uppföljningsmöten kan vara tidigare upptäckt av sjukdomsprogress och sjukdomsrelaterad nedsättning.

CNS-tumörer följs genom bilddiagnostik enligt ett speciellt schema, se kapitel 18. I samband med uppföljande möten med vården finns anledning att förbereda dessa på ett strukturerat sätt. En viss del av informationen framkommer via bilddiagnostiken men en annan del av informationen är vad patienter och närstående rapporterar om patientens hälsa.

Ett strukturerat sätt att förbereda mötet på är att rekommendera. I CNS-tumörregistret finns i dag en funktion där patienter, med eller utan stöd av närstående, kan rapportera in självskattad hälsa inför ett vårdmöte med hjälp av verktyget IPÖ, Individuell patientöversikt. Även i ESMO:s riktlinjer kring patientrapporterad data nämns betydelsen av att strukturerat förbereda mötet med hälso- och sjukvården.

Utfallet av en väl genomförd samvård i samband med planerade uppföljande möten kan vara en bättre kommunikation och relation mellan patient och vård 99741062-c0da-4b08-872d-b4b2d67937d638012798175136 och att man upptäcker fler symtom och därmed kan hjälpa patienter bättre.

I samband med att man avslutar kurativ behandling och övergår till symtomlindrande (palliativ behandling) bör man genomföra ett så kallat brytpunktssamtal. Precis som vid delat beslutsfattande så är det centralt att det sker ett delat beslutsfattande och att man tar hänsyn till patientens kapacitet att fatta medicinska beslut och, om kapaciteten inte finns, att alternativ appliceras. En viktig påminnelse är att även om det inte finns fler kurativa behandlingar så finns det andra insatser som kan ha en positiv inverkan på såväl livskvalitet som kvalitet på döendet.

SBU har publicerat en systematisk litteraturgenomgång kring relationskontinuitet inom hälso- och sjukvården. Översikten fokuserar på KOL och psykisk sjukdom men är ändå värd att nämna i denna del kring samvård.