Underlag för nivåstrukturering

Patienter med gliom kommer under största delen av sin vårdtid och uppföljning att tas om hand i specialistvården. Detta sker enligt regionala förutsättningar, där neurokirurgiska, neurologiska och onkologiska kliniker har ansvaret under olika delar av vårdprocessen. Det är viktigt att strukturen är väl känd och tydlig för patienten och de närstående, och att patienten hela tiden har en tydlig kontaktperson, i regel kontaktsjuksköterska. Man måste ta särskild hänsyn till att dessa patienter har både en malign sjukdom och en hjärnskada, vilket kräver extra stor tydlighet i vårdkedjan.

Den neurokirurgiska verksamheten bör ske på universitetskliniker med subspecialiserade neurokirurger med neuroonkologisk inriktning. Tillgång till neuropatolog för fryssnitt och neuroradiologi för specialiserad preoperativ utredning är nödvändig. Neuropatolog och neuroradiolog är också nödvändiga deltagare i den multidisciplinära diskussionen vid behandlingsbeslut. Möjligheten till dialog är väsentlig. Tillgång till neurofysiologi och neuropsykolog rekommenderas. MRT-bilder under behandlings- och uppföljningsskedet bör bedömas av neuroradiolog.

Strålbehandling av patienter med CNS-tumörer sker i dag på både universitets- och regionkliniker. Protonstrålbehandling via Skandionkliniken i Uppsala kan vara ett behandlingsalternativ för patienter med tumörer av grad 1–3 samt vid kraniospinal strålbehandling. Detta övervägande görs på respektive universitetsklinik och med en nationell MDK.

Medicinsk behandling av gliom grad 2–4 ges på universitets- och regionkliniker och det bör finnas tillgång till en regional MDK.

Uppföljningen för patienter med symtomgivande meningeom bör ske inom specialistsjukvård. Patienter med asymtomatiska meningeom eller opererade patienter utan restsymtom kan också följas inom primärvården och vid behov (tumörtillväxt eller symtom) diskuteras med eller remitteras till specialistsjukvård.

Sedan 2018 ansvarar Socialstyrelsen för processen att koncentrera högspecialiserad vård på nationell nivå. Socialstyrelsen har inhämtat förslag på områden för nationell högspecialiserad vård från de nationella programområdena. Förslagen har grupperats och prioriterats och kommer att ligga till underlag på en öppen remissrunda. Socialstyrelsen beslutar sedan vilka förslag som kommer att genomgå sakkunnigarbete och när detta kommer att ske under de kommande åren. Se sidan Nivåstrukturering inom cancervården på cancercentrum.se.

Under 2019 arbetade en nationell sakkunniggrupp med frågan om nationell nivåstrukturering av ovanliga åtgärder inom området CNS-tumörer. Mycket av vården är redan regionalt nivåstrukturerad enligt ovan. Neurokirurgi och onkologisk behandling av ovanliga CNS-tumörer sker på universitetssjukhus och protonstrålbehandling sker på nationellt center (Skandionkliniken). Sakkunniggruppen har föreslagit att nationella referenscentrum inrättas för onkologisk behandling av medulloblastom och intrakraniella germinalcellstumörer, med nationell MDK, där alla behandlingsbeslut tas i samråd med referenscentrum. Dessutom har gruppen föreslagit en samarbetsmodell för neurokirurgi av intramedullära tumörer så att patienterna opereras av två neurokirurger från två olika regioner. Förslagen innebär att patienterna får vård och rehabilitering på sitt eget universitetssjukhus men kan dra nytta av en bredare erfarenhet och att fler personer får erfarenhet av de ovanliga diagnosgrupperna. Förslagen har diskuterats vidare inom RCC:s organisation utan att ytterligare beslut har fattats. Vårdprogramgruppens bedömning är att den viktigaste frågan att driva framöver är en nationell MDK för diskussion av ovanliga och komplicerade fall.